Roditelji djeteta s invaliditetom - savladavanje puta. Briga u tuzi, opsesivnost, rad. A sreća djeteta je takva stvar za koju je svaka igra vrijedna svijeće.

- pojava koja se običnom čovjeku čini rijetka. Nažalost, ovo uvjerenje ne odgovara istini. Na hiljadu zdrave dece dolazi 5-6 dece sa cerebralnom paralizom i njihovih roditelja, koji su se spremali da nauče bebu da hoda, zapišu prvu reč i pošalju je u vrtić, a potom i u školu, koji ga vole i ponosni su na njega, suočeni su sa strašnim šokom. Njihovo dijete je invalid. Kako se sada kaže, “posebno dijete”.

Bez obzira na stepen oštećenja njegovog tijela, on je u svakom slučaju lišen nečega što ima normalno dete je po pravu rođenja.Neće moći hodati. Ili koristite jednu ruku. Ili jasno izgovarajte riječi i stanite čvrsto na noge bez štaka.

Sa običnom decom nikada neće ići u školu, a ako i ide, ko zna kako će se tamo ponašati prema njemu, možda nema razloga za ponos, ceo život će mu trebati potporna terapija, ljudi koji mogu da mu pomognu.

Roditelji djeteta s invaliditetom su uplašeni ovom perspektivom. Počinju kriviti sebe i jedni druge. Roditelji počinju da zovu prijatelje, traže saosjećanje ili, naprotiv, zakopavaju se u vlastiti dom.
Samo nekolicina njih je u stanju da objektivno sagleda trenutnu situaciju i pruži djetetu pravi odgoj.

Roditelji obično idu u dvije krajnosti i slijede dva puta koja se razlikuju po izgledu, ali su podjednako poročna.

Prvi put: briga u tuzi

Krenuvši tim putem, roditelji polako uranjaju u ponor svog bola, a dijete, kao njegov izvor, ispada da je od njih odbačeno. Odmah mu uskraćuju mogućnost rehabilitacije, čini im se nemogućim da će moći relativno živjeti normalan život. Roditelji se trude da manje komuniciraju s njim - da se manje sjećaju svog neuspjeha - i svode dijete na rang predmeta koji je neugodno pokazati gostima.

Tipično, takva djeca odrastaju što je više moguće samostalna i nesocijalizirana. Lišen roditeljskog prihvatanja u vrlo mladoj dobi, lišen normalnog ljudsko društvo, teško se integrišu u društvo, a ponekad to uopšte ne mogu.

Drugi način: opsesivnost

Na tom putu roditelji, naprotiv, odlučuju da se žrtvuju detetu, ali potpuno pogrešno shvataju njegove potrebe i uvek ga potcenjuju. Ako dijete pruži ruku i uzme šolju, dobro je obavilo. Ako je napisao nekoliko krivih slova u kurzivu, on je heroj i ima kaligrafski rukopis. Dolazi do vječnog prevrednovanja djeteta i ono raste razmaženo, uvjereno da se cijeli svijet vrti oko njega.

Takva djeca se također teško socijalizuju, baš kao i žrtve prvog načina. Suočeni sa svijetom, plaše se i najmanjih poteškoća, traže popuste za svoje invaliditet i teško preživljavaju.

Naravno, oba ova puta su beskrajno opaka i samo uništavaju život djeteta, uprkos činjenici da drugi izgleda kao put brižnih i voljenih roditelja. U stvari, to uopšte nije tačno. Za roditelje koji istinski vole, postoji treći način.

Treći način: rad

TO Koliko god nam se usađivalo da su djeca slatka, djeca prestižna, djeca će život ispuniti smislom i donijeti mu radost, u stvarnosti je sve mnogo komplikovanije. Djeca vrište i treba ih učiti u nošu. Komšije se žale na njih, razbole se, ne završe kašu i hiroviti su. Stoga, prije svega, roditelji posebnog djeteta moraju biti spremni - njihov život neće izgledati kao reklamni plakati, oni sami neće izgledati kao sretna porodica iz reklame za sok ili mlijeko.

Pred njima je posao - dug, težak, mukotrpan, koji zahtijeva trud i trud. Rad koji je komplikovan nedostatkom normalnim uslovima za osobe sa invaliditetom i adekvatan tretman prema njima. Mnogi prijatelji će se odseliti. Mnogi prijatelji će gledati sa sažaljenjem.

Sažaljenje je najgora pošast osoba sa invaliditetom.

Ali sreća djeteta je takva stvar za koju je svaka igra vrijedna svijeće!

Treći put idu roditelji koji su zainteresovani za svoje dete bez obzira na sve. Počinju proučavati specijalnu literaturu o pedagogiji, pronalaze kontakte roditelja slične djece kako bi se međusobno podržavali i prema djetetu se ponašaju gotovo kao prema običnom djetetu.
Malo konkretniji od druge djece, ali ne više.

Iz ovoga proizilazi da oko njega niko ne pleše, traže od njega koliko može i podstiču njegovu nezavisnost. Razgovaraju sa djetetom. Zbog svojih mogućnosti igraju edukativne igre. Nagrađuju ga za male pobjede, ali ih ne precjenjuju.

Jesti sebe kašikom nije pobeda. Odlazak u kupatilo i pranje je prava pobeda, posebno za dete koje ne može da hoda.

Osim toga, postoji još jedan važan aspekt. Dijete nije lišeno društva. Svako ljudsko biće mora biti u stanju da preživi u društvu. Niko se neće normalno razvijati bez društvenih odnosa.

Dakle, dijete se ne drži u četiri zida – izvode ga u šetnje, na događaje na kojima ima priliku da stekne prijateljstva, a po mogućnosti ga šalju u vrtić, gdje može naučiti živjeti u grupi.

Općenito, treći način je tretiranje djeteta kao običnog djeteta, samo sa nekim karakteristikama koje se ne mogu zanemariti. Obično ovaj pristup donosi mnogo bolje rezultate od prva dva.

Grupe za cerebralnu paralizu

Cerebralna paraliza se tradicionalno dijeli u tri glavne grupe.

Prva grupa je prava cerebralna paraliza. Ovo je najviše složenog oblika bolest koju karakteriše prisustvo naslednih faktora i genetski poremećaji V embrionalni razvoj fetus

Fetus s takvim lezijama je nerazvijen, njegove cerebralne konvolucije su slabo izražene, moždana kora je također nerazvijena i nema jasne diferencijacije sive i bijele tvari mozga. U trenutku rođenja, takav fetus se ispostavlja intelektualno i biološki defektnim, ima niz drugih prilično ozbiljnih anatomskih i funkcionalnih lezija mozga.

Razlozi za razvoj primarnog infantilna paraliza Ispostavilo se da ih ima nekoliko, među kojima su genetski poremećaji i različiti efekti na fetalni mozak nepovoljni faktori. U većini ovih slučajeva, težina oštećenja mozga nije kompatibilna sa životom. Ako se takvo dijete može spasiti, normalno funkcioniranje njegovog mozga i kičmena moždina ispostavilo se da je nemoguće. Prema zvanična statistika, djeca s tako teškom dijagnozom ne čine više od 10%. ukupan broj pacijenata sa cerebralnom paralizom.

Sekunda grupa cerebralne paralize. U ovu grupu spadaju slučajevi stečene prave cerebralne paralize. Razlozi za razvoj ovoga ozbiljna bolest postoji i nekoliko:

Teške porođajne ozljede s cerebralnim krvarenjem;
- traumatski efekat toksične supstance na mozak fetusa, uključujući učinak anestezije;
- teška infekcija mozga kasnije trudnoće ili tokom porođaja.

Sva ova stanja mogu imati traumatski učinak na moždane stanice, uzrokovati njihovu smrt i stvoriti tešku sliku bolesti.

Main žig Cerebralna paraliza drugog tipa iz prve grupe je odsutnost nasljedne prirode lezije. Aktivnom rehabilitacionom terapijom takvi pacijenti se mogu manje-više prilagoditi životu u društvu, tako da odraslog života samostalno služite i kretajte se samostalno. Statistike pokazuju da broj oboljelih od ovog oblika cerebralne paralize također ne prelazi 10%.

Treća grupa bolesti je nestečena, neistinska cerebralna paraliza. U većini slučajeva ova bolest se može uzeti u obzir sekundarni sindrom Cerebralna paraliza. Ova grupa je najbrojnija - oko 80% pacijenata pati od ovog oblika cerebralna paraliza. Takva djeca u trenutku rođenja imaju potpuno formiran, intelektualno i biološki pun mozak. Razlog razni prekršaji Na rad dijelova mozga utječu ozljede pri rođenju, što dovodi do poremećaja određenih funkcija.

Glavna razlika između takve djece i prve dvije grupe je u tome što zadržavaju inteligenciju, imaju dobre prilike za vraćanje oštećenih funkcija. Glavni razlozi za razvoj cerebralne paralize treće grupe su gladovanje kiseonikom fetalni mozak tokom perinatalnog razvoja, izloženost toksičnim supstancama ili nepravilne tehnike porođaja.

Više informacija o bolesti i njenom liječenju

Uzroci cerebralne paralize
Grupe za cerebralnu paralizu
Oblici cerebralne paralize
Statistika cerebralne paralize
Terapija vježbanjem za cerebralnu paralizu
Simptomi i znaci cerebralne paralize kod djece
Metode liječenja cerebralne paralize
Rehabilitacija djece sa cerebralnom paralizom
Osobine razvoja djece sa cerebralnom paralizom
Mentalni razvoj djece sa cerebralnom paralizom
Razvoj govora djece sa cerebralnom paralizom
Mentalni razvoj djece sa cerebralnom paralizom
Fizički razvoj djece sa cerebralnom paralizom
Masaža za cerebralnu paralizu
Vježbe za djecu sa cerebralnom paralizom
Liječenje cerebralne paralize u Kini
Liječenje cerebralne paralize u Izraelu
Liječenje cerebralne paralize u Mađarskoj
Liječenje cerebralne paralize u Njemačkoj
Liječenje cerebralne paralize u Češkoj

Popularni članci na sajtu iz sekcije "Medicina i zdravlje".

Popularni članci na web stranici iz odjeljka "Snovi i magija".

Kada se javljaju proročki snovi?

Sasvim jasne slike iz sna ostavljaju neizbrisiv utisak na probuđenu osobu. Ako se nakon nekog vremena događaji u snu ostvare u stvarnosti, onda su ljudi u to uvjereni ovaj san bio proročanski. Proročki snovi se razlikuju od redovne teme koje oni, uz rijetke izuzetke, imaju direktno značenje. Proročki san uvek svetao, nezaboravan...

.

Treća grupa je neistinita stečena cerebralna paraliza. Ovo je lažna, pseudocerebralna paraliza, ili sekundarni sindrom stečene cerebralne paralize, mnogo veća grupa. U vrijeme rođenja u u ovom slučaju dječiji mozak je bio biološki i intelektualno kompletan, ali kao posljedica, prije svega, porođajnih ozljeda, pojavile su se smetnje u raznim odjelima mozga, što dovodi do naknadne paralize određenih funkcija. 80% djece pati od stečene cerebralne paralize. Izvana se takva djeca malo razlikuju od djece s pravom cerebralnom paralizom, osim jedne stvari - njihova inteligencija je očuvana. Stoga se može tvrditi da sva djeca pametne glave, netaknute inteligencije, nikada nisu djeca s pravom cerebralnom paralizom. Zbog toga su sva ova djeca vrlo perspektivna za oporavak, jer je uzrok sindroma nalik na cerebralnu paralizu kod njih uglavnom bila porođajna trauma – teška ili srednji stepen gravitacije.

Uz porođajne ozljede, uzrok sekundarne (stečene) cerebralne paralize je nedostatak kisika u mozgu tijekom trudnoće, blage krvarenja u mozgu, izloženost toksičnim tvarima i fizički nepovoljni faktori.

Formiranje različitih neuroloških abnormalnosti i oblika cerebralne paralize ovisi o strukturi oštećenja mozga. Na primjer, fokalna, multifokalna nekroza i periventrikularna leukomalacija nervne celiječešće se kasnije razvija u višestruke ciste, porencefaliju, hidrocefalus, što dovodi do hemiparetičnih i spastičnih oblika cerebralne paralize, često u kombinaciji sa parcijalna epilepsija, mentalna retardacija itd.

Dakle, rezidualni motorički poremećaji, bez obzira na njihovu težinu, su glavni u dijagnozi cerebralne paralize.

Pritom se ne može zanemariti činjenica da oštećenje mozga u perinatalnom razdoblju često nije ograničeno samo na strukture koje pružaju funkciju motoričke sfere, već trpe i druge morfo-funkcionalne formacije. Kao rezultat toga, uz motorička oštećenja, kod cerebralne paralize mogu se uočiti i drugi patološki sindromi.

U zavisnosti od oštećenja moždanih sistema, javljaju se različiti motorički poremećaji. S tim u vezi, postoji 5 forme

1. Spastična diplegija (Litelova bolest). Spastičnu diplegiju karakteriziraju motorički poremećaji u gornjem i donjih udova, a noge su više zahvaćene nego ruke. Stepen oštećenja ruku može varirati - od izraženih ograničenja u volumenu i snazi ​​pokreta do blage motoričke nespretnosti. Teški simptomi spastične diplegije otkrivaju se već u prvim danima života. Lakši - do 5-6 mjeseci života. Spastična diplegija je najčešći oblik cerebralne paralize.

2. Dvostruka hemiplegija. Dvostruka hemiplegija je najteži oblik cerebralne paralize, dijagnosticira se u neonatalnom periodu. Karakteriše ga teško motoričko oštećenje sva četiri uda, ruke su zahvaćene u istoj meri kao i noge. Deca ne drže glavu gore, ne sede, ne stoje i ne hodaju. Međutim, rani i sistematski rad na fizičko vaspitanje u kombinaciji sa svim vrstama konzervativno liječenje može dovesti do poboljšanja stanja.

3. Hemipaterični oblik. Hemipaterični oblik cerebralne paralize karakteriziraju unilateralna motorička oštećenja. Teža oštećenja ruke su češća. Ako dijete ne koristi zahvaćenu ruku, s vremenom dolazi do skraćivanja i smanjenja volumena. U specijalnoj školi ovaj oblik se javlja kod otprilike 20% djece.

4. Hiperkinetički oblik. Hiperkinetički oblik cerebralne paralize karakterizira poremećaji kretanja, manifestira se u obliku nevoljnih pokreta - hiperkinoze. Kod hiperkinetičkog oblika cerebralne paralize vodeći motorički poremećaj je hiperkineza.Hiperkineza se javlja nehotice, nestaje tokom spavanja i smanjuje se u mirovanju, pojačava se pokretom, uzbuđenjem i emocionalnim stresom. U čistom obliku, hiperkinetički oblik je rijedak; uglavnom se može uočiti kombinacija oblika, na primjer, hiperkinetički oblik i spastična diplegija kod jednog pacijenta.

5. Atonsko-astatski oblik (cerebelarni). Ovaj obrazac karakteriše prvenstveno niska mišićni tonus(atonija), poteškoće u formiranju vertikalizacije (astazija). Kod ovog oblika dolazi do nezrelosti ravnotežnih reakcija, nerazvijenosti refleksa za ispravljanje i poremećene koordinacije pokreta.

Upute u liječenju.

Od momenta u medicinski karton dijete dobija skraćenicu cerebralna paraliza, njegove najmilije progone osjećaji straha, tuge i propasti, jer po njihovom razumijevanju takva dijagnoza znači bespomoćnost i izolaciju od normalnog, pun život. Nažalost, cerebralna paraliza se ne može izliječiti. Ali u mnogim slučajevima roditelji su, uz pomoć stručnjaka, sasvim sposobni odgajati bolesno dijete tako da se osjeća kao sretna i tražena osoba.

Cerebralna paraliza - ova skraćenica plaši sve roditelje i često zvuči kao smrtna presuda. Međutim, nakon što dobiju takvu dijagnozu, roditelji djeteta ne bi trebali odustati, već jednostavno moraju oglasiti alarm. Ovu strašnu dijagnozu treba dovesti u pitanje i utvrditi prave razloge koji dovode do poremećaja. motoričke funkcije dijete. Činjenica je da pedijatrijski neurolozi imaju tendenciju da ovu dijagnozu, koja im je poznata, postavljaju od prve godine djetetovog života - kada se pojave prvi znaci paralize i pareze. Međutim, sa dubokim naučnim i praktična istraživanja Ispostavilo se da je dijagnoza "cerebralne paralize" vrlo uslovna i neprecizna dijagnoza. Kao što je primetio Anatolij Petrovič Efimov, traumatolog-ortoped-neurorehabilitator, doktor medicinske nauke, profesor, CEO Međuregionalni centar rehabilitaciona medicina i rehabilitaciju u Nižnji Novgorod, „Cerebralna paraliza nije smrtna kazna, jer se u 80% slučajeva može izliječiti dok se dijete potpuno ne oporavi. Ako se to uradi na vrijeme, kako pokazuje moja medicinska praksa, djeca mlađa od 5 godina se u 90% slučajeva izliječe i idu u školu zajedno sa običnom djecom.”

Cerebralna paraliza ne postoji bez uzroka. Ako doktori govore o opasnostima od cerebralne paralize ili roditelja sa cerebralnom paralizom morate uraditi sljedeće.
Prije svega, roditelji trebaju zajedno sa ljekarom otkriti uzroke cerebralne paralize ako doktor insistira na ovoj dijagnozi. Ali ovih razloga je malo, a u svakoj bolnici mogu se identificirati za jednu ili dvije sedmice. Postoji samo šest uzroka koji dovode do cerebralne paralize.

Prvi razlog To su nasljedni genetski faktori. Svi poremećaji koji postoje u genetskom aparatu roditelja zapravo se mogu manifestovati u obliku cerebralne paralize kod djeteta.

Drugi razlog– ovo je ishemija (poremećena opskrba krvlju) ili hipoksija (nedostatak kisika) fetalnog mozga. Ovo je faktor kiseonika, nedostatak kiseonika u mozgu deteta. I jedno i drugo se može javiti u trudnoći ili tokom porođaja kao posljedica raznih vaskularnih poremećaja i krvarenja.

Treći razlog– ovo je infektivni faktor, odnosno mikrobni. Prisustvo kod djeteta u prvim danima i prvim sedmicama ili mjesecima života bolesti kao što su meningitis, encefalitis, meningoencefalitis, arahnoiditis, koji se javljaju kod visoke temperature, težak opšte stanje dijete, sa lošim krvnim pretragama ili cerebrospinalnu tečnost, uz otkrivanje specifičnih mikroba koji uzrokuju zarazne bolesti.

Četvrti razlog– to su efekti toksičnih (otrovnih) faktora, otrovnih lijekova na tijelo buduće osobe. To je najčešće kada žena uzima potent lijekovi tokom trudnoće, rad trudnice u opasnim radnim uslovima, u hemijskoj proizvodnji, u kontaktu sa zračenjem ili hemijskim supstancama.

Peti razlog – fizički faktor. Izloženost fetusa visokofrekventnim elektromagnetnim poljima. Izloženost, uključujući rendgenske zrake, zračenje i druge fizičke opasnosti.

Šesti razlog– to je mehanički faktor – porođajna trauma, trauma prije porođaja ili ubrzo nakon njega.

U svakoj klinici za jednu ili dvije sedmice moguće je u potpunosti procijeniti uzroke paralize moždanih funkcija. Praksa pokazuje da su pedijatrijski neurolozi zainteresovani za dijagnosticiranje i traženje samo infektivnih ili ishemijskih uzroka oštećenja mozga kod djeteta. Često se postavlja dijagnoza virusnih ili infektivne lezije mozak. Doktori obraćaju pažnju i na nedostatak kiseonika zbog vaskularnih poremećaja, iako je većina vaskularnih poremećaja i krvarenja traumatična, jer mladi krvni sudovi kod novorođenčadi ne mogu sami da puknu, kao kod starijih od 80-90 godina, pa se javlja tipičan moždani udar. se ne javljaju kod djece. Plovila kod novorođenčadi i djece su mekana, elastična, savitljiva, prilagodljiva, pa objasnite uzroke cerebralne paralize vaskularni poremećaji- duboko pogrešno. Najčešće su iza traumatskih uzroka. Važnost utvrđivanja osnovnog uzroka bolesti je da od toga zavisi cjelokupni program daljeg liječenja i životna prognoza djeteta.

Postoje tri grupe cerebralne paralize.

Prva grupa– Cerebralna paraliza je istinita, nije stečena. Bolest je nasljedna, urođena, primarna, kada je u trenutku rođenja djetetov mozak zaista duboko zahvaćen genetskim poremećajima ili poremećajima embrionalnog razvoja. Nerazvijena je, manjih dimenzija i volumena, slabije su izražene konvolucije mozga, nerazvijena je kora velikog mozga, nema jasne diferencijacije sive i bijele tvari, a postoji i niz drugih anatomskih i funkcionalnih poremećaja mozga. . Ovo je primarno, tj. prava cerebralna paraliza. Mozak u trenutku rođenja je biološki i intelektualno defektan i paraliziran.

Primarna cerebralna paraliza nastaje zbog:
1) nasljedni razlozi;
2) dejstva različitih nepovoljnih faktora tokom embrionalnog (intrauterinog) razvoja deteta;
3) teška porođajna povreda, često nespojiva sa životom.
Ali ako se takvo dijete nekim čudom oživi i spasi, stanje mozga ili kičmene moždine ostaje nespojivo s normalnim razvojem.
Takve djece je oko 10%.

Druga grupa– Cerebralna paraliza jeste tačna, ali stečena. Ima i oko 10% djece sa ovom dijagnozom. To su djeca sa stečenim poremećajima. Među razlozima su teške porođajne traume, na primjer, duboko krvarenje tijekom porođaja s odumiranjem dijelova mozga, ili traumatski efekti toksičnih supstanci, posebno anestezije, kao i teška infektivna oštećenja mozga s gnojnim meningoencefalitisom itd. tako ozbiljnih uzroka koji utječu na mozak i nervni sistem djeteta, formiraju tešku sliku cerebralne paralize, ali one više nisu nasljedne i embrionalne prirode, za razliku od prve grupe bolesnika sa cerebralnom paralizom, već stečene. Unatoč težini lezije, djeca se mogu prilagoditi samostalnom kretanju i samostalnom hodanju kako bi se naknadno brinula o sebi. Moguće njihove rehabilitacija domaćinstva tako da njihovo kretanje bude samostalno, tako da ih ne treba nositi na rukama, jer je to ostarjelim roditeljima nemoguće učiniti, a djetetovo tijelo naraste do znatne težine muškarca ili žene.

Treća grupa– Cerebralna paraliza nije tačno stečena. Ovo je lažna, pseudocerebralna paraliza, ili sekundarni sindrom stečene cerebralne paralize, mnogo veća grupa. U trenutku rođenja u ovom slučaju, mozak djece je bio biološki i intelektualno kompletan, ali kao posljedica, prije svega, porođajnih ozljeda, pojavile su se smetnje u različitim dijelovima mozga, što je dovelo do naknadne paralize pojedinih funkcija. 80% djece pati od stečene cerebralne paralize. Izvana se takva djeca malo razlikuju od djece s pravom cerebralnom paralizom, osim jedne stvari - njihova inteligencija je očuvana. Stoga se može tvrditi da sva djeca pametne glave, netaknute inteligencije, nikada nisu djeca s pravom cerebralnom paralizom. Zbog toga su sva ova djeca vrlo perspektivna za oporavak, jer je uzrok sindroma nalik na cerebralnu paralizu kod njih uglavnom bila porođajna trauma - teška ili umjerena.
Uz porođajne ozljede, uzrok sekundarne (stečene) cerebralne paralize je nedostatak kisika u mozgu tijekom trudnoće, blage krvarenja u mozgu, izloženost toksičnim tvarima i fizički nepovoljni faktori.

Osim dijagnoze cerebralne paralize, vrijedi se zadržati na dijagnozi „prijetnje cerebralne paralize“. Postavlja se uglavnom u prvoj godini života djeteta. Istovremeno, potrebno je voditi računa o: dok se ne identifikuju glavni uzroci paralize nervnog sistema i mišićno-koštanog sistema, dok se ne sprovede savremeni sveobuhvatni pregled deteta i do normalnih, prirodnih menstruacija za Kada je došlo do pojave hodanja, nemoguće je prerano postaviti dijagnozu „prijetnje cerebralne paralize“. O takvoj djeci mlađoj od godinu dana potrebno je mnogo pomučiti, prije svega, roditeljima, da ih što bolje savjetuju. najbolji centri, najviše najbolji doktori kako bi konačno shvatili izglede za razvoj takve bolesti kod djeteta.

Važna i velika grupa pacijenata sa dijagnozom cerebralne paralize su djeca sa tzv. sekundarnom cerebralnom paralizom, odnosno u početku u trenutku rođenja ova djeca nisu imala razloga za dijagnozu cerebralne paralize. Priroda ne stvara takve bolesti. odakle dolaze? Ispostavilo se da sva ova djeca imaju samo bolesti slične cerebralnoj paralizi, s posljedicama porođajnih ozljeda ili izloženosti drugim patološkim faktorima. Ali zbog nepravilan tretman do 7-10 godina postaju djeca sa sekundarnom cerebralnom paralizom - apsolutno neperspektivna, sa ireverzibilnom funkcionalni poremećaji, sa medicinskim i biološkim posljedicama, odnosno teškim invaliditetom. Ova grupa djece je u potpunosti odgovornost ljekara. Zahvaljujući raznih razloga Godinama se kod njih primjenjivao režim liječenja cerebralne paralize, a da se nisu otkrili pravi uzroci razvoja poremećaja kretanja i drugih poremećaja. Što se tiče liječenja cerebralne paralize, korišteni su snažni lijekovi, utiče na mozak, propisane neadekvatne fizičke procedure, prvenstveno električne procedure manualna terapija neopravdano su propisivali aktivnu masažu onim dijelovima tijela gdje je to nepoželjno, koristili metode injekcija, kao u liječenju prave cerebralne paralize, metode elektrostimulacije, prepisivali hormonske lijekove itd. Tako se formira nepravilan tretman koji se provodi godinama (5, 7, 10 godina). velika grupa osobe sa invaliditetom sa sekundarnom dječijom paralizom. Ova grupa djeca je veliki grijeh moderne medicine. Prije svega, dječja neurologija. Roditelji moraju znati o tome kako bi spriječili formiranje u našem društvu takve grupe pacijenata kao što su djeca sa cerebralnom paralizom lažne, stečene, sekundarne prirode. Sa pravom savremena dijagnostika, uz pravilan rehabilitacijski tretman, sva ova djeca mogu se oporaviti u normalno stanje, tj. mogu savladati određenu radnu specijalnost u zavisnosti od starosti i datuma početka adekvatne rehabilitacije.

Kako bi se roditelji djeteta trebali ponašati kada im se dijagnosticira “prijetnja cerebralne paralize” ili “cerebralna paraliza”?

Prije svega, nemojte odustati. Trebali bi znati da je pored tradicionalnih neuroloških režima liječenja cerebralne paralize, u Rusiji postalo moguće precizno dijagnosticirati prave uzroke cerebralne paralize. I također da se razlikuje prava cerebralna paraliza od stečene, pravi uzroci koji dovode do paralize mozga od uzroka koji privremeno paraliziraju, tj. tako da su paralizirajući poremećaji reverzibilni. Posebno je efikasna grupa djece kod kojih je cerebralna paraliza nastala kao posljedica porođajnih povreda, jer su mnoge posljedice povreda reverzibilne. A reverzibilnost znači mogućnost liječenja. Dakle, cerebralna paraliza uzrokovana porođajna trauma, tretiraju se na takav način da dijete ima izglede za oporavak u bilo kojoj dobi. Iako treba napomenuti da što se ranije započne liječenje, to je djelotvornije. Najbolja izlječivost uočena je kod djece mlađe od 5 godina - u 90% slučajeva, do 10 godina starosti - oko 60%. Nakon 10 godina, zbog činjenice da su djeca zanemarena, odnosno do sada mnogo fiziološki poremećaji, i to ne samo u mozgu, nego i u kostima, zglobovima, mišićima i drugim organima, već se gore oporavljaju. Ali moraju se vratiti na nivo samostalnog kretanja i samoposluživanja. Ovi pacijenti trebaju primjenjivati ​​i aktivno se uključiti u sve metode porodične rehabilitacije kod kuće dok se ne pojave pozitivni rezultati. konačni rezultat. Naravno, što je dijete starije, to je duže potrebno da se oporavi. Ali u svakom slučaju ne možete stati i da biste postigli potrebne rezultate morate vježbati kod kuće. Svi uzrasti su podložni rehabilitaciji.

Ekaterina SERGEEVA

Zašto majke djece sa cerebralnom paralizom piju valerijanu prije odlaska na ljekarski pregled, a registracija invaliditeta može trajati godinama?

U invalidskim kolicima za informacije

Vladin program" Pristupačno okruženje“, koji ima za cilj da omogući osobama sa invaliditetom nesmetan pristup prioritetnim objektima i uslugama u prioritetnim oblastima života do 2016. godine”, također bi trebao unaprijediti mehanizam državni sistem medicinski i socijalni pregled. Šta je problem sa ovim pregledom? Njegov prolazak često košta roditelje gorkih suza, a za porodice se pretvara u težak rad i poniženje.

Na sreću Moskovljana, imaju istu bolnicu broj 18, koja je spomenuta u vezi sa posjetom D.A. Medvedev. U njemu rade svi specijalisti potrebni za pregled, za koje postoji posebna prostorija vođenje ITU, a majka sa bolesnim djetetom relativno bezbolno prolazi pregled. Zašto ovo nije postalo norma? Zašto i mi ne možemo da organizujemo isto rad ITU na bazi okružna klinika ili bolnice?

Nažalost, danas je uobičajena procedura koja je izuzetno bolna za majku i dijete sa cerebralnom paralizom. Prvo morate posjetiti pedijatra, neurologa, psihijatra, hirurga, ortopeda, oftalmologa, specijaliste ORL, nakon što ste prethodno dogovorili termin sa svakim. Klinika nema uvek sve specijaliste, što znači da nećete moći da ih zaobiđete u jednom danu ili na jednom mestu. Ako dijete ne hoda, onda majka dolazi u ambulantu u naručju s njim i traži od drugih pacijenata koji sjede ispred ordinacije da je puste van reda. Da, ona ima zakonsko pravo da ide prva, ali to je ne spašava od neprijateljstva i ponekad grubosti, ali majka teško bolesnog djeteta već ima dovoljno negativnih emocija u svom životu.

Takođe na temu:

Nakon što svaki specijalista pregleda pacijenta i napiše svoj izvještaj, potrebno je da dođete na pregled kod šefa dječje klinike da sastavite konačni izvještaj, a zatim stati u ogroman red invalidnih osoba u okruženju na klinici za odrasle i otići kroz postupak usaglašavanja prikupljenih dokumenata. Preporučljivo je doći bez djeteta, što znači unaprijed pronaći nekoga ko će provesti dan s njim, što je također problem ako porodica nema neradnu, ali jaku baku koja živi u blizini.

Ali to nije sve. Paket potpisanih papira potrebno je dostaviti na prijemno mjesto za medicinsko-socijalni pregled, koje se ne nalazi u ambulanti, što znači da je ovo još jedno putovanje koje je uvijek problematično za majku djeteta sa cerebralnom paralizom. Natalya Koroleva, majka devetogodišnje djevojčice sa cerebralnom paralizom i koordinatorica projekta dobrotvorne fondacije Naša djeca, rekla mi je da grad Železnodorožni, u kojem živi njena porodica, uopće nema vlastitu stručnost. Za svaki ponovni pregled ona i njena ćerka moraju da odu u grad Elektrostal i provedu dan u redovima, prvo za pregled, pa za prijavu. individualni program rehabilitacija (IPR).

„I dalje imamo sreće- kaže Natalija, - Mojoj Maši je invaliditet utvrđen do oktobra 2021. godine, do njene 18. godine. Ali postoje komisije u kojima se roditelji sa teško bolesnim djetetom jednostavno maltretiraju, primoravaju se na ljekarski pregled svake dvije godine.” .Takođe, kada dijete sa invaliditetom, prema propisu specijaliste, zahtijeva novo tehničko sredstvo rehabilitacije koje nije obuhvaćeno važećim IPR-om, tada se mora ponovo završiti cijeli postupak medicinsko-socijalnog pregleda i mora se izraditi novi IPR. sastavljen!“Zašto se u IPR ne može uključiti novo sredstvo rehabilitacije i priložiti zaključak? doktori da je djetetu potrebno? Zašto nas ponovo dovodi u ovu noćnu moru?” - gorko se žale roditelji.

Registracija invalidnosti je od vitalnog značaja važno pitanje za porodicu djeteta sa cerebralnom paralizom, jer se radi o penziji i beneficijama. Sa prednostima, međutim, nije sve tako jednostavno. Ako je ranije, po zakonu, porodica imala pravo na kupovinu potrebne tehničke podrške i sredstva za rehabilitaciju(korzeti, udlage, ortoze, kolica, štake), a zatim dobijaju novčanu nadoknadu od države, onda od februara 2011. ovaj zakon ne važi, a roditelji bolesnog deteta moraju ili da uzmu ono što je država kupila na tenderu osnovi - odnosno najjeftinije i nekvalitetne - ili platiti skupe i kvalitetne iz svog džepa, zadovoljavajući se samo djelomičnom nadoknadom. Kvalitetan par ortopedske cipele proizvodi Perseus LLC košta oko 30.000 rubalja, a kompenzacija u moskovskoj regiji je samo 9.300. Pristupačno okruženje izvan kuće neće postati dostupno čak ni sa rampama, posebno opremljenim toaletima i liftovima u metrou, ako porodica nema novca za dobar par ortopedskih cipela

Registrovani invaliditet je prilika za besplatno liječenje u saveznim i regionalnim sanatorijama i rehabilitacionim centrima. I tu se porodica sa bolesnim djetetom suočava sa još jednom kontradikcijom između izjava ljekara i zvaničnika i surove stvarnosti. Priznata je u cijelom svijetu i kod nas: najbolje vrijeme za rehabilitaciju - od rođenja do tri godine, ali, nažalost, veliki broj rehabilitacionih centara odbija prihvatiti djecu bez statusa invalida, a često je moguće prijaviti invaliditet najkasnije tri godine, jer se liječnicima ne žuri s dijagnoza. Ali ako to uradiš rehabilitacionih centara dostupno deci u riziku, smanjiće se broj onih koji će morati da se prijave za invaliditet u dobi od tri godine. Neće imati koristi samo dijete i njegova porodica, već i država koja neće morati da troši dodatna sredstva održavati nezdravog člana društva tokom svog života.

Od svih “društveno značajnih objekata” o kojima mi pričamo o tome u programu „Pristupačno okruženje“ za dijete je, naravno, dječija obrazovna ustanova, ali za djecu sa umjerenom i teškom cerebralnom paralizom ne postoje posebni vrtići ili grupe boravka u obične bašte. Kada dođe vrijeme za polazak u školu, roditelji se ponovo nalaze u situaciji da ustavom i zakonom proklamovana djetetova prava, Ruska Federacija„O obrazovanju“, moramo se boriti.

PMPK - Psihološko-medicinsko-pedagoška komisija - postaje prava noćna mora za djecu i roditelje. Prema zakonu, odluka PMPC-a je savjetodavne prirode i odnosi se samo na vrstu programa: na primjer, djeca sa lezijama mišićno-koštanog sistema studiraju po programu 6. tipa, postoji program 7. tipa - popravni, 8. tip - pomoćni, za djecu sa dijagnostikovanim intelektualnim teškoćama.

Roditelji imaju pravo da biraju oblik obrazovanja (škola, dom, porodica) i obrazovne ustanove za svoje dijete, ali vrlo često im to uskraćuju, pozivajući se na odluku PMPC-a: ako u odluci stoji „program tipa 8“, onda dijete neće biti primljeno u školu tipa 6. Nekoliko dana prije posjete komisiji, majke, pa čak i očevi, piju valerijanu, jer za njih je to gore od najtežeg ispita: za 20-40 minuta komunikacije sa sinom ili kćerkom, stručnjaci će izvući zaključke o sposobnostima djeteta i njegovu spremnost da nauči i savlada program. Neće uzeti u obzir djetetovo uzbuđenje uzrokovano nepoznatim okruženjem, prisustvom mnogo novih ljudi ili preuzbuđenjem uzrokovanim dugim čekanjem u hodniku, već će njihova presuda odrediti stil života djeteta i porodice za narednih godinu dana, ili čak nekoliko godina, zavisi od toga koliko će obrazovanja biti dostupno koje zaista odgovara djetetovim mogućnostima, da li će moći komunicirati sa vršnjacima i učestvovati u životu dječje grupe.

Često su djeca s cerebralnom paralizom netaknuta intelektualne sposobnosti Završavaju u školama tipa 8, u kućnom obrazovanju (sa jednim gostujućim nastavnikom) ili u učenju na daljinu bez mogućnosti druženja. Tužno je to što specijalisti prilikom ponovnog polaganja PMPC-a imaju tendenciju da odluku prethodne komisije ostave na snazi. Istovremeno, ne postoje stalne komisije, mijenjaju se specijalisti i niko ne prati dinamiku razvoja djeteta kroz nekoliko godina. Kako je malom čovjeku da se svaki put pojavi pred novim stričevima i tetkama da pokaže šta sve može? Ovdje će čak i odrasla osoba izgubiti živce.

Postoji još jedan bolan problem. Cerebralna paraliza često predstavlja ono što je u jeziku PMPK poznato kao „kompleksni invaliditet“. I sa ovim" složen karakter“I dosta je teško organizovati obrazovanje djeteta barem kod kuće, jer za nekoga ko ne govori, ne kreće se samostalno, ali ima netaknutu inteligenciju, ili hoda, priča, ali pritom gotovo i ne vidi, nastavni planovi i programi nije razvijeno.

Svetlo na kraju tunela

Kaže Alla Sablina, predsjednica dobrotvorne fondacije Naša djeca za djecu sa cerebralnom paralizom: Okruženje bez barijera u školama - ovo je divno, ali nisu samo rampe i drugi tehnički uređaji. Na sreću, fizičke barijere se lako nose savezni budžet izdvojila sredstva za ovo. Mnogo je teže rušiti barijere u glavama ljudi, finansijska ulaganja nisu dovoljna.”

Alla je potpuno u pravu, barem pročitajte recenzije o članku Anstasije Otroščenko, iz kojih je jasno da mnogi čitatelji još uvijek ne razumiju što je inkluzija i ozbiljno su zabrinuti da su njihova zdrava djeca u opasnosti od smanjenja kvalitete znanja zbog blizine djece sa posebnim potrebama. Ali članak vrlo razumno i razumljivo objašnjava koja je prednost ovakvog pristupa nastavi za apsolutno svu djecu, bez podjele na bolesnu i zdravu. Tužno je i čitati recenziju majke djeteta sa posebnim potrebama, koja piše o tome da su njenog sina tukli drugovi iz razreda. To su barijere u glavama i odraslih i djece, za čije će prevladavanje biti potrebne godine i godine napornog rada.

A ipak ima pomaka. Ovo je druga godina u kojoj se odvija inkluziona klasa srednja škola br. 8 grada Železnodorozhny, Moskovska oblast. Ovo je džoint edukativni projekat Fondacija Naša djeca, Federalni zavod za razvoj obrazovanja i Ministarstvo obrazovanja Moskovske regije. Troškove opreme (posebna sedišta, specijalne tastature za računare i sl.), metodičke podrške i prekvalifikacije specijalista plaćali su dobrotvori preko Fondacije Naša deca. Status eksperimenta omogućio je smanjenje veličine odjeljenja: u odjeljenju je samo 20 učenika, od kojih su dvoje djece s teškim oblicima cerebralne paralize koja se ne mogu samostalno kretati. Činilo bi se kao kap u moru, ali koliko je ovo iskustvo važno za sve nas. Zalaganjem roditelja, entuzijasta i filantropa stvara se obrazovni model koji će prije ili kasnije država biti prisiljena kopirati: na njega prelazi cijeli civilizirani svijet, shvativši destruktivnost podjele djece na „normu“ i “ne-norma”.

„Puno smo radili sa roditeljima obične dece, držali lekcije ljubaznosti učenicima“, kaže Alla, „a danas svi primećuju kako toplim stavom u učionici između djece, kako djeca pokušavaju pomoći svojim prijateljima sa ograničenom pokretljivošću. Drugovi iz razreda propuštaju djecu sa cerebralnom paralizom kada se neko od njih razboli i ne ide u školu nekoliko dana. Čini se iznenađujuće, ali roditelji zdrave djece iz ovog razreda sada su uvjereni: inkluzija mijenja život na bolje svima, a ne samo bolesnoj djeci.”

U drugom eksperimentalnom odeljenju škole broj 8 uči i 9-godišnja Maša Koroleva, koja ima cerebralnu paralizu sa složenom strukturom defekta. Djevojčica rado ide u školu, iako joj nije lako. Maši je teško pisati, a sada savladava tastaturu, matematika nije laka, ali kvalitet njenog novog života je neuporediv sa onim što je bio prije. Ispred stana i bolnice se otvorio ceo svet, pojavili su se prijatelji, omiljena učiteljica, dnevnik sa zadacima, školske lekcije i srećni praznici.

Zaista želim da se barijere sruše ne samo za Mašu, već i za ostalu djecu sa cerebralnom paralizom i njihove roditelje, za društvo u cjelini, za zdrave i bolesne, jake i slabe, tako da u svakom životnu situaciju Za svakog od nas okruženje je ostalo dostupno, a klima sunčana.