Tatjana Belousova ima 32 godine, a poslednjih 10 godina je u invalidskim kolicima. Ali ovo nije razlog za tugu i žaljenje, već za... učešće na takmičenju ljepote “MISS NEZAVISNOST 2017” za posebne djevojke (sa invaliditetom), koje se održava u Moskvi danas, 19. oktobra.
Ovo je jedino takmičenje ljepote za žene koje koriste invalidska kolica. Održava se svake godine u Moskvi od 2012. godine. Glavni organizator je RPO "KATYUSHA" - "Društvo za podršku roditeljima sa invaliditetom i članovima njihovih porodica", uz podršku Vlade Moskve.
Na takmičenju učestvuje 10 devojaka iz Moskve od 20 do 40 godina. Svaki od njih ima svoju ličnu priču. Svi oni žive užurbanim životom - stekli su nekoliko visokoškolskog obrazovanja, rade, putuju, bave se sportom i žele da poručuju da invaliditet nije smrtna kazna.
Sa Tatjanom smo razgovarali o tome kako se njen život promenio kada je sela u invalidska kolica i zašto je odlučila da učestvuje na takmičenju lepote.
Tatiana Belousova
“Doktori su samo slegli ramenima”
Evo šta je Tatjana napisala o sebi u svojoj prijavi za takmičenje:
“Tatjana Belousova, 32 godine. Dolazim iz vrućeg Turkmenistana, sa 10 godina roditelji su me doveli u Moskvu. IN školske godine Bavila sam se atletikom, trčala maratone od 5 do 50 km i bavila se gimnastikom. Sa 22 godine su mi noge pokleknule, sve se odigralo vrlo brzo. U jednom trenutku sam zdrav i pun snage, a u drugom sam invalid. Samo sam seo na sofu, jaki bolovi u leđima i... noge su mi odbile. Doktori su 3 meseca pokušavali da shvate šta nije u redu, slegnuli su ramenima, jer se to ne dešava. Još uvijek ne znam zašto se to dogodilo. Poslali su me kući i zabranili mi bilo šta, doktori su se plašili komplikacija.
Nekoliko godina sam bio kod kuće i nisam bio rehabilitovan. Jednog dana sam poželeo da prestanem da postojim i poželeo sam da ponovo živim. Uz pomoć majke polako sam počeo da učim, a nakon godinu dana sam mogao da sedim samostalno. I odlučio sam da dobijem obrazovanje iz snova. Tako sam otišao da studiram na Institutu za istoriju kulture da bih postao likovni kritičar, a diplomirao kao eksterni student. Imam i nedovršene više obrazovanje dječije i kliničke psihologije, nisam završio studije godinu dana prije diplome. To je bilo prije povrede.
Sa 26 godina otišao sam u Rjazanjsku oblast kao volonter, učio decu iz siromašnih porodica da čitaju i pišu, radio domaće zadatke sa školarcima i provodio sa njima razne aktivnosti vikendom. zabavni programi. Sada završavam „Filmsku školu bez granica“, Fakultet dramskih umetnosti. U slobodno vrijeme vježbam u ARME plesnom studiju u invalidskim kolicima uz vatru i svjetlo. Prošle godine sam učestvovao na univerzalnom karnevalu vatre „Majstor Panin“.
Učestvujem na maratonima i bavim se dobrotvornim radom. Kada sam ušao u kolica, moj život se mnogo promenio, ali samo u bolja strana. Ne bih ništa menjao u vezi s tim. Sada se spremam za vjenčanje, što znači da će se vrlo brzo ostvariti još jedan san, imat ću svoju porodicu.”
“Izdaja ljudi koje sam smatrala svojim prijateljima bila je mnogo bolnija od spoznaje da sam sada u invalidskim kolicima.”
- Tanja, iz tvoje priče nije baš jasno šta ti se desilo. Doktori nikada nisu postavili konačnu dijagnozu, zašto su mi noge otkazale? Je li to imalo veze sa činjenicom da ste se kao dijete aktivno bavili sportom?
U početku su mislili da me je možda ugrizao krpelj, pošto sam nedavno stigao sa dače. Ali analiza nije potvrđena. Tada su zaključili da se osjetila sportska povreda, ali je ova verzija ubrzo odbačena. Verzija mikro moždanog udara takođe nije potvrđena, a doktori su se još tri mjeseca pitali šta mi se dogodilo. Na kraju su mi napisali - posljedica mijelitisa (upale kičmena moždina), pošto je bilo potrebno dati invaliditet.
- Ispričajte nam o tom periodu kada vam se život tako dramatično promijenio u jednom danu. Juče smo bili zdrava mlada djevojka, a danas smo već invalidi. Da li ste se obratili psihologu za pomoć ili ste se sami snašli? Kako su vaši roditelji i prijatelji reagovali na bolest?
Bio je to veoma težak period mog života, ali sam se nosio sa tim. Bio sam svoj psiholog i pustio sam sebe da budem slab prvih nedelju dana u bolnici. Nedelju dana sam se povukla u sebe i plakala cele noći, sažaljevajući se. Ovo stanje mi nije učinilo ništa bolje, i odlučila sam da više ne plačem. Zamolila sam ih da mi donesu kozmetiku i peglu za kosu, svaki dan sam se šminkala i frizirala. Moji roditelji su donosili knjige u bolnicu, a ja sam se krio u njima od stvarnosti. Onda sam sve ponovo morao da učim - sedim, ustajem, pravim prve korake. Moji roditelji su me gledali očima punim suza. Ali rekao sam im da će sve proći i da me ne žale, živ sam! Isprva me nisu napustili. Ali oni imaju svoje živote, i nisam želeo da ih vezujem za sebe, nisam želeo da zavisim od njih u svemu.
Sa prijateljima je sve bilo mnogo komplikovanije, odmah su se okrenuli od mene kada su saznali da sam u bolnici. Dečko me ostavio preko SMS-a, nije mi ni došao. Ostao je samo jedan prijatelj iz djetinjstva koji je prošao sve sa mnom. Posjećivao me, zvao nekoliko puta dnevno i još uvijek komuniciramo. Izdaja ljudi koje sam smatrala svojim prijateljima bila je mnogo bolnija od spoznaje u kojoj sam sada invalidska kolica.
« Ne primjećujemo kolica ispod nas »
- Pišete da mi se život, kada sam ušao u kolica, mnogo promenio, ali samo na bolje. U čemu je tačno postala bolja?
Moj život se zaista promijenio na bolje kada sam sjeo u stolicu. Dobio sam obrazovanje iz snova i postao umjetnički kritičar. Ranije smo roditelji i mlađi brat i ja živjeli u studentskom domu, a sada imamo veliki, prostran stan i ja imam svoju sobu. Moj otac je bio na listi čekanja da dobije stan, a kada sam se razbolio, roditelji su se prijavili za bolje uslove. Došla nam je komisija i pogledala kako živimo. A onda nam je ponuđen socijalni stan.
Vidio sam more. Upoznala mog budućeg muža. Sad stičem još jedno obrazovanje, biću dramaturg.
- Kako ste upoznali svog budućeg muža? Je li ga bilo neugodno zbog tvojih invalidskih kolica?
Budućeg supruga smo upoznali u gradu Saki, gdje smo oboje bili na liječenju. U vrijeme našeg prvog susreta nisam mogla ni zamisliti da će godinama kasnije postati moj muž. I on je u kolicima, tako da nam je bilo lako komunicirati, bili smo samo prijatelji oko tri godine. Vremenom su počeli da provode više vremena zajedno i posle 2 godine on me zaprosio. pristao sam. Ne primjećujemo kolica ispod nas. Vrijeme provodimo vrlo aktivno i zanimljivo. Moj verenik vozi auto i stalno smo na putu. Idemo na koncerte i filmove.
“Slasci u podzemne prolaze za osobe sa invaliditetom su jednostavno opasni po život”
- Kako je kretati se u invalidskim kolicima u Rusiji? Kako prijateljski okruženje za invalide? Možete li samostalno putovati javnim prevozom, ići u kupovinu, u biblioteku ili frizeru bez pomoći?
U Rusiji je u proteklih nekoliko godina mnogo urađeno za osobe sa invaliditetom, ali se nikako ne može bez pomoći, posebno u javnom prevozu. Sada je metro postao manje-više pristupačan, ali ne možete ući u metro bez pomoći. Rampe su na nekim mjestima pod takvim uglom da je ponekad lakše penjati se stepenicama.
- Kako prolaznici reaguju na ulicama, u javnom prevozu i pomažu?
Ljudi uvijek rado pomognu, vrlo često se jave, čak i ako sami to možemo. Mladi ljudi u invalidskim kolicima obično privlače veliku pažnju, ljudi nas gledaju iznenađeno. Samo da su svi navikli da osoba sa invaliditetom treba da izgleda neuredno. I ja sam tako mislio, jer sam upravo takve invalide u invalidskim kolicima vidio na TV-u. Uništavamo stereotipe, da tako kažem. Mom budućem mužu i meni često prilaze trgovačkih centara i kažu da smo toliko dobri da ne sedimo kod kuće, da smo uvek tako ljubazni i nasmejani.
Takmičenje ljepote "Miss Independence 2017"
“Svi su navikli na činjenicu da osoba sa invaliditetom treba da izgleda neuredno”
- Šta, po vašem mišljenju, treba promeniti da bi ljudi sa invalidnosti da li je život bio lakši?
Prije svega, bilo bi lijepo da na ulazima budu normalne rampe, a ne one koje liče na samoubilačke rampe. Spusti u podzemne prolaze su jednostavno opasni po život, trkači su na nekim mestima napravljeni da odgovaraju nekim čudnim dimenzijama kolica, o rampama obrađenim pločicama ne želim ni da pričam. Parking mjesta za invalide uvijek su zauzeta skupi automobili. Mislim da bi, kada bismo uveli velike kazne za parkiranje na invalidskim mjestima, ova sramota prestala. Što se tiče djece u invalidskim kolicima... Da, već imamo škole sa inkluzivnim obrazovanjem, ali nisu svi nastavnici obučeni. A djeci sa smetnjama u razvoju potreban je poseban pristup.
“Parking mjesta za osobe sa invaliditetom uvijek zauzimaju skupi automobili”
- Vi ste mlada, lepa i talentovana devojka u invalidskim kolicima. Jeste li se ikada osjećali diskriminisanim jer imate invalidska kolica?
Kada sam stekla drugo obrazovanje, niko od nastavnika nije znao da sam u invalidskim kolicima. Jako sam se bojao da će mi zbog toga učiniti ustupke. Učio sam preko interneta i svi su videli samo moje lice, a kada je došlo vreme za državne ocene i predodbranu teza, morao sam da idem na koledž. Oči učitelja su se raširile. Ponuđeno mi je da sve uzmem bez čekanja, ali sam objasnio da se ne razlikujem od ostalih učenika. Bio sam njihov prvi učenik u invalidskim kolicima. Sada učim sa učenicima u invalidskim kolicima i sa oštećenim sluhom, ali profesori su nam odlični. Za njih smo mi obični studenti. Ne daju nam se nikakvi ustupci, učimo po istom principu kao i obični studenti i na tome smo im veoma zahvalni.
Takmičenje ljepote "Miss Independence 2017"
“Četiri godine koje sam proveo na selu bile su bolje od bilo kojeg rehabilitacionog centra”
- Nekoliko godina ste živeli u selu Rjazan i pomagali deci. Recite nam nešto o ovom periodu. Kako i zašto ste se odlučili na ovo? Uostalom, uslovi su prilično teški. Šta vam je ovo iskustvo dalo? Šta vam je bilo najteže u radu, a šta najviše uživalo?
Sasvim slučajno sam završio u selu blizu Rjazanja, prijatelji su me pozvali kod njih. novogodišnji praznici. I sami su vjernici. Prvog januara djeca su im došla kući, prijatelji su ih nahranili i poklonili. Kasnije mi je rečeno da su ova djeca iz nefunkcionalnih porodica, neka imaju smetnje u razvoju. Djeca su trčala po selu bez nadzora, prljava i gladna, a o njima se niko nije brinuo. Ponudio sam se da radim sa djecom dok sam bio tamo.
U početku je bilo jako teško, djeca nisu stupila u kontakt. Polako sam počeo da tražim pristup svakom od njih, a vremenom sam napravio raspored za svaku. Radila sam sa svakim djetetom u jednom trenutku. Tako sam živeo u ovom selu do proleća. U proleće sam otišla kući i skupila sve što mi je bilo potrebno za dalji rad sa decom - papir u boji, olovke, knjige o životinjama, planetama, dečije pjesmice, koje smo kasnije učili za praznike. Ljeti smo svi zajedno išli u šumu, brali cvijeće u poljima i išli na pecanje. Pratio sam gazde kuće u kućnim poslovima, u hladnim danima bio sam odgovoran za kuhinju. Doručci, ručkovi i večere su bili na meni. Kad je bilo toplo, bio sam sa svima u bašti, čak sam išao i na košenje sijena.
- Kosio u invalidskim kolicima???
Kosio sam srpom sa produženom drškom. Sve je moguće, ograničenja su samo u našim glavama.
Ove skoro 4 godine na selu bile su mi bolje od bilo kakvog rehabilitacionog centra ili posete psihologu. Nisam imao vremena za depresiju i samosažaljenje, postao sam nekome potreban. Nema ništa ugodnije nego vidjeti uspjeh djece od kojih su se svi odrekli.
- Da li sada komunicirate sa ovom decom? Kako su se odvijali njihovi životi?
Najviše se sjećam nekoliko djece, oduzimali su mi svo vrijeme. Djevojčica sa dijagnozom mentalne retardacije, a njena sestra s autizmom. Pošto su iz porodica koja pije, a sa njima niko nije radio, sa 5 i 6 godina još nisu mogli govoriti. Bilo je jako teško raditi s njima, bili su divlji i zastrašeni. Bilo je veoma teško zaslužiti njihovo poverenje.
Nisu hteli da ih vode u školu, ali sam ih tokom nekoliko godina pripremao za školu, učio ih da govore, broje i pišu. Trenirali smo pamćenje pamćenjem pjesama. Sada ove devojke uče redovna škola, tako sam ponosan na njih! Morao sam da napustim selo, jer se porodica sa kojom sam sve ovo vreme živela preselila u drugo mesto. Iskustvo rada sa djecom mi je dalo mnogo. Ranije sam na svijet gledao kroz ružičaste naočale, ali u selu sam vidio surovu stvarnost. Djeca, bespomoćna, napuštena, neželjena, preživljavaju sama koliko mogu. Nisam nastavila da radim sa decom jer je psihički veoma teško.
Napustio sam psihologiju i zaronio glavom u dramaturgiju. Sada želim da pišem scenarije koji će inspirisati ljude na herojska djela i oživjeti ih. Upravo to mi se dogodilo, htio sam to vratiti normalan život nakon gledanja nekoliko filmova o osobama sa invaliditetom. Ali ovakvih filmova nema mnogo. Zato sam odlučio da se okušam u novoj ulozi.
- Koji su vam filmovi pomogli?
Sa filmovima je sve bilo jednostavno, video sam „KostyaNik“ na TV-u. Ljeto vrijeme" i odlučio pogledati postoji li nešto slično. Na internetu sam pronašao još nekoliko filmova koji su mi se svidjeli - “Vrati vjeru”, “Unutar mene plešem”, “Ovaj život je za tebe”, “Ne mogu reći zbogom”, “Cartagena”, “ 1+1”.
-Kakav film biste voleli da snimite kao scenarista?
Zaista bih volio da pišem scenarije za ovakve filmove. U njima se osoba u invalidskim kolicima nije pokvarila, već je nastavila da živi. Priča nam se priča ne samo o osobi sa invaliditetom, već i o ljudima oko njega. Želim naučiti kako prikazati osobu sa invaliditetom, a da ljudi ne vide invalidska kolica ispod.
Takmičenje ljepote "Miss Independence 2017"
“Za mene ljepota nije u izgledu, već u ljudskoj duši”
- Da li vam je ovo prvi put da učestvujete na ovom takmičenju? Zašto ste odlučili da učestvujete u tome? Recite nam kako teku pripreme za takmičenje, da li vam je teško? Kako ocekujes dobre šanse pobijediti?
Ovo je drugi put da učestvujem na takmičenju, prvi put da nisam osvojio krunu, sada se nadam da ću ući barem u prva tri. Teško mi je da se spremam, pošto imam probe 7 puta nedeljno, dva dana nas uče da plešemo za takmičenje, još dva dana moj budući muž i ja idemo na časove u ARME plesni studio u kolicima sa vatrom i svetlom , gdje su nam stavili broj za prezentaciju i još tri dana proba u baletskom studiju. Pozvani smo da učestvujemo u baletskoj predstavi i svidela nam se ideja da zajedno sa balerinama dovedemo ljude u invalidskim kolicima. Takođe morate imati vremena za obavljanje kućnih poslova i učenje.
- Koje su vaše prednosti? Šta radiš bolje od drugih?
Namjeran sam, organiziran i imam takvu snagu volje na kojoj bi mi mnogi pozavidjeli. Ja sam najbolji u organizaciji bilo čega.
- Šta je za tebe lepota? A šta za vas znači nezavisnost?
Ljepota za mene nije u crtama lica, već u urednosti i njegovanosti, u ljudska duša. Uostalom, možete biti najljepši na svijetu po izgledu i sa najcrnjom dušom, onda vam nikakav izgled neće pomoći. Za mene je nezavisnost život život punim plućima uprkos tome što je u invalidskim kolicima.
Prije 17 godina, majci troje djece Amy Wynn dijagnosticirana je dijagnoza multipla skleroza" Bolest koja oštećuje centralnu nervni sistem, brzo napredovao. Ubrzo, Amy više nije mogla voziti, kuhati ili obavljati druge uobičajene dnevne aktivnosti. Žena je bila vezana za invalidska kolica.
Borba protiv bolesti postala je glavna briga Amyne porodice. Rođaci su najavili prikupljanje sredstava za njeno liječenje i nisu gubili nadu ni na minut. Ako uspemo da prikupimo potrebnu sumu, žena će u novembru moći da se podvrgne tretmanu matičnim ćelijama. Ali do sada je od 24 hiljade dolara prikupljeno samo 11 hiljada.
Pre venčanja, Ejmin sin Stefan i njegova nevesta Kesi pitali su se kako da osposobe mladoženjin ples sa njegovom majkom. Shvatili su šta velika vrijednost ovo će za Amy značiti usred njene borbe sa teškom bolešću.
“Proveli smo sedmice pokušavajući da shvatimo kako se to može učiniti. Gledali smo stotine YouTube videa ljudi u invalidskim kolicima koji se valjaju po plesnom podiju na vjenčanju. Ali odlučili smo da ovo nije prikladno za nas. Ovakav način nije mogao pokazati punu snagu Ejminog duha”, kaže Cassie.
Uoči večere za probu vjenčanja rješenje nije pronađeno. A onda je i sam Stephen donio odluku: jednostavno bi držao svoju majku u naručju dok pleše, tako da bi spolja izgledalo da i sama pleše. O tome je ispričao samo mladenku, zamolivši da nikome više ne kaže, kako bi to za Ejmi bilo pravo iznenađenje.
Dok su Stephen i njegov brat Geret pomagali svojoj majci da izađe iz invalidskih kolica, gosti su počeli da plaču.
Pjevačica i manekenka Alena Bekisheva već nekoliko godina učestvuje na revijama svjetski poznatih dizajnera. Emisije u kojima se pojavljuje zovu se integracija. Devojke u invalidskim kolicima rade na modnim pistama zajedno sa devojkama u štiklama, ali na dobrovoljnoj bazi - kao znak da svet visoke mode u Rusiji počinje da bude pristupačan osobama sa invaliditetom. Alena je za The Village ispričala kako se popela na modnu pistu, šta se dešava na revijama i kako menjaju poglede društva na lepotu.
Fotografije
Ilya Bolshakov
Činilo mi se da sa mnom komuniciraju iz sažaljenja, odgurivao sam ljude, pucao. Osjećao sam svakom ćelijom da sam potpuno sam. Sve je to trajalo dosta dugo
O povredi
Završio sam u invalidskim kolicima 2004. godine. Upravo sam napunio 18 godina. Bila sam slatka djevojka u štiklama koja se okušala u agenciji za modeliranje. Ali dogodila se nesreća i ispostavilo se da sam imao frakturu kičme. Nisam ni znao da se ovo desilo. Mislio sam da će kičma, kao ruka, rasti zajedno.
Imao sam veliku podršku porodice i prijatelja, a nakon nesreće nisam se osjećao kao da sam slomljen. Slomila sam se godinu dana kasnije kada mi je majka umrla od raka.
Mama je uvek bila sa mnom. Nakon nesreće zajedno smo otišli u bolnice. I odjednom - bolest. On nervno tlo bolest se pogoršala, a moja majka je preminula dva mjeseca nakon što smo saznali da je bolesna.
Bio je to veliki šok za našu porodicu. Bilo je teško mom ocu i starijoj sestri. I zatvorila sam se i izgubila smisao života. Nisam htela ništa da radim niti da vidim nikoga. Činilo mi se da sa mnom komuniciraju iz sažaljenja, odgurivao sam ljude, pucao. Osjećao sam svakom ćelijom da sam potpuno sam. Sve je to trajalo dosta dugo.
O tačkama podrške
Ljudi me često pitaju koliko je vremena trebalo da se ovo prevaziđe. Svaki put ne mogu tačno odgovoriti. Mislim da ovaj proces još nije završen, jer se od ovoga nije moguće potpuno psihički oporaviti.
Moji prijatelji i porodica pomogli su mi da pređem barijeru. Trebao sam im i stalno su bili tu. Sjećam se ovog osjećaja: nekom sam potreban.
Kada sam tek počeo da se oporavljam od krize, upoznao sam divnog psihologa koji me je doveo u Nižnji Novgorod organizaciju za korisnike invalidskih kolica. Došao sam iz Dzeržinska na njihov poziv na odmor. Sjedim kao kuga i gledam: ljudi u invalidskim kolicima se ne zaključavaju kod kuće, već nešto rade. Tamo su me prvi put zamolili da pjevam i svima se to jako svidjelo. Tada sam upoznao moskovsku organizaciju i počeo s njima da putujem po gradovima sa koncertima. Onda sam se sprijateljio sa Mišom (Mikhail Chetvertakov, muzičar i reper, zajedno sa Alenom osnovao je grupu "Prijatelji na točkovima." - Ed.). Turneja je počela.
Ne bih ništa vratio. Ne mogu riječima opisati ono što mi je ostalo u duši - život je postao milion puta vredniji. Ovo odrastanje mi se ne bi dogodilo bez tih strašnih događaja.
O modi
Prijatelj me je nagovorio da učestvujem na prvom kastingu. Uvjerila me da pošaljem prijavu italijanskoj organizaciji Vertikala. To je bilo 2013. Vertical je planirala izbor ljepote i cool reviju integracije u New Yorku tokom Nedjelje mode. Prijatelj je molio: "Prijavite se, imate divnu rusku lepotu." Nisam znao šta to znači, ali sam pokušao. I prošlo je.
Na Nedelji mode u Njujorku bile su devojke i dečaci iz mnogih zemalja. Samo smo dvoje iz Rusije - ja i Ksyusha Bezuglova (“Miss svijeta 2013” među djevojkama u invalidskim kolicima. - Ed.). Onda su me počeli zvati na Fashion Week u Moskvu. Sada svake godine učestvujem na Fashion Weeku na revijama integracije. Vodi ih neprofitno partnerstvo" Otvoreni svijet"pod vodstvom Oksane Zaikine. Oksana je prijateljica koja me je nagovorila da učestvujem na prvom kastingu. Inače, i sama je korisnik invalidskih kolica. Ona me je naučila da osećam prava žena. Na primjer, pokazala mi je kako da nosim cipele s visokom potpeticom.
Već deset godina radim kao tehničar za nokte. U budućnosti sanjam da postanem psiholog – školovao sam se nakon nesreće. Idem na podijum da podržim Open World. Partnerstvo čini mnogo kako bi se osiguralo da integracijske emisije postanu komercijalni projekat i da djevojke u invalidskim kolicima mogu raditi u ovoj industriji. Sada se modeli u invalidskim kolicima doživljavaju kao neka vrsta društvene akcije kojom se skreće pažnja na problem adaptacije osoba sa invaliditetom u društvu. No, Open World se zalaže da će jednog dana biti tražene u svijetu visoke mode kao punopravni modeli i da će moći ravnopravno učestvovati na revijama s običnim djevojkama.
O lepoti
U početku je bilo strašno izaći na podij. Ali tamo sam shvatio šta je to neograničene mogućnosti. Nakon prve emisije, počela sam da se osjećam drugačije o sebi. Shvatila sam da imam odličnu figuru, da sam lijepa. Počela sam drugačije birati odjeću – sada više volim nešto što otkriva. Više se ne bojim otkriti one dijelove svog tijela koje sam ranije skrivala.
U početku sam učestvovao samo radi samopotvrđivanja. Ali sada mi ne trebaju emisije za ovo. Sada želim dokazati drugima poput mene da invaliditet može biti lijep. Čak i ako ste u invalidskim kolicima, bez ruke ili noge. Na revijama sam viđao devojke sa ožiljcima u otvorenim haljinama. Bilo je neverovatno lepo. Bez odbijanja ili sažaljenja - samo divljenje i aplauz.
O mom sinu
Išla sam na jednu od emisija sa sinom. Održala se u Moskvi i zvala se: „Idem dalje. Sreća majčinstva." Modeli u invalidskim kolicima pojavili su se na pisti sa svojom djecom. Mislim da će ovo zapamtiti, kao i mnoge druge stvari - trudim se da moje dijete ima bogat život. Splavarimo rijekama, idemo na šetnje uz logorsku vatru i putujemo. Moj sin nikada ne bi trebao vidjeti očaj u mojim očima. Neću mu dozvoliti da ikada ima kompleks jer mu je majka u invalidskim kolicima.
Maksim me je izliječio i pomogao mi da konačno probijem sve barijere. Odgajao sam ga sam - tako se i desilo. Bilo je jako teško, ali drago mi je što nisam imala super pomoć. Kad se sjetim svih ovih bebinih pelena, drago mi je da sam to uradila, jer to znači da mogu biti punopravna majka.
O barijerama
Prošlo je dosta vremena otkako neko nije znao kako da razgovara sa mnom. Ali to se dešava. Ljeti smo se Maxim i ja vraćali s odmora avionom. Moj sin je skoro zaspao u mom naručju. Dva fina momka su sela pored mene. Momci su ušli kada sam ja već sjedio, odnosno nisu vidjeli svu ovu akciju sa kolicima. Razgovarali smo sa njima, počeli su da flertuju sa mnom. Pitali su me šta radim. Rekla mi je da sam društveni aktivista u organizaciji koja podržava osobe sa invaliditetom. Pokazao sam im svoj Instagram, a bile su i revije sa devojkama u invalidskim kolicima. Momci su se oduševili i pitali da li me je neko grdio što sam sjedio u kolicima. Ozbiljno, to su pitali. Rekao sam im da sam korisnik invalidskih kolica. Momci su bili šokirani.
Volim da posmatram ljude kada se ovo desi. Neki zaneme i ne znaju kako dalje da se ponašaju. Srećom, u u ovom slučaju razgovor je brzo nastavljen. Promenio se ton, prestali su da flertuju sa mnom. Ali u njihovom načinu komunikacije pojavila se ljubaznost i pažnja.
Ovi momci su prvi put razgovarali sa osobom u invalidskim kolicima i nisu bili spremni za ovo. Neki ljudi još uvijek doživljavaju osobe s invaliditetom kao ogorčene i nesrećne ljude ili prosjake koji u prolazima mole za milostinju. Možete postaviti gomilu rampi, ali dokle god ljudi poput mene sjede kod kuće, ništa se neće promijeniti. Da bi ljudi prestali da primećuju kolica ispod nas, moramo biti vidljivi: na ulicama, u kafićima, u avionima. Na modnim pistama.
Tatjana Bondarenko ima troje dece. Posljednja dvojica su blizanci, brat i sestra. Najstariji ima sedam godina, najmlađi nema šest. Tatjana je izdržala obe trudnoće - sa 30 i 32 godine - u invalidskim kolicima. Sada ih sve odgaja, radeći od kuće.
Prestao sam hodati nakon nesretnog pada niz brdo na sankama. To je dalo podsticaj posledicama koje su se razvijale tokom nekoliko meseci“, kaže Tatjana za Russian Planet. - Imao sam 15 godina. Bio sam na fakultetu, i pred kraj školske godine Razbolio sam se i nisam mogao na posao.
- Da li ste prešli na školovanje kod kuće?
1993, možete li zamisliti? Kakva vrsta školovanja kod kuće?
Zapravo sam mislio da ću se uskoro oporaviti i otići, da je to samo prehlada. Operaciju sam imala tek dvije godine kasnije, a prije toga su doktori odbili zbog složenosti.
Počeo sam studirati tek 1997. godine na koledžu u rehabilitacioni centar za osobe sa invaliditetom. Otišao sam na drugi kraj Moskve, od Orehova do Altufjeva, metroom, uz pomoć drugih sam se penjao i spuštao stepenicama. Ali nisam imao vremena da završim: završio sam u bolnici, pa dao otkaz, i dalje je bilo teško trčati okolo. Sada se odnos prema meni kao zaposlenom zasniva na mom iskustvu, a ne na obrazovanju.
- Kako ste upoznali svog muža?
Kući smo se vraćali iz različitih posjeta, odlazili sa istog ulaza. Zamolio sam ga da pomogne: zdrav je i hoda. I tako se dogodilo.
Znam da se žene, čak i sa minimalnim zdravstvenim problemima, plaše da će zatrudnjeti makar jednom. Kako ste odlučili da nosite tri?
Nisam razmišljala o strahu, htjela sam dijete. Bog je dao - mi smo uzeli. Bog je dao više, rekao: "Malo ti nije!" - Smo uzeli. Odmah sam povjerovao da će sve biti u redu. Moja djeca imaju malu razliku u godinama - godinu i pet mjeseci, nakon toga je rođeno prvo dijete C-section, a drugi put su se očekivali i blizanci.
Morate vjerovati u sebe. Kada ti je nešto dato, to znači da imaš sposobnost da to uzmeš i izdržiš. Djeca su bila dugo očekivana, prvog sina rodila je sa 30 godina.
- Vau, i unutra prenatalne klinikečak je i ženama bez invaliditeta rečeno da je prekasno.
Fino! Prije prve trudnoće, iz Centra za planiranje porodice su mi rekli: „Ponesite potvrdu da možete rađati djecu“. Obratio sam se neurologu, on mi je rekao: „Ako napišem da je to nemoguće, tužićeš me. Napisaću šta mogu, pa će ti se nešto desiti - tužiću me. Tako da ću samo napisati potvrdu sa dijagnozom.”
Ova prva trudnoća je bila čak i zabavna. Moj ljekar je pronašao jednu poteškoću koja se apsolutno mora dijagnosticirati i liječiti i rekao je da rizikujem da neću moći roditi dijete do termina. Poslala sam to svim doktorima, a oni su počeli da odlučuju da li mogu da se porodim ili ne. Ispisali su uputnicu za analizu sa zračenjem, ja sam rekao: „Ne, ovo će štetiti fetusu. Rodiću, pa molim te.”
- Rizican izbor.
Pa šta da radimo? Kao rezultat toga, u mom sedmom mjesecu, doktori su održali konsultacije i rekli: „Možeš da se porodiš“. Sjedim i razmišljam: “A da si zaključio da je to nemoguće, gdje bih to odnio?” I ona je to izvela.
Kod moje druge djece svi su me na ultrazvuku plašili da će se svježi šav od prvog carskog reza raspasti u trudnoći. A kod kuće sam to mentalno „zašio“. U devetom mjesecu više nije bio vidljiv. Zašili ga. Ali generalno, kada sam već očekivala blizance, iz Centra za planiranje porodice su me umirili: „Nisi prva ovakva kod nas sa kratkom pauzom, prethodnim carskim rezom i blizancima. Žene rađaju, odlučite sami.”
- Šta je vaš suprug rekao kada je saznao za buduće blizance?
"Radićemo", čini se.
- Kako se općenito razlikuje upravljanje trudnoćom sa i bez vašeg invaliditeta?
Ništa. Isti pregledi, skriningi, analize krvi. Samo što me nisu vagali.
- Šta je sa blizancima?
A sa blizancima je samo fizički teže. Sjedio sam u kolicima samo kada je neko bio kod kuće i mogao je pomoći. Prije šest godina nismo imali ni posebne daske za prebacivanje iz kreveta, niti visok nivo kreveta sa invalidskim kolicima. Uglavnom sam morao ležati. Najstariji sin i ja smo ležali, nešto radili, gledali. Ostalo vrijeme je bilo na mom tati i baki i djedu.
Kad su se rodili blizanci, sve je bilo... Prvi je mali, a mlađe imaš vremena samo da kašičicu nahraniš. Sjediš unutar ova četiri zida, oni te pritiskaju, želiš pobjeći. I onda ništa. Dođu prijatelji, pozoveš nekoga, dolaze praznici - ometaš se.
- Da li ste radili tokom prve trudnoće?
I prije i za vrijeme. Već 10 godina radim kao specijalista za zapošljavanje osoba sa invaliditetom. javna organizacija"Perspektiva". Prije sam radila na sajmovima poslova i događanjima, ali sada radim od kuće preko Skype-a i dopisivanja. Pratim tržište, sastavljam izvještaje, održavam statističke tabele i objavljujem slobodna radna mjesta na web stranici.
- A sada nastavljaš? Kako kombinujete posao sa troje dece?
Ja radim dok oni uče i uče. Sada su išli na bazen tri sata sa svojom bakom - ona je ove godine otišla u penziju i može više pomoći - a ovo je moje vrijeme. Mogu da uradim nešto hitno noću.
- Je li kuhinja tvoja?
Pa da. Uglavnom.
- Kako ste deci objasnili zašto ste u invalidskim kolicima?
Rekla je ovo: ja sam majka-ne-kao svi ostali. Ja sam jedini kao ti. Išla sam na sve dječje matineje u vrtićima, ponekad odem po najstarijeg sina iz škole. A prošle jeseni su mi napravili normalnu rampu na ulazu i sad mogu češće da hodam sa njima, kao čovek. Do tada, nekoliko godina, otkako smo počeli da živimo odvojeno od roditelja, mogli su da me izvedu napolje samo isti roditelji i muž.
- Kako uopšteno objašnjavate deci šta je invaliditet?
Ja im tu reč čak ni ne kažem. I ne bih želio da im se kaže da im je majka invalid. Ja im kažem šta je to različiti ljudi. Koje je boje tvoja kosa? Dark. A neko je plav. Sve ih zovemo ljudima, a ne po boji kose. Djeca su pitala šta mi se desilo - objasnila sam da sam pala. Znaju da sam išao, pokazao sam im fotografije iz djetinjstva. Kažem im: "Ja ću, kao Ilja Muromets, sjediti trideset i tri godine." Ali misle da ću uskoro otići, ali za sada mi trebaju pomoći.
- Pomažu li?
Upomoć! Hodanje pločnikom, na primjer. Kad hodamo s njima, mlađe ne držim za ruke - kažem: „Stavi ruke na moje noge i zabij ih“. Oni idu i ne skidaju se. Na primer, znaju da sipaju čaj u šoljice vikendom ujutru, kada se ja tek probudim.
- Želiš li još djece?
Ne, dosta je. Čak me i lutke za bebe plaše - znate, one koje možete nahraniti i onda piškiti. Već želim da razmišljam o sebi. Inace sve je doma i doma, pelene su lekcije, odmah nakon ciscenja opet nered... Hocu u kupovinu. Volim da se vozim sam autoputem. Sada dobijam sertifikat za svoj bazen. Zaista želim da se upišem na nešto drugo, a ne na isti bazen u kojem plivaju moja djeca (smijeh).
Zamislite da se djevojka koja je cijeli život provela u invalidskim kolicima odjednom ispostavi da je potpuno zdrava. Može li se ono što se dogodilo nazvati čudom? Teško, jer da bi stala na noge, morala je brutalno da se obračuna sa sopstvenom majkom. Ova američka tragedija nas navodi na razmišljanje o tome kakve ružne oblike ljubav može poprimiti, a ujedno nas uvjerava da su psiholozi u pravu kada pridaju veliku važnost odvojenosti od roditelja.
Izvana, Dee Dee Blanchard je izgledala kao nesebična majka koja je ceo svoj život posvetila svojoj ćerki invalidu. Amerikanka je dala otkaz da bi se brinula o "teško bolesnoj" Gypsy Rose. Bili su uvek i svuda zajedno - majka prštala od zdravlja sa rumenom na obrazima i njena malaksala ćerka sa veoma lošim zubima, koja nije skinula ružne naočare do pola lica, izgledajući posebno krhko u invalidskim kolicima. Činilo se da pupčana vrpca između njih još uvijek nije prekinuta; činilo se da je njenu ulogu odigrala boca s kisikom, koju je Dee Dee često nosila sa sobom za svoju kćer, “koju boluju od teške astme”.
Lista Gipsinih bolesti, koju je njena majka iznela saosećajnim ljudima oko nje, izazvala je ozbiljnu zabrinutost. To je uključivalo ne samo astmu, već i genetski poremećaji, epilepsiju, mišićnu distrofiju, apneju pa čak i leukemiju. Niko nije bio iznenađen kada je saznao da se beba školuje kod kuće. Osim toga, Dee Dee ju je stalno podsjećala da sa ćerkom treba komunicirati na isti način kao sa 7-godišnjim djetetom: prema majci, mentalni razvoj Gypsy je živio po tom standardu.
Mnogo koristi od ničega
Dee Dee Blanchard je nekada radila kao pomoćnica medicinske sestre, pa je žonglirala s lakoćom u medicinskom smislu, gomilajući ih jednu na drugu na takav način da ni doktori nisu odmah počeli da shvataju da ih vode za nos. Ali čim su ljekari počeli nešto sumnjati, Blanchardovi su odmah promijenili mjesto stanovanja. Samohrana majka i njena kćerka sa invaliditetom putovale su po zemlji, stalno „gubeći“ medicinske kartone, rezultate testova i studija, pa čak i nekoliko slova u prezimenu.
Kćerka se za majku pretvorila u izvor materijalnih prihoda i „psiholoških udara“.
Komšije su se divile njenoj hrabrosti, podržavale je koliko su mogle, snabdijevale je hranom, dočekale je na aerodromu (majka i ćerka su, inače, takođe letele besplatno - svet nije bez dobri ljudi). Dobrotvorne organizacije poslale su Dee Deea i Gypsyja u Diznilend i u sanatorije za pacijente sa rakom. Šta je tu! Vremenom se porodica uselila u kuću koju je specijalno za njih izgradila fondacija Habitat for Humanity. Štoviše, kućište je dizajnirano uzimajući u obzir "potrebe" Gypsyja, opremljeno rampom i jacuzzijem.
Djevojčin otac, Rod Blanchard, bivša supruga nije je nazivala drugačije osim "narkomankom i alkoholičarkom koja mrzi osobe sa invaliditetom", prema istoj Dee Dee, koja joj nije dala ni centa, u stvari, svaki mjesec je plaćala 1.200 dolara. Tata je s vremena na vrijeme davao Gipsy Rose poklone i nije ni pomišljao da zaustavi finansiranje svoje bolesne kćeri.
Usamljenost na internetu
Zanimljivo je da je beba bila zdrava sve dok Gypsy Rose nije napunila tri godine. Tada je njena majka zaključila da se djevojčica guši u snu. Onda je došlo vrijeme “epilepsije”, “ mišićna distrofija», « hronična upala uši“, „pogoršanje vida“. Doktori su slijedili primjer zabrinute majke. Moguće je sa razumnom sigurnošću pretpostaviti u koje vrijeme su Dee Dee-ine laži stekle patološkog karaktera i opasnog obima. Gypsy je napunila 10 godina kada joj je majka oštro ograničila društvene kontakte, eliminirajući kontakt s ocem i njegovom novom porodicom.
Dee Dee je nastojala da postane jedina gospodarica sudbine svog djeteta i uspjela je. Djevojčica je odrasla pod strogim nadzorom majke. Potpuna kontrola proširila se na apsolutno sva područja njenog života. Dee Dee je odlučno odbila da prizna činjenicu da je njena ćerka odrastala. Procijenite sami: nije ni rekla Gypsy Rose svoje prave godine; djevojka je bila sigurna da je 4 godine mlađa nego što je zaista bila.
Kasnije će Gypsy pričati o tome kako, sve dok jednom nije pokušala pobjeći susretom s muškarcem (ovaj pokušaj je bio neuspješan), nije ni razmišljala o ulozi njene majke u njenom životu: „Mislim da sam bila iskorištena, kao i svi drugi . Bio sam pijun u njenim rukama i nisam to razumeo. Tek sam shvatio da mogu sam hodati i jesti. Što se svega ostalog tiče... Pa, obrijala me je i rekla da bi kosa ionako opala, pa bolje da bude uredna.”
Njena majka je uvjerila Gypsy da ima rak i dala joj teške droge. Ćerka je vjerovala svojoj majci i u onim rijetkim trenucima kada je počela sumnjati, još uvijek nije postavljala pitanja Dee Dee, jer se bojala da je ne uznemiri.
Majka je isplela takvu mrežu laži da se zaglavila u njoj, vukući ćerku za sobom. Ali Gypsy, koji nije bio nimalo mentalno retardiran, ipak je pokušao da se izvuče, koristeći drugu mrežu - svjetsku mrežu. Devojka, koju su sve više zanimali muškarci, otvorila je tajni Fejsbuk profil i počela da traži dečka. Upoznala je Nicholasa Godejohna na jednom od hrišćanskih sajtova za upoznavanje. Dee Dee nije imala pojma da Gypsy vodi aktivan virtuelni život i da će se udati mladi čovjek, sa kojim sam se dopisivala dvije godine.
Tragični ishod ove priče odjeknuo je i internetom. Dana 15. juna 2015. na stranici Dee Dee pojavila se objava koja je uzbudila cijeli Facebook. "Ta kučka je mrtva!" - glasio je natpis, koji je prvo komšije Blanchardovih, a potom i vlasti, nagnao da aktivne akcije. “Zaklao sam ovu svinju i napao njenu nevinu ćerku... Tako je glasno vrisnula LOL”, bilo je sljedeća poruka, primoravajući policiju da požuri da dobije nalog za pretres.