Časopis "Život sa cerebralnom paralizom: problemi i rješenja." Žalba zamjenika glavni i odgovorni urednik časopisa „Život sa cerebralnom paralizom. Problemi i rješenja Problemi i rješenja života s cerebralnom paralizom

U velikoj većini slučajeva je izuzetno teško saznati koliko dugo ljudi sa cerebralnom paralizom žive, jer ozbiljna bolest može nastati sa oštećenjem razni sistemi tijelo. U nekim slučajevima, kada pravilan tretman osoba sa cerebralnom paralizom može dugo živjeti i pun život, bez gotovo nikakvih zdravstvenih problema. IN teške situacije dijete s takvim poremećajem u razvoju može umrijeti u roku od nekoliko godina. Cerebralna paraliza je skupni naziv za brojne sindrome poremećaji kretanja, uočavaju se zbog poremećaja u intrauterinom razvoju, što dovodi do oštećenja moždanih struktura.

Glavni uzroci cerebralne paralize

Bolest kao što je cerebralna paraliza je već dovoljno dobro istražena, nastavlja se proučavanje glavnih uzroka i mehanizama razvoja ove bolesti. Glavni faktor za razvoj cerebralne paralize je intrauterini poremećaj koji nastaje kao rezultat nepovoljan kurs trudnoća.

Glavni faktor koji doprinosi razvoju cerebralne paralize je hipoksija. U slučaju nedovoljne opskrbe ploda kisikom, odumiru čitava područja mozga, što dovodi do pojave određenih sindroma koji se uočavaju kod cerebralne paralize. Hipoksija i drugi nepovoljni faktori koji mogu izazvati razvoj cerebralne paralize mogu dovesti do:

  • fetoplacentarna insuficijencija;
  • toksikoza;
  • nefropatija trudnoće;
  • prerana abrupcija placente;
  • zarazne bolesti;
  • Rh konflikt između majke i djeteta;
  • somatske bolesti kod majke;
  • povrede tokom trudnoće;
  • porođajne ozljede;
  • produženi rad.

Kod novorođenčadi provocirajte dalji razvoj Cerebralna paraliza može hemolitička bolest, toksično oštećenje mozga i asfiksija različite etiologije.

Morfološke promjene u moždanom tkivu mogu biti različite, što objašnjava razliku u manifestacijama i težini simptoma kod pacijenata. Vrlo često novorođenčad doživljavaju krvarenja, pojavu područja ožiljaka i degeneraciju kortikalne strukture. Uglavnom se takve lezije opažaju u prednjim dijelovima mozga, ali se oštećenja mogu proširiti i na druga područja. Koliko će godina živjeti dijete s takvim oštećenjem mozga uvelike ovisi o obimu i dubini procesa.

Povratak na zmystKlasifikacija tipova cerebralne paralize

Ovisno o lokaciji oštećenog područja mozga, postoji 5 glavnih tipova cerebralne paralize. Najčešći oblik cerebralne paralize je spastična diplegija. Ova vrsta bolesti čini oko 80% slučajeva cerebralne paralize. Spastična diplegija nastaje kao posljedica oštećenja motoričkih centara, što je praćeno pojavom pareza, uglavnom donjih ekstremiteta.

Hemiparetički oblik cerebralne paralize nastaje zbog oštećenja centralnog nervnih centara samo u jednoj hemisferi mozga. Ovaj poremećaj je praćen parezom ruku i nogu na jednoj strani tijela.

Hiperkinetički oblik cerebralne paralize nastaje zbog oštećenja subkortikalnih struktura. Ovaj oblik cerebralne paralize je prilično rijedak. Klinički se manifestuje nevoljnim pokretima, odnosno hiperkinezama, koje su posebno jasno vidljive kada je dijete umorno ili uzbuđeno.

Atoničko-astatski oblik cerebralne paralize dijagnosticira se u približno 10% slučajeva. Karakterizira ga pojava atonije mišića i poremećena koordinacija i statika.

Najteži oblik cerebralne paralize je dvostruka hemiplegija kao posljedica potpuni poraz obe hemisfere mozga. Ovaj oblik karakteriše razvoj ukočenost mišića, zbog čega dijete ne može ne samo hodati i sjediti, već i samostalno držati glavu podignutu. Između ostalog, može postojati mešoviti oblici, koje su praćene manifestacijama raznih vrsta vrsta ove bolesti.

Povratak na zmyst Simptomi cerebralne paralize

S obzirom da cerebralna paraliza može uključivati ​​para-gema-tetra monoparezu i paralizu, kao i poremećaje mišićni tonus, vestibularni aparat, govor različitim stepenima intenziteta i hiperkinezije, gotovo je nemoguće predvidjeti životni vijek. Osim toga, u velikoj većini slučajeva dolazi do značajnog oštećenja motoričkih sposobnosti i psihičkog razvoja.

Kršenje intelektualni razvoj, mentalnih poremećaja, oštećenje sluha i vida, znaci epilepsije nisu neuobičajeni kod djece koja boluju od cerebralne paralize. Različita djeca, po pravilu, imaju različit skup sindroma, pa je bez sveobuhvatne procjene stanja pacijenta teško odgovoriti koliko godina žive s cerebralnom paralizom u konkretnom slučaju i koje su mogućnosti rehabilitacije i poboljšanja kvalitet života.

Najčešće se dijagnoza cerebralne paralize postavlja otprilike 3-4 mjeseca nakon rođenja, kada postoji značajno zaostajanje u neuropsihičkom razvoju od općeprihvaćenih normi. Najčešći skupovi simptoma kod djece s cerebralnom paralizom uključuju:

  • problemi sa sluhom;
  • problemi sa vidom;
  • poremećaji pokretljivosti jezika;
  • periodični ili stalni mišićni tonus;
  • poremećaji mišićno-koštanog sistema.

Unatoč činjenici da djeca s cerebralnom paralizom često doživljavaju smanjenje intelektualnih sposobnosti i sposobnosti učenja i sticanja novih vještina, ovakvi poremećaji se ne javljaju u svim slučajevima. U blažim slučajevima cerebralne paralize djeca se dobro prilagođavaju, sposobna su za učenje i mogu se školovati u specijaliziranim školama ili čak studirati zajedno sa zdravim vršnjacima, a u budućnosti je sasvim moguće upisati visoko obrazovanje. obrazovne ustanove. Uz pravilnu adaptaciju, djeca koja nemaju problema sa mentalne sposobnosti, mogu u budućnosti voditi skoro pun život, raditi i u potpunosti brinuti o sebi. Očekivano trajanje života sa cerebralnom paralizom u blagi oblik prilično visoko.

U teškim slučajevima cerebralne paralize kod djece, ne samo značajno fizičke abnormalnosti, ali i mentalno, to dovodi do činjenice da je dijete izuzetno teško ili nemoguće prilagoditi se životu, osim toga, nema mogućnosti za stjecanje novih vještina i znanja, što ograničava intelektualni rast u budućnosti. Život s cerebralnom paralizom, koja je teška, prilično je težak, jer je osnovna bolest često praćena dodatnim komplikacijama.

Život oboljelih od cerebralne paralize mogu skratiti ne samo sistemski poremećaji u organizmu uzrokovani bolešću, već i komplikacije koje se mogu pojaviti kod djeteta kako odrasta. Najčešće komplikacije cerebralne paralize koje mogu ozbiljno narušiti kvalitetu i dužinu života uključuju disfunkciju Bešika, hipertenzija, teški oblici skolioza, otežano gutanje, frakture kostiju.

Roditelji suočeni s tako ozbiljnom dijagnozom kao što je cerebralna paraliza kod djeteta postavljaju pitanje: „Koliko dugo žive djeca sa cerebralnom paralizom?“ Bukvalno sredinom prošlog stoljeća, pacijenti sa ovom bolešću nisu doživjeli odraslu dob. Trenutno, dete sa cerebralnom paralizom, u udobnim životnim uslovima, pravilnu njegu, liječenje i rehabilitacija živi do 40 godina pa čak i do starosna granica za odlazak u penziju. To zavisi od stadijuma bolesti i procesa lečenja. Ako se u toku bolesti smanji aktivnost liječenja u borbi protiv moždanih poremećaja, to može značajno smanjiti očekivani životni vijek djeteta s dijagnozom cerebralne paralize, kao i kod svake druge bolesti.

Djeca sa cerebralnom paralizom dobijaju ovu dijagnozu u 80% slučajeva pri rođenju. Preostali procenat pacijenata razvija bolest u ranom djetinjstvu zbog zarazne bolesti ili povrede mozga. Ako stalno radite s takvom djecom, možete značajno razviti njihovu inteligenciju. Stoga većina može studirati u specijalizovane institucije a zatim dobijete prosjek ili više obrazovanje i profesiju. Cijeli život djeteta u potpunosti ovisi o roditeljima i stalnoj rehabilitaciji. Nažalost, na ovog trenutka nema zabilježenih slučajeva potpuni oporavak.

Vrijedi obratiti pažnju na takav problem kao što je preranog starenja. Ovo je veoma hitno pitanje sa ovom bolešću. Dokazano je da su do 40. godine pacijenti podložni smanjenju životnog vijeka. Fizičko tijelo brže se troše zbog deformacije unutrašnje organe, zglobovima i kostima. Izvana, osobe s cerebralnom paralizom izgledaju mnogo starije od svoje zakonske dobi. Ako od rođenja nije bilo pravilnog razvoja i rehabilitacije djeteta, onda mnogi sistemi, na primjer, kardiovaskularni ili respiratorni, mogu ostati nerazvijeni. Dakle, rade zbog trošenja, što također utiče na očekivani životni vijek.

Drugi znak koji utiče na život sa cerebralnom paralizom je vrsta i tok same bolesti. Sa teškim oblicima, trajna epileptički napadi a kod ležećeg toka ove bolesti trajanje može biti kraće nego kod umjerenih ili blažih oblika.

Vrste bolesti

Ovisno o mjestu oštećenja mozga, postoji pet vrsta bolesti.

Najčešći oblik je spastična diplegija. Ovaj tip se razvija zbog oštećenja dijela mozga za koji je odgovoran motoričke funkcije. To uzrokuje parezu u donjem pojasu. Može se dijagnosticirati kako u prvim danima života u slučaju težeg toka, tako i do godine života u blažem slučaju. Uz pravilnu njegu, rehabilitaciju i razvoj djeteta, životni vijek sa ovim oblikom može biti jednak životu osobe bez ove bolesti.

Sljedeći oblik je spastična tetraplegija. Ovaj oblik karakteriziraju deformacije trupa i udova, u polovici slučajeva pacijenti pate od epileptičkih napada. Djeca sa ovom dijagnozom imaju strabizam i poremećaj slušnog sistema.

Treći tip je hemiplegija, koju karakteriziraju uglavnom intelektualni poremećaji, ramenog pojasa je više pogođen. Kako se djeca razvijaju, mogu i nastupati razni pokreti, ali veoma sporo.

Hiperkinetički oblik je uzrokovan povišenim mišićnim tonusom, okulomotornim smetnjama i oštećenjem sluha.

Uočavaju se paraliza i pareza udova i deformacije trupa. Gde intelektualne sposobnosti dobro razvijen. Ako je dijete pravilno zbrinuto, ono je u mogućnosti da pohađa školu i dalje se obrazuje. Prilično se dobro prilagođava u društvu. Prognoza za očekivani životni vijek je prilično povoljna.

Cerebelarni oblik - ovaj tip karakteriše nizak tonus, pacijenti se često susreću sa poteškoćama u prihvatanju vertikalni položaj, problemi sa ravnotežom. Pokreti ekstenzije su također otežani, a koordinacija pokreta je prilično poremećena.

Sekundarni oblik cerebralne paralize je također prilično čest kod ove bolesti. Stečena vrsta paralize može biti uzrokovana ne samo porođajna trauma, i zbog ušća nepovoljni faktori tokom trudnoće. To može biti trovanje bilo kojim otrovnim tvarima, štetni utjecaj uslovi životne sredine I loše navike(posebno pušenje tokom trudnoće).

Zaključak


Niko ne može reći koliko će dugo dijete sa ovom bolešću živjeti. Doktori su ljudi i niko nema pravo da odlučuje ili postavlja dijagnozu prognoze životnog veka. Naravno, predisponirajući faktori za procjenu trajanja su tok bolesti, oblik cerebralne paralize i intelektualne sposobnosti djeteta. Djeca sa otežanim oblicima i komplikacijama, posebno sa respiratornog sistema ili epilepsija su u većem riziku. Ali čak i najteže oblici cerebralne paralize at dobra njega, roditeljska briga, pravilno liječenje i stalna rehabilitacija nisu beznadežni. Djeca mogu živjeti dovoljno dugo dug zivot pa čak i prilagođavaju se društvu, makar i nesavršeno. Medicina ne miruje, neurohirurgija se stalno razvija, nudeći nove pristupe u liječenju tako teških hronične bolesti. I u kombinaciji sa tradicionalnim terapija lijekovimašanse za dug život se stalno povećavaju.

dragi prijatelji!

Časopis „Život sa cerebralnom paralizom. Problemi i rješenja” izlazi već osam godina. Godine 2015. u njemu su se dogodile promjene: sada je osnivač časopisa poznati glumac, reditelj Gosha Kutsenko. Izdavač časopisa je dobrotvorna fondacija “Život sa cerebralnom paralizom”.

Promijenjen je ne samo službeni dio časopisa, već i sam sadržaj. Manje je čisto medicinskih tema, a više društvenih. Nesumnjivo, liječenje je vrlo važno, ali ništa manje važna i izuzetno relevantna je tema integracije pacijenata sa cerebralnom paralizom u društvo. Odnos društva prema osobama sa invaliditetom je suštinski važan. Donijeli smo odluku: da putem društvenog novinarstva uvjerljivo i slikovito pokažemo da osobe sa invaliditetom, osobe sa invalidnosti- korisni ljudi.

A naš zajednički zadatak je da pronađemo način života koji bi organski kombinovao tretman, ali bi doneo i radost postojanja koja je neophodna za život...

Molimo vas da nam pomognete da preciznije shvatimo šta biste tačno želeli da vidite u ovom časopisu? Koji su tačno problemi koji vas najviše brinu? Koje informacije vam nedostaju? Može li časopis postati informator, savjetnik, sagovornik? Nadamo se vašoj pomoći i daljoj saradnji. Adresa Email:

Uz iskreno postovanje,
Rimma Dorozhkina, zam. Glavni i odgovorni urednik časopisa
“Život sa cerebralnom paralizom. Problemi i rješenja"
E-mail adresa: Ova adresa el. pošte je zaštićena od spambotova. Morate imati omogućen JavaScript da biste ga vidjeli.

Elektronska arhiva časopisa «

Informativno-praktičan časopis „Život sa cerebralnom paralizom“ kreiran je 2008. godine od strane inicijativne grupe roditelja dece sa invaliditetom sa cerebralnom paralizom i 2009. godine počeo je da izlazi svojim sredstvima. Direktni izdavač časopisa je doo Izdavačka kuća "Kodeks" Tema "Života sa cerebralnom paralizom" je širok spektar pitanja vezanih za liječenje, socio-psihološku adaptaciju, obuku, zapošljavanje, integraciju u društvo osoba sa cerebralnom paralizom. i traumatske ozljede mozga, ilustrovano, A4 format, 64 stranice, izlazi kvartalno.

"Život sa cerebralnom paralizom" je odličan društveni značaj. Dijete s dijagnozom cerebralne paralize 1-2 mjeseca godišnje se liječi u rehabilitacionom centru, a potom porodica ostaje sama sa bolešću, a svaki korak i kompetentna radnja određuje da li će uspjeti da konsoliduju postignuti napredak u liječenju. ili ne. Pitanje s kojim se suočavaju je: gdje mogu dobiti mjerodavne informacije? U jedinoj specijalizovanoj štampanoj publikaciji „Život sa cerebralnom paralizom“ roditelji dece i njihovi najmiliji mogu pronaći informacije koje su im potrebne i dobiti rehabilitacionu, psihološku, socijalnu i pravnu podršku.

Glavni i odgovorni urednik časopisa „Život sa cerebralnom paralizom“ od njegovog osnivanja bila je legendarna Ksenija Aleksandrovna Semenova, zaslužni naučnik RSFSR, glavni istraživač u Naučnom centru za dečije bolesti Ruske akademije medicinskih nauka, dr. medicinskih nauka, prof. Uredništvo časopisa čini 6 akademika Ruske akademije nauka i Ruske akademije medicinskih nauka, 9 profesora i doktora nauka, rukovodioci rehabilitacionih centara, zaslužni naučnici, najbolji nastavnici i defektolozi.

Distribucija publikacije „Život sa cerebralnom paralizom“ omogućava nam da povećamo svijest roditelja sa djecom sa cerebralnom paralizom, kao i kvalifikacije specijalista koji rade na ovoj temi. neurološke bolesti, privući medicinske, edukativne, socijalne institucije i organizacije koje rade sa osobama sa invaliditetom, visokokvalifikovani stručnjaci za konsultacije i povratne informacije.

Baranov Aleksandar Aleksandrovič Akademik Ruske akademije medicinskih nauka, predsednik Izvršnog komiteta Saveza pedijatara Rusije, direktor Naučnog centra za decu Ruske akademije medicinskih nauka, doktor medicinskih nauka, profesor. Batysheva Tatyana Timofeevna Glavni pedijatar neurolog Moskovskog Ministarstva zdravlja, glavni ljekar DPNB br. 18, doktor medicinskih nauka, prof. Guzeva Valentina Ivanovna Dopisni član Ruske akademije prirodnih nauka, šef katedre za nervne bolesti Sankt Peterburgske državne medicinske akademije, doktor medicinskih nauka, profesor. Jevtušenko Stanislav Konstantinovič Akademik Akademije nauka Više škole Ukrajine, zaslužni radnik nauke i tehnologije Ukrajine, šef Odeljenja za pedijatrijsku i opštu neurologiju FIPO Donjeckog nacionalnog medicinskog univerziteta po imenu M. Gorkog, doktor medicinskih nauka, profesor. Zikov Valerij PetrovičŠef Odsjeka za neurologiju djetinjstvo Ruski MAPO, doktor medicinskih nauka, profesor. Ismagilov Magsum FassakhovichŠef Odjela za neurologiju, neurohirurgiju i medicinska genetika Kazanski državni medicinski univerzitet, doktor medicinskih nauka, profesor. Kozyavkin Vladimir Iljič Heroj Ukrajine, zaslužni radnik nauke i tehnologije Ukrajine, CEO Međunarodna klinika rehabilitacijski tretman u Truskavets i Centar za rehabilitaciju u Lavovu, doktor medicinskih nauka, profesor. Lazebnik Tamara Arkadjevna Glavni pedijatrijski neurolog Sankt Peterburga, vanredni profesor Odeljenja za pedijatrijsku neurologiju i neurohirurgiju St. Petersburg MAPO, dr. Levčenkova Vera DmitrijevnaŠef Odeljenja za rehabilitaciono lečenje dece sa cerebralnom paralizom u Naučnom centru za zdravlje dece Ruske akademije medicinskih nauka, doktor medicinskih nauka. Lilin Evgenij Teodorovič Dopisni član Ruske akademije nauka, akademik Ruske akademije prirodnih nauka, zaslužni doktor Ruske Federacije, doktor bioloških nauka, profesor, prorektor za moderne tehnologije rehabilitacija Ruska akademija MSR. Martynyuk Vladimir Yurievich Glavni pedijatrijski neurolog Ministarstva zdravlja Ukrajine, zaslužni doktor Ukrajine, direktor ukrajinskog MC za rehabilitaciju djece sa smetnjama u razvoju organsko oštećenje nervni sistem Ministarstvo zdravlja Ukrajine, kandidat medicinskih nauka, profesor. Mizulina Elena Borisovna Predsjednik Komisije Državna Duma o pitanjima porodice, žena i djece, kandidat pravnih nauka, prof. Namazova-Baranova Leila Seymurovna Dopisni član Ruske akademije medicinskih nauka, zamenik direktora Naučnog centra za zdravlje dece Ruske akademije medicinskih nauka, direktor PPiVL Naučnog centra za zdravlje dece Ruske akademije medicinskih nauka, član izvršnog odbora komitet Saveza pedijatara Rusije, doktor medicinskih nauka, prof. Polunin Valerij Sokratovič Rukovodilac ispostave broj 74 Federalne državne ustanove Glav ITU biro u Moskvi, doktor medicinskih nauka, profesor. Prikhodko Oksana Georgievna direktora Instituta specijalno obrazovanje I sveobuhvatna rehabilitacija, šef Katedre za logopediju, doktor pedagoških nauka, prof. Semenova Ksenija Aleksandrovna Zaslužni naučnik RSFSR, glavni istraživač Naučnog centra za dijagnostiku Ruske akademije medicinskih nauka, doktor medicinskih nauka, profesor. Yatsyk Galina Viktorovna Akademik Ruske akademije prirodnih nauka, zaslužni naučnik Ruske Federacije, šef katedre za prevremeno rođene bebe Istraživački institut za pedijatriju, Državni naučni centar za zdravlje dece, Ruska akademija medicinskih nauka, doktor medicinskih nauka, profesor.