Bakit ang mga ina ng mga batang may cerebral palsy ay umiinom ng valerian bago bumisita sa isang medikal na pagsusuri, at ang pagpaparehistro ng kapansanan ay maaaring tumagal ng mga taon?
Sa isang wheelchair para sa impormasyon
Ang programa ng estado na "Accessible Environment", na naglalayong gawing walang hadlang ang mga taong may mga kapansanan sa "mga priyoridad na pasilidad at serbisyo sa mga priyoridad na bahagi ng buhay" pagsapit ng 2016, ay dapat ding mapabuti ang mekanismo ng sistema ng estado medikal at panlipunang pagsusuri. Ano ang problema sa pagsusulit na ito? Ang pagpasa nito ay kadalasang nagdudulot ng mapait na luha ng mga magulang, at nagiging mahirap na trabaho at kahihiyan para sa mga pamilya.
Sa kabutihang palad para sa Muscovites, mayroon silang parehong ospital No. 18, na nabanggit kaugnay sa pagbisita ni D.A. Medvedev. Ang lahat ng mga espesyalista na kinakailangan para sa pagsusuri ay nagtatrabaho doon, mayroong isang espesyal na silid para sa pagsasagawa ng MSE, at ang isang ina na may isang may sakit na bata ay namamahala upang sumailalim sa pagsusuri na medyo walang sakit. Bakit hindi ito naging karaniwan? Bakit hindi tayo magkaayos gawain ng ITU sa base klinika ng distrito o mga ospital?
Sa kasamaang palad, ang pamantayan ngayon ay isang pamamaraan na lubhang masakit para sa ina at sa bata na may cerebral palsy. Una kailangan mong magpatingin sa isang pediatrician, neurologist, psychiatrist, surgeon, orthopedist, ophthalmologist, ENT specialist, na dati ay gumawa ng appointment sa bawat isa. Ang klinika ay hindi palaging may lahat ng mga espesyalista, na nangangahulugang hindi mo magagawang makalibot sa kanila sa isang araw o sa isang lugar. Kung ang bata ay hindi naglalakad, pagkatapos ay ang ina ay pumunta sa klinika sa kanyang mga bisig kasama niya at hinihiling sa ibang mga pasyente na nakaupo sa harap ng opisina na hayaan siyang makalabas nang wala sa oras. Oo, siya ay may legal na karapatan na mauna, ngunit hindi ito nagliligtas sa kanya mula sa poot at kung minsan ay kabastusan, ngunit ang ina ng isang batang may malubhang karamdaman ay mayroon nang sapat na negatibong emosyon sa kanyang buhay.
|
Pagkatapos suriin ng bawat espesyalista ang pasyente at isulat ang kanyang ulat, kailangan mong pumunta sa isang appointment sa pinuno ng klinika ng mga bata upang gumawa ng isang pangwakas na ulat, pagkatapos ay tumayo sa isang malaking pila ng mga taong may kapansanan sa lugar sa klinika ng mga may sapat na gulang at pumunta sa pamamagitan ng pamamaraan ng pagkakasundo sa mga nakolektang dokumento. Mainam na pumunta dito nang walang anak, ibig sabihin, maghanap ng maagang makakasama niya maghapon, na problema rin kung ang pamilya ay walang hindi nagtatrabaho ngunit malakas na lola na nakatira sa malapit.
Ngunit hindi lang iyon. Ang pakete ng mga pinirmahang papel ay dapat isumite sa punto ng koleksyon ng dokumento para sa medikal at panlipunang pagsusuri, na hindi matatagpuan sa klinika, na nangangahulugang ito ay isa pang paglalakbay, na palaging may problema para sa ina ng isang bata na may cerebral palsy. Si Natalya Koroleva, ang ina ng isang siyam na taong gulang na batang babae na may cerebral palsy at project coordinator para sa Our Children charity foundation, ay nagsabi sa akin na ang lungsod ng Zheleznodorozhny, kung saan nakatira ang kanyang pamilya, ay walang sariling kadalubhasaan. Para sa bawat muling pagsusuri, siya at ang kanyang anak na babae ay kailangang maglakbay sa lungsod ng Elektrostal at magpalipas ng araw sa pila, una para sa pagsusuri, pagkatapos ay para sa pagpaparehistro ng isang indibidwal na programa sa rehabilitasyon (IRP).
"Swerte pa rin tayo- sabi ni Natalya, - Ang kapansanan ng My Masha ay itinatag hanggang Oktubre 2021, hanggang siya ay 18 taong gulang. Ngunit may mga komisyon kung saan ang mga magulang na may malubhang karamdamang anak ay basta na lamang binu-bully, pinipilit na sumailalim sa medikal na pagsusuri kada dalawang taon.” .Sa karagdagan, kapag ang isang batang may kapansanan, gaya ng inireseta ng isang espesyalista, ay nangangailangan ng isang bagong teknikal na paraan ng rehabilitasyon na hindi kasama sa kasalukuyang IPR, kung gayon ang buong pamamaraan ng medikal at panlipunang pagsusuri ay dapat makumpleto muli at ang isang bagong IPR ay dapat na "Bakit hindi maisama sa IPR ang isang bagong paraan ng rehabilitasyon at may kalakip na konklusyon? mga doktor na kailangan ito ng bata? Bakit muli tayong dumaan sa buong bangungot na ito?" - mapait na nagrereklamo ang mga magulang.
Ang pagpaparehistro ng kapansanan ay mahalaga mahalagang tanong para sa pamilya ng isang batang may cerebral palsy, dahil ito ay isang pensiyon at mga benepisyo. Sa mga benepisyo, gayunpaman, hindi lahat ay napakasimple. Kung dati, ayon sa batas, ang isang pamilya ay may karapatan na bumili ng kinakailangang teknikal na pantulong at kagamitan sa rehabilitasyon (korset, splints, orthoses, stroller, saklay), at pagkatapos ay makatanggap ng pera mula sa estado, pagkatapos ay mula noong Pebrero 2011 ang batas na ito ay hindi na ipinapatupad, at dapat kunin ng mga magulang ng isang maysakit na bata ang binili ng estado sa malambot na batayan - iyon ay, ang pinakamurang at pinakamahirap na kalidad - o magbayad para sa mahal at mataas na kalidad na mga bagay mula sa iyong sariling bulsa, na nasisiyahan sa partial compensation lang. Ang isang pares ng mataas na kalidad na sapatos na orthopaedic na ginawa ng Perseus LLC ay nagkakahalaga ng mga 30,000 rubles, at ang kabayaran sa rehiyon ng Moscow ay 9,300 lamang. metro, kung ang pamilya ay walang pera para sa isang magandang pares ng orthopedic na sapatos.
Ang rehistradong kapansanan ay isang pagkakataon para sa libreng paggamot sa mga pederal at rehiyonal na sanatorium at mga sentro ng rehabilitasyon. At narito ang isang pamilyang may anak na may sakit ay nahaharap sa isa pang kontradiksyon sa pagitan ng mga deklarasyon ng mga doktor at opisyal at ang malupit na katotohanan. Ito ay kinikilala sa buong mundo at sa ating bansa: ang pinakamainam na oras para sa rehabilitasyon ay mula sa kapanganakan hanggang tatlong taon, ngunit sayang, maraming mga sentro ng rehabilitasyon ang tumangging tumanggap ng mga bata na walang katayuang may kapansanan, at kadalasan ay posible na magrehistro ng kapansanan nang mas maaga. higit sa tatlong taon, dahil ang mga doktor ay hindi nagmamadali sa pagsusuri. Ngunit kung gagawin mo mga sentro ng rehabilitasyon mapupuntahan ng mga batang nasa panganib, ang bilang ng mga kailangang magparehistro para sa kapansanan sa edad na tatlo ay bababa. Hindi lamang ang bata at ang kanyang pamilya ang makikinabang, kundi pati na rin ang estado, na hindi na kailangang gumastos karagdagang pondo upang mapanatili ang isang hindi malusog na miyembro ng lipunan sa buong buhay niya.
Sa lahat ng "mga bagay na mahalaga sa lipunan" na tinalakay sa programang "Accessible Environment", ang pinakamahalaga para sa isang bata ay, siyempre, isang institusyong pang-edukasyon ng mga bata. Ngunit para sa mga batang may katamtaman at malubhang cerebral palsy, walang mga espesyal na kindergarten o grupo na nananatili. sa ordinaryong hardin. Kapag oras na para pumasok sa paaralan, makikita muli ng mga magulang ang kanilang sarili sa isang sitwasyon kung saan ang mga karapatan ng bata, na idineklara ng Konstitusyon at Batas, Pederasyon ng Russia"Sa edukasyon", kailangan nating lumaban.
Ang PMPK - Psychological-Medical-Pedagogical Commission - ay nagiging isang tunay na bangungot para sa mga bata at magulang. Ayon sa batas, ang desisyon ng PMPC ay likas na pagpapayo at nalalapat lamang sa uri ng programa: halimbawa, ang mga bata na may mga sugat ng musculoskeletal system na pag-aaral ayon sa ika-6 na uri ng programa, mayroong isang ika-7 na uri ng programa - correctional, Ika-8 na uri - pantulong, para sa mga batang may diagnosed na kapansanan sa intelektwal.
Ang mga magulang ay may karapatang pumili ng paraan ng edukasyon (paaralan, tahanan, pamilya) at institusyong pang-edukasyon para sa kanilang anak, ngunit kadalasan ay tinatanggihan sila nito, na binanggit ang desisyon ng PMPC: kung ang desisyon ay nagsasabing "type 8 program," kung gayon ang bata ay hindi tatanggapin sa isang type 6 na paaralan. Ilang araw bago bumisita sa komisyon, ang mga ina, at maging ang mga ama, uminom ng valerian, dahil para sa kanila ito ay mas masahol pa kaysa sa pinakamahirap na pagsusulit: sa 20-40 minuto ng pakikipag-usap sa kanilang anak na lalaki o babae, ang mga espesyalista ay gagawa ng mga konklusyon tungkol sa mga kakayahan ng bata. at ang kanyang kahandaang matuto at makabisado ang programa. Hindi nila bibigyan ng allowance ang excitement ng bata na dulot ng hindi pamilyar na kapaligiran, ang pagkakaroon ng maraming bagong tao, o ang sobrang excitement na dulot ng matagal na paghihintay sa corridor, ngunit ang kanilang hatol ang magtatakda sa pamumuhay ng bata at pamilya para sa susunod na taon, o kahit ilang taon, depende ito sa kung gaano karaming edukasyon ang makukuha na aktuwal na tumutugma sa mga kakayahan ng bata, magagawa ba niyang makipag-usap sa mga kapantay, at makilahok sa buhay ng grupo ng mga bata.
Kadalasan ang mga batang may cerebral palsy, na may buo na kakayahan sa intelektwal, ay napupunta sa type 8 na mga paaralan, sa home education (na may isang visiting teacher), o sa distance learning na walang pagkakataong makihalubilo. Ang nakalulungkot ay kapag muling pumasa sa PMPC, ang mga espesyalista ay may posibilidad na iwanan ang desisyon ng nakaraang komisyon sa puwersa. Kasabay nito, walang permanenteng komisyon, nagbabago ang mga espesyalista, at walang sinusubaybayan ang dinamika ng pag-unlad ng isang bata sa loob ng ilang taon. Ano ang pakiramdam para sa isang maliit na lalaki na humarap sa mga bagong tiyuhin at tiyahin sa bawat oras upang ipakita kung ano ang kanyang magagawa? Dito kahit isang matanda ay mawawalan ng lakas ng loob.
May isa pang masakit na problema. Mga bata paralisis ng tserebral madalas na kumakatawan sa tinatawag sa wikang PMPK na "kumplikadong katangian ng depekto." At sa "kumplikadong karakter" na ito ay ganap na mahirap na ayusin ang edukasyon ng isang bata kahit sa bahay, dahil para sa isang taong hindi nagsasalita, hindi gumagalaw nang nakapag-iisa, ngunit may buo na katalinuhan, o naglalakad, nagsasalita, ngunit sa parehong oras halos hindi nakikita, kurikulum hindi binuo.
Liwanag sa dulo ng lagusan
Sabi ni Alla Sablina, presidente ng Our Children charity foundation para sa mga batang may cerebral palsy: “ kapaligirang walang hadlang sa mga paaralan - ito ay kahanga-hanga, ngunit ito ay hindi lamang mga rampa at iba pang mga teknikal na aparato. Madaling harapin ang mga pisikal na hadlang, dahil ang pederal na badyet ay naglaan ng mga pondo para dito. Mas mahirap sirain ang mga hadlang sa ulo ng mga tao; hindi sapat ang mga pamumuhunan sa pananalapi."
Si Alla ay ganap na tama, hindi bababa sa basahin ang mga pagsusuri sa artikulo ni Anstasia Otroshchenko, kung saan malinaw na maraming mga mambabasa ang hindi pa rin nauunawaan kung ano ang pagsasama, at seryosong nag-aalala na ang kanilang malusog na mga anak ay nasa panganib ng pagbaba sa kalidad. ng kaalaman dahil sa pagiging malapit ng mga batang may espesyal na pangangailangan. Ngunit ang artikulo ay napaka matino at matalinong nagpapaliwanag kung ano ang bentahe ng diskarteng ito sa pagtuturo para sa ganap na lahat ng mga bata, nang hindi nahahati sa may sakit at malusog. Nakalulungkot ding basahin ang pagsusuri ng ina ng isang anak na may espesyal na pangangailangan, na nagsusulat tungkol sa katotohanan na ang kanyang anak ay binugbog ng kanyang mga kaklase. Ito ang mga hadlang sa isipan ng mga matatanda at bata, na aabutin ng maraming taon at taon ng pagsusumikap upang malampasan.
At gayon pa man may mga pambihirang tagumpay. Ito ang ikalawang taon kung saan tumatakbo ang inclusion class mataas na paaralan No. 8 ng lungsod ng Zheleznodorozhny, rehiyon ng Moscow. Ito ay isang pinagsamang proyektong pang-edukasyon ang Our Children Foundation, ang Federal Institute for Educational Development at ang Ministri ng Edukasyon ng Rehiyon ng Moscow. Ang mga gastos sa kagamitan (mga espesyal na upuan, espesyal na keyboard para sa mga computer, atbp.), metodolohikal na suporta, at muling pagsasanay ng mga espesyalista ay binayaran ng mga pilantropo sa pamamagitan ng Our Children Foundation. Ang katayuan ng eksperimento ay naging posible upang bawasan ang laki ng klase: mayroon lamang 20 mag-aaral sa klase, dalawa sa kanila ay mga batang may malubhang anyo ng cerebral palsy na hindi makagalaw nang nakapag-iisa. Ito ay tila isang patak sa karagatan, ngunit gaano kahalaga ang karanasang ito para sa ating lahat. Sa pamamagitan ng pagsisikap ng mga magulang, mahilig at pilantropo, isang modelong pang-edukasyon ang nalilikha, na sa kalaunan ay mapipilitang kopyahin ang estado: ang buong sibilisadong mundo ay lumilipat dito, na natanto ang pagkasira ng paghahati ng mga bata sa "karaniwan" at "hindi pamantayan".
"Marami kaming nakipagtulungan sa mga magulang ng mga ordinaryong bata, nagturo ng mga aralin sa kabaitan sa mga estudyante," sabi ni Alla, "at ngayon ay napapansin ng lahat kung gaano kainit ang relasyon sa pagitan ng mga bata sa klase, kung paano sinisikap ng mga bata na tulungan ang kanilang mga kaibigan na may limitadong kadaliang kumilos. Nami-miss ng mga kaklase ang mga batang may cerebral palsy kapag ang isa sa kanila ay nagkasakit at hindi pumapasok sa paaralan ng ilang araw. Mukhang nakakagulat, ngunit ang mga magulang ng malulusog na bata mula sa klase na ito ay kumpiyansa na ngayon: ang pagsasama ay nagbabago ng buhay para sa mas mahusay para sa lahat, hindi lamang para sa mga may sakit na bata."
Ang 9-taong-gulang na si Masha Koroleva, na may cerebral palsy na may kumplikadong istraktura ng depekto, ay nag-aaral din sa pangalawang eksperimentong klase ng paaralan No. Ang batang babae ay nasisiyahan sa pag-aaral, bagaman hindi ito madali para sa kanya. Nahihirapan si Masha na magsulat, at ngayon ay pinagkadalubhasaan na niya ang keyboard, ang matematika ay hindi madali, ngunit ang kalidad ng kanyang bagong buhay ay hindi maihahambing sa kung ano ito noon. Isang buong mundo ang nagbukas sa labas ng apartment at ng ospital, lumitaw ang mga kaibigan, isang paboritong guro, isang talaarawan na may mga takdang-aralin, mga aralin sa paaralan at mga masasayang pista opisyal.
Gusto ko talagang bumagsak ang mga hadlang hindi lamang para kay Masha, kundi pati na rin sa iba pang mga batang may cerebral palsy at kanilang mga magulang, para sa lipunan sa kabuuan, para sa malusog at may sakit, malakas at mahina, upang sa anumang sitwasyon sa buhay Para sa bawat isa sa atin, ang kapaligiran ay nanatiling naa-access at ang klima ay maaraw.
Ang pangatlong grupo ay hindi totoong nakuha na cerebral palsy. Ito ay hindi totoo, pseudo-cerebral palsy, o pangalawang, acquired cerebral palsy syndrome, isang mas malaking grupo. Sa oras ng kapanganakan sa kasong ito, ang utak ng mga bata ay biologically at intelektwal na kumpleto, ngunit bilang isang resulta ng pagkilos, una sa lahat, mga pinsala sa panganganak lumitaw ang mga paglabag iba't ibang departamento utak, na humahantong sa kasunod na pagkalumpo ng ilang mga pag-andar. 80% ng mga bata ay dumaranas ng acquired cerebral palsy. Sa panlabas, ang gayong mga bata ay kaunti ang pagkakaiba sa mga batang may totoong cerebral palsy, maliban sa isang bagay - ang kanilang katalinuhan ay napanatili. Samakatuwid, maaari itong maitalo na ang lahat ng mga bata na may matalinong ulo, na may buo na katalinuhan, ay hindi kailanman mga bata na may tunay na cerebral palsy. Iyon ang dahilan kung bakit ang lahat ng mga batang ito ay napaka-promising para sa pagbawi, dahil ang sanhi ng cerebral palsy-like syndrome sa kanila ay pangunahing trauma ng kapanganakan - malubha o katamtamang antas grabidad.
Bilang karagdagan sa mga pinsala sa panganganak, ang sanhi ng pangalawang (nakuha) na cerebral palsy ay ang kakulangan ng oxygen sa utak sa panahon ng pagbubuntis, banayad na pagdurugo sa utak, pagkakalantad sa mga nakakalason na sangkap, at pisikal na mga salungat na salik.
Ang pagbuo ng iba't ibang mga abnormalidad sa neurological at mga anyo ng cerebral palsy ay nakasalalay sa istraktura ng pinsala sa utak. Halimbawa, focal, multifocal necrosis at periventricular leukomalacia mga selula ng nerbiyos mas madalas sa kalaunan ay nabubuo ito sa maraming cyst, porencephaly, hydrocephalus, na humahantong sa hemiparetic at spastic na mga anyo ng cerebral palsy, madalas na pinagsama sa bahagyang epilepsy, mental retardation, atbp.
Kaya, ang mga natitirang sakit sa motor, anuman ang kanilang kalubhaan, ay ang mga pangunahing sa pagsusuri ng cerebral palsy.
Kasabay nito, hindi maaaring balewalain ng isang tao ang katotohanan na ang pinsala sa utak sa panahon ng perinatal ay madalas na hindi limitado lamang sa mga istruktura na nagbibigay ng pag-andar ng motor sphere; nagdurusa din ang iba pang mga morpho-functional formations. Bilang resulta, kasama ang mga kapansanan sa motor, ang iba pang mga pathological syndrome ay maaaring maobserbahan sa cerebral palsy.
Depende sa pinsala sa mga sistema ng utak, nangyayari ang iba't ibang mga sakit sa motor. Kaugnay nito, mayroong 5 mga form
1. Spastic diplegia (Littel's disease). Ang spastic diplegia ay nailalarawan sa pamamagitan ng mga kapansanan sa motor sa itaas at mas mababang mga paa't kamay, na ang mga binti ay mas apektado kaysa sa mga braso. Ang antas ng pinsala sa mga kamay ay maaaring mag-iba - mula sa binibigkas na mga limitasyon sa dami at lakas ng mga paggalaw hanggang sa banayad na motor clumsiness. Ang mga malubhang sintomas ng spastic diplegia ay napansin na sa mga unang araw ng buhay. Mas magaan - sa 5-6 na buwan ng buhay. Ang spastic diplegia ay ang pinakakaraniwang anyo ng cerebral palsy.
2. Dobleng hemiplegia. Ang double hemiplegia ay ang pinakamalalang anyo ng cerebral palsy. Ito ay nasuri sa panahon ng neonatal. Nailalarawan ng matinding kapansanan sa motor sa lahat ng apat na paa, ang mga braso ay apektado sa parehong lawak ng mga binti. Ang mga bata ay hindi nakasuporta sa kanilang mga ulo, nakaupo, nakatayo o naglalakad. Gayunpaman, maaga at sistematikong pisikal na edukasyon kasama ang lahat ng uri ng konserbatibong paggamot maaaring humantong sa pagpapabuti ng kondisyon.
3. Hemipateric form. Ang hemipatheric form ng cerebral palsy ay nailalarawan sa pamamagitan ng unilateral na kapansanan sa motor. Ang mas matinding pinsala sa braso ay mas karaniwan. Kung ang isang bata ay hindi gumagamit ng apektadong braso, pagkatapos ay sa paglipas ng panahon mayroong isang pagpapaikli at pagbaba sa dami. Sa isang espesyal na paaralan, ang form na ito ay nangyayari sa humigit-kumulang 20% ng mga bata.
4. Hyperkinetic form. Ang hyperkinetic form ng cerebral palsy ay nailalarawan sa pamamagitan ng mga karamdaman sa paggalaw, na ipinakita sa anyo ng mga hindi sinasadyang paggalaw - hyperkinosis. Sa hyperkinetic form ng cerebral palsy, ito ay hyperkinesis na ang nangungunang motor disorder. Ang hyperkinesis ay nangyayari nang hindi sinasadya, nawawala habang natutulog at bumababa sa pahinga, tumitindi sa paggalaw, kaguluhan, at emosyonal na stress. Sa dalisay nitong anyo, ang hyperkinetic form ay bihira; higit sa lahat ang kumbinasyon ng form ay maaaring maobserbahan, halimbawa, ang hyperkinetic form at spastic diplegia sa isang pasyente.
5. Atonic-astatic na anyo (cerebellar). Ang form na ito pangunahing nailalarawan sa pamamagitan ng mababang tono ng kalamnan(atonia), mga paghihirap sa pagbuo ng verticalization (astasia). Sa form na ito, mayroong immaturity ng balanse reaksyon, underdevelopment ng righting reflexes at may kapansanan sa koordinasyon ng mga paggalaw.
Mga direksyon sa paggamot.
Mula sa sandaling lumitaw ang pagdadaglat ng cerebral palsy sa talaang medikal ng isang bata, ang kanyang mga mahal sa buhay ay pinagmumultuhan ng mga damdamin ng takot, kalungkutan at kapahamakan, dahil sa kanilang pag-unawa ang gayong pagsusuri ay nangangahulugan ng kawalan ng kakayahan at paghihiwalay mula sa normal na buhay. buong buhay. Sa kasamaang palad, ang cerebral palsy ay hindi magagamot. Ngunit sa maraming mga kaso, ang mga magulang, sa tulong ng mga espesyalista, ay lubos na may kakayahang magpalaki ng isang may sakit na bata upang siya ay makaramdam na siya ay isang masaya at hinahangad na tao.
Ako ay na-diagnose na may cerebral palsy (cerebral palsy) mula nang ipanganak. Mas tiyak, mula sa edad na isa (mga noon ay natukoy ng mga doktor ang pangalan ng kung ano ang nangyayari sa akin). Nagtapos ako sa isang espesyal na paaralan para sa mga batang may cerebral palsy, at pagkaraan ng 11 taon ay nagtrabaho ako doon. 20 taon na ang lumipas mula noon... Ayon sa pinakakonserbatibong mga pagtatantya, alam ko, higit pa o mas malapit, higit sa kalahating libong tao na may cerebral palsy. Sa tingin ko ito ay sapat na upang iwaksi ang mga alamat na ang mga taong nahaharap sa diagnosis na ito sa unang pagkakataon ay malamang na maniwala.
Pabula isa: Ang cerebral palsy ay isang malubhang sakit
Hindi lihim na maraming mga magulang, nang marinig ang diagnosis na ito mula sa isang doktor, ay nakakaranas ng pagkabigla. Lalo na sa mga nakaraang taon, kapag ang media ay lalong nagsasalita tungkol sa mga taong may malubhang cerebral palsy - mga gumagamit ng wheelchair na may pinsala sa kanilang mga braso at binti, slurred speech at patuloy na marahas na paggalaw (hyperkinesis). Ni hindi nila alam na maraming taong may cerebral palsy ang normal na nagsasalita at lumalakad nang may kumpiyansa, at sa mga banayad na anyo ay hindi sila namumukod-tangi sa mga malulusog na tao. Saan nagmula ang alamat na ito?
Tulad ng maraming iba pang mga sakit, ang cerebral palsy ay mula sa banayad hanggang sa malala. Sa katunayan, ito ay hindi kahit isang sakit, ngunit parehong dahilan isang hanay ng mga karamdaman. Ang kakanyahan nito ay na sa panahon ng pagbubuntis o panganganak, ang ilang mga lugar ng cerebral cortex ay apektado sa sanggol, pangunahin ang mga responsable para sa mga pag-andar ng motor at koordinasyon ng mga paggalaw. Ito ang nagiging sanhi ng cerebral palsy - isang karamdaman tamang operasyon indibidwal na mga kalamnan sa punto ng ganap na kawalan ng kakayahang kontrolin ang mga ito. Ang mga doktor ay nagbibilang ng higit sa 1000 mga kadahilanan na maaaring mag-trigger ng prosesong ito. Malinaw, ang iba't ibang mga kadahilanan ay nagdudulot ng iba't ibang mga kahihinatnan.
Ayon sa kaugalian, mayroong 5 pangunahing anyo ng cerebral palsy, kasama ang magkahalong anyo:
Spastic tetraplegia– ang pinakamalubhang anyo, kapag ang pasyente, dahil sa labis na pag-igting ng kalamnan, ay hindi makontrol ang alinman sa kanyang mga braso o binti at kadalasang nakakaranas ng matinding pananakit. 2% lamang ng mga taong may cerebral palsy ang dumaranas nito (simula dito ang mga istatistika ay kinuha mula sa Internet), ngunit sila ang madalas na pinag-uusapan sa media.
Spastic diplegia– isang anyo kung saan ang upper o lower extremities ay lubhang apektado. Ang mga binti ay mas madalas na apektado - ang isang tao ay naglalakad na may baluktot na mga tuhod. Ang sakit ni Little, sa kabaligtaran, ay nailalarawan sa pamamagitan ng matinding pinsala sa mga kamay at pagsasalita na may medyo malusog na mga binti. Ang mga kahihinatnan ng spastic diplegia ay nangyayari sa 40% ng mga pasyente ng cerebral palsy.
Sa hemiplegic form ang mga function ng motor ng mga braso at binti sa isang bahagi ng katawan ay apektado. 32% ay may mga palatandaan nito.
Sa 10% ng mga taong may cerebral palsy, ang pangunahing anyo ay dyskinetic o hyperkinetic. Ito ay nailalarawan sa pamamagitan ng malakas na hindi sinasadyang paggalaw - hyperkinesis - sa lahat ng mga paa't kamay, pati na rin sa mga kalamnan ng mukha at leeg. Ang hyperkinesis ay madalas na nangyayari sa iba pang mga anyo ng cerebral palsy.
Para sa ataxic na anyo nailalarawan sa pamamagitan ng pagbaba ng tono ng kalamnan, mabagal na mabagal na paggalaw, malubhang kawalan ng timbang. Ito ay sinusunod sa 15% ng mga pasyente.
Kaya, ang sanggol ay ipinanganak na may isa sa mga anyo ng cerebral palsy. At pagkatapos ay kasama ang iba pang mga kadahilanan - mga kadahilanan ng buhay, na, tulad ng alam mo, ay naiiba para sa lahat. Samakatuwid, kung ano ang mangyayari sa kanya pagkatapos ng isang taon ay mas tama na tinatawag na mga kahihinatnan ng cerebral palsy. Maaari silang maging ganap na naiiba kahit na sa loob ng parehong anyo. May kilala akong lalaki na may spastic diplegia ng mga binti at medyo malakas na hyperkinesis, na nagtapos sa Faculty of Mechanics and Mathematics ng Moscow State University, nagtuturo sa institute at nagpapatuloy sa paglalakad kasama ang mga malulusog na tao.
Ayon sa iba't ibang mapagkukunan, 3-8 na sanggol sa 1000 ay ipinanganak na may cerebral palsy. Ang karamihan (hanggang 85%) ay may banayad hanggang katamtamang kalubhaan ng sakit. Nangangahulugan ito na maraming mga tao ang hindi lamang iniuugnay ang mga kakaiba ng kanilang lakad o pagsasalita sa "kakila-kilabot" na diagnosis at naniniwala na walang cerebral palsy sa kanilang kapaligiran. Samakatuwid, ang tanging mapagkukunan ng impormasyon para sa kanila ay ang mga publikasyon sa media, na hindi sa lahat ay nagsusumikap para sa objectivity...
Myth two: Ang cerebral palsy ay nalulunasan
Para sa karamihan ng mga magulang ng mga batang may cerebral palsy, ang alamat na ito ay lubhang kaakit-akit. Nang hindi iniisip ang katotohanan na ang mga karamdaman sa paggana ng utak ngayon ay hindi maaaring itama sa anumang paraan, binabalewala nila ang "hindi epektibo" na payo ng mga ordinaryong doktor, ginugugol ang lahat ng kanilang mga ipon at nangongolekta ng malaking halaga sa tulong ng mga pundasyon ng kawanggawa upang magbayad. para sa isang mamahaling kurso sa susunod na sikat na sentro. Samantala, ang sikreto sa pagpapagaan ng mga kahihinatnan ng cerebral palsy ay hindi gaanong sa mga naka-istilong pamamaraan, ngunit sa patuloy na pakikipagtulungan sa sanggol, simula sa mga unang linggo ng buhay. Mga paliguan, regular na masahe, mga laro na may pagtuwid ng mga binti at braso, pag-ikot ng ulo at pagbuo ng katumpakan ng mga paggalaw, komunikasyon - ito ang batayan na sa karamihan ng mga kaso ay tumutulong sa katawan ng bata na bahagyang mabayaran ang mga kaguluhan. Pagkatapos ng lahat, ang pangunahing gawain maagang paggamot kahihinatnan ng cerebral palsy - hindi pagwawasto sa depekto mismo, ngunit pinipigilan ang hindi tamang pag-unlad ng mga kalamnan at kasukasuan. At ito ay makakamit lamang sa pamamagitan ng pang-araw-araw na gawain.
Ikatlong mito: Ang cerebral palsy ay hindi umuunlad
Ito ay kung paano ang mga nahaharap sa banayad na mga kahihinatnan ng sakit ay nagpapaginhawa sa kanilang sarili. Sa pormal, ito ay totoo - ang estado ng utak ay hindi talaga nagbabago. Gayunpaman, kahit na magaan na anyo hemiplegia, halos hindi nakikita ng iba, sa edad na 18 ay hindi maiiwasang nagiging sanhi ng kurbada ng gulugod, na, kung hindi matugunan, ay isang direktang landas sa maagang osteochondrosis o intervertebral hernia. At nangangahulugan ito ng matinding sakit at limitadong kadaliang kumilos, hanggang sa kawalan ng kakayahang maglakad. Katulad tipikal na kahihinatnan Ang bawat anyo ng cerebral palsy ay mayroon nito. Ang tanging problema ay na sa Russia ang data na ito ay halos hindi pangkalahatan, at samakatuwid ay walang nagbabala sa lumalaking mga bata na may cerebral palsy at kanilang mga kamag-anak tungkol sa mga panganib na naghihintay sa kanila sa hinaharap.
Ito ay higit na mas kilala sa mga magulang na ang mga apektadong bahagi ng utak ay nagiging sensitibo pangkalahatang kondisyon katawan. Ang isang pansamantalang pagtaas sa spasticity o hyperkinesis ay maaaring sanhi kahit na sa isang karaniwang trangkaso o pagtaas ng presyon ng dugo. SA sa mga bihirang kaso banga ng mga Puso o isang malubhang karamdaman ay nagdudulot ng matinding pangmatagalang pagtaas sa lahat ng mga kahihinatnan ng cerebral palsy at maging ang paglitaw ng mga bago.
Siyempre, hindi ito nangangahulugan na ang mga taong may cerebral palsy ay dapat manatili sa mga kondisyon ng greenhouse. Sa kabaligtaran: mas malakas ang katawan ng tao, mas madali itong umangkop hindi kanais-nais na mga kadahilanan. Gayunpaman, kung ang pamamaraan o pisikal na ehersisyo regular na sanhi, halimbawa, tumaas na spasticity, dapat silang iwanan. Sa anumang pagkakataon dapat kang gumawa ng anuman sa pamamagitan ng "Hindi ko kaya"!
Dapat bigyang-pansin ng mga magulang ang kalagayan ng bata mula 12 hanggang 18 taong gulang. Sa oras na ito, kahit na ang mga malulusog na bata ay nakakaranas ng malubhang labis na karga dahil sa mga kakaibang katangian ng muling pagsasaayos ng katawan. (Ang isa sa mga problema sa edad na ito ay ang paglaki ng balangkas, na lumalampas sa pag-unlad ng tissue ng kalamnan.) Alam ko ang ilang mga kaso kapag naglalakad ang mga bata, dahil sa mga problema sa mga kasukasuan ng tuhod at balakang sa edad na ito, nakaupo sa isang andador, at magpakailanman. Ito ang dahilan kung bakit hindi inirerekomenda ng mga doktor sa Kanluran ang paglalagay ng mga batang cerebral palsy na may edad na 12-18 taon sa kanilang mga paa kung hindi pa sila nakakalakad noon.
Myth four: ang lahat ay nagmula sa cerebral palsy
Ang mga kahihinatnan ng cerebral palsy ay ibang-iba, ngunit ang kanilang listahan ay limitado. Gayunpaman, ang mga kamag-anak ng mga taong may ganitong diagnosis kung minsan ay itinuturing na ang cerebral palsy ang sanhi ng hindi lamang isang karamdaman mga function ng motor, pati na rin ang paningin at pandinig, kundi pati na rin ang mga phenomena gaya ng autism o hyperactivity syndrome. At higit sa lahat, naniniwala sila na kung gumaling ang cerebral palsy, lahat ng iba pang problema ay malulutas sa kanilang sarili. Samantala, kahit na ang sanhi ng sakit ay talagang cerebral palsy, ito ay kinakailangan upang gamutin hindi lamang ito, kundi pati na rin ang partikular na sakit.
Sa proseso ng panganganak, bahagyang nasira ang facial nerve endings ni Sylvester Stallone - ang bahagi ng pisngi, labi at dila ng aktor ay nanatiling paralisado, gayunpaman, ang mahinang pananalita, isang ngiti at malalaking malungkot na mata ay naging calling card niya kalaunan.
Ang pariralang "Mayroon kang cerebral palsy, ano ang gusto mo!" ay lalong nakakatawa! tunog sa bibig ng mga doktor. Narinig ko ito ng higit sa isang beses o dalawang beses mula sa mga doktor ng iba't ibang mga specialty. Sa kasong ito, kailangan kong matiyaga at patuloy na ipaliwanag na gusto ko ang parehong bagay tulad ng sinumang tao - ang kaluwagan mula sa aking sariling kalagayan. Bilang isang patakaran, ang doktor ay nagbibigay at inireseta ang mga pamamaraan na kailangan ko. Bilang isang huling paraan, ang pagpunta sa manager ay nakakatulong. Ngunit sa anumang kaso, kapag nahaharap sa isang partikular na sakit, ang isang taong may cerebral palsy ay kailangang maging mas matulungin sa kanyang sarili at kung minsan ay sabihin sa mga doktor. kinakailangang paggamot para mabawasan negatibong epekto mga pamamaraan.
Limang alamat: ang mga taong may cerebral palsy ay hindi nakakatanggap ng trabaho kahit saan
Napakahirap magsabi ng anuman batay sa mga istatistika dito, dahil wala talagang maaasahang data. Gayunpaman, sa paghusga ng mga nagtapos ng mga klase ng masa ng espesyal na boarding school No. 17 sa Moscow, kung saan ako nagtatrabaho, iilan lamang ang nananatili sa bahay pagkatapos ng paaralan. Humigit-kumulang kalahati ang napupunta sa mga dalubhasang kolehiyo o mga departamento ng mga unibersidad, isang ikatlong pumupunta sa mga regular na unibersidad at kolehiyo, at ang ilan ay dumiretso sa trabaho. Hindi bababa sa kalahati ng mga nagtapos ay pagkatapos ay nagtatrabaho. Minsan ang mga batang babae ay mabilis na nagpakasal pagkatapos ng pag-aaral at nagsimulang "magtrabaho" bilang isang ina. Ang sitwasyon ay mas kumplikado sa mga nagtapos ng mga klase para sa mga batang may mental retardation, gayunpaman, kahit doon, halos kalahati ng mga nagtapos ay nagpapatuloy sa kanilang pag-aaral sa mga dalubhasang kolehiyo.
Ang alamat na ito ay pangunahing ikinakalat ng mga taong hindi masuri ang kanilang mga kakayahan at gustong mag-aral o magtrabaho kung saan malamang na hindi nila matugunan ang mga kinakailangan. Ang pagkakaroon ng pagtanggi, ang gayong mga tao at ang kanilang mga magulang ay madalas na bumaling sa media, sinusubukang pilitin ang kanilang paraan. Kung alam ng isang tao kung paano balansehin ang mga pagnanasa sa mga posibilidad, hahanapin niya ang kanyang paraan nang walang mga showdown at iskandalo.
Ang isang magandang halimbawa ay ang aming nagtapos na si Ekaterina K., isang batang babae na may malubhang anyo ng sakit na Little. Naglalakad si Katya, ngunit maaaring magtrabaho sa isang computer gamit lamang ang isang daliri ng kanyang kaliwang kamay, at ang kanyang pananalita ay naiintindihan lamang ng mga malapit na tao. Nabigo ang unang pagtatangka na mag-enrol sa isang unibersidad bilang isang psychologist - pagkatapos tingnan ang hindi pangkaraniwang aplikante, ilang guro ang nagpahayag na tumanggi silang turuan siya. Pagkalipas ng isang taon, pumasok ang batang babae sa Academy of Printing sa departamento ng editoryal, kung saan mayroong isang pagpipilian sa pag-aaral ng distansya. Naging maayos ang kanyang pag-aaral kaya nagsimulang kumita ng dagdag na pera si Katya sa pamamagitan ng pagkuha ng mga pagsusulit para sa kanyang mga kaklase. Kumuha ng trabaho pagkatapos ng graduation Permanenteng trabaho nabigo siya (isa sa mga dahilan ay ang kakulangan ng rekomendasyon sa paggawa ng ITU). Gayunpaman, paminsan-minsan ay nagtatrabaho siya bilang isang moderator ng mga website na pang-edukasyon sa isang bilang ng mga unibersidad sa kabisera ( kontrata sa pagtatrabaho ay nakarehistro sa ibang tao). At sa kanyang libreng oras ay nagsusulat siya ng mga tula at tuluyan, na nagpo-post ng kanyang mga gawa sa kanyang sariling website.
Tuyong nalalabi
Ano ang maipapayo ko sa mga magulang na nalaman na ang kanilang sanggol ay may cerebral palsy?
Una sa lahat, huminahon at subukang bigyan siya ng maraming pansin hangga't maaari, na nakapaligid sa kanya (lalo na sa isang maagang edad!) lamang positibong emosyon. Kasabay nito, subukang mamuhay na parang isang ordinaryong bata ang lumalaki sa iyong pamilya - lumakad kasama niya sa bakuran, maghukay sa sandbox, tulungan ang iyong sanggol na makipag-ugnayan sa mga kapantay. Hindi na kailangang ipaalala muli sa kanya ang tungkol sa sakit - ang bata mismo ay dapat na maunawaan ang kanyang mga katangian.
Pangalawa, huwag umasa sa katotohanan na sa kalaunan ay magiging malusog ang iyong anak. Tanggapin mo siya kung sino siya. Hindi dapat isipin ng isang tao na sa mga unang taon ng buhay ang lahat ng pagsisikap ay dapat na nakatuon sa paggamot, na iniiwan ang pag-unlad ng katalinuhan "para sa ibang pagkakataon." Ang pag-unlad ng isip, kaluluwa at katawan ay magkakaugnay. Karamihan sa pagtagumpayan ng mga kahihinatnan ng cerebral palsy ay nakasalalay sa pagnanais ng bata na malampasan ang mga ito, at kung walang pag-unlad ng katalinuhan ay hindi ito babangon. Kung hindi naiintindihan ng sanggol kung bakit kailangan niyang tiisin ang kakulangan sa ginhawa at mga paghihirap na nauugnay sa paggamot, magkakaroon ng kaunting benepisyo mula sa mga naturang pamamaraan.
Pangatlo, maging maluwag sa mga nagtatanong ng walang taktika at nagbibigay ng "hangal" na payo. Tandaan: kamakailan ikaw mismo ay walang nalalaman tungkol sa cerebral palsy kaysa sa kanila. Subukang mahinahon na magsagawa ng gayong mga pag-uusap, dahil ang kanilang saloobin sa iyong anak ay nakasalalay sa kung paano ka nakikipag-usap sa iba.
At higit sa lahat, maniwala ka: magiging maayos ang iyong anak kung siya ay lumaki na isang bukas at palakaibigang tao.
<\>code para sa isang website o blog
Wala pang mga kaugnay na artikulo.
Anastasia
Binasa ko ang artikulo. Ang tema ko :)
32 taong gulang, right-sided hemiparesis (banayad na anyo ng cerebral palsy). Isang ordinaryong kindergarten, isang ordinaryong paaralan, isang unibersidad, isang malayang paghahanap ng trabaho (sa katunayan, kung saan ako ngayon), paglalakbay, mga kaibigan, ordinaryong buhay….
At dumaan ako sa isang "pilay-paa", at sa pamamagitan ng isang "palo-paa", at sa pamamagitan ng Diyos alam kung ano. At marami pa, sigurado ako!
PERO! Ang pangunahing bagay ay positibong saloobin at lakas ng pagkatao, optimismo!!
Nana
Dapat ba talaga nating asahan ang mga bagay na lalala sa edad? Meron akong banayad na antas, spasticity sa mga binti
Angela
At ang ugali ng mga tao ay hindi kanais-nais na mga kondisyon nasira ang mga buhay. Sa 36 taong gulang, wala akong pinag-aralan, walang trabaho, walang pamilya, bagaman ito ay isang banayad na anyo (right-sided hemiparesis).
Natasha
Pagkatapos ng pagbabakuna, maraming "cerebral palsy" ang lumitaw. Kahit na ang mga bata ay walang cerebral palsy. Walang congenital o intrauterine doon. Ngunit iniuugnay nila ito sa cerebral palsy at, nang naaayon, hindi wastong "pagalingin" ito. Bilang resulta, talagang nakakakuha sila ng isang uri ng paralisis.
Kadalasan ang sanhi ng "congenital" cerebral palsy ay hindi trauma sa lahat, ngunit isang intrauterine infection.
Elena
Isang kahanga-hangang artikulo na nagtataas ng isang malaking problema - kung paano mamuhay "kasama nito". Mahusay na ipinakita na ito ay pantay na masama na hindi isinasaalang-alang ang pagkakaroon ng mga limitasyon na nauugnay sa sakit at upang ilakip ang labis na kahalagahan sa mga ito. Hindi ka dapat tumuon sa hindi mo kayang gawin, sa halip ay tumuon sa kung ano ang kaya mo.
At talagang napakahalaga na bigyang pansin pag-unlad ng intelektwal. Nag-inject pa kami ng Cerebrocurin, ito ay nagbigay sa amin ng malaking tulong sa pag-unlad, pagkatapos ng lahat, ang mga embryonic neuropeptides ay talagang nakakatulong upang magamit ang mga umiiral na kakayahan ng utak. Ang opinyon ko ay hindi ka dapat maghintay para sa isang himala, ngunit hindi ka rin dapat sumuko. Tama ang may-akda: "maaari lamang itong makamit sa pamamagitan ng pang-araw-araw na gawain" ng mga magulang mismo, at kung mas maaga nilang gawin ito, mas magiging produktibo ito. Huli na para simulan ang "pag-iwas sa hindi tamang pag-unlad ng mga kalamnan at kasukasuan" pagkatapos ng isa at kalahating taong gulang - "umalis na ang makina." Alam ko mula sa personal na karanasan at mula sa karanasan ng ibang mga magulang.
Ekaterina, all the best sa iyo.
* Kinesthesia (sinaunang Greek κινέω - "move, touch" + αἴσθησις - "feeling, sensation") - ang tinatawag na "muscular feeling", isang pakiramdam ng posisyon at paggalaw ng parehong mga indibidwal na miyembro at ng kabuuan katawan ng tao. (Wikipedia)
Olga
Ako ay ganap na hindi sumasang-ayon sa may-akda. una, bakit wala silang sinabi tungkol sa double hemiplegia kapag isinasaalang-alang ang mga anyo ng cerebral palsy? ito ay naiiba sa ordinaryong hemiplegia at mula sa spastic tetraparesis. pangalawa, ang cerebral palsy ay talagang nalulunasan. kung ang ibig nating sabihin ay ang pag-unlad ng mga compensatory na kakayahan ng utak at pagpapabuti ng kondisyon ng pasyente. pangatlo, may nakitang mabibigat na bata sa mata si author??? yaong mga wala sa tanong na tiisin ang paglalaro sa sandbox. kapag tumingin ka sa isang bata halos sa maling paraan at siya ay nanginginig sa kombulsyon. at hindi tumitigil ang hiyawan. at umarko siya sa paraang may mga pasa sa mga braso ni nanay kapag sinusubukan niyang hawakan siya. kapag ang bata ay hindi maaaring umupo o humiga lamang. pang-apat. anyo ng cerebral palsy- ito ay hindi tungkol sa anumang bagay. ang pangunahing bagay ay ang kalubhaan ng sakit. Nakita ko ang spastic diplegia sa dalawang bata - ang isa ay halos hindi naiiba sa kanyang mga kapantay, ang isa ay baluktot at may mga kombulsyon, siyempre, hindi man lang siya makaupo nang tuwid sa isang andador. ngunit mayroon lamang isang diagnosis.
Elena
Hindi ako sumasang-ayon sa artikulo bilang isang ina ng isang bata na may cerebral palsy - spastic diplegia, katamtamang kalubhaan. Bilang isang ina, mas madali para sa akin na mabuhay at lumaban sa pag-iisip na kung ito ay hindi magagamot, kung gayon ito ay maayos—posibleng ilapit ang bata hangga't maaari sa "mga pamantayan." buhay panlipunan. Sa loob ng 5 taon ay sapat na ang aming narinig na mas mabuting ipadala ang aming anak sa isang boarding school at manganak ng isang malusog na sarili namin... at ito ay mula sa dalawang magkaibang orthopedic na doktor! Sinabi ito sa harap ng isang bata na ang talino ay napanatili at narinig niya ang lahat ... siyempre nagsara siya, nagsimulang umiwas sa mga estranghero ... ngunit mayroon kaming isang malaking lukso - ang aming anak na lalaki ay naglalakad nang mag-isa, kahit na siya ay may mahinang balanse at nakayuko ang kanyang mga tuhod... ngunit lumalaban kami. Medyo huli kaming nagsimula - mula 10 buwan , bago ito ginagamot nila ang iba pang mga kahihinatnan ng maagang panganganak at kawalan ng pakialam ng mga doktor...
Mga magulang ng isang batang may kapansanan - pagtagumpayan ang paglalakbay. Pag-aalaga sa kalungkutan, pagkahumaling, trabaho. At ang kaligayahan ng isang bata ay isang bagay kung saan ang anumang laro ay nagkakahalaga ng kandila.
- isang kababalaghan na tila bihira sa karaniwang tao. Sa kasamaang palad, ang paniniwalang ito ay hindi tumutugma sa katotohanan. Para sa bawat libong malulusog na bata, mayroong 5-6 na bata na may cerebral palsy at kanilang mga magulang, na naghahanda upang turuan ang sanggol na lumakad, isulat ang kanyang unang salita, ipadala siya sa kindergarten, at pagkatapos ay sa paaralan, mahalin siya at ipagmalaki. sa kanya, ay nahaharap sa isang kakila-kilabot na pagkabigla. Ang kanilang anak ay may kapansanan. Tulad ng sinasabi nila ngayon, "isang espesyal na bata."
Anuman ang antas ng pinsala sa kanyang katawan, sa anumang kaso siya ay pinagkaitan ng isang bagay na mayroon ang isang normal na bata sa pamamagitan ng pagkapanganay.Hindi siya makakalakad. O gumamit ng isang kamay. O bigkasin ang mga salita nang malinaw at tumayo nang matatag sa iyong mga paa nang walang saklay.
Hinding-hindi siya pupunta sa paaralan kasama ang mga ordinaryong bata, at kung gagawin niya, sino ang nakakaalam kung paano nila siya tratuhin doon, maaaring wala siyang dahilan para ipagmalaki, sa buong buhay niya ay kailangan niya ng supportive therapy, mga taong makakatulong sa kanya.
Ang mga magulang ng isang batang may kapansanan ay natatakot sa pag-asa na ito. Sinimulan nilang sisihin ang kanilang sarili at ang isa't isa. Ang mga magulang ay nagsimulang tumawag sa mga kaibigan, naghahanap ng simpatiya, o, sa kabaligtaran, ilibing ang kanilang sarili sa kanilang sariling tahanan.
Iilan lamang sa kanila ang may kakayahang makita ang kasalukuyang sitwasyon at bigyan ang bata ng tamang pagpapalaki.
Kadalasan ang mga magulang ay napupunta sa dalawang sukdulan at sumusunod sa dalawang landas na magkaiba sa hitsura, ngunit pantay na mabisyo.
Unang landas: pangangalaga sa kalungkutan
Sa pagtahak sa landas na ito, ang mga magulang ay dahan-dahang bumulusok sa kailaliman ng kanilang sakit, at ang bata, bilang pinagmulan nito, ay lumalabas na tinanggihan nila. Kaagad nilang itinatanggi sa kanya ang posibilidad ng rehabilitasyon; tila imposibleng mamuhay siya ng medyo normal. Sinisikap ng mga magulang na makipag-usap sa kanya nang mas kaunti - upang matandaan ang tungkol sa kanilang kabiguan - at bawasan ang bata sa ranggo ng isang bagay na nakakahiyang ipakita sa mga bisita.
Karaniwan, ang mga naturang bata ay lumaki na independyente hangga't maaari at hindi nakikisalamuha hangga't maaari. Pinagkaitan ng pagtanggap ng magulang sa murang edad, pinagkaitan ng normal lipunan ng tao, nahihirapan silang makisama sa lipunan at kung minsan ay hindi nila ito magawa.
Pangalawang paraan: obsessiveness
Sa landas na ito, ang mga magulang, sa kabaligtaran, ay nagpasiya na isakripisyo ang kanilang sarili sa bata, ngunit ganap nilang hindi nauunawaan ang kanyang mga pangangailangan at palaging minamaliit siya. Kung ang isang bata ay umabot at kinuha ang mug, siya ay tapos na. Kung sumulat siya ng ilang baluktot na titik sa cursive, siya ay isang bayani at may kaligrapikong sulat-kamay. Mayroong walang hanggang revaluation ng bata at lumaki siyang spoiled, confident na ang buong mundo ay umiikot sa kanya.
Mahirap ding makihalubilo ang mga ganitong bata, tulad ng mga biktima ng unang paraan. Sa harap ng mundo, natatakot sila sa kaunting mga paghihirap, humihingi ng mga diskwento para sa kanilang mga kapansanan at nahihirapang mabuhay.
Naturally, ang parehong mga landas na ito ay walang hanggan na mabisyo at sinisira lamang ang buhay ng bata, sa kabila ng katotohanan na ang pangalawa ay mukhang landas ng nagmamalasakit at mapagmahal na mga magulang. Sa katunayan, ito ay hindi totoo sa lahat. Para sa tunay na mapagmahal na mga magulang, may ikatlong paraan.
Ang ikatlong paraan: trabaho
SA Hindi mahalaga kung gaano kalaki ang naitanim sa atin na ang mga bata ay cute, ang mga bata ay prestihiyoso, ang mga bata ay pupunuin ang buhay ng kahulugan at magdadala ng kagalakan dito, sa katotohanan ang lahat ay mas kumplikado. Ang mga bata ay sumisigaw at kailangang sanayin sa palayok. Nagrereklamo ang mga kapitbahay tungkol sa kanila, nagkakasakit sila, hindi natatapos ang kanilang lugaw at pabagu-bago. Samakatuwid, una sa lahat, ang mga magulang ng isang espesyal na bata ay kailangang maging handa - ang kanilang buhay ay hindi magiging hitsura ng mga poster ng advertising, sila mismo ay hindi magiging isang masayang pamilya mula sa isang patalastas para sa juice o gatas.
Mayroon silang trabaho sa unahan nila - mahaba, mahirap, maingat, nangangailangan ng pagsisikap at pagsisikap. Trabaho na kumplikado ng kakulangan ng mga normal na kondisyon para sa mga taong may kapansanan at sapat na paggamot sa kanila. Maraming kaibigan ang lilipat. Maraming kaibigan ang titingin nang may awa.
Ang awa ay ang pinakamasamang salot ng mga taong may mga kapansanan.
Ngunit ang kaligayahan ng isang bata ay isang bagay kung saan ang anumang laro ay nagkakahalaga ng kandila!
Ang ikatlong landas ay tinatahak ng mga magulang na interesado sa kanilang anak anuman ang mangyari. Nagsisimula silang mag-aral ng mga espesyal na literatura sa pedagogy, maghanap ng mga contact ng mga magulang ng mga katulad na bata upang suportahan ang isa't isa, at tratuhin ang bata na halos tulad ng isang ordinaryong bata.
Medyo mas tiyak kaysa sa ibang mga bata, ngunit hindi na.
Ito ay sumusunod mula dito na walang sumasayaw sa paligid niya, hinihiling nila sa kanya hangga't kaya niya, at hinihikayat ang kanyang kalayaan. Kinakausap nila ang bata. Naglalaro sila ng mga larong pang-edukasyon dahil sa mga kakayahan nito. Ginagantimpalaan nila siya para sa kanyang maliliit na tagumpay, ngunit huwag labis na timbangin ang mga ito.
Ang pagkain ng sarili gamit ang isang kutsara ay hindi isang tagumpay. Ang pagpunta sa banyo at paghuhugas ng sarili ay isang tagumpay, lalo na para sa isang bata na hindi makalakad.
Bilang karagdagan, mayroong isa pang mahalagang aspeto. Ang bata ay hindi pinagkaitan ng lipunan. Kahit sinong tao ay dapat mabuhay sa lipunan. Walang sinuman ang bubuo nang normal nang walang mga ugnayang panlipunan.
Samakatuwid, ang bata ay hindi itinatago sa loob ng apat na pader - siya ay inilabas para sa paglalakad, sa mga kaganapan kung saan siya ay may pagkakataon na makipagkaibigan, at, kung maaari, siya ay ipinadala sa kindergarten, kung saan siya ay matututong manirahan sa isang grupo.
Sa pangkalahatan, ang ikatlong paraan ay ang pagtrato sa bata bilang isang ordinaryong bata, na may ilang mga katangian lamang na hindi maaaring balewalain. Kadalasan ang diskarte na ito ay nagdudulot ng mas mahusay na mga resulta kaysa sa unang dalawa.