Zašto majke djece sa cerebralnom paralizom piju valerijanu prije odlaska na ljekarski pregled, a registracija invaliditeta može trajati godinama?
U invalidskim kolicima za informacije
Državni program „Pristupačno okruženje“, koji ima za cilj da do 2016. godine omogući osobama sa invaliditetom nesmetan pristup „prioritetnim objektima i uslugama u prioritetnim oblastima života“, trebalo bi da unapredi i mehanizam državnog sistema. medicinski i socijalni pregled. Šta je problem sa ovim pregledom? Njegov prolazak često košta roditelje gorkih suza, a za porodice se pretvara u težak rad i poniženje.
Na sreću Moskovljana, imaju istu bolnicu broj 18, koja je spomenuta u vezi sa posjetom D.A. Medvedev. Tu rade svi specijalisti neophodni za pregled, postoji posebna prostorija za obavljanje MSE, a majka sa bolesnim djetetom relativno bezbolno prolazi pregled. Zašto ovo nije postalo norma? Zašto i mi ne možemo da organizujemo isto rad ITU na bazi okružna klinika ili bolnice?
Nažalost, danas je uobičajena procedura koja je izuzetno bolna za majku i dijete sa cerebralnom paralizom. Prvo morate posjetiti pedijatra, neurologa, psihijatra, hirurga, ortopeda, oftalmologa, specijaliste ORL, nakon što ste prethodno dogovorili termin sa svakim. Klinika nema uvek sve specijaliste, što znači da nećete moći da ih zaobiđete u jednom danu ili na jednom mestu. Ako dijete ne hoda, onda majka dolazi u ambulantu u naručju s njim i traži od drugih pacijenata koji sjede ispred ordinacije da je puste van reda. Da, ona ima zakonsko pravo da ide prva, ali to je ne spašava od neprijateljstva i ponekad grubosti, ali majka teško bolesnog djeteta već ima dovoljno negativnih emocija u svom životu.
|
Nakon što svaki specijalista pregleda pacijenta i napiše svoj izvještaj, potrebno je da dođete na pregled kod šefa dječje klinike da sastavite konačni izvještaj, a zatim stati u ogroman red invalidnih osoba u okruženju na klinici za odrasle i otići kroz postupak usaglašavanja prikupljenih dokumenata. Preporučljivo je doći bez djeteta, što znači unaprijed pronaći nekoga ko će provesti dan s njim, što je također problem ako porodica nema neradnu, ali jaku baku koja živi u blizini.
Ali to nije sve. Paket potpisanih papira potrebno je dostaviti na prijemno mjesto za medicinsko-socijalni pregled, koje se ne nalazi u ambulanti, što znači da je ovo još jedno putovanje koje je uvijek problematično za majku djeteta sa cerebralnom paralizom. Natalya Koroleva, majka devetogodišnje djevojčice sa cerebralnom paralizom i koordinatorica projekta dobrotvorne fondacije Naša djeca, rekla mi je da grad Železnodorožni, u kojem živi njena porodica, uopće nema vlastitu stručnost. Za svaki ponovni pregled ona i njena kćerka moraju otputovati u grad Elektrostal i provesti dan u redovima, prvo za pregled, a zatim za prijavu individualnog programa rehabilitacije (IRP).
„I dalje imamo sreće- kaže Natalija, - Mojoj Maši je invaliditet utvrđen do oktobra 2021. godine, do njene 18. godine. Ali postoje komisije u kojima se roditelji sa teško bolesnim djetetom jednostavno maltretiraju, prisiljavaju da idu na ljekarski pregled svake dvije godine.” .Takođe, kada dijete sa invaliditetom, prema propisu specijaliste, zahtijeva novo tehničko sredstvo rehabilitacije koje nije obuhvaćeno važećim IPR-om, tada se mora ponovo završiti cijeli postupak medicinsko-socijalnog pregleda i mora se izraditi novi IPR. sastavljeno “Zašto se u IPR ne može uvrstiti novo sredstvo za rehabilitaciju i priložiti zaključak da je djetetu potrebno? Zašto nas ponovo dovodi u ovu noćnu moru?” - gorko se žale roditelji.
Registracija invalidnosti je od vitalnog značaja važno pitanje za porodicu djeteta sa cerebralnom paralizom, jer se radi o penziji i beneficijama. Sa prednostima, međutim, nije sve tako jednostavno. Ako je ranije, prema zakonu, porodica imala pravo da kupi potrebnu tehničku pomoćnu i rehabilitacionu opremu (korzete, udlage, ortoze, kolica, štake), a zatim da od države dobije novčanu naknadu, onda je od februara 2011. godine ovaj zakon više nije na snazi, a roditelji bolesnog djeteta moraju ili uzeti ono što je država kupila na tenderu - odnosno najjeftinije i najlošije - ili platiti skupe i kvalitetne stvari iz svog džepa, zadovoljavajući se samo delimična kompenzacija. Par visokokvalitetnih ortopedskih cipela koje proizvodi Perseus LLC košta oko 30.000 rubalja, a nadoknada u moskovskoj regiji je samo 9.300 Pristupačno okruženje izvan kuće neće postati dostupno čak i ako u njemu postoje rampe, posebno opremljeni toaleti i liftovi. metro, ako porodica nema novca za dobar par ortopedskih cipela.
Registrovani invaliditet je prilika za besplatno liječenje u saveznim i regionalnim sanatorijama i rehabilitacionim centrima. I tu se porodica sa bolesnim djetetom suočava sa još jednom kontradikcijom između izjava ljekara i zvaničnika i surove stvarnosti. To je priznato u cijelom svijetu i kod nas: najbolje vrijeme za rehabilitaciju je od rođenja do tri godine, ali nažalost, veliki broj rehabilitacionih centara odbija da primi djecu bez statusa invalida, a često je invaliditet moguće prijaviti i ne ranije. od tri godine, jer doktori ne žure sa dijagnozom. Ali ako to uradiš rehabilitacioni centri pristupačne deci u riziku, smanjiće se broj onih koji će morati da se prijave za invaliditet u dobi od tri godine. Neće imati koristi samo dijete i njegova porodica, već i država koja neće morati da troši dodatna sredstva održavati nezdravog člana društva tokom svog života.
Od svih „društveno značajnih objekata“ o kojima se govori u programu „Pristupačno okruženje“, za dijete je, naravno, najznačajnija dječija obrazovna ustanova, ali za djecu s umjerenom i teškom cerebralnom paralizom ne postoje posebni vrtići ili grupe in obične bašte. Kada dođe vrijeme za polazak u školu, roditelji se ponovo nalaze u situaciji da ustavom i zakonom proklamovana djetetova prava, Ruska Federacija„O obrazovanju“ moramo se boriti.
PMPK - Psihološko-medicinsko-pedagoška komisija - postaje prava noćna mora za djecu i roditelje. Prema zakonu, odluka PMPC-a je savjetodavne prirode i odnosi se samo na vrstu programa: na primjer, djeca sa lezijama mišićno-koštanog sistema studiraju po programu 6. tipa, postoji program 7. tipa - popravni, 8. tip - pomoćni, za djecu sa dijagnostikovanim intelektualnim teškoćama.
Roditelji imaju pravo da biraju oblik obrazovanja (škola, dom, porodica) i obrazovne ustanove za svoje dijete, ali vrlo često im to uskraćuju, pozivajući se na odluku PMPC-a: ako u odluci stoji „program tipa 8“, onda dijete neće biti primljeno u školu tipa 6. Nekoliko dana prije posjete komisiji, majke, pa čak i očevi, piju valerijanu, jer za njih je to gore od najtežeg ispita: za 20-40 minuta komunikacije sa sinom ili kćerkom, stručnjaci će izvući zaključke o sposobnostima djeteta i njegovu spremnost da nauči i savlada program. Neće uzimati u obzir djetetovo uzbuđenje uzrokovano nepoznatim okruženjem, prisustvom mnogo novih ljudi ili preuzbuđenjem uzrokovanim dugim čekanjem u hodniku, već će njihova presuda odrediti stil života djeteta i porodice u narednih godinu dana, ili čak nekoliko godina, zavisi od toga koliko će obrazovanja biti dostupno koje zaista odgovara djetetovim mogućnostima, da li će moći komunicirati sa vršnjacima i učestvovati u životu dječje grupe.
Često djeca sa cerebralnom paralizom, sa netaknutim intelektualnim sposobnostima, završe u školama tipa 8, na kućnom obrazovanju (sa jednim gostujućim nastavnikom) ili u učenju na daljinu bez mogućnosti druženja. Tužno je to što specijalisti prilikom ponovnog polaganja PMPC-a imaju tendenciju da odluku prethodne komisije ostave na snazi. Istovremeno, ne postoje stalne komisije, mijenjaju se specijalisti i niko ne prati dinamiku razvoja djeteta tokom nekoliko godina. Kako je malom čovjeku da se svaki put pojavi pred novim stričevima i tetkama da pokaže šta sve može? Ovdje će čak i odrasla osoba izgubiti živce.
Postoji još jedan bolan problem. Dječije cerebralna paralizačesto predstavlja ono što se u PMPK jeziku naziva “složena priroda defekta”. A sa ovim “složenim karakterom” potpuno je teško organizovati školovanje djeteta barem kod kuće, jer za nekoga ko ne govori, ne kreće se samostalno, ali ima netaknutu inteligenciju, ili hoda, govori, ali u isto vrijeme gotovo ne vidi, nastavni planovi i programi nije razvijeno.
Svetlo na kraju tunela
Kaže Alla Sablina, predsjednica dobrotvorne fondacije Naša djeca za djecu sa cerebralnom paralizom: Okruženje bez barijera u školama - ovo je divno, ali nisu samo rampe i drugi tehnički uređaji. Lako je izaći na kraj sa fizičkim barijerama, jer su za to predviđena sredstva u federalnom budžetu. Mnogo je teže srušiti barijere u glavama ljudi, finansijska ulaganja nisu dovoljna."
Alla je potpuno u pravu, barem pročitajte recenzije o članku Anstasije Otroščenko, iz kojih je jasno da mnogi čitatelji još uvijek ne razumiju što je inkluzija, te su ozbiljno zabrinuti da su njihova zdrava djeca u opasnosti od smanjenja kvalitete znanja zbog blizine djece sa posebnim potrebama. Ali članak vrlo razumno i razumljivo objašnjava koja je prednost ovakvog pristupa nastavi za apsolutno svu djecu, bez podjele na bolesnu i zdravu. Tužno je i čitati recenziju majke djeteta sa posebnim potrebama, koja piše o tome da su njenog sina tukli drugovi iz razreda. To su barijere u glavama i odraslih i djece, za čije će prevladavanje biti potrebne godine i godine napornog rada.
A ipak ima pomaka. Ovo je druga godina u kojoj se odvija inkluziona klasa srednja škola br. 8 grada Železnodorozhny, Moskovska oblast. Ovo je džoint edukativni projekat Fondacija Naša djeca, Federalni zavod za razvoj obrazovanja i Ministarstvo obrazovanja Moskovske regije. Troškove opreme (posebna sedišta, specijalne tastature za računare i sl.), metodičke podrške i prekvalifikacije specijalista plaćali su dobrotvori preko Fondacije Naša deca. Status eksperimenta omogućio je smanjenje veličine odjeljenja: u odjeljenju je samo 20 učenika, od kojih su dvoje djece s teškim oblicima cerebralne paralize koja se ne mogu samostalno kretati. Činilo bi se kao kap u moru, ali koliko je ovo iskustvo važno za sve nas. Zalaganjem roditelja, entuzijasta i filantropa stvara se obrazovni model koji će prije ili kasnije država biti prisiljena kopirati: na njega prelazi cijeli civilizirani svijet, shvativši destruktivnost podjele djece na „normu“ i “ne-norma”.
„Puno smo radili sa roditeljima obične dece, đacima držali lekcije ljubaznosti“, kaže Alla, „a danas svi primećuju kako su topli odnosi među decom u razredu, kako deca pokušavaju da pomognu svojim prijateljima sa ograničenim mobilnost. Drugovi iz razreda propuštaju djecu sa cerebralnom paralizom kada se neko od njih razboli i ne ide u školu nekoliko dana. Čini se iznenađujuće, ali roditelji zdrave djece iz ovog razreda sada su uvjereni: inkluzija mijenja život na bolje svima, a ne samo bolesnoj djeci.”
U drugom eksperimentalnom odeljenju škole broj 8 uči i 9-godišnja Maša Koroleva, koja ima cerebralnu paralizu sa složenom strukturom defekta. Djevojčica rado ide u školu, iako joj nije lako. Maši je teško pisati, a sada savladava tastaturu, matematika nije laka, ali kvalitet njenog novog života je neuporediv sa onim što je bio prije. Ispred stana i bolnice otvorio se čitav svijet, pojavili su se prijatelji, omiljena učiteljica, dnevnik sa zadacima, školski časovi i zabavni praznici.
Zaista želim da se barijere sruše ne samo za Mašu, već i za ostalu djecu sa cerebralnom paralizom i njihove roditelje, za društvo u cjelini, za zdrave i bolesne, jake i slabe, tako da u svakom životnu situaciju Za svakog od nas okruženje je ostalo pristupačno, a klima sunčana.
Treća grupa je neistinska stečena cerebralna paraliza. Ovo je lažna, pseudocerebralna paraliza, ili sekundarni sindrom stečene cerebralne paralize, mnogo veća grupa. U trenutku rođenja u ovom slučaju, dječji mozak je bio biološki i intelektualno kompletan, ali kao rezultat radnje, prije svega, porođajne povrede kršenja su se pojavila u raznim odjelima mozga, što dovodi do naknadne paralize određenih funkcija. 80% djece pati od stečene cerebralne paralize. Izvana se takva djeca malo razlikuju od djece s pravom cerebralnom paralizom, osim jedne stvari - očuvana im je inteligencija. Stoga se može tvrditi da sva djeca pametne glave, netaknute inteligencije, nikada nisu djeca s pravom cerebralnom paralizom. Zbog toga su sva ova djeca vrlo perspektivna za oporavak, jer je uzrok sindroma nalik na cerebralnu paralizu kod njih uglavnom bila porođajna trauma – teška ili srednji stepen gravitacija.
Uz porođajne ozljede, uzrok sekundarne (stečene) cerebralne paralize je nedostatak kisika u mozgu tijekom trudnoće, blage krvarenja u mozgu, izloženost toksičnim tvarima i fizički nepovoljni faktori.
Formiranje različitih neuroloških abnormalnosti i oblika cerebralne paralize ovisi o strukturi oštećenja mozga. Na primjer, fokalna, multifokalna nekroza i periventrikularna leukomalacija nervne celiječešće se kasnije razvija u višestruke ciste, porencefaliju, hidrocefalus, što dovodi do hemiparetičnih i spastičnih oblika cerebralne paralize, često u kombinaciji sa parcijalnom epilepsijom, mentalnom retardacijom itd.
Dakle, rezidualni motorički poremećaji, bez obzira na njihovu težinu, su glavni u dijagnozi cerebralne paralize.
Pritom se ne može zanemariti činjenica da oštećenje mozga u perinatalnom periodu često nije ograničeno samo na strukture koje obezbjeđuju funkciju motoričke sfere, pate i druge morfo-funkcionalne formacije. Kao rezultat toga, uz motorička oštećenja, kod cerebralne paralize mogu se uočiti i drugi patološki sindromi.
U zavisnosti od oštećenja moždanih sistema, javljaju se različiti motorički poremećaji. S tim u vezi, postoji 5 forme
1. Spastična diplegija (Litelova bolest). Spastičnu diplegiju karakteriziraju motorička oštećenja u gornjim i donjim ekstremitetima, pri čemu su noge više zahvaćene nego ruke. Stupanj oštećenja šaka može varirati - od izraženih ograničenja u volumenu i snazi pokreta do blage motoričke nespretnosti. Teški simptomi spastične diplegije otkrivaju se već u prvim danima života. Lakši - do 5-6 mjeseci života. Spastična diplegija je najčešći oblik cerebralne paralize.
2. Dvostruka hemiplegija. Dvostruka hemiplegija je najteži oblik cerebralne paralize. Dijagnostikuje se u neonatalnom periodu. Karakterizirana su jakim motoričkim oštećenjem u sva četiri uda, a ruke su zahvaćene u istoj mjeri kao i noge. Djeca ne podupiru glavu, ne stoje, ne hodaju može dovesti do poboljšanja stanja.
3. Hemipaterični oblik. Hemipaterični oblik cerebralne paralize karakteriziraju unilateralna motorička oštećenja. Teža oštećenja ruke su češća. Ako dijete ne koristi zahvaćenu ruku, s vremenom dolazi do skraćivanja i smanjenja volumena. U specijalnoj školi ovaj oblik se javlja kod otprilike 20% djece.
4. Hiperkinetički oblik. Hiperkinetički oblik cerebralne paralize karakterizira poremećaji kretanja, manifestira se u obliku nevoljnih pokreta - hiperkinoze. U hiperkinetičkom obliku cerebralne paralize, hiperkineza je vodeći motorički poremećaj. Hiperkineza se javlja nenamjerno, nestaje tijekom spavanja i smanjuje se u mirovanju, pojačava se pri kretanju, uzbuđenju i emocionalnom stresu. U svom čistom obliku, hiperkinetički oblik je rijedak, uglavnom se može uočiti kombinacija oblika, na primjer, hiperkinetički oblik i spastična diplegija kod jednog pacijenta.
5. Atonsko-astatski oblik (cerebelarni). Ovaj obrazac karakteriše prvenstveno niska mišićni tonus(atonija), poteškoće u formiranju vertikalizacije (astazija). Kod ovog oblika dolazi do nezrelosti ravnotežnih reakcija, nerazvijenosti refleksa za ispravljanje i poremećene koordinacije pokreta.
Upute u liječenju.
Od trenutka kada se skraćenica cerebralna paraliza pojavi u djetetovom medicinskom kartonu, njegove najbliže proganja osjećaj straha, tuge i propasti, jer po njihovom razumijevanju takva dijagnoza znači bespomoćnost i izolaciju od normalnog života. pun život. Nažalost, cerebralna paraliza se ne može izliječiti. Ali u mnogim slučajevima roditelji su, uz pomoć stručnjaka, sasvim sposobni odgajati bolesno dijete tako da se osjeća kao sretna i tražena osoba.
Od rođenja mi je dijagnosticirana cerebralna paraliza (cerebralna paraliza). Tačnije, od jedne godine (otprilike tada su doktori konačno utvrdili ime onoga što mi se dešava). Završio sam specijalnu školu za djecu sa cerebralnom paralizom i 11 godina kasnije došao da radim tamo. Od tada je prošlo 20 godina... Po najkonzervativnijim procenama, znam, manje više blizu, više od pola hiljade ljudi sa cerebralnom paralizom. Mislim da je to dovoljno da se razbiju mitovi u koje su skloni vjerovati oni koji su prvi put suočeni s ovom dijagnozom.
Mit prvi: cerebralna paraliza je ozbiljna bolest
Nije tajna da mnogi roditelji, kada čuju ovu dijagnozu od doktora, dožive šok. Pogotovo posljednjih godina, kada se u medijima sve više govori o osobama sa teškom cerebralnom paralizom – osobama u invalidskim kolicima sa oštećenjem ruku i nogu, nerazgovijetnim govorom i stalnim nasilnim pokretima (hiperkineza). Ne znaju ni da mnogi oboljeli od cerebralne paralize normalno govore i samouvjereno hodaju, a kod blažih oblika nimalo se ne ističu među zdravim ljudima. Odakle dolazi ovaj mit?
Kao i mnoge druge bolesti, cerebralna paraliza varira od blage do teške. U stvari, nije čak ni bolest, nego zajednički uzrok niz poremećaja. Njegova suština je da u trudnoći ili porođaju kod bebe zahvaćaju određena područja kore velikog mozga, uglavnom ona koja su odgovorna za motoričke funkcije i koordinaciju pokreta. To je ono što uzrokuje cerebralnu paralizu – poremećaj pravilan rad pojedinačne mišiće do potpune nemogućnosti da ih kontrolišu. Doktori broje više od 1000 faktora koji mogu pokrenuti ovaj proces. Očigledno je da različiti faktori izazivaju različite posljedice.
Tradicionalno, postoji 5 glavnih oblika cerebralne paralize, plus mješoviti oblici:
Spastična tetraplegija– najteži oblik, kada pacijent zbog prevelike napetosti mišića ne može kontrolirati ni ruke ni noge i često osjeća jake bolove. Od nje boluje samo 2% osoba sa cerebralnom paralizom (u daljem tekstu statistika je preuzeta sa interneta), ali se o njima najčešće govori u medijima.
Spastična diplegija– oblik u kojem su teško zahvaćeni gornji ili donji ekstremiteti. Noge su češće zahvaćene - osoba hoda savijenih koljena. Littleovu bolest, naprotiv, karakteriziraju teška oštećenja ruku i govora s relativno zdravim nogama. Posljedice spastične diplegije pogađaju 40% pacijenata s cerebralnom paralizom.
At hemiplegični oblik zahvaćene su motoričke funkcije ruku i nogu na jednoj strani tijela. 32% ima znakove toga.
Kod 10% osoba sa cerebralnom paralizom glavni oblik je diskinetički ili hiperkinetički. Karakteriziraju ga snažni nevoljni pokreti - hiperkineza - u svim ekstremitetima, kao iu mišićima lica i vrata. Hiperkineza se često javlja kod drugih oblika cerebralne paralize.
Za ataksičan oblik karakteriziran smanjenim tonusom mišića, usporenim usporenim pokretima, teškom neravnotežom. Primjećuje se kod 15% pacijenata.
Dakle, beba je rođena sa jednim od oblika cerebralne paralize. A onda se uključuju i drugi faktori – faktori života, koji je, kao što znate, različit za svakoga. Stoga se ono što mu se dogodi nakon godinu dana pravilnije naziva posljedicama cerebralne paralize. Oni mogu biti potpuno različiti čak i unutar istog oblika. Poznajem čovjeka sa spastičnom diplegijom nogu i prilično jakom hiperkinezom, koji je diplomirao na Fakultetu za mehaniku i matematiku Moskovskog državnog univerziteta, predaje na institutu i ide na planinarenje sa zdravim ljudima.
Prema različitim izvorima, 3-8 beba od 1000 rođeno je sa cerebralnom paralizom. Većina (do 85%) ima blagu do umjerenu težinu bolesti. To znači da mnogi ljudi jednostavno ne povezuju posebnosti svog hoda ili govora sa „strašnom“ dijagnozom i vjeruju da u njihovom okruženju nema cerebralne paralize. Dakle, jedini izvor informacija za njih su objave u medijima, koji nimalo ne teže objektivnosti...
Mit drugi: cerebralna paraliza je izlječiva
Za većinu roditelja djece sa cerebralnom paralizom ovaj mit je izuzetno privlačan. Ne razmišljajući o tome da se poremećaji u funkcionisanju mozga danas ne mogu ispraviti nikako, zanemaruju „neefikasne“ savjete običnih liječnika, trošeći svu svoju ušteđevinu i prikupljajući ogromne svote uz pomoć dobrotvornih fondacija kako bi platili za skup kurs u sledećem popularnom centru. U međuvremenu, tajna ublažavanja posljedica cerebralne paralize nije toliko u modernim procedurama, već u stalnom radu s bebom, počevši od prvih sedmica života. Kupke, redovne masaže, igre s ispravljanjem nogu i ruku, okretanjem glave i razvijanjem preciznosti pokreta, komunikacija - to je osnova koja u većini slučajeva pomaže djetetovom tijelu da djelimično nadoknadi smetnje. Uostalom, glavni zadatak rano liječenje posljedice cerebralne paralize - ne ispravljanje samog defekta, već sprječavanje nepravilnog razvoja mišića i zglobova. A to se može postići samo svakodnevnim radom.
Treći mit: Cerebralna paraliza ne napreduje
Tako se tješe oni koji su suočeni sa blagim posljedicama bolesti. Formalno, to je istina - stanje mozga se zapravo ne mijenja. Međutim, čak lagana forma hemiplegija, gotovo nevidljiva drugima, do 18. godine neminovno uzrokuje zakrivljenost kralježnice, što je, ako se ne riješi, direktan put do rane osteohondroze ili intervertebralne kile. A to znači jake bolove i ograničenu pokretljivost, sve do nemogućnosti hodanja. Slično tipične posledice Svaki oblik cerebralne paralize ga ima. Jedina nevolja je u tome što u Rusiji ovi podaci praktički nisu generalizirani, pa stoga niko ne upozorava rastuću djecu s cerebralnom paralizom i njihove rođake na opasnosti koje ih očekuju u budućnosti.
Roditeljima je mnogo bolje poznato da zahvaćena područja mozga postaju osjetljiva opšte stanje tijelo. Privremeno povećanje spastičnosti ili hiperkineze može biti uzrokovano čak i običnom gripom ili porastom krvnog tlaka. IN u rijetkim slučajevima tegla srca ili teška bolest uzrokuju nagli dugotrajni porast svih posljedica cerebralne paralize, pa čak i pojavu novih.
Naravno, to ne znači da osobe sa cerebralnom paralizom treba držati u uslovima staklene bašte. Naprotiv: što je ljudsko tijelo jače, lakše se prilagođava nepovoljni faktori. Međutim, ako postupak ili fizičke vežbe ako redovno uzrokuju, na primjer, povećanu spastičnost, treba ih napustiti. Ni u kom slučaju ne smijete ništa raditi kroz "ne mogu"!
Roditelji treba da obrate posebnu pažnju na stanje djeteta od 12 do 18 godina. U ovom trenutku čak i zdrava djeca doživljavaju ozbiljno preopterećenje zbog posebnosti restrukturiranja tijela. (Jedan od problema ovog uzrasta je rast skeleta koji nadmašuje razvoj mišićnog tkiva.) Znam nekoliko slučajeva kada su djeca koja hodaju, zbog problema sa zglobovima koljena i kuka u ovom uzrastu, sjedila u kolicima, i zauvek. Zbog toga zapadni ljekari ne preporučuju stavljanje na noge djece sa cerebralnom paralizom od 12-18 godina ako nisu prije hodala.
Mit četvrti: sve dolazi od cerebralne paralize
Posljedice cerebralne paralize su vrlo različite, a ipak je njihova lista ograničena. Međutim, rođaci osoba s ovom dijagnozom ponekad smatraju da je cerebralna paraliza uzrok ne samo poremećaja motoričke funkcije, kao i vid i sluh, ali i pojave kao što su sindrom autizma ili hiperaktivnosti. I što je najvažnije, vjeruju da će se, ako se izliječi cerebralna paraliza, svi ostali problemi riješiti sami. U međuvremenu, čak i ako je uzrok bolesti zaista cerebralna paraliza, potrebno je liječiti ne samo nju, već i konkretnu bolest.
Tokom porođaja, Sylvester Stalloneu su djelimično oštećeni facijalni nervni završeci - dio glumčevih obraza, usana i jezika ostao je paraliziran, međutim, nerazgovijetan govor, osmijeh i velike tužne oči kasnije su postale njegova vizit karta.
Posebno je smiješna fraza "Imaš cerebralnu paralizu, šta hoćeš!" zvuci u ustima doktora. Čuo sam to više od jednom ili dva puta od doktora različitih specijalnosti. U ovom slučaju moram strpljivo i uporno objašnjavati da želim isto što i svaka druga osoba - oslobađanje od vlastitog stanja. Po pravilu, doktor popušta i prepisuje procedure koje su mi potrebne. U krajnjem slučaju, odlazak kod menadžera pomaže. Ali u svakom slučaju, kada se suoči sa određenom bolešću, osoba sa cerebralnom paralizom mora biti posebno pažljiva prema sebi i ponekad reći doktorima neophodan tretman minimizirati negativan uticaj procedure.
Peti mit: osobe sa cerebralnom paralizom se nigdje ne zapošljavaju
Izuzetno je teško bilo šta reći na osnovu statistike, jer pouzdanih podataka jednostavno nema. Međutim, sudeći po maturantima masovne nastave specijalne internatske škole broj 17 u Moskvi, u kojoj radim, tek nekolicina ostaje kod kuće nakon škole. Otprilike polovina ide na specijalizirane fakultete ili odsjeke univerziteta, trećina na redovne univerzitete i fakultete, a neki odmah na posao. Najmanje polovina diplomaca se naknadno zapošljava. Ponekad se devojke brzo udaju nakon završetka škole i počnu da „rade“ kao majke. Situacija je složenija sa diplomcima odeljenja za decu sa mentalnom retardacijom, međutim, čak i tamo oko polovina diplomaca nastavlja školovanje na specijalizovanim fakultetima.
Ovaj mit šire uglavnom oni koji nisu u stanju da trezveno procijene svoje sposobnosti i žele da studiraju ili rade tamo gdje je malo vjerovatno da će ispuniti zahtjeve. Nakon što su dobili odbijenicu, takvi ljudi i njihovi roditelji se često obraćaju medijima, pokušavajući nasilno da im se probiju. Ako osoba zna kako uskladiti želje sa mogućnostima, snalazi se bez obračuna i skandala.
Dobar primjer je naša maturantica Ekaterina K., djevojčica sa teškim oblikom Littleove bolesti. Katya hoda, ali može raditi na računaru samo jednim prstom lijeve ruke, a njen govor razumiju samo vrlo bliski ljudi. Prvi pokušaj da se upiše na fakultet kao psiholog nije uspio - nakon što su pogledali neobičnu kandidatkinju, nekoliko nastavnika je izjavilo da su odbili da je podučavaju. Godinu dana kasnije, djevojka je upisala Akademiju za štampu u urednički odjel, gdje je postojala opcija učenja na daljinu. Njeno učenje je išlo tako dobro da je Katya počela zarađivati dodatni novac polažući testove za svoje drugove iz razreda. Zaposlite se nakon diplomiranja stalni posao nije uspjela (jedan od razloga je nedostatak radne preporuke ITU). Međutim, s vremena na vrijeme radi kao moderator obrazovnih web stranica na brojnim univerzitetima u glavnom gradu ( ugovor o radu je registrovan na drugu osobu). A u slobodno vrijeme piše poeziju i prozu, objavljujući svoja djela na vlastitoj web stranici.
Suvi ostatak
Šta da savjetujem roditeljima koji saznaju da njihova beba ima cerebralnu paralizu?
Pre svega, smirite se i pokušajte da mu posvetite što više pažnje, okružujući ga (posebno u ranom detinjstvu!) samo. pozitivne emocije. Istovremeno, pokušajte živjeti kao da u vašoj porodici odrasta obično dijete - šetajte s njim po dvorištu, kopajte po pješčaniku, pomažući bebi da uspostavi kontakt sa vršnjacima. Nema potrebe da ga još jednom podsećamo na bolest - dete mora samo da shvati svoje karakteristike.
Drugo, nemojte se oslanjati na činjenicu da će vaše dijete prije ili kasnije biti zdravo. Prihvatite ga takvog kakav jeste. Ne treba misliti da u prvim godinama života sve napore treba posvetiti liječenju, ostavljajući razvoj inteligencije „za kasnije“. Razvoj uma, duše i tijela su međusobno povezani. Mnogo u prevladavanju posljedica cerebralne paralize ovisi o želji djeteta da ih savlada, a bez razvoja inteligencije ona jednostavno neće nastati. Ako beba ne razumije zašto treba da trpi nelagodu i poteškoće povezane s liječenjem, od takvih postupaka neće biti mnogo koristi.
Treće, budite popustljivi prema onima koji postavljaju netaktična pitanja i daju "glupe" savjete. Zapamtite: nedavno ni sami niste znali ništa više o cerebralnoj paralizi od njih. Pokušajte da takve razgovore vodite smireno, jer njihov odnos prema vašem djetetu zavisi od toga kako komunicirate s drugima.
I što je najvažnije, vjerujte: vaše dijete će biti dobro ako odraste u otvorenu i prijateljsku osobu.
<\>kod za web stranicu ili blog
Još nema srodnih članaka.
Anastasia
Pročitao sam članak. moja tema :)
32 godine, desnostrana hemipareza (blagi oblik cerebralne paralize). Običan vrtić, obična škola, fakultet, samostalna potraga za poslom (u stvari, tu sam sada), putovanja, prijatelji, običan život….
A ja sam prošao i onu “hromonogu”, i kroz “klupsku” i bog zna šta. A biće još mnogo toga, siguran sam!
ALI! Glavna stvar je pozitivan stav i snagu karaktera, optimizam!!
Nana
Trebamo li zaista očekivati da će se stvari pogoršati s godinama? imam blagi stepen, spastičnost u nogama
Angela
A stav ljudi nije povoljnim uslovimaživoti su uništeni. Sa 36 godina nemam obrazovanje, nemam posao, nemam porodicu, iako je u pitanju lakši oblik (desnostrana hemipareza).
Natasha
Nakon vakcinacije pojavilo se mnogo "cerebralne paralize". Iako djeca uopće nemaju cerebralnu paralizu. Tu nema ničeg urođenog ili intrauterinog. Ali to pripisuju cerebralnoj paralizi i, shodno tome, pogrešno je "liječe". Kao rezultat, oni zapravo dobijaju neku vrstu paralize.
Često uzrok "kongenitalne" cerebralne paralize uopće nije trauma, već intrauterina infekcija.
Elena
Predivan članak koji postavlja veliki problem - kako živjeti "s tim". Dobro se pokazalo da je jednako loše ne voditi računa o prisutnosti ograničenja povezanih s bolešću i pridavati im pretjeranu važnost. Ne biste se trebali fokusirati na ono što ne možete, već se fokusirajte na ono što možete.
I zaista je veoma važno obratiti pažnju intelektualni razvoj. Čak smo ubrizgali i Cerebrocurin, to nam je dalo ogroman poticaj u razvoju, na kraju krajeva, embrionalni neuropeptidi zaista pomažu da se iskoriste postojeće mogućnosti mozga. Moje mišljenje je da ne treba čekati čudo, ali ni odustati. Autor je u pravu: „ovo se može postići samo svakodnevnim radom“ samih roditelja, a što prije to urade, to će biti produktivnije. Prekasno je za početak „sprečavanja nepravilnog razvoja mišića i zglobova“ nakon jedne i pol godine života – „lokomotiva je otišla“. Znam iz ličnog iskustva i iz iskustva drugih roditelja.
Ekaterina, sve najbolje za tebe.
* Kinestezija (starogrčki κινέω - "kretati se, dodirivati" + αἴσθησις - "osjećaj, osjet") - tzv. "mišićni osjećaj", osjećaj položaja i pokreta kako pojedinih članova tako i cjeline ljudsko tijelo. (Vikipedija)
Olga
U potpunosti se ne slazem sa autorom. prvo, zašto nisu rekli ništa o dvostrukoj hemiplegiji kada se razmatraju oblici cerebralne paralize? razlikuje se od obične hemiplegije i od spastične tetrapareze. drugo, cerebralna paraliza je zaista izlječiva. ako mislimo na razvoj kompenzacijskih sposobnosti mozga i poboljšanje stanja pacijenta. treće, autor je video tešku decu u očima??? one koje ne dolaze u obzir da se igraju u sandboxu. kada dete gledate skoro na pogrešan način i ono se trese od grčeva. a vriska ne prestaje. a on se savija tako da ima modrica na maminim rukama kada ga ona pokuša zadržati. kada dijete ne može samo sjediti ili ležati. četvrto. oblik cerebralne paralize- ne radi se ni o čemu. glavna stvar je težina bolesti. Vidio sam spastičnu diplegiju kod dvoje djece - jedno se gotovo ne razlikuje od svojih vršnjaka, drugo je svo iskrivljeno i sa grčevima, naravno, ne može ni uspravno sjediti u kolicima. ali postoji samo jedna dijagnoza.
Elena
Ne slažem se baš sa člankom kao majka djeteta sa cerebralnom paralizom - spastična diplegija, umjerene težine. Kao majci, lakše mi je živjeti i boriti se misleći da ako je to neizlječivo, onda je to popravljivo – moguće je dijete što više približiti „normama“. drustveni zivot. Već 5 godina dovoljno slušamo da je bolje sina poslati u internat i sami roditi zdravog...i to od dva različita ortopeda! Rečeno je pred detetom čiji je intelekt bio očuvan i sve je čulo...naravno da se zatvorio, počeo da izbegava strance...ali imamo veliki skok - naš sin hoda sam, iako ima loš balans i savijena kolena...ali smo se borili dosta kasno - od 10 meseci,pre toga su lečili druge posledice prevremenog porođaja i ravnodušnosti lekara...
Roditelji djeteta sa invaliditetom - savladavanje puta. Briga u tuzi, opsesivnost, rad. A sreća djeteta je takva stvar za koju je svaka igra vrijedna svijeće.
- pojava koja se običnom čoveku čini retka. Nažalost, ovo uvjerenje ne odgovara istini. Na hiljadu zdrave dece dolazi 5-6 dece sa cerebralnom paralizom i njihovih roditelja, koji su se spremali da bebu nauče da hoda, zapišu prvu reč, pošalju je u vrtić, pa u školu, vole je i budite ponosni od njega, suočeni su sa strašnim šokom. Njihovo dijete je invalid. Kako se sada kaže, “posebno dijete”.
Bez obzira na stepen oštećenja njegovog tijela, on je u svakom slučaju uskraćen za nešto što normalno dijete ima po rođenju.Neće moći hodati. Ili koristite jednu ruku. Ili jasno izgovarajte riječi i stanite čvrsto na noge bez štaka.
Sa običnom decom nikada neće ići u školu, a ako i ide, ko zna kako će se tamo ponašati prema njemu, možda neće imati razloga za ponos, ceo život će mu trebati potporna terapija, ljudi koji mogu da mu pomognu.
Roditelji djeteta s invaliditetom su uplašeni ovom perspektivom. Počinju kriviti sebe i jedni druge. Roditelji počinju da zovu prijatelje, traže saosjećanje ili, naprotiv, zakopavaju se u vlastiti dom.
Samo nekolicina njih je u stanju da objektivno sagleda trenutnu situaciju i pruži djetetu pravi odgoj.
Roditelji obično idu u dvije krajnosti i slijede dva puta koja se po izgledu razlikuju, ali su podjednako opaka.
Prvi put: briga u tuzi
Krenuvši tim putem, roditelji polako uranjaju u ponor svog bola, a dijete, kao njegov izvor, ispada da je od njih odbačeno. Odmah mu uskraćuju mogućnost rehabilitacije, čini im se nemogućim da bi mogao živjeti relativno normalnim životom. Roditelji se trude da manje komuniciraju s njim - da se manje sjećaju svog neuspjeha - i svode dijete na rang predmeta koji je neugodno pokazati gostima.
Tipično, takva djeca odrastaju što je više moguće samostalna i nesocijalizirana. Lišen roditeljskog prihvatanja u vrlo mladoj dobi, lišen normalnog ljudsko društvo, teško se integrišu u društvo, a ponekad to uopšte ne mogu.
Drugi način: opsesivnost
Na tom putu roditelji, naprotiv, odlučuju da se žrtvuju detetu, ali potpuno pogrešno shvataju njegove potrebe i uvek ga potcenjuju. Ako dijete ispruži ruku i uzme šolju, dobro je. Ako je napisao nekoliko krivih slova u kurzivu, on je heroj i ima kaligrafski rukopis. Dolazi do vječnog prevrednovanja djeteta i ono raste razmaženo, uvjereno da se cijeli svijet vrti oko njega.
Takva djeca se teško socijalizuju, baš kao i žrtve prvog puta. Suočeni sa svijetom, plaše se i najmanjih poteškoća, traže popuste za svoje invaliditet i teško preživljavaju.
Naravno, oba ova puta su beskrajno opaka i samo uništavaju djetetov život, uprkos činjenici da drugi izgleda kao put brižnih i voljenih roditelja. U stvari, to uopšte nije tačno. Za roditelje koji istinski vole, postoji treći način.
Treći način: rad
TO Koliko god nam se usađivalo da su djeca slatka, djeca prestižna, djeca će život ispuniti smislom i donijeti mu radost, u stvarnosti je sve mnogo komplikovanije. Djeca vrište i treba ih učiti u nošu. Komšije se žale na njih, razbole se, ne završe kašu i hiroviti su. Stoga, prije svega, roditelji posebnog djeteta moraju biti spremni - njihov život neće izgledati kao reklamni plakati, oni sami neće izgledati kao sretna porodica iz reklame za sok ili mlijeko.
Pred njima je posao - dug, težak, mukotrpan, koji zahtijeva trud i trud. Rad koji je otežan nedostatkom normalnih uslova za osobe sa invaliditetom i adekvatnog tretmana prema njima. Mnogi prijatelji će se odseliti. Mnogi prijatelji će gledati sa sažaljenjem.
Sažaljenje je najgora pošast ljudi invalidnosti.
Ali sreća djeteta je takva stvar za koju je svaka igra vrijedna svijeće!
Trećim putem idu roditelji koji su zainteresovani za svoje dete bez obzira na sve. Počinju proučavati specijalnu literaturu o pedagogiji, pronalaze kontakte roditelja slične djece kako bi se međusobno podržavali i prema djetetu se ponašaju gotovo kao prema običnom djetetu.
Malo konkretniji od druge djece, ali ne više.
Iz ovoga proizilazi da oko njega niko ne pleše, traže od njega koliko može i podstiču njegovu nezavisnost. Razgovaraju sa djetetom. Zbog svojih mogućnosti igraju edukativne igre. Nagrađuju ga za male pobjede, ali ih ne precjenjuju.
Jesti sebe kašikom nije pobeda. Odlazak u kupatilo i pranje je prava pobeda, posebno za dete koje ne može da hoda.
Osim toga, postoji još jedan važan aspekt. Dijete nije lišeno društva. Svako ljudsko biće mora biti u stanju da preživi u društvu. Niko se neće normalno razvijati bez društvenih odnosa.
Dakle, dijete se ne drži u četiri zida – izvode ga u šetnje, na događaje na kojima ima priliku da stekne prijateljstva, a po mogućnosti ga šalju u vrtić, gdje može naučiti živjeti u grupi.
Općenito, treći način je tretiranje djeteta kao običnog djeteta, samo sa nekim karakteristikama koje se ne mogu zanemariti. Obično ovaj pristup donosi mnogo bolje rezultate od prva dva.