Šta znamo o tome kako žive ljudi bez ruku i nogu? Koje teškoće savladavaju osobe s dijagnozom svakog minuta? cerebralna paraliza ili Downov sindrom? Iznenađujuće, to su ljudi koji imaju snage i mudrosti da nas motivišu - zdrav, jak i često nezahvalan.
Okreni se
Ovaj članak nije o onima koji vole da se sažaljevaju na prvim zrakama poteškoća. Krivite cijeli svijet za nepravdu kada čovjek ode, a plačite u jastuk dok ležite na sofi.
Radi se o ljudima. Veoma hrabri, jaki, koje se trudimo da ne primjećujemo u svakodnevnom životu.
Danas sam se probudio. zdrav sam. Živ sam. zahvalan sam. Počinju li naša jutra ovim mislima? Mislim da ne. Kafa, tuš, sendviči, gužva, ludi vrtlog planova.
Ponekad i ne primećujemo one koji su pored nas. Stanite na sekund! Pogledaj okolo! Majka i kćerka sjede na klupi. Ćerka ima dvadesetak godina. Čini se da ima Downov sindrom. Odmah skrećemo pogled i pravimo se da ne primjećujemo ovaj par. To je ono što većina ljudi radi.
Svaki dan ovi jaki ljudi svoja jutra započinju tučom- za život, za mogućnost kretanja, postojanja. Da ih ljudi poput nas primjete i prihvate u njihov okrutni svijet.
Nudimo 3 kata. Nevjerojatno, kompleksno, suze, inspirativno i, yay- rušenje društvenih okvira u našim glavama.
Dobrodošli.
Priča prva
Trafalgar Venus
Kako je roditi se bez ruku i praktično bez nogu? Postanite žrtva lijeka za toksikozu, koji je prepisivan trudnicama 60-ih godina. Biti napušten od svoje majke i biti podvrgnut beskrajnom zlostavljanju u sirotištu. I sa ovim „džekpotom“ pronađite hrabrost i snagu da postanete talentovani umetnik, neverovatna osoba i srećna majka.
"Ja sam samo prirodna anomalija"- Alison se šali. Oh da! Ova prelijepa žena ima snage i da se našali na račun sebe.
Počela je da crta sa tri godine, držeći olovku između nožnih prstiju. No nakon operacije noge su joj izgubile pokretljivost, a djevojčica je počela da drži olovku zubima.
Nakon što je napustila sirotište, ušla je na umjetnički odjel i, koliko je mogla, živjela samostalno, radeći nova pobeda iznad sebe. Mrzi riječ „invalid“ i uči da živi u društvu.
“Da, ljudi me uvijek gledaju. Znam šta ću dobiti svaki put kada napustim svoj dom.” Alison sama odgaja sina i pronalazi u sebi univerzalnu mudrost da se brine o dječaku kako se on ne bi osjećao “drugačije”. "Tako nas gledaju jer smo zaista sjajni."
U centru Londona, na čuvenom trgu, dve godine je stajala statua nazvana Trafalgarska Venera. Kreirao ju je poznati vajar i dizajner Mark Quinn, koji je bio opčinjen Alisoninom hrabrošću i ženstvenošću.
Lijepa je i tvrdoglava, puno putuje, govori na konferencijama, slika nove slike. Ima svoju dobrotvornu organizaciju „Usta i stopala“. Alisonin život je pun ograničenja zbog anomalije, ali ona ruši granice i stereotipe i živi izuzetno ispunjen i zanimljiv život.
Alison je napisala autobiografiju sa vrlo simboličnim naslovom"Moj život je u mojim rukama".
A tvoj?
Priča druga
Sunny Ellie
Kada se probudimo, ne znamo da li nas tokom dana čeka tuga ili radost.
Tako rano ujutro u običnoj britanskoj porodici, 16-mjesečno sunce sa očima boje neba imalo je temperaturu.
Ništa posebno za djecu. Ali malo srce je smislilo nešto svoje i prestalo je da kuca. Dijagnoza- meningitis. Suprotno svim prognozama, beba je preživjela. Samo je stvarno htjela živjeti. Radost je izdajnički pobjegla nakon četiri dana: ruke i noge moraju biti amputirane- tačka.
Reci mi, kako dijete bez ruku i nogu može živjeti na ovom svijetu? Kako komunicirati sa vršnjacima, kako naučiti poželjeti ponovo živjeti? Da li je to uopšte moguće? A ova mala pametna djevojčica se nije samo usudila- organizovala je bojkot tuge.
Pred vama je jedini mali čovjek na svijetu koji je ovladaoParaolimpijske bioničke oštrice. Ellie je postala prvo dijete koje je zaigralo profesionalni fudbal za školski tim zajedno sa svojim fizički sposobnim vršnjacima.
Malo sunce- najodaniji navijač fudbala i ekipe Arsenala. Zajedno sa tatom ne propuštaju ni jednu utakmicu.
„Ona voli da igra fudbal i oseća se kao patka koju treba zaliti na fudbalskom terenu. Kada je gledam kako igra, potpuno zaboravim da nema noge ”, - kaže Eliina majka.
Nije sve bilo tako glatko odmah nakon operacije. Ponovo učim hodati- sada na protetici. Već prve su izazvale mnogo boli, ali Ellie je pristala da ih nosi barem 20 minuta dnevno.
Mali, ali veliki heroj, uporan i hrabar, koji motiviše potpuno različite ljude širom planete.
I ako ikada osjetite da ste nesrećni, da je svijet okrutan i nepravedan prema vama- sjetite se ovog sićušnog Ellienog čuda. Kako se smiješi i pohlepno trči naprijed na svom čudesnom putu.
Priča tri
Hrabro srce je hrabro do kraja
A sada, umesto štanglice ukusne čokolade, probajmo malo gorke ljudske okrutnosti.
Jednog dana, Lizi je uključila svoj laptop i otkrila snimak sebe pod nazivom "Najružnija žena na svetu". Komentari u nastavku bili su izdajnički pucanj u sljepoočnicu:„Bože, kako ona živi, sa takvim i takvim licem.” “Lizi, ubij se”, savjetovali su ti “ljudi”.
Djevojčica je plakala nekoliko dana, a onda je počela iznova i iznova da gleda snimak - ad nauseum - i odjednom je shvatila da joj to više ne smeta. Sve su to samo ukrasi, a ona želi da bude srećna, pa je vreme da ih promeni.
Lizi je rođena sa bolešću nepoznatom svetu. Njeno tijelo uopće ne metabolizira masti. Da bi izbjegla smrt, mora jesti svakih 15 minuta. Teška je 25 kg i visoka 152 cm O da, slepa je i na jedno oko.
U porodilištu su savjetovali da napuste dijete, navodeći činjenicu da nikada neće hodati niti razgovarati. I snažno su preporučili da roditelji ne rađaju više djece, inače bi se osoba sa invaliditetom ponovo rodila.
Neverovatno je kako ljudi vole da daju savete i poučavaju život kada ih uopšte ne tražite. Porodica Velasquez podarila je svijetu još dvoje djece, potpuno zdrave i lijepe.
Lizi je odrasla i ne samo da je naučila da hoda i priča, već je i diplomirala na Univerzitetu Teksas, napisala tri knjige,održala je govor na TED Austin Women festivalu u svom rodnom Teksasu i snimila dokumentarac o svom životu.
Evo nekoliko savjeta jedne nevjerovatne i živahne djevojke.
Nikada ne dozvoli da te neko etiketira. Bez obzira šta neko priča o vama, samo vi znate za šta ste sposobni i šta ste. Postavite visoko letvicu i težite tome. Psi laju, karavan ide dalje.
Beskorisno je na agresiju odgovarati agresijom. Kada dobiješ udarac, želiš da uzvratiš. Ali odgovarajućim zlom za zlo, samo povećavate negativnu energiju oko sebe. Malo je vjerovatno da će vam to donijeti sreću.
Iskušenja i poteškoće - neophodne uslove rast. Bez izazova nikada ne bismo stigli do vrha. Pomažu nam da učimo, mijenjamo se i postajemo bolji.
Porodica koja voli puno znači. Roditelji koji vjeruju u svoje dijete, ma kakvo ono bilo, rade sjajan posao. U njemu grade samopouzdanje, sposobnost da se nosi sa neuspjesima i krene dalje.
Svijet je pun okrutnosti, bola i patnje, dječjih suza, strašne katastrofe. Ali sve počinje od tebe. Svaki dan, sat, minut, zapamtite ovo.
Kada započnemo novi dan, ne znamo tačno koliko nam je vremena dodeljeno. Ali važno je čvrsto shvatiti da možemo mnogo. Glavna stvar je početi. Od mene samog.
Shvati da među nama ima ljudi malo drugačijih od tebe i mene. I nije bitno kakva je njihova dijagnoza. Najvažnije je da je to Čovek- isto kao i ti. Osećaju i tuguju, smeju se i plaču, žele da vole i veruju.
Ponekad je vredno nasmejati se i samo reći: "Prelepa si."
Zahvalite svijetu i Univerzumu za ono što imate, a još više za ono što možda nemate.
Neutralne riječi su odjednom postale uvredljive: “starci”, “invalidi”, “slijepi”... Zašto se to događa? Zašto i kome su potrebni glomazni sinonimi? Kako će ruski jezik izdržati politički korektne inovacije?
Od Napoleona do džungle
Prvi pisani pomen političke korektnosti datira s početka 19. stoljeća. Napoleon je posegnuo za knjigom na gornjoj polici. „Dozvolite mi, Vaše Veličanstvo“, uznemirio se maršal Augereau. “Viša sam od tebe.” - „Više?! - nasmijao se car. - Duže!
Ovo je, naravno, šala. Termin “politička korektnost” (skraćeno PC) pojavio se u Sjedinjenim Državama 1970-ih kroz napore “nove ljevice”. Ideja da riječi koje ih mogu uvrijediti treba zabraniti i kazniti brzo je zavladala masama, što je, kako je poznato iz klasične ljevičarske literature (K. Marx), čini materijalnom silom. Već sredinom 1980-ih u pojedinim državama pojavili su se krivičnopravni akti koji su pooštrili kazne za zločine protiv predstavnika određenih društvenih grupa sa psihološkim, fiziološkim ili kulturološkim karakteristikama (Zakoni o zločinima iz mržnje). Sada je takav zakon na snazi u 45 država, sličan savezni akt usvojen je 1994. godine, a rječnici politički korektnih riječi i izraza pojavili su se na univerzitetima i nekim drugim institucijama u Sjedinjenim Državama. Druge zemlje su usvojile iskustvo. Na Zapadu sada možete platiti za frazu izgovorenu u žaru trenutka pozicijom, reputacijom, novcem ili čak slobodom.
„U početku je politička korektnost imala najbolju namjeru – da ne uvrijedi“, kaže Elena Šmeleva, kandidat filoloških nauka, viši istraživač na Odsjeku za kulturu ruskog govora na Institutu za ruski jezik Ruske akademije nauka, „a ovo je zaista važno i neophodno. Ali u Americi je strast za političkom korektnošću već dostigla određenu granicu - po principu „nateraj budalu da se moli Bogu“.
Počeli su čistiti verbalne redove sa predstavnicima nebijele rase, ženama i sodomitima. Dalje - svuda. Redovi potencijalno uvrijeđenih se svakodnevno množe: stariji, invalidi, ružni („drugačiji izgled“), glupi („oni koji misle drugačije“), predstavnici određenih profesija („konsultanti“, a ne „prodavci“). , „specijalisti u restoranima“, a ne „konobari“), siromašni („ekonomski ugroženi“), nezaposleni („ne primaju platu“) pa čak i kriminalci („primorani da trpe teškoće zbog karakteristika svog ponašanja“). Postoji čak i posebna ekološka politička korektnost koja poziva da se kotlet nazove "prženim komadom životinjskog mišića", a papir "recikliranim lešom drveta". Smatralo se da riječ "džungla" ima negativnu emocionalnu konotaciju, a sada je to "prašuma".
Ruski u opštem redu
Šta je sa nama? Kakva je situacija sa političkom korektnošću na ruskom jeziku? Aktivno usvajamo američko-engleske paus papire, izmišljamo sopstvene eufemizme, već postoje PC zbornici izraza za radio i televizijske radnike u Rusiji; njihov sastav i sankcije za prekršioce određuje uprava kanala, opšta pravila i sistem kažnjavanja za njihovo kršenje još ne postoje.
Mehanički glas u metrou sugeriše da se sedišta ne ustupe starim ljudima, već „starijim ljudima“, kompjuter naglašava reč „crnac“ kao nepostojeću, pa čak i na vrećici hrana za mačke umjesto “za izbirljive” pojavio se natpis “za životinje posebno osjetljive na okus proizvoda”. Međutim, ruskom jeziku nije tako lako držati korak sa svojim zapadnim kolegama: njegova gramatička struktura sama po sebi nije sklona tome. Na primjer, politički korektan Amerikanac danas bi istog Napoleona nazvao vertikalno izazvanim. Prijevod ove dvije riječi je glomazan i užasan: čovjek koji savladava teškoće zbog svojih vertikalnih proporcija!
„Na međunarodnim konferencijama čula sam izveštaje da je ruski jezik užasno politički nekorektan“, kaže Elena Šmeljeva. - Imamo neobeležen muški rod. “On” je osoba općenito, nije bitno da li je muškarac ili žena. Doktor, profesor, menadžer... Politička korektnost ne dozvoljava takvu zabunu.”
U ovom ili onom obliku, politička korektnost je oduvijek postojala u jeziku. Na drugi način se to može nazvati jezičkim taktom, osjetljivošću, pažnjom prema tuđim nevoljama i problemima. E. Ya. Shmeleva ističe parove dostupne u ruskom jeziku za označavanje loših ljudskih kvaliteta: mekšu, neutralnu riječ i grublju - „ekonomičan“ i „pohlepan“, „narcisičan“ i „ponosan“.
Jezik je živi organizam. Mnoge riječi se s vremenom mijenjaju, izgleda da dobijaju trnovitu školjku i, ranjavajući one na koje se odnose, iznenada počinju da češu grkljan onih koji ih izgovaraju. Takvi “mutanti” napuštaju jezik prirodno ili prisilno. „To se dogodilo, na primjer, sa riječju „Jevrej“, kaže Elena Šmeleva. — Čak je i u Dahlovom rečniku bio neutralan, ali je početkom dvadesetog veka već postao neprihvatljiv, uvredljiv. Ovo je zbog Jevrejski pogromi. Mislim da su glavnu ulogu u iskorenjivanju te riječi imali tadašnji publicisti, koji su je u svojim časopisnim člancima počeli zamjenjivati sa "Jevrej". Ali to je, naravno, diktirala njihova unutrašnja cenzura, a ne vanjska.”
Profesor Viktor Zaretsky, šef laboratorije za psihološke i pedagoške probleme kontinuirano obrazovanje djece i omladine sa posebnim potrebama i smetnjama u razvoju na Institutu za probleme integrativnog (inkluzivnog) obrazovanja Moskovskog državnog univerziteta za psihologiju i obrazovanje, govori o tome kako je osamdesetih sastavio priručnik o ergonomiji, koji je morao imati poglavlje o radnim mjestima za osobe sa invaliditetom: „Dugo smo razmišljali kako nazvati ove ljude. Biti invalid nije dobro, mi smo to već instinktivno shvatili. Kao rezultat, dobijeno je poglavlje „Organizacija rada lica smanjene radne sposobnosti“. Kako sam patio s tim, koliko sam ga puta prepisivao! Pišem - i sve ide, kako prilagoditi ovaj vitalni, prirodan brak potrebama društva. I svejedno, kada sam svojim prijateljima poludisidentima dao priručnik na čitanje, oni su bili ogorčeni: “Baš je tako u vašem tekstu, kako možete iz njih istisnuti porez da ne sjede na vrat države!” Ali toliko sam uređivao i čistio.”
Naravno, uvijek morate pratiti svoj govor, zapamtiti s kim i o kome pričate. Pogotovo javni ljudi (a svi smo mi danas u ovoj ili drugoj mjeri javni zahvaljujući internetu), koji imaju moć. Pogotovo ako mi pričamo o tome o slabima, bolesnima, nezaštićenima, patnicima... O korektnosti u odnosu na njih ćemo govoriti, ostavljajući po strani feministkinje i crnke. Sada, u doba informatičke tehnologije, postalo je mnogo teže predvidjeti kako će i, što je najvažnije, gdje će naša riječ odjeknuti.
„Politička korektnost se pojavila u dvadesetom veku i zato što“, kaže E. Ja. Šmeljeva, „pre nije bilo takvog javnog govora, nije bilo medija. Ljudi su vidjeli publiku kojoj su razgovarali i mogli su to izračunati. Sada bilo koju izjavu koju date mogu čuti milioni ljudi, to se uvijek mora zapamtiti.”
Stvar je očigledna. Medicinski žargon ne napušta zidove sobe štićenika, za znatiželjne uši to će biti nepodnošljivo, stoga je tabu. Nažalost, ponekad nema barijera čak ni za one koji stoje na visokom postolju. Viktor Kirilovič Zaretski prisjeća se sljedećeg incidenta: „Jedna poznata osoba u predsjedništvu Ruske akademije obrazovanja, nakon izvještaja o problemima djece sa smetnjama u razvoju, rekla je: „Doveli su djevojčicu, a mi smo se prepirali: da li je imbecilna ili bi trebala biti tretiran kao ljudsko biće.” Publika je dahnula. Uostalom, govornik je odredio politiku u obrazovanju djece sa smetnjama u razvoju!”
Šta je starac kriv?
Ponekad se metamorfoze koje se dešavaju sa riječima čine čudnim, ponekad neopravdanim, ponekad preuranjenim. Opiremo se, iznenađeni smo. Ali zašto bismo sada rekli “slijepi” umjesto “slijepi” i “nagluhi” umjesto “gluvi”? Zašto se dobri stari “starci” i “alkoholičari” trebaju pretvoriti u “stare ljude” i “alkoholičare”? Koja je razlika između riječi "slijepi" i "slijepi"?
Čemu ove glomazne fraze, šta znače sve te „sa“, „alternativno“, „inače“, „doživljavati teškoće“, „patiti“?.. Sve to samo usporava govor! Pokušajmo to shvatiti.
„Mnogi od ovih izraza su pod velikim uticajem američkog engleskog“, objašnjava Elena Šmeljeva, „što je razumljivo i razumljivo. Ovo nije posljedica globalne zavjere; eufemizmi „ljudi s invaliditetom“, „ljudi s invaliditetom“ itd. rođeni su u dubinama volonterskih, dobrotvornih, organizacija za ljudska prava, čiji su oblici i tradicije došli do nas iz zapad. Jednostavno, ništa slično nije bilo u SSSR-u, nije bilo samog dobročinstva. Nije slučajno što je riječ "dobrotvorstvo" u sovjetskim rječnicima označena kao "zastarjela".
Ali šta nije u redu s riječju "invalid"? Na ruskom je neutralan. U njemu se, za razliku od francuskog ili engleskog, ne čita značenje "nesposoban", "nesposoban", a "invalid iz rata" je generalno čast! „Ovo je društvena stigma“, kaže Viktor Zaretski. — Ako osobu u bolnici nazovete „bolesnom“, uvek će se osećati bolesno. Ako djetetu kažete: “Hej, budalo, dođi ovamo!”, ono će biti budala.” Nazivajući osobu invalidom (autizmom i sl.), mi, prvo, prestajemo da ga nazivamo osobom, a drugo, svodimo ga na njegovu dijagnozu, na njegovu bolest, na njegov invaliditet.
Prijedlog "s" je politički najkorektniji dio govora u ruskom jeziku. Još jedan spasitelj je riječ “patnja” (od alkoholizma, šizofrenije, autizma, itd.). Ali to više nije tako jednostavno. Sama riječ “patnja” može biti uvredljiva, a ponekad i štetna. „Prilično sam dugo govorio: „Ljudi koji pate od cerebralne paralize“, kaže profesor Zaretsky. “Ispravili su me: “Mi ne patimo.” Eliminirajući ovu riječ, zaista sam postepeno naučio da vidim osobu ne kao osobu koja pati, već kao nekoga kome je život jednostavno promijenjen zbog činjenice da ima cerebralnu paralizu.” Na predavanjima iz psihijatrije i kliničke psihologije na Moskovskom državnom univerzitetu za psihologiju i obrazovanje, nas studente su učili da kažemo "lud" ili "psihijatrijski". Inače, vrlo je teško humano tretirati pacijenta.
Što se tiče „onih koji boluju od alkoholizma/narkomanije“, tu postoji problem. Jedan od znakova ovisnosti je poricanje bolesti. Prvi korak ka izlječenju je njegovo prevazilaženje. Bez toga je nemoguće dalje kretanje ka normalnom životu.
Prema E. Ya. Shmeleva, bolje je imenovati ljude koji imaju različite bolesti, izbjegavajući imena dijagnoza. Lingvista je iznenađen, na primjer, pokušajem da se nešto sakrije iza nezgrapnog akronima PLWHA (ljudi koji žive sa HIV/AIDS-om). “Ostaje riječ, dijagnoza je stigma. Ali ti ljudi se izbjegavaju, izbjegavaju ih. Ako govorimo o zaštiti osjećaja oboljelih od AIDS-a, vjerojatno bi vrijedilo izmisliti neki drugi, zastrtniji termin.”
Malo je vjerovatno da će ikoga iznenaditi psihijatrijska politička korektnost. Reči „psihopata“ i „histeričan“ ne samo da su postale nepristojne, već su se pretvorile u psovke. Zamjene: “poremećaji ličnosti”, “patologija karaktera”, “histrijski poremećaj”.
Ali zašto je riječ „starac“ odjednom postala nepristojna? To je zbog općeg globalnog trenda - kulta mladosti. „Stari ljudi više nisu najpoštovaniji ljudi“, kaže Elena Yakovlevna. - Život se promenio. Čak je i tradicionalni oblik prenošenja znanja – sa seniora na junior – djelimično poremećen. Studenti često dobijaju informacije ranije od profesora. Starost se, prije, ne povezuje s mudrošću, već sa oronulom, bolešću i nesposobnošću da se nešto postigne. Zato se trude da aktivne ljude ne nazivaju starima.”
Shvatite tuđu bol
Šta je sa samim invalidima? Jesu li im igre riječi toliko važne? „Zovi me lonac, samo ga ne stavljaj u šporet“, šali se gluvo-slijepo-nijemi profesor Suvorov. „Voleo bih da sam normalan“, uzdiše jedan od naših slobodnih pisaca, „ali ja sam invalid“. Moramo educirati: „Ne možete to reći. Vi ste osoba sa invaliditetom." „Ima li razlike“, pita se on. “Hoću li me ovo natjerati da počnem trčati i skakati?”
„Ja sam starac“, voleo je da ponavlja moj otac, ali kada su mu dali mesto u metrou i dodali: „Sedi dedo“, bio je uznemiren, pa čak i ljut.
„Poznato je da samo predstavnici grupe na koju se proteže korektnost imaju pravo da govore o sebi na politički nekorektan način“, kaže Elena Šmeljeva. “Vrlo je teško razumjeti šta se smatra uvredljivim, a da se ne nalazite u koži te osobe.”
„Kad za mene kažu 'slepa', čini mi se kao da ne postojim", priznala mi je jednom prilikom jedna slepa devojka. "Kao da ja tebe, vida, ne vidim, a ti ne vidiš ja.” Slijepa mrlja..."
Najviše ranjiva populacija u svijetu - to su majke bolesne djece. Kratke riječi "daunenok" i "detsepeshka", sa svojom prividnom naklonošću, za njih su kao udarac bičem. Zašto? Imamo li pravo postavljati ovo pitanje i secirati bol drugih? Nije li lakše uzeti to zdravo za gotovo: ne možete to reći. Vjerovatno malo produžavanje verbalnih konstrukcija neće biti prevelika žrtva za sve nas – čak i ako se čini da nema smisla, samo inhibicija govora. Uostalom, čak i u žurbi, inteligentna osoba drži vrata ne okrećući se - za svaki slučaj. Mogućnost da postoji neko iza koga bi vrata mogla previše udariti uvijek postoji.
Poznata novinarka koja je doživjela smrt svog malog sina od rijetke genetske bolesti i posvetila se ovoj temi, marljivo izbjegava čak i nazive bolesti u svojoj kolumni, znajući da je i to bolno. Ovo je stigma, ovo je razlog za besposlene spekulacije i okrutne komentare. Ona jednostavno piše: “posebna djeca”, bez nepotrebnih detalja. „Dijete s invaliditetom je inferiorno“, komentira Elena Shmeleva, „to je preovlađujući stereotip u društvu. Nazovimo to "neobičnim", "posebnim" - i nekako podržimo roditelje. Njihovo dijete nije ništa gore od drugih, samo je drugačije.”
“Divno je uništiti riječi.”
Politička korektnost se često uspoređuje s Newspeakom u Orwellovoj 1984. Novogovor je jezik stavljen u službu totalitarnog režima, jezik u kojem riječi imaju suprotno značenje od njihovog izvornog značenja, jezik čiji se vokabular ne povećava, već se smanjuje. Općenito, portret političke korektnosti, koji se često naziva “jezički fašizam”, “socijalna demencija”. Ali da li je zver tako strašna kao što je naslikana?
Victor Zaretsky je, na primjer, uvjeren da je politička korektnost upravo jedan od oblika borbe protiv totalitarnog mišljenja: „U dubokim slojevima našeg mentaliteta leži ideja da postoji nešto jedinstveno, ispravno i da postoje ljudi koji znaju kako stvoriti ovu ispravnu stvar.” . I svi sebe smatraju upravo ovom kategorijom ljudi. Smatram da postoji veza između totalitarizma svijesti i odnosa prema osobama s invaliditetom (starijim osobama i sl.) kao inferiornim članovima društva. Totalitarizam je neizbježno povezan s diskriminacijom ljudi po različitim osnovama.”
E. Ya. Shmeleva je pak začuđena koliko se malo ruski jezik promijenio tokom 70 godina totalitarnog režima, kada su nove riječi uvedene nasilno i masovno. “Promijenjeni su samo neki mali fragmenti; većina novih riječi je odbačena. I što je najvažnije, sistemsko-jezička slika svijeta ostala je ista kakva je bila krajem 19. stoljeća, u doba ruskog klasična književnost. Koliko god nas učili da informišemo o komšijama, reč „doušnik” zadržala je negativnu konotaciju u svim rečnicima i nije je bilo moguće „ispraviti”.
Jezik zna da se odupre onome što mu se nameće. Kada društvo ponovo počne alarmirati zbog svog prekomjernog začepljenja, ili čak skorog uništenja, nisu najaktivniji stručnjaci, već, da tako kažem, „obični korisnici“. „Lingvisti se u takvim trenucima ponašaju kao psihoterapeuti“, kaže Elena Šmeleva, „jer poznaju istoriju jezika. I mi, ruski naučnici, takođe smo svesni kolika je neverovatna, jednostavno Bogom dana moć ruski jezik. On može sve da podnese, bez obzira na to šta mu bacimo.”
Danas glavni problem za jezik povezan sa političkom korektnošću, Elena Yakovlevna vidi u dugim klerikalnim frazama kao što su „porodice sa decom sa smetnjama u razvoju“, „problemi starijih i osoba sa invaliditetom“... „Beskorisno je boriti se protiv njih“, kaže ona, “ali će umrijeti, jezik ih izbaci. Ove fraze će ostati u službenim novinama, ali ih ljudi neće koristiti. I sami će u medijima, na internetu, na forumima početi sebe nazivati nekom kratkom riječju, dobro. Uostalom, već postoje "posebna djeca" - vrlo uspješan eufemizam. Djecu s Downovim sindromom ponekad zovu "sunčana djeca", možda će se to uhvatiti. Već sam vidio izraz “srećno doba” – u smislu poodmakloj dobi. Moguće je da će se pojaviti neki “divni ljudi”. Koje će to tačno riječi biti, nije poznato. Ovo će potrajati.
U međuvremenu, samo moramo koristiti tri zlatna pravila:
1. Nemojte koristiti riječi koje mogu nekoga uvrijediti, čak i ako vam se čine neutralnim, a njihove zamjene djeluju glomazno.
2. Izračunajte publiku, zapamtite s kim razgovarate ovog trenutka kontaktirajte nas.
3. Zapamtite da možete značajno čuti, čitati, vidjeti velika količina ljudi nego što mislite, a ti ljudi su veoma različiti.
Jezik utiče na ponašanje i stavove prema drugima. Riječi iz svakodnevnog govora mogu uvrijediti, etiketirati i diskriminirati. Ovo je posebno važno kada su u pitanju određene zajednice: osobe sa invaliditetom, djeca bez roditeljskog staranja ili osobe sa HIV-om.
Materijal je napisan u partnerstvu sa Koalicijom za ravnopravnost, koja se bori protiv diskriminacije i promoviše poštovanje ljudskih prava u Kirgistanu.
Kako treba da pristupimo osobama sa invaliditetom?
Upravo je ovaj izraz – „osobe sa invaliditetom“ – najneutralniji i najprihvatljiviji. Ako sumnjate u ispravnost svojih riječi, pitajte kako ih najbolje riješiti. Na primjer, riječ “invalid” je prihvatljiva za upotrebu, ali neke ljude vrijeđa.
Korisnici invalidskih kolica smatraju da su riječi kao što su „korisnik u invalidskim kolicima“ i „oslonac kičmenog stuba“ ispravne, a najčešća fraza „osobe sa invaliditetom“ je nepoželjna za upotrebu.
To je zbog činjenice da je osoba sa invaliditetom često ograničena infrastrukturom, a ne svojim karakteristikama.
„Osoba sa invaliditetom nije sasvim u pravu, jer govorimo o tome da invaliditet nije uvek povezan samo sa fizičkim zdravljem“, kaže građanska aktivistkinja Ukey Muratalieva.
Istog je mišljenja i aktivista Askar Turdugulov. On vjeruje da se nekim ljudima možda neće dopasti čak ni neutralne riječi poput “invalid” ili “osoba s invaliditetom”.
„Osoba, posebno ona koja je dobila invaliditet tokom života, a ne od rođenja, i dalje ostaje ista u sebi. Stoga ne voli da mu se još jednom obraća riječ „invalid“. Vidio sam dosta toga u svom okruženju”, kaže Turdugulov.
Aktivisti napominju da ne bi bilo loše da se razjasni pol osobe. Na primjer, žena sa invaliditetom ili dječak sa invaliditetom.
Uobičajena greška je govoriti iz pozicije sažaljenja i koristiti riječi poput "žrtva". Osoba sa invaliditetom ne treba sažaljenje i često ne odobrava takav tretman.
Još jedna greška je da se o ljudima bez invaliditeta govori kao o „normalnim“. Sam koncept „normalnosti“ varira među ljudima i ne postoji jedinstvena norma za sve.
U redu
Osoba sa invaliditetom
Muškarac/žena/dijete sa invaliditetom
korisnik invalidskih kolica; Čovek u invalidskim kolicima
Pogrešno
Osoba sa invaliditetom
Vezan za invalidska kolica;
Žrtva invaliditeta
Normalni ljudi; Obični ljudi
Kontroverzno
korisnik invalidskih kolica; podrška kičmi
Koji je pravi naziv za osobe sa različitim invaliditetom?
Ovdje postoji pravilo koje se na engleskom zove “People first language”. Ideja je da prvo govorite o samoj osobi, a tek onda o njenim karakteristikama. Na primjer, djevojka sa Downovim sindromom.
Ali najbolji način je da upoznate osobu i nazovete je imenom.
Uobičajene riječi “dolje”, “autistički” i “epileptik” su netačne. Naglašavaju i stavljaju osobinu na prvo mjesto, umjesto samu osobu. I takve riječi se doživljavaju kao uvrede.
Ako je važno spomenuti takvu razliku u kontekstu razgovora, bolje je koristiti neutralan izraz, na primjer, „osoba s epilepsijom“. U svijetu se još uvijek vode kontroverze oko riječi „autizam“. Neki ljudi traže termin „osoba sa autizmom“, drugi traže termin „autistička osoba“.
Prvi smatraju da prvo morate identificirati samu osobu, jer je autizam samo karakteristika. Njihovi protivnici kažu da ih autizam na mnogo načina definira kao osobe.
Netačno je reći da osoba “ima” ili “pati” od autizma, Downovog sindroma ili cerebralne paralize, iako je navedeno navedeno u Međunarodnoj klasifikaciji bolesti.
Takve riječi izazivaju sažaljenje i saosjećanje prema „patnicima“, ali to je česta greška: osobe sa smetnjama u razvoju žele jednak tretman.
Neki stručnjaci smatraju da nije ispravno fokusirati se na bolest.
“Ne možete reći da je ovo bolest, a ne možete reći “ljudi koji pate od Downovog sindroma”. Jer ti ljudi ne pate od takvog stanja. Oni su rođeni s tim i ne znaju kako je to biti drugačiji”, kaže Viktorija Toktosunova, direktorica Fondacije Zraka dobra.
"Ne možete reći 'dole' - u suštini, to je ime naučnika koji je otkrio ovaj sindrom, a osobu nazivate nečijim drugim imenom", kaže ona.
U redu
Osoba sa Downovim sindromom
Žena sa autizmom
Čovek sa epilepsijom
Osobe sa smetnjama u razvoju
Živi sa epilepsijom/autizmom
Živjeti sa Downovim sindromom
Djeca sa Downovim sindromom
Pogrešno
Epileptik
Bolestan, invalid
Pate od epilepsije/autizma
Boluje od Downove bolesti
Downyats, mali
Kako kontaktirati osobe sa HIV/AIDS-om?
Prvo, hajde da shvatimo: HIV je virus ljudske imunodeficijencije, AIDS je sindrom stečene imunodeficijencije, najviše kasna faza HIV.
Najprihvatljivija formulacija je „ljudi koji žive sa HIV-om“. Ovu definiciju preporučuje i Zajednički program Ujedinjenih nacija za HIV/AIDS (UNAIDS).
Prema Chynari Bakirovoj, direktorici Udruženja za borbu protiv AIDS-a, HIV-inficirani je medicinski izraz koji ukazuje na prisustvo virusa imunodeficijencije.
Istovremeno, Bakirova je napomenula da je najbolja opcija da se toj osobi obrati jednostavno imenom.
“Ako govorimo o smanjenju diskriminacije, bolje je uopće ne spominjati prisustvo virusa, ne podsjećati osobu i ne fokusirati se na to”, kaže ona.
U redu
Osoba koja je HIV pozitivna
Ljudi koji žive sa HIV-om
Zovi po imenu
Pogrešno
Pacijenti sa HIV-om;
Zaražen AIDS-om
HIV/AIDS
Kontroverzno
Zaraženi HIV-om
Kako govoriti o djeci koja nemaju roditelje?
U komunikaciji s djecom najvažnije je uzeti u obzir njihovo mišljenje, kaže Mirlan Medetov, predstavnik udruženja za zaštitu prava djece. Prema njegovim riječima, ne treba se fokusirati na činjenicu da je dijete izgubilo roditelje.
„Ako se stalno obraćate djetetu i govorite „siroče“, to nije vjerovatno da ćete diskriminirati osobu, već se prema njoj ponašati na neprikladan način. Takve riječi mogu povrijediti i uznemiriti”, objašnjava on.
Lira Juraeva, direktorica Javnog fonda “SOS dječija sela Kirgistana” rekla je da se u njihovoj organizaciji ne koristi termin “siročad”. Za to postoje razlozi – čim im dijete dođe, ono “prestaje biti siroče i nalazi porodicu”.
Juraeva smatra da je najispravnija opcija "dijete koje je izgubilo roditeljsku skrb", odnosno starateljstvo, a ne roditelji. Prema njenim riječima, u Kirgistanu ima mnogo socijalne siročadi kod kojih je jedan od roditelja živ i ne može da brine o svom djetetu. Razlozi za to su različiti – finansijski problemi, ovisnost o alkoholu/drogama, društvena nezrelost.
Juraeva je objasnila da riječ siroče ima negativnu konotaciju i stvara stereotipe koji su danas vrlo jaki.
S njom se slaže i Nazgul Turdubekova, čelnica Fondacije Lige branitelja prava djeteta, koja već 10 godina promoviše prava i slobode djece.
„Ako uđete kolokvijalnog govora, direktno ili usputno, izgovaranje riječi “siroče” je neetično u odnosu na dijete. Ali ova terminologija se koristi u vladinim agencijama. Na primjer, u Nacionalnom komitetu za statistiku, ovo je ono što pišu u statistici - "uslovni postotak siročadi", kaže ona.
Turdubekova smatra da ako se novinar poziva na Državni komitet za statistiku, onda je prihvatljivo koristiti riječ siroče. Ali najbolji način da se takvom djetetu obratiš jednostavno imenom, bez isticanja činjenice da je ostalo bez roditelja.
„Ako pogledamo istoriju ruske države, a zatim i sovjetske, onda je vrednost čoveka bila na poslednjem mestu, a to se shodno tome odražava i na jezik“, smatra profesor.
Drugi filolog Mamed Tagaev je dodao da u ruskom jeziku postoje ciklusi tokom kojih se značenje riječi može promijeniti. Profesor smatra da je čak i riječ poput "bogalja" u početku bila neutralna, ali je vremenom postala uvredljiva. Tada je strana riječ “onesposobljena” došla da je zamijeni.
„Ali s vremenom, riječ „invalid“ počinje da dobija isto pogrdno i uvredljivo značenje u glavama ljudi“, kaže Tagaev.
Aktivistkinja Syinat Sultanalieva smatra da se tema politički korektnog tretmana počela aktivno pokretati tek nedavno. Prema njenom mišljenju, kulturna razmjena pomaže u tome.
“Ovo bih smatrao posljedicom sve veće otvorenosti građana naše zemlje prema globalnim procesima kroz programe obuke, prakse, poznanstva i prijateljstva sa ljudima iz drugih zemalja. Učimo da drugačije gledamo na pitanja koja su se ranije činila nepokolebljivom”, kaže Sultanalieva.
Ljudi koji sumnjaju u vlastite sposobnosti svakako bi se trebali upoznati sa dostignućima poznatih invalida. Istina, većina osoba sa invaliditetom koje su postigle uspjeh teško se može nazvati invalidima. Kao što dokazuju njihove inspirativne priče, ništa ne može spriječiti osobu da postigne visoke ciljeve, vodi aktivan život i postane uzor. Pa hajde da pogledamo sjajne ljude sa invaliditetom.
Stephen Hawking
Hawking je rođen kao apsolutno zdrav čovjek. Međutim, u mladosti mu je postavljena strašna dijagnoza. Doktori su otkrili rijetku patologiju kod Stephena - amiotrofična skleroza, koja je takođe poznata kao Charcotova bolest.
Simptomi bolesti brzo su dobili zamah. Bliže odrasloj dobi, naš junak je postao gotovo potpuno paraliziran. Mladić je bio primoran da koristi invalidska kolica. Djelomična pokretljivost očuvana je samo kod nekih mišića lica i pojedinih prstiju. Kako bi sebi olakšao život, Stephen je pristao na operaciju grla. Međutim, odluka je samo nanijela štetu, a tip je izgubio sposobnost reprodukcije zvukova. Od tog trenutka mogao je komunicirati samo zahvaljujući elektronskom sintisajzeru govora.
Međutim, sve to nije spriječilo Hawkinga da bude uvršten na listu osoba s invaliditetom koje su postigle uspjeh. Naš heroj je uspio steći status jednog od najvećih naučnika. Ova osoba se smatra pravim mudracem i osobom koja je sposobna najhrabrije, fantastične ideje pretvoriti u stvarnost.
Ovih dana je Stephen Hawking aktivan naučna djelatnost u vlastitoj rezidenciji daleko od ljudi. Posvetio je svoj život pisanju knjiga, obrazovanju stanovništva i popularizaciji nauke. Uprkos svom fizičkom hendikepu, ovaj izvanredni čovjek je oženjen i ima djecu.
Ludwig van Beethoven
Nastavimo razgovor o osobama sa invaliditetom koje su postigle uspjeh. Bez sumnje, Beethoven, legendarni njemački kompozitor klasične muzike, zaslužuje mjesto na našoj listi. Godine 1796, na vrhuncu svoje svjetske slave, kompozitor je počeo da pati od progresivnog gubitka sluha uzrokovanog upalom kanala unutrašnjeg uha. Prošlo je nekoliko godina, a Ludwig van Beethoven je potpuno izgubio sposobnost opažanja zvukova. Međutim, od tog vremena počinju se pojavljivati najpoznatija autorova djela.
Nakon toga, kompozitor je napisao čuvenu „Eroika simfoniju” i zaokupio maštu ljubitelja klasične muzike najsloženijim delovima iz opere „Fidelio” i „Devete simfonije sa horom”. Osim toga, stvorio je brojna djela za kvartete, violončeliste i vokalne izvođače.
Esther Vergeer
Djevojka ima status najjače teniserke na planeti, koja je svoje titule osvojila dok je sjedila invalidska kolica. U mladosti, Esther je bila potrebna operacija kičmena moždina. Nažalost, operacija je samo pogoršala situaciju. Djevojčica je izgubila noge, lišavajući je mogućnosti samostalnog kretanja.
Jednog dana, dok je bio u invalidskim kolicima, Vergeer je odlučio da pokuša da igra tenis. Incident je označio početak njene nevjerovatno uspješne karijere u profesionalnom sportu. Djevojčica je 7 puta nagrađena titulom svjetske šampionke, više puta je osvajala visoke pobjede na Olimpijskim igrama i osvajala nagrade u nizu Grand Slam turnira. Štaviše, Esther drži neobičan rekord. Od 2003. godine nije uspjela da izgubi nijedan set tokom takmičenja. Trenutno ih ima više od dvije stotine.
Eric Weihenmayer
Ovaj izvanredni čovjek jedini je penjač u istoriji koji je uspio osvojiti Everest dok je bio potpuno slijep. Eric je oslijepio sa 13 godina. Međutim, zahvaljujući svojoj urođenoj usmjerenosti na postizanje visokog uspjeha, Weihenmayer je prvo stekao visokokvalitetno obrazovanje, radio kao učitelj, profesionalno se bavio rvanjem, a potom je svoj život posvetio osvajanju planinskih vrhova.
O visokim dostignućima ovog sportiste invalida snimljen je umjetnički film koji je nazvan “Dodirni vrh svijeta”. Osim na Everest, heroj se popeo na sedam najviših vrhova planete. Konkretno, Weihenmayer je osvojio takve zastrašujuće planine kao što su Elbrus i Kilimandžaro.
Aleksej Petrovič Maresjev
Na vrhuncu Drugog svjetskog rata, ovaj neustrašivi čovjek branio je zemlju od osvajača kao vojni pilot. U jednoj od bitaka uništen je avion Alekseja Maresjeva. Čudom, heroj je uspio da ostane živ. Međutim, teške povrede primorale su ga da pristane na amputaciju oba donja uda.
Međutim, dobijanje invaliditeta nije nimalo smetalo izvanrednom pilotu. Tek nakon izlaska iz vojne bolnice počeo je da traži pravo na povratak u avijaciju. Vojsci su bili prijeko potrebni talentovani piloti. Stoga je ubrzo Alekseju Maresjevu ponuđena protetika. Tako je izvršio još mnogo borbenih zadataka. Za svoju hrabrost i vojne podvige, pilot je dobio titulu Heroja Sovjetskog Saveza.
Ray Charles
Sljedeći na našoj listi je legendarni čovjek, izvanredan muzičar i jedan od najslavnijih jazz izvođača. Rej Čarls je počeo da pati od slepila sa 7 godina. Vjerovatno je to uzrokovano posebno nemarom ljekara nepravilan tretman glaukom.
Nakon toga, Ray je počeo razvijati svoje kreativne sklonosti. Nespremnost da odustane omogućila je našem junaku da postane najpoznatiji slijepi muzičar našeg vremena. Svojevremeno je ova izuzetna ličnost bila nominovana za čak 12 Gremi nagrada. Njegovo ime je zauvek upisano u kuću slavnih džeza, rokenrola, bluza i kantrija. Charles je 2004. godine uvršten u prvih deset najtalentovanijih umjetnika svih vremena prema autoritativnoj publikaciji Rolling Stone.
Nik Vujičić
Koje druge osobe sa invaliditetom koje su postigle uspjeh zaslužuju pažnju? Jedan od njih je i Nik Vujičić, običan čovek koji od rođenja boluje od retke nasledne patologije zvane tetraamelija. Kada se rodio, dječaku su nedostajali gornji i donji udovi. Postojao je samo mali dodatak stopala.
U mladosti, Niku je ponuđena operacija. Svrha hirurška intervencija došlo je do razdvajanja spojenih prstiju na jedinom nastavku donjeg ekstremiteta. Momak je bio izuzetno srećan što je imao priliku, makar polovično, da manipuliše predmetima i da se kreće bez spoljne pomoći. Inspirisan promjenom, naučio je plivati, surfati i skejtbord, te raditi na kompjuteru.
IN zrelo doba Nik Vujičić se oslobodio prošlih iskustava povezanih sa fizičkim invaliditetom. Počeo je putovati po svijetu držeći predavanja, motivirajući ljude na nova dostignuća. Često se muškarac obraća mladima koji se teško druže i pronalaze smisao života.
Valery Fefelov
Valerij Andrejevič Fefelov poznat je kao jedan od lidera društvenog pokreta disidenata, kao i borac za priznavanje prava osoba sa invaliditetom. 1966. godine, dok je bio na poziciji električara u jednom od sovjetskih preduzeća, ovaj čovjek je doživio industrijsku ozljedu koja je dovela do prijeloma kičme. Doktori su Valeryju rekli da će ostati u invalidskim kolicima do kraja života. Kao što se često dešava, naš heroj nije dobio nikakvu pomoć od države.
Godine 1978. Valerij Fefelov je organizovao Inicijalnu grupu za zaštitu prava osoba sa invaliditetom u celom Sovjetskom Savezu. Ubrzo su vlasti prepoznale društvene aktivnosti organizacije kao takve da ugrožavaju sigurnost države. Protiv Fefelova je pokrenut krivični postupak koji ga tereti za otpor politici rukovodstva zemlje.
U strahu od odmazde KGB-a, naš heroj je bio primoran da se preseli u Njemačku, gdje je dobio status izbjeglice. Ovdje je Valery Andreevich nastavio braniti interese osoba s invaliditetom. Kasnije je postao autor knjige pod naslovom „U SSSR-u nema invalida!“, koja je izazvala veliku buku u društvu. Rad poznatog aktiviste za ljudska prava objavljen je na engleskom i holandskom jeziku.
Louis Braille
Kao dijete, ovaj čovjek je zadobio povredu oka, koja je prerasla u tešku upalu i dovela do potpunog sljepila. Louis je odlučio da ne klone duhom. On je sve svoje vrijeme posvetio pronalaženju rješenja koje bi omogućilo slabovidnim i slijepim osobama da prepoznaju tekst. Tako je izmišljen poseban Brajev font. Danas se široko koristi u ustanovama koje se bave rehabilitacijom osoba sa invaliditetom.
Osobe sa invaliditetom čine posebnu društvenu grupu stanovništva, heterogenu po sastavu i diferencirane po godinama, polu i socijalnom statusu, koja zauzima značajno mjesto u sociodemografskoj strukturi društva. Karakteristika ove društvene grupe je nemogućnost da samostalno ostvaruju svoja ustavna prava na zdravstvenu zaštitu, rehabilitaciju, rad i samostalan život. Uprkos jednakim pravima zagarantovanim Ustavom svim građanima Rusije, mogućnost ostvarivanja ovih prava ograničena je na osobe sa invaliditetom.
Ostvarivanje prava koje garantuje država i zadovoljenje osnovnih potreba, kao i dalje uključivanje osoba sa invaliditetom u društvo, sprovode porodica, škola, medicinske i rehabilitacione ustanove, kao i društvo u celini.
U vezi sa socio-ekonomskim transformacijama i prelaskom na tržišne odnose u svim sferama života ruskog društva, dolazi do pogoršanja starih i pojave novih. socijalni problemi problemi vezani za socijalizaciju djece sa smetnjama u razvoju, za čije rješavanje su potrebni novi diferencirani pristupi koji uzimaju u obzir specifičnosti ove grupe stanovništva, posebno u regijama. Političke, ekonomske, sociokulturne transformacije u Rusiji dovele su do pogoršanja demografske situacije, pogoršanja ekološke sredine, raslojavanja stanovništva po visini prihoda i kvaliteta života, prelaska na plaćene medicinske i obrazovne usluge, devalvacije porodice kao socijalna ustanova, povećanje broja jednoroditeljskih porodica, povećanje broja djece sa ulice i djece s invaliditetom, marginalizacija stanovništva, promjena moralnih normi i vrijednosti u društvu. Sve ove okolnosti doprinose nastanku mnogih društvenih problema za djecu sa smetnjama u razvoju.
Glavni društveni problemi osoba sa invaliditetom su prepreke u ostvarivanju njihovih prava na zdravlje i socijalna adaptacija, obrazovanje, zapošljavanje. Prelazak na plaćeno medicinske usluge, plaćeno obrazovanje, nesposobnost arhitektonsko-građevinskog okruženja za posebne potrebe osoba sa invaliditetom u objektima javne infrastrukture (bolnice, škole, srednje i visokoškolske ustanove), državno finansiranje društvene sfere na rezidualnoj osnovi komplikuju procese socijalizacije i njihovog uključivanja u društvo.
Posebno značajan društveni problem za osobe sa invaliditetom je nepostojanje posebnih zakona i propisa kojima se utvrđuje odgovornost organa vlasti. državna vlast i rukovodstvo, službenici ustanova i organizacija za ostvarivanje prava djece sa invaliditetom na zdravstvenu zaštitu i socijalnu rehabilitaciju i samostalnu egzistenciju. Rješavanje socijalnih problema osoba sa invaliditetom vezanih za njihovo uključivanje u društvo može biti samo sveobuhvatno, uz učešće državnih organa. socijalna zaštita stanovništva, privrede, zdravstva, kulture, obrazovanja, saobraćaja, građevinarstva i arhitekture, kao i u razvoju jedinstvenog, cijeli sistem socijalna rehabilitacija. Uz složenu interakciju različitih odjela rehabilitacioni centar moguće je postići takav nivo adaptacije osoba sa invaliditetom da će u budućnosti moći da rade i daju svoj izvodljiv doprinos razvoju privrede zemlje.
Stručnjaci koji rade sa osobama sa invaliditetom su identifikovali sledeće probleme (prepreke sa kojima se suočava porodica sa detetom sa invaliditetom i samo dete u našoj zemlji):
- 1) socijalna, teritorijalna i ekonomska zavisnost lica sa invaliditetom od roditelja i staratelja;
- 2) pri rođenju deteta sa osobenostima psihofiziološkog razvoja porodica se raspada ili intenzivno brine o detetu, sprečavajući ga u razvoju;
- 3) ističe se slaba stručna obučenost takve djece;
- 4) poteškoće pri kretanju po gradu (nema uslova za kretanje u arhitektonskim objektima, prevozu i sl.), što dovodi do izolacije osobe sa invaliditetom;
- 5) nedostatak dovoljnih pravna podrška(nesavršenost zakonodavni okvir u odnosu na djecu sa smetnjama u razvoju);
- 6) formiranje negativnog javnog mnjenja prema osobama sa invaliditetom (postojanje stereotipa „invalid je beskoristan“ i sl.);
- 7) nepostojanje informacionog centra i mreže sveobuhvatnih centara za socio-psihološku rehabilitaciju, kao i slabost državne politike.
Nažalost, gore navedene barijere su samo mali dio problemi sa kojima se osobe sa invaliditetom svakodnevno susreću.
Dakle, invaliditet je ograničenje sposobnosti uzrokovano fizičkim, psihičkim, senzornim abnormalnostima. Kao rezultat, nastaju društvene, zakonodavne i druge barijere koje ne dozvoljavaju osobi sa invaliditetom da se integriše u društvo i učestvuje u životu porodice ili društva na istoj osnovi kao i ostali članovi društva. Društvo ima odgovornost da svoje standarde prilagodi posebnim potrebama osoba sa invaliditetom kako bi mogle da žive samostalnim životom.
Patološki procesi koji se razvijaju kod osoba sa invaliditetom, s jedne strane, uništavaju integritet i prirodno funkcionisanje organizma, as druge strane izazivaju komplekse mentalne inferiornosti koje karakterišu anksioznost, gubitak samopouzdanja, pasivnost, izolovanost ili, obrnuto, egocentrizam, agresivnost, a ponekad i antisocijalni stavovi.
Najčešća odstupanja u emocionalno-voljnoj sferi kod osoba sa invaliditetom su:
- a) emocionalna letargija,
- b) apatija,
- c) zavisnost od staratelja,
- d) slaba motivacija za samostalne aktivnosti, uključujući i one usmjerene na ispravljanje vlastitog bolnog stanja,
- e) nizak adaptivni potencijal.
Ove osobine su donekle komponente psihoorganskog sindroma, a djelimično - posljedica pretjerane zaštite bolesnog djeteta u socijalno prosperitetnoj porodici.
Sa tačke gledišta životnu situaciju, osobe sa invaliditetom karakteriše otuđenost, izolovanost od života društva, nezadovoljstvo svojom situacijom, što se povezuje pre svega sa usamljenošću, sa prisustvom problema prilagođavanja svojoj situaciji i potrebom za prevazilaženjem. psihološka nelagodnost. Teško im je da se zaposle, učestvuju u javnom životu i stvore svoju porodicu. Čak i invalidi koji rade (i koji nisu domaći) praktično ne učestvuju u životu društva, često doživljavaju oprezan, pa čak i neprijateljski odnos prema sebi od strane administracije i zdravih kolega.
Porodični problemi.
Sve porodice sa djetetom sa smetnjama u razvoju mogu se podijeliti u četiri glavne grupe.
Prvu grupu čine roditelji sa izraženim proširenjem sfere roditeljskih osećanja. Njihov karakterističan stil vaspitanja je hiperprotekcija, kada je dete centar svih životnih aktivnosti porodice, pa su komunikacijske veze sa okolinom deformisane. Roditelji imaju neadekvatne ideje o potencijalnim mogućnostima svog djeteta, majke imaju hipertrofirani osjećaj anksioznosti i neuropsihičke napetosti. Stil ponašanja odraslih članova porodice, posebno majki i baka, karakteriše prebrižan odnos prema detetu, mlečna regulacija životnog stila porodice u zavisnosti od dobrobiti deteta i ograničenost društvenih kontakata. Ovaj stil roditeljstva ima Negativan uticaj na formiranje djetetove ličnosti koja se očituje u egocentrizmu, povećanju ovisnosti, neaktivnosti i smanjenom samopoštovanju djeteta.
Drugu grupu porodica karakteriše stil hladne komunikacije - hipoprotekcija, smanjenje emocionalnih kontakata roditelja sa djetetom, projekcija na dijete od strane oba roditelja ili jednog od njih vlastitih nepoželjnih kvaliteta. Roditelji poklanjaju pretjeranu pažnju tretmanu djeteta, postavljajući prevelike zahtjeve medicinsko osoblje, pokušavajući kompenzirati vlastitu psihičku nelagodu emocionalnim odbacivanjem djeteta. Upravo u takvim porodicama su najčešći slučajevi skrivenog roditeljskog alkoholizma.
Treću grupu porodica karakteriše stil saradnje – konstruktivan i fleksibilan oblik uzajamno odgovornih odnosa roditelja i deteta u zajedničkim aktivnostima. U ovim porodicama postoji stabilan kognitivni interes roditelja za organizovanje socio-pedagoškog procesa, svakodnevna saradnja u izboru ciljeva i programa za zajedničke aktivnosti sa djetetom, te podsticanje samostalnosti djece. Roditelji ove grupe porodica imaju najviše obrazovni nivo. Stil ovakvog porodičnog vaspitanja doprinosi razvoju kod deteta osećaja sigurnosti, samopouzdanja i potrebe za aktivnim uspostavljanjem međuljudskih odnosa u porodici i van kuće.
Četvrta grupa porodica ima represivni stil porodične komunikacije, koji karakteriše roditeljska orijentacija na autoritarnu lidersku poziciju (obično očinsku). U ovim porodicama od djeteta se traži da striktno izvršava sve zadatke i naredbe, ne vodeći računa o svojim intelektualnim mogućnostima. Za odbijanje ili nepoštivanje ovih zahtjeva pribjegava se fizičkom kažnjavanju. Ovakvim stilom ponašanja djeca doživljavaju afektivno-agresivno ponašanje, plačljivost, razdražljivost, povećana razdražljivost. To dodatno otežava njihovo fizičko i psihičko stanje.
Važan pokazatelj zdravlja ljudi je životni standard i socijalni status porodice. Prisustvo djeteta sa invaliditetom u porodici može se smatrati faktorom koji ne pogoduje održavanju potpune porodice. Istovremeno, gubitak oca nesumnjivo pogoršava ne samo društveni status, već i pogoršanje finansijsku situaciju porodice i samog djeteta.
Ovaj jasan trend promjena u socijalnoj strukturi porodica ukazuje na potrebu jačanja socijalne podrške porodicama sa djecom sa invaliditetom u cilju jačanja takve porodice, zaštite vitalnih interesa same porodice i svih njenih članova – odraslih i djece.
Nažalost, u ovom trenutku podrška društva porodici sa djetetom sa invaliditetom nije dovoljna za očuvanje same porodice – glavne podrške djeci. Glavni ekonomski i socijalni problem mnogih porodica sa decom sa invaliditetom je siromaštvo. Mogućnosti za razvoj djeteta su vrlo ograničene.
Materijalni, finansijski i stambeni problemi se povećavaju pojavom djeteta sa smetnjama u razvoju. Stanovanje najčešće nije pogodno za dete sa invaliditetom, svaka 3. porodica ima oko 6 m korisnog prostora po članu porodice, ređe zasebnu sobu ili posebne uređaje za dete.
U takvim porodicama nastaju problemi oko kupovine hrane, odjeće i obuće, najjednostavnijeg namještaja i kućanskih aparata: frižidera, TV-a. Porodice nemaju ono što je neophodno za brigu o djetetu: prijevoz, vikendice, okućnice, telefon.
Usluge za osobe sa invaliditetom u takvim porodicama su pretežno plaćene (liječenje, skupi lijekovi, medicinske procedure, masaža, bonovi sanatorijskog tipa, potrebni aparati i aparati, obuka, hirurške intervencije, ortopedske cipele, naočale, Slušna pomagala, invalidska kolica, kreveti itd.). Za sve to je potrebno mnogo novca, a prihod u ovim porodicama sastoji se od očeve zarade i dječije invalidnine.
Otac u porodici sa bolesnim djetetom je jedini hranitelj. Imati specijalnost, obrazovanje, iz nužde više zarade postaje radnik, traži sekundarne prihode i praktično nema vremena za brigu o djetetu.
Široko uključivanje članova porodice u procese brige o osobama sa invaliditetom povezano je sa nedostatkom obrazovanja socijalna infrastruktura usluge za osobe sa invaliditetom, loša praksa socijalnog patronata i pedagoške podrške, nesavršenost sistema socijalno obrazovanje za osobe sa invaliditetom nedostatak „okruženja bez barijera“. Liječenje, briga, obrazovanje i rehabilitacija djece odvijaju se uz direktno učešće srodnika i zahtijevaju dosta vremena. U svakoj drugoj porodici neplaćeni rad majki na brizi o djeci sa invaliditetom vremenski je jednak prosječnom radnom danu (od 5 do 10 sati).
Posebnu ulogu u prinudnom otpuštanju majki djece sa invaliditetom iz plaćenog radnog odnosa ima nedostatak mehanizama za implementaciju zakonskih normi koje regulišu prava radnika sa djecom sa invaliditetom. Manje od 15% radnika koristi beneficije za rad (rad sa skraćenim radnim vremenom sa zaštitom posla, fleksibilno radno vrijeme, često korištenje bolovanja radi nege ili neplaćenog odsustva). Ograničenja u pružanju ovih beneficija nastaju kada one otežavaju proces proizvodnje, organizaciju proizvodnje i dovode do gubitka profita za preduzeće.
Prelazak majki djece sa invaliditetom u status domaćice olakšava i nedostatak posebnih programa koji bi obezbijedili prekvalifikaciju roditelja, omogućili im korištenje kućnog rada, te organizirali plaćeni rad koji podrazumijeva kombinovanje rada sa brigom o djeci sa invaliditetom.
Nezaposleni roditelji koji brinu o djeci danas praktično nemaju nikakvu naknadu za svoj rad (zakonski utvrđena isplata od 60% minimalne zarade, koja pokriva samo jednu desetinu primarnih potreba osobe, teško se može smatrati stvarnom naknadom). U nedostatku adekvatne socijalne podrške neradnim roditeljima od strane države raste opterećenje zavisnosti u porodicama, a jednoroditeljske porodice se nalaze u posebno teškoj situaciji. S tim u vezi, održavanje zaposlenosti roditelja djece s invaliditetom (jednako muškaraca i žena), održavanje njihove ekonomske aktivnosti moglo bi postati važan resurs i uslov za prevazilaženje siromaštva porodica sa decom sa invaliditetom, njihovu uspešnu socio-ekonomsku adaptaciju.
Briga o djetetu oduzima svo vrijeme majke. Stoga briga o djetetu pada na majku, koja je, nakon što je napravila izbor u korist bolesnog djeteta, potpuno ovisna o bolnicama, sanatorijama i čestim pogoršanjima bolesti. Gura se na tako daleko mjesto da se nađe ostavljena u životu. Ako su liječenje i rehabilitacija uzaludni, tada stalna anksioznost i psihoemocionalni stres mogu dovesti majku do iritacije i depresije. Često starija djeca, rijetko bake i ostali rođaci pomažu majci u brizi. Situacija je teža ako je u porodici dvoje djece sa smetnjama u razvoju.
Imati dijete sa invaliditetom negativno utiče na druge ljude u porodici. Poklanjaju im se manje pažnje, smanjene su mogućnosti kulturnog razonode, lošije uče i češće obolijevaju zbog roditeljskog zanemarivanja.
Psihološka napetost u takvim porodicama je potpomognuta psihičkim ugnjetavanjem ljudi zbog negativan stav oni oko njih svojoj porodici; retko komuniciraju sa ljudima iz drugih porodica. Nisu svi ljudi u stanju ispravno cijeniti i razumjeti pažnju roditelja prema bolesnoj osobi, njihov stalni umor u potlačenoj, stalno tjeskobnoj porodičnoj klimi.
Često takva porodica doživljava negativan stav drugih, posebno komšija koje iritiraju neugodni uslovi života u blizini (poremećaj mira i tišine, posebno ako je dijete invalidno dijete sa mentalnom retardacijom ili njegovo ponašanje negativno utiče na zdravlje djeteta). okruženje). Ljudi oko njih često zaziru od komunikacije, a djeca sa smetnjama u razvoju praktički nemaju priliku za pune društvene kontakte ili dovoljan krug prijatelja, posebno sa zdravim vršnjacima. Postojeća socijalna deprivacija može dovesti do poremećaji ličnosti(na primjer, emocionalno-voljna sfera itd.), do kašnjenja u inteligenciji, posebno ako je dijete slabo prilagođeno životne poteškoće socijalna neprilagođenost, još veća izolacija, razvojni nedostaci, uključujući i narušene komunikacijske sposobnosti, što formira neadekvatno razumijevanje svijeta oko nas. Ovo posebno teško utiče na djecu sa smetnjama u razvoju koja se odgajaju u internatima.
Društvo ne razumije uvijek ispravno probleme takvih porodica, a samo mali procenat njih osjeća podršku drugih. S tim u vezi, roditelji ne vode djecu sa smetnjama u razvoju u pozorište, bioskop, zabavne događaje i sl., osuđujući ih na taj način od rođenja na potpunu izolaciju od društva. Roditelji sa sličnim problemima u posljednje vrijeme uspostavljaju međusobne kontakte.
Roditelji nastoje odgajati svoje dijete, izbjegavajući njegovu neurotičnost, egocentričnost, socijalnu i mentalnu infantilnost, dajući mu odgovarajuću obuku i usmjeravanje u karijeri za kasniji rad. To zavisi od dostupnosti pedagoškog, psihološkog i medicinskog znanja roditelja, jer da bi se identifikovale i procijenile djetetove sklonosti, njegov odnos prema svom manu, njegova reakcija na stav drugih, pomoći mu da se socijalno prilagodi, da postigne maksimalna samorealizacija, potrebna su posebna znanja. Većina roditelja primjećuje svoju neadekvatnost u odgoju djeteta sa smetnjama u razvoju, nedostaje dostupna literatura, dovoljno informacija, medicinskih i socijalni radnici. Gotovo sve porodice nemaju informacije o profesionalnim ograničenjima vezanim za bolest djeteta, niti o izboru profesije koja se preporučuje pacijentu sa takvom patologijom. Djeca sa smetnjama u razvoju se školuju u redovnim školama, kod kuće iu specijalizovanim internatima. različiti programi (srednja škola, specijalizovana, preporučena za ove bolesti, prema pomoćnom), ali svi zahtijevaju individualni pristup.
Pogoršanje socio-ekonomske situacije negativno utiče na zdravlje djece. Problem invaliditeta je aktuelan i zahteva hitne mere u cilju unapređenja nivoa zdravlja dece, kvaliteta psiholoških, pedagoških i medicinskih mera koje obezbeđuju adekvatnu socijalnu adaptaciju dece sa smetnjama u razvoju. Na dnevnom redu je diferenciran pristup organizaciji vaspitno-obrazovnog rada i razvoju integrisani sistem poboljšanje zdravlja dece sa smetnjama u razvoju.
Takođe je neophodno pojačati medicinsku aktivnost roditelja u prevenciji hroničnih bolesti kod dece i njihovog invaliditeta. Unatoč visokoj stručnoj spremi roditelja, samo rijetki od njih dobijaju informacije o zdravstvenom stanju svoje djece iz predavanja i razgovora medicinski radnici, koristite specijalnu medicinska literatura. Za većinu roditelja glavne informacije su informacije od prijatelja i rođaka. Također je potrebno izraditi protokole za procjenu niske aktivnosti roditelja sa bolesnim djetetom, te preporuke za individualni rad sa roditeljima da unaprede svoju zdravstvenu pismenost u pogledu prevencije hronične bolesti kod djece,
Briga o psihološkom i fizičko zdravlje bolesno dijete je nepromjenjiv zakon kako za zdravstvo tako i za svu vlast i javne organizacije, ali je neophodno obezbijediti uslove pod kojima bi dijete sa invaliditetom (i njegovi roditelji) zauzeli odgovoran odnos prema svom zdravlju i svojim ponašanjem pomogli tijelu i ljekarima da se nose sa bolešću. Bitna je međuresorska saradnja u organizovanju jedinstvenog rehabilitacionog prostora za djecu sa smetnjama u razvoju, objedinjujući napore zdravstvenih organa, komisija za pitanja porodice, majki i djece i naučnika iz vodećih naučnih medicinskih ustanova.
S invalidnošću je povezan širok spektar društvenih problema.
Jedan od najvažnijih društvenih problema osoba sa invaliditetom je problem njihove socijalne rehabilitacije i integracije.
Postoje različiti pristupi definisanju koncepta rehabilitacije (sam pojam „rehabilitacija” dolazi od latinskog „sposobnost” – sposobnost, „rehabilitacija” – obnavljanje sposobnosti), posebno među medicinskim specijalistima. Tako u neurologiji, terapiji, kardiologiji rehabilitacija prvenstveno podrazumijeva razne postupke (masaža, psihoterapija, terapeutske vježbe itd.), u traumatologiji i ortopediji - protetiku, u fizioterapiji - fizički tretman, u psihijatriji - psiho- i radna terapija.
Ruska enciklopedija socijalne rehabilitacije definira se kao „skup medicinskih, pedagoških i socijalnih mjera usmjerenih na obnavljanje (ili nadoknadu) oštećenih tjelesnih funkcija, kao i društvenih funkcija i sposobnosti za rad bolesnih i invalidnih osoba“. Ovako shvaćena rehabilitacija uključuje funkcionalnu restauraciju ili kompenzaciju onoga što se ne može obnoviti, prilagođavanje svakodnevnom životu i uključivanje bolesne ili invalidne osobe u radni proces. U skladu s tim, postoje tri glavna tipa rehabilitacije: medicinska, socijalna (kućna) i profesionalna (radna).
Pri tumačenju pojma „rehabilitacija“ polazimo i od njegovih karakteristika u zvaničnim dokumentima poznatih međunarodnih organizacija.
Prema Međunarodnoj organizaciji rada (ILO), suština rehabilitacije je obnavljanje zdravlja osoba sa ograničenim fizičkim i mentalnim sposobnostima kako bi se postigla maksimalna fizička, mentalna, društvena i profesionalna korisnost.
Prema odluci Međunarodnog simpozijuma bivših socijalističkih zemalja o rehabilitaciji (1964.), rehabilitaciju treba shvatiti kao zajedničke aktivnosti medicinskih radnika, nastavnika (u oblasti fizičkog vaspitanja), ekonomista i čelnika javnih organizacija u cilju obnavljanja zdravlje i radna sposobnost osoba sa invaliditetom.
U 2. izvještaju Stručnog komiteta za rehabilitaciju SZO (Svjetske zdravstvene organizacije) (1969.) navodi se da je rehabilitacija koordinirana upotreba medicinskih, socijalnih, obrazovnih i stručnih aktivnosti za obuku ili prekvalifikaciju osoba s invaliditetom tako da postignu najviši mogući nivo funkcionalna aktivnost
Široka i sveobuhvatna definicija rehabilitacije data je na IX sastanku ministara zdravlja i socijalno osiguranje socijalističkih zemalja (Prag, 1967). Ova definicija, na koju se oslanjamo u našoj studiji, nakon neke korekcije izgleda ovako: rehabilitacija u modernog društva je sistem državnih i javnih, socio-ekonomskih, medicinskih, stručnih, pedagoških, psiholoških, pravnih i drugih mjera usmjerenih na obnavljanje oštećenih tjelesnih funkcija, društvene aktivnosti i radne sposobnosti bolesnih i invalidnih osoba.
Kako se naglašava u materijalima SZO, rehabilitacija osoba s invaliditetom nije ograničena na uski okvir obnove individualnih mentalnih i fizičke funkcije. Uključuje skup mjera kojima se osigurava da osobe sa invaliditetom imaju priliku da se vrate ili da se što više približe punopravnom društvenom životu.
Krajnji cilj rehabilitacije osoba sa invaliditetom je socijalna integracija, osiguravanje njihovog aktivnog učešća u glavnim aktivnostima i životu društva, „uključivanje“ u društvene strukture povezane sa različitim sferama ljudskog života – obrazovnim, radnim, slobodnim itd. za zdrave ljude. Integracija osobe sa invaliditetom u određenu društvenu grupu ili društvo u cjelini pretpostavlja nastanak osjećaja zajedništva i ravnopravnosti sa ostalim članovima ove grupe (društva) i mogućnost saradnje sa njima kao ravnopravnim partnerima.
Problem socijalne rehabilitacije i integracije osoba sa invaliditetom je složen, višestruki problem koji ima različite aspekte: medicinski, psihološki, socio-pedagoški, socio-ekonomski, pravni, organizacioni itd.
Krajnji ciljevi medicinske i socijalne rehabilitacije su: pružanje ljudima posebnim potrebama mogućnosti vođenja životnog stila koji je što je više moguće primjeren uzrastu; njihovu maksimalnu adaptaciju na okolinu i društvo podučavanjem vještina samoposluživanja, gomilanjem znanja, sticanjem profesionalnog iskustva, učešćem u društveno korisnom radu i sl., te sa psihološkog stanovišta - stvaranjem pozitivne slike o sebi, adekvatno samopoštovanje, osjećaj sigurnosti i psihičke udobnosti.
Socio-ekonomski aspekt ovog problema vezan je za životni standard osoba sa invaliditetom. Rezultati brojnih studija sprovedenih u našoj zemlji [11] ukazuju da u tom pogledu osobe sa invaliditetom predstavljaju posebnu društvenu grupu koja se razlikuje od prosečne populacije po nivou i kvalitetu života, u smislu aktivnog učešća u društveni procesi. Imaju niži prosjek nadnica, nivo potrošnje dobara, stepen obrazovanja. Mnogi invalidi imaju neostvarenu želju za radom, a njihova društvena aktivnost je ispod prosjeka stanovništva. Razlikuju se po bračnom statusu i nizu drugih pokazatelja.
Dakle, osobe sa invaliditetom su posebna društvena grupa ljudi, koji ima značajno značajna društveno važna obeležja i zahteva posebnu socijalnu politiku u odnosu na sebe.