Γονείς ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες - ξεπερνώντας το ταξίδι. Φροντίδα στη θλίψη, εμμονή, δουλειά. Και η ευτυχία ενός παιδιού είναι κάτι για το οποίο κάθε παιχνίδι αξίζει το κερί.

- φαινόμενο που φαίνεται σπάνιο στον απλό άνθρωπο. Δυστυχώς, αυτή η πεποίθηση δεν ανταποκρίνεται στην αλήθεια. Για κάθε χίλια υγιή παιδιά, υπάρχουν 5-6 παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και οι γονείς τους, που ετοιμάζονταν να μάθουν το μωρό να περπατάει, να γράψουν την πρώτη του λέξη και να το στείλουν στο νηπιαγωγείο, και μετά στο σχολείο, που τον αγαπούν και είναι περήφανοι για αυτόν, έρχονται αντιμέτωποι με ένα τρομερό σοκ. Το παιδί τους είναι ανάπηρο. Όπως λένε τώρα, «ένα ξεχωριστό παιδί».

Όποιος κι αν είναι ο βαθμός βλάβης στο σώμα του, σε κάθε περίπτωση στερείται κάτι που έχει κανονικό παιδίείναι εκ γενετής.Δεν θα μπορεί να περπατήσει. Ή χρησιμοποιήστε το ένα χέρι. Ή προφέρετε τις λέξεις καθαρά και σταθείτε γερά στα πόδια σας χωρίς πατερίτσες.

Δεν θα πάει ποτέ σχολείο με απλά παιδιά και αν πάει, ποιος ξέρει πώς θα του φερθούν εκεί, μπορεί να μην έχει κανένα λόγο να είναι περήφανος, σε όλη του τη ζωή θα χρειάζεται υποστηρικτική θεραπεία, ανθρώπους που μπορούν να τον βοηθήσουν.

Οι γονείς ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες τρομάζουν από αυτή την προοπτική. Αρχίζουν να κατηγορούν τον εαυτό τους και ο ένας τον άλλον. Οι γονείς αρχίζουν να τηλεφωνούν σε φίλους, να αναζητούν συμπάθεια ή, αντίθετα, να θάβονται στο σπίτι τους.
Μόνο λίγοι από αυτούς είναι σε θέση να αντιληφθούν αντικειμενικά την τρέχουσα κατάσταση και να παρέχουν στο παιδί τη σωστή ανατροφή.

Συνήθως οι γονείς φτάνουν σε δύο άκρα και ακολουθούν δύο δρόμους που διαφέρουν στην εμφάνιση, αλλά είναι εξίσου μοχθηροί.

Μονοπάτι πρώτο: φροντίδα στη θλίψη

Έχοντας μπει σε αυτό το μονοπάτι, οι γονείς βυθίζονται σιγά σιγά στην άβυσσο του πόνου τους και το παιδί, ως πηγή του, αποδεικνύεται ότι απορρίπτεται από αυτούς. Του αρνούνται αμέσως τη δυνατότητα αποκατάστασης· τους φαίνεται αδύνατο να μπορέσει να ζήσει σχετικά κανονική ζωή. Οι γονείς προσπαθούν να επικοινωνούν λιγότερο μαζί του - για να θυμούνται λιγότερο την αποτυχία τους - και να μειώνουν το παιδί στην τάξη ενός αντικειμένου που είναι ντροπιαστικό να δείξετε στους επισκέπτες.

Τυπικά, τέτοια παιδιά μεγαλώνουν ώστε να είναι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητα και όσο το δυνατόν πιο μη κοινωνικοποιημένα. Στερείται η γονική αποδοχή σε πολύ μικρή ηλικία, στερείται η κανονική ανθρώπινη κοινωνία, δυσκολεύονται να ενσωματωθούν στην κοινωνία και μερικές φορές δεν μπορούν να το κάνουν καθόλου.

Τρόπος δεύτερος: εμμονή

Σε αυτό το μονοπάτι, οι γονείς, αντίθετα, αποφασίζουν να θυσιαστούν στο παιδί, αλλά παρεξηγούν εντελώς τις ανάγκες του και πάντα το υποτιμούν. Αν ένα παιδί απλώσει το χέρι του και πάρει την κούπα, έχει κάνει καλά. Αν έγραψε πολλά στραβά γράμματα στα γράμματα, είναι ήρωας και έχει καλλιγραφική γραφή. Υπάρχει μια αιώνια επανεκτίμηση του παιδιού και μεγαλώνει κακομαθημένο, σίγουρο ότι όλος ο κόσμος περιστρέφεται γύρω του.

Τέτοια παιδιά είναι επίσης δύσκολο να κοινωνικοποιηθούν, όπως και τα θύματα του πρώτου τρόπου. Αντιμέτωποι με τον κόσμο, τρομάζουν με τις παραμικρές δυσκολίες, ζητούν εκπτώσεις για τις αναπηρίες τους και δυσκολεύονται να επιβιώσουν.

Φυσικά, και τα δύο αυτά μονοπάτια είναι απείρως μοχθηρά και καταστρέφουν μόνο τη ζωή του παιδιού, παρά το γεγονός ότι το δεύτερο μοιάζει με το μονοπάτι των φροντιστών και στοργικών γονιών. Στην πραγματικότητα, αυτό δεν είναι καθόλου αλήθεια. Για τους αληθινά αγαπητούς γονείς, υπάρχει ένας τρίτος δρόμος.

Ο τρίτος τρόπος: δουλειά

ΠΡΟΣ ΤΗΝ Ανεξάρτητα από το πόσο πολύ μας έχει ενσταλάξει ότι τα παιδιά είναι χαριτωμένα, τα παιδιά έχουν κύρος, τα παιδιά θα γεμίσουν τη ζωή με νόημα και θα φέρουν χαρά σε αυτήν, στην πραγματικότητα όλα είναι πολύ πιο περίπλοκα. Τα παιδιά ουρλιάζουν και πρέπει να εκπαιδεύονται στο γιογιό. Οι γείτονες παραπονιούνται για αυτά, αρρωσταίνουν, δεν τελειώνουν το χυλό τους και είναι ιδιότροποι. Επομένως, πρώτα απ 'όλα, οι γονείς ενός ειδικού παιδιού πρέπει να προετοιμαστούν - η ζωή τους δεν θα μοιάζει με διαφημιστικές αφίσες, οι ίδιοι δεν θα μοιάζουν με μια ευτυχισμένη οικογένεια από μια διαφήμιση για χυμό ή γάλα.

Έχουν δουλειά μπροστά τους - μακρά, δύσκολη, επίπονη, που απαιτεί προσπάθεια και προσπάθεια. Εργασία που περιπλέκεται από την έλλειψη φυσιολογικές συνθήκεςγια τα άτομα με αναπηρία και την επαρκή αντιμετώπισή τους. Πολλοί φίλοι θα απομακρυνθούν. Πολλοί φίλοι θα κοιτάξουν με οίκτο.

Ο οίκτος είναι η χειρότερη μάστιγα των ατόμων με αναπηρία.

Αλλά η ευτυχία ενός παιδιού είναι κάτι για το οποίο κάθε παιχνίδι αξίζει το κερί!

Τον τρίτο δρόμο ακολουθούν οι γονείς που ενδιαφέρονται για το παιδί τους όπως και να έχει. Αρχίζουν να μελετούν ειδική βιβλιογραφία για την παιδαγωγική, βρίσκουν επαφές γονέων παρόμοιων παιδιών για να υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον και αντιμετωπίζουν το παιδί σχεδόν σαν ένα συνηθισμένο παιδί.
Λίγο πιο συγκεκριμένο από άλλα παιδιά, αλλά όχι περισσότερο.

Από αυτό προκύπτει ότι κανείς δεν χορεύει γύρω του, απαιτούν από αυτόν όσο περισσότερο μπορεί και ενθαρρύνουν την ανεξαρτησία του. Μιλάνε στο παιδί. Παίζουν εκπαιδευτικά παιχνίδια λόγω των δυνατοτήτων του. Τον επιβραβεύουν για τις μικρές του νίκες, αλλά δεν τις υπερεκτιμούν.

Το να τρως τον εαυτό σου με ένα κουτάλι δεν είναι νίκη. Το να φτάσετε στην τουαλέτα και να πλυθείτε είναι μια μεγάλη νίκη, ειδικά για ένα παιδί που δεν μπορεί να περπατήσει.

Επιπλέον, υπάρχει ένα άλλο σημαντική πτυχή. Το παιδί δεν στερείται την κοινωνία. Οποιοσδήποτε άνθρωπος πρέπει να μπορεί να επιβιώσει στην κοινωνία. Κανείς δεν θα αναπτυχθεί κανονικά χωρίς κοινωνικές σχέσεις.

Επομένως, το παιδί δεν κρατιέται μέσα σε τέσσερις τοίχους - το βγάζουν βόλτες, σε εκδηλώσεις όπου έχει την ευκαιρία να κάνει φίλους και, αν είναι δυνατόν, το στέλνουν στο νηπιαγωγείο, όπου μπορεί να μάθει να ζει σε μια ομάδα.

Γενικά, ο τρίτος τρόπος είναι να αντιμετωπίζουμε το παιδί σαν ένα συνηθισμένο παιδί, μόνο με κάποια χαρακτηριστικά που δεν μπορούν να αγνοηθούν. Συνήθως αυτή η προσέγγιση φέρνει πολύ καλύτερα αποτελέσματα από τις δύο πρώτες.

Ομάδες εγκεφαλικής παράλυσης

Η εγκεφαλική παράλυση παραδοσιακά χωρίζεται σε τρεις κύριες ομάδες.

Η πρώτη ομάδα είναι η αληθινή εγκεφαλική παράλυση. Αυτό είναι το πιο πολύπλοκο σχήμαμια ασθένεια που χαρακτηρίζεται από την παρουσία κληρονομικών παραγόντων και γενετικές διαταραχές V εμβρυϊκή ανάπτυξηέμβρυο

Ένα έμβρυο με τέτοιες βλάβες είναι υπανάπτυκτο, οι εγκεφαλικές συνελίξεις του είναι ασθενώς εκφρασμένες, ο εγκεφαλικός φλοιός είναι επίσης ανεπαρκής και δεν υπάρχει σαφής διαφοροποίηση της φαιάς και λευκής ουσίας του εγκεφάλου. Κατά τη στιγμή της γέννησης, ένα τέτοιο έμβρυο αποδεικνύεται ότι είναι διανοητικά και βιολογικά ελαττωματικό · έχει μια σειρά από άλλες πολύ σοβαρές ανατομικές και λειτουργικές βλάβες του εγκεφάλου.

Λόγοι ανάπτυξης πρωτοβάθμιας βρεφική παράλυσηαποδεικνύεται ότι υπάρχουν αρκετές, αυτές περιλαμβάνουν γενετικές διαταραχές και τις επιπτώσεις στον εμβρυϊκό εγκέφαλο διαφόρων δυσμενείς παράγοντες. Στις περισσότερες από αυτές τις περιπτώσεις, η σοβαρότητα της εγκεφαλικής βλάβης είναι ασύμβατη με τη ζωή. Εάν ένα τέτοιο παιδί μπορεί να σωθεί, η κανονική λειτουργία του εγκεφάλου του και νωτιαίος μυελόςαποδεικνύεται αδύνατο. Σύμφωνα με επίσημα στατιστικά στοιχεία, τα παιδιά με τόσο σοβαρή διάγνωση δεν αντιπροσωπεύουν περισσότερο από το 10% των συνολικός αριθμόςασθενείς με εγκεφαλική παράλυση.

Δεύτερος ομάδα εγκεφαλικής παράλυσης. Αυτή η ομάδα περιλαμβάνει περιπτώσεις επίκτητης αληθινής εγκεφαλικής παράλυσης. Λόγοι για την ανάπτυξη αυτού σοβαρή ασθένειαυπάρχουν και αρκετά:

Σοβαροί τραυματισμοί κατά τη γέννηση με εγκεφαλική αιμορραγία.
- τραυματικό αποτέλεσμα τοξικες ουσιεςστον εγκέφαλο του εμβρύου, συμπεριλαμβανομένης της επίδρασης της αναισθησίας.
- σοβαρή λοίμωξη του εγκεφάλου αργότεραεγκυμοσύνη ή κατά τη διάρκεια του τοκετού.

Όλες αυτές οι καταστάσεις μπορεί να έχουν τραυματική επίδραση στα εγκεφαλικά κύτταρα, να προκαλέσουν το θάνατό τους και να σχηματίσουν μια σοβαρή εικόνα της νόσου.

Κύριος εγγύησηΗ εγκεφαλική παράλυση του δεύτερου τύπου από την πρώτη ομάδα είναι η απουσία κληρονομικού χαρακτήρα της βλάβης. Με την ενεργό θεραπεία αποκατάστασης, τέτοιοι ασθενείς μπορούν να προσαρμοστούν περισσότερο ή λιγότερο στη ζωή στην κοινωνία, έτσι ώστε ενήλικη ζωήυπηρετήστε τον εαυτό σας ανεξάρτητα και κινηθείτε ανεξάρτητα. Οι στατιστικές δείχνουν ότι ο αριθμός των ασθενών με αυτή τη μορφή εγκεφαλικής παράλυσης επίσης δεν ξεπερνά το 10%.

Η τρίτη ομάδα της νόσου είναι η μη επίκτητη, μη αληθινή εγκεφαλική παράλυση. Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτή η ασθένεια μπορεί να εξεταστεί δευτερογενές σύνδρομοΕγκεφαλική παράλυση. Αυτή η ομάδα είναι η πιο πολυάριθμη - περίπου το 80% των ασθενών πάσχουν από τη συγκεκριμένη μορφή εγκεφαλική παράλυση. Τέτοια παιδιά τη στιγμή της γέννησης έχουν ένα πλήρως διαμορφωμένο, διανοητικά και βιολογικά γεμάτος εγκέφαλος. Λόγος διάφορες παραβιάσειςΗ λειτουργία τμημάτων του εγκεφάλου επηρεάζεται από τραυματισμούς κατά τη γέννηση, γεγονός που οδηγεί σε διαταραχή ορισμένων λειτουργιών.

Η κύρια διαφορά μεταξύ τέτοιων παιδιών και των δύο πρώτων ομάδων είναι ότι διατηρούν τη νοημοσύνη, έχουν καλές ευκαιρίεςγια να αποκαταστήσετε τις μειωμένες λειτουργίες. Οι κύριοι λόγοι για την ανάπτυξη της εγκεφαλικής παράλυσης της τρίτης ομάδας είναι πείνα οξυγόνουεμβρυϊκός εγκέφαλος κατά την περιγεννητική ανάπτυξη, έκθεση σε τοξικές ουσίες ή ακατάλληλες τεχνικές τοκετού.

Περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο και τη θεραπεία της

Αιτίες εγκεφαλικής παράλυσης
Ομάδες εγκεφαλικής παράλυσης
Μορφές εγκεφαλικής παράλυσης
Στατιστικά στοιχεία για την εγκεφαλική παράλυση
Θεραπεία άσκησης για την εγκεφαλική παράλυση
Συμπτώματα και σημεία εγκεφαλικής παράλυσης στα παιδιά
Μέθοδοι θεραπείας για την εγκεφαλική παράλυση
Αποκατάσταση παιδιών με εγκεφαλική παράλυση
Χαρακτηριστικά ανάπτυξης παιδιών με εγκεφαλική παράλυση
Νοητική ανάπτυξη παιδιών με εγκεφαλική παράλυση
Ανάπτυξη λόγου παιδιών με εγκεφαλική παράλυση
Νοητική ανάπτυξη παιδιών με εγκεφαλική παράλυση
Σωματική ανάπτυξη παιδιών με εγκεφαλική παράλυση
Μασάζ για εγκεφαλική παράλυση
Ασκήσεις για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση
Θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης στην Κίνα
Θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης στο Ισραήλ
Θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης στην Ουγγαρία
Θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης στη Γερμανία
Θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης στην Τσεχική Δημοκρατία

Δημοφιλή άρθρα ιστότοπου από την ενότητα "Ιατρική και Υγεία".

Δημοφιλή άρθρα ιστότοπου από την ενότητα "Όνειρα και μαγεία".

Πότε συμβαίνουν τα προφητικά όνειρα;

Αρκετά καθαρές εικόνες από ένα όνειρο κάνουν ανεξίτηλη εντύπωση στον αφυπνισμένο. Εάν μετά από κάποιο χρονικό διάστημα τα γεγονότα σε ένα όνειρο πραγματοποιηθούν στην πραγματικότητα, τότε οι άνθρωποι είναι πεπεισμένοι ότι αυτό το όνειροήταν προφητικός. Τα προφητικά όνειρα είναι διαφορετικά από τακτικά θέματαπου έχουν, με σπάνιες εξαιρέσεις άμεσο νόημα. Προφητικό όνειροπάντα φωτεινό, αξέχαστο...

.

Η τρίτη ομάδα είναι η μη αληθινή επίκτητη εγκεφαλική παράλυση. Πρόκειται για ψευδή, ψευδοεγκεφαλική παράλυση ή δευτεροπαθές σύνδρομο επίκτητης εγκεφαλικής παράλυσης, μια πολύ μεγαλύτερη ομάδα. Κατά τη γέννηση σε σε αυτήν την περίπτωσηο εγκέφαλος των παιδιών ήταν βιολογικά και διανοητικά πλήρης, αλλά ως αποτέλεσμα, πρώτα απ 'όλα, τραυματισμών κατά τη γέννηση, εμφανίστηκαν διαταραχές διάφορα τμήματαεγκεφάλου, οδηγώντας σε επακόλουθη παράλυση ορισμένων λειτουργιών. Το 80% των παιδιών πάσχουν από επίκτητη εγκεφαλική παράλυση. Εξωτερικά, τέτοια παιδιά διαφέρουν ελάχιστα από τα παιδιά με αληθινή εγκεφαλική παράλυση, εκτός από ένα πράγμα - η νοημοσύνη τους διατηρείται. Επομένως, μπορεί να υποστηριχθεί ότι όλα τα παιδιά με έξυπνο κεφάλι, με ανέπαφη νοημοσύνη, δεν είναι ποτέ παιδιά με αληθινή εγκεφαλική παράλυση. Γι' αυτό όλα αυτά τα παιδιά είναι πολλά υποσχόμενα για ανάρρωση, καθώς η αιτία του συνδρόμου που μοιάζει με εγκεφαλική παράλυση σε αυτά ήταν κυρίως τραύμα κατά τη γέννηση - σοβαρό ή μεσαίου βαθμούβαρύτητα.

Εκτός από τους τραυματισμούς κατά τη γέννηση, η αιτία της δευτερογενούς (επίκτητης) εγκεφαλικής παράλυσης είναι η στέρηση οξυγόνου του εγκεφάλου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, οι ήπιες αιμορραγίες στον εγκέφαλο, η έκθεση σε τοξικές ουσίες και οι σωματικοί δυσμενείς παράγοντες.

Ο σχηματισμός διαφόρων νευρολογικών ανωμαλιών και μορφών εγκεφαλικής παράλυσης εξαρτάται από τη δομή της βλάβης στον εγκέφαλο. Για παράδειγμα, εστιακή, πολυεστιακή νέκρωση και περικοιλιακή λευκομαλακία νευρικά κύτταραπιο συχνά εξελίσσεται αργότερα σε πολλαπλές κύστεις, πορεγκεφαλία, υδροκέφαλο, που οδηγεί σε ημιπαρετικές και σπαστικές μορφές εγκεφαλικής παράλυσης, συχνά σε συνδυασμό με μερική επιληψία, νοητική υστέρησηκαι τα λοιπά.

Έτσι, οι υπολειπόμενες κινητικές διαταραχές, ανεξάρτητα από τη σοβαρότητά τους, είναι οι κύριες στη διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης.

Ταυτόχρονα, δεν μπορεί κανείς να αγνοήσει το γεγονός ότι η εγκεφαλική βλάβη στην περιγεννητική περίοδο συχνά δεν περιορίζεται μόνο στις δομές που παρέχουν τη λειτουργία της κινητικής σφαίρας· άλλοι μορφο-λειτουργικοί σχηματισμοί υποφέρουν επίσης. Ως αποτέλεσμα, μαζί με τις κινητικές βλάβες, μπορεί να παρατηρηθούν και άλλα παθολογικά σύνδρομα στην εγκεφαλική παράλυση.

Ανάλογα με τη βλάβη στα εγκεφαλικά συστήματα, εμφανίζονται διάφορες κινητικές διαταραχές. Από αυτή την άποψη, υπάρχουν 5 μορφές

1. Σπαστική διπληγία (νόσος Littel). Η σπαστική διπληγία χαρακτηρίζεται από κινητικές διαταραχές στο άνω και κάτω άκρα, και τα πόδια επηρεάζονται περισσότερο από τα χέρια. Ο βαθμός βλάβης στα χέρια μπορεί να ποικίλλει - από έντονους περιορισμούς στον όγκο και τη δύναμη των κινήσεων έως την ήπια αδεξιότητα του κινητήρα. Σοβαρά συμπτώματα σπαστικής διπληγίας ανιχνεύονται ήδη από τις πρώτες ημέρες της ζωής. Ελαφρύτερα - κατά 5-6 μήνες ζωής. Η σπαστική διπληγία είναι η πιο κοινή μορφή εγκεφαλικής παράλυσης.

2. Διπλή ημιπληγία. Η διπλή ημιπληγία είναι η πιο σοβαρή μορφή εγκεφαλικής παράλυσης, η οποία διαγιγνώσκεται στη νεογνική περίοδο. Χαρακτηρίζεται από σοβαρή κινητική βλάβη και στα τέσσερα άκρα, τα χέρια επηρεάζονται στον ίδιο βαθμό με τα πόδια. Τα παιδιά δεν κρατούν το κεφάλι τους ψηλά, δεν κάθονται, δεν στέκονται ή περπατούν. Ωστόσο, έγκαιρη και συστηματική εργασία σε φυσική αγωγήσε συνδυασμό με όλους τους τύπους συντηρητική θεραπείαμπορεί να οδηγήσει σε βελτίωση της κατάστασης.

3. Ημιπατρική μορφή. Η ημιπαθητική μορφή της εγκεφαλικής παράλυσης χαρακτηρίζεται από μονόπλευρες κινητικές βλάβες. Η πιο σοβαρή βλάβη στο χέρι είναι πιο συχνή. Εάν ένα παιδί δεν χρησιμοποιεί τον προσβεβλημένο βραχίονα, τότε με την πάροδο του χρόνου υπάρχει βράχυνση και μείωση του όγκου. Σε ένα ειδικό σχολείο, αυτή η μορφή εμφανίζεται στο 20% περίπου των παιδιών.

4. Υπερκινητική μορφή. Η υπερκινητική μορφή της εγκεφαλικής παράλυσης χαρακτηρίζεται από κινητικές διαταραχές, που εκδηλώνεται με τη μορφή ακούσιων κινήσεων - υπερκινώσεως. Στην υπερκινητική μορφή της εγκεφαλικής παράλυσης, η υπερκίνηση είναι η κύρια κινητική διαταραχή.Η υπερκίνηση εμφανίζεται ακούσια, εξαφανίζεται κατά τον ύπνο και μειώνεται κατά την ηρεμία, εντείνεται με την κίνηση, τον ενθουσιασμό και το συναισθηματικό στρες. Στην καθαρή της μορφή, η υπερκινητική μορφή είναι σπάνια· κυρίως μπορεί να παρατηρηθεί συνδυασμός της μορφής, για παράδειγμα, η υπερκινητική μορφή και η σπαστική διπληγία σε έναν ασθενή.

5. Ατονική-αστατική μορφή (παρεγκεφαλίδα). Αυτή η μορφήχαρακτηρίζεται κυρίως από χαμηλή μυϊκός τόνος(ατονία), δυσκολίες στη διαμόρφωση καθετοποίησης (αστασία). Με αυτή τη μορφή, υπάρχει ανωριμότητα των αντιδράσεων ισορροπίας, υπανάπτυξη των αντανακλαστικών διόρθωσης και διαταραχή του συντονισμού των κινήσεων.

Οδηγίες στη θεραπεία.

Από τη στιγμή που ιατρική κάρτατο παιδί λαμβάνει τη συντομογραφία εγκεφαλική παράλυση, τα αγαπημένα του πρόσωπα στοιχειώνονται από συναισθήματα φόβου, θλίψης και καταστροφής, αφού κατά την κατανόησή τους μια τέτοια διάγνωση σημαίνει αδυναμία και απομόνωση από το φυσιολογικό, γεμάτη ζωή. Δυστυχώς, η εγκεφαλική παράλυση δεν μπορεί να θεραπευτεί. Αλλά σε πολλές περιπτώσεις, οι γονείς, με τη βοήθεια ειδικών, είναι αρκετά ικανοί να μεγαλώσουν ένα άρρωστο παιδί, ώστε να αισθάνεται χαρούμενος και περιζήτητος.

Εγκεφαλική παράλυση - αυτή η συντομογραφία τρομάζει όλους τους γονείς και συχνά ακούγεται σαν θανατική καταδίκη. Ωστόσο, μετά τη λήψη μιας τέτοιας διάγνωσης, οι γονείς του παιδιού δεν πρέπει να τα παρατήσουν, αλλά απλώς να κρούν τον κώδωνα του κινδύνου. Αυτή η τρομερή διάγνωση πρέπει να αμφισβητηθεί και να εντοπιστούν οι πραγματικοί λόγοι που οδηγούν στη διαταραχή. κινητικές λειτουργίεςπαιδί. Γεγονός είναι ότι οι παιδονευρολόγοι τείνουν να κάνουν αυτή τη διάγνωση, η οποία τους είναι γνωστή, από τον πρώτο χρόνο της ζωής του παιδιού - όταν εμφανίζονται τα πρώτα σημάδια παράλυσης και πάρεσης. Ωστόσο, με βαθιά επιστημονική και πρακτική έρευναΑποδείχθηκε ότι η διάγνωση της «εγκεφαλικής παράλυσης» είναι μια πολύ υπό όρους και ανακριβής διάγνωση. Όπως σημειώνει ο Anatoly Petrovich Efimov, τραυματολόγος-ορθοπεδικός-νευροαποκατάσταση, γιατρός Ιατρικές Επιστήμες, καθηγητής, Διευθύνων ΣύμβουλοςΔιαπεριφερειακό Κέντρο ιατρική αποκατάστασηςκαι αποκατάστασης σε Νίζνι Νόβγκοροντ, «Η εγκεφαλική παράλυση δεν είναι θανατική ποινή, αφού στο 80% των περιπτώσεων μπορεί να θεραπευτεί μέχρι να αναρρώσει πλήρως το παιδί. Αν αυτό γίνει έγκαιρα, όπως δείχνει η ιατρική μου πρακτική, τα παιδιά κάτω των 5 ετών θεραπεύονται στο 90% των περιπτώσεων και πηγαίνουν στο σχολείο μαζί με τα συνηθισμένα παιδιά».

Η εγκεφαλική παράλυση δεν υπάρχει χωρίς αιτία. Εάν υπάρχει οποιαδήποτε συζήτηση από γιατρούς για την απειλή της εγκεφαλικής παράλυσης ή γονείς με εγκεφαλική παράλυσηπρέπει να κάνει το εξής.
Πρώτον, οι γονείς πρέπει να μάθουν τα αίτια της εγκεφαλικής παράλυσης μαζί με τον γιατρό εάν ο γιατρός επιμένει σε αυτή τη διάγνωση. Όμως αυτοί οι λόγοι είναι λίγοι και σε οποιοδήποτε νοσοκομείο μπορούν να εντοπιστούν σε μία ή δύο εβδομάδες. Υπάρχουν μόνο έξι αιτίες που οδηγούν σε εγκεφαλική παράλυση.

Πρώτος λόγοςΑυτοί είναι κληρονομικοί γενετικοί παράγοντες. Όλες οι διαταραχές που υπάρχουν στον γενετικό μηχανισμό των γονέων μπορούν στην πραγματικότητα να εκδηλωθούν με τη μορφή εγκεφαλικής παράλυσης στο παιδί.

Ο δεύτερος λόγος– πρόκειται για ισχαιμία (μειωμένη παροχή αίματος) ή υποξία (έλλειψη οξυγόνου) του εγκεφάλου του εμβρύου. Αυτός είναι ο παράγοντας οξυγόνου, η έλλειψη οξυγόνου στον εγκέφαλο του παιδιού. Και τα δύο μπορεί να εμφανιστούν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης ή κατά τη διάρκεια του τοκετού ως αποτέλεσμα διαφόρων αγγειακών διαταραχών και αιμορραγιών.

Τρίτος λόγος– πρόκειται για μολυσματικό παράγοντα, δηλαδή μικροβιακό. Η παρουσία στο παιδί τις πρώτες ημέρες και τις πρώτες εβδομάδες ή μήνες της ζωής ασθενειών όπως μηνιγγίτιδα, εγκεφαλίτιδα, μηνιγγοεγκεφαλίτιδα, αραχνοειδίτιδα, που εμφανίζονται με υψηλή θερμοκρασία, βαρύ γενική κατάστασηπαιδί, με κακές εξετάσεις αίματος ή εγκεφαλονωτιαίο υγρό, με την ανίχνευση συγκεκριμένων μικροβίων που προκαλούν μολυσματικές ασθένειες.

Τέταρτος λόγος– αυτές είναι οι επιπτώσεις τοξικών (δηλητηριωδών) παραγόντων, δηλητηριωδών φαρμάκων στο σώμα του μελλοντικού ατόμου. Αυτό είναι πιο συχνά όταν μια γυναίκα παίρνει ισχυρή φάρμακακατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, η εργασία μιας εγκύου σε επικίνδυνες συνθήκες εργασίας, στην παραγωγή χημικών, σε επαφή με ακτινοβολία ή χημικές ουσίες.

Πέμπτος λόγος – φυσικός παράγοντας. Έκθεση του εμβρύου σε ηλεκτρομαγνητικά πεδία υψηλής συχνότητας. Έκθεση, συμπεριλαμβανομένων των ακτίνων Χ, της ακτινοβολίας και άλλων φυσικών κινδύνων.

Έκτος λόγος– πρόκειται για μηχανικό παράγοντα - τραύμα γέννησης, τραύμα πριν τον τοκετό ή λίγο μετά από αυτόν.

Σε κάθε κλινική, σε μία ή δύο εβδομάδες είναι δυνατό να αξιολογηθούν πλήρως οι βαθύτερες αιτίες της παράλυσης των εγκεφαλικών λειτουργιών. Η πρακτική δείχνει ότι οι παιδονευρολόγοι ενδιαφέρονται να διαγνώσουν και να αναζητήσουν μόνο μολυσματικές ή ισχαιμικές αιτίες εγκεφαλικής βλάβης σε ένα παιδί. Η διάγνωση γίνεται συχνά από ιογενή ή μολυσματική βλάβηεγκέφαλος. Οι γιατροί δίνουν επίσης προσοχή στην έλλειψη οξυγόνου λόγω αγγειακών διαταραχών, αν και οι περισσότερες αγγειακές διαταραχές και αιμορραγίες είναι τραυματικές, επειδή τα νεαρά αιμοφόρα αγγεία στα νεογέννητα δεν μπορούν να σκάσουν μόνα τους, όπως σε ηλικιωμένους 80-90 ετών, έτσι συμβαίνει ένα τυπικό εγκεφαλικό δεν εμφανίζεται σε παιδιά. Τα αγγεία στα νεογέννητα και τα παιδιά είναι μαλακά, ελαστικά, εύκαμπτα, προσαρμοστικά, οπότε εξηγήστε τα αίτια της εγκεφαλικής παράλυσης αγγειακές διαταραχές- βαθιά λάθος. Τις περισσότερες φορές είναι πίσω τραυματικά αίτια. Η σημασία του εντοπισμού της βασικής αιτίας της νόσου είναι ότι ολόκληρο το πρόγραμμα περαιτέρω θεραπείας και η πρόγνωση της ζωής του παιδιού εξαρτώνται από αυτό.

Υπάρχουν τρεις ομάδες εγκεφαλικής παράλυσης.

Πρώτη ομάδα– Η εγκεφαλική παράλυση είναι αληθινή, όχι επίκτητη. Η ασθένεια είναι κληρονομική, συγγενής, πρωτοπαθής, όταν κατά τη στιγμή της γέννησης ο εγκέφαλος ενός παιδιού επηρεάζεται πραγματικά βαθιά από γενετικές διαταραχές ή διαταραχές της εμβρυϊκής ανάπτυξης. Είναι υπανάπτυκτη, μικρότερη σε μέγεθος και όγκο, οι στροφές του εγκεφάλου είναι λιγότερο έντονες, ο εγκεφαλικός φλοιός είναι υπανάπτυκτος, δεν υπάρχει σαφής διαφοροποίηση της φαιάς και της λευκής ουσίας και υπάρχουν πολλές άλλες ανατομικές και λειτουργικές διαταραχές του εγκεφάλου . Αυτό είναι πρωταρχικό, δηλ. αληθινή εγκεφαλική παράλυση. Ο εγκέφαλος τη στιγμή της γέννησης είναι βιολογικά και διανοητικά ελαττωματικός και παράλυτος.

Η πρωτοπαθής εγκεφαλική παράλυση σχηματίζεται λόγω:
1) κληρονομικοί λόγοι.
2) οι επιπτώσεις διαφόρων δυσμενών παραγόντων κατά την εμβρυϊκή (ενδομήτρια) ανάπτυξη ενός παιδιού.
3) σοβαρός τραυματισμός κατά τη γέννηση, συχνά ασυμβίβαστος με τη ζωή.
Αλλά αν ένα τέτοιο παιδί αναβιώσει και σωθεί από θαύμα, μια κατάσταση του εγκεφάλου ή του νωτιαίου μυελού παραμένει ασύμβατη με την κανονική ανάπτυξη.
Υπάρχουν περίπου το 10% τέτοιων παιδιών.

Δεύτερη ομάδα– Η εγκεφαλική παράλυση είναι αληθινή, αλλά επίκτητη. Υπάρχει επίσης περίπου το 10% των παιδιών με αυτή τη διάγνωση. Πρόκειται για παιδιά με επίκτητες διαταραχές. Μεταξύ των λόγων είναι σοβαρό τραύμα γέννησης, για παράδειγμα, βαθιά αιμορραγία κατά τον τοκετό με θάνατο τμημάτων του εγκεφάλου ή τραυματικές επιδράσεις τοξικών ουσιών, ειδικά αναισθησία, καθώς και σοβαρή μολυσματική βλάβη στον εγκέφαλο με πυώδη μηνιγγοεγκεφαλίτιδα κ.λπ. τόσο σοβαρές αιτίες, που επηρεάζουν τον εγκέφαλο και νευρικό σύστημαπαιδί, σχηματίζουν μια σοβαρή εικόνα εγκεφαλικής παράλυσης, αλλά δεν είναι πλέον κληρονομικής και εμβρυϊκής φύσης, σε αντίθεση με την πρώτη ομάδα ασθενών με εγκεφαλική παράλυση, αλλά επίκτητη. Παρά τη σοβαρότητα της βλάβης, τα παιδιά μπορούν να προσαρμοστούν σε ανεξάρτητη κίνηση και ανεξάρτητο περπάτημα, ώστε στη συνέχεια να φροντίζουν τον εαυτό τους. Πιθανό τους οικιακή αποκατάστασηέτσι ώστε η κίνησή τους να είναι ανεξάρτητη, ώστε να μην χρειάζεται να τα κουβαλάνε στην αγκαλιά τους, αφού είναι αδύνατο για τους ηλικιωμένους γονείς να το κάνουν αυτό και το σώμα του παιδιού μεγαλώνει στο σημαντικό βάρος ενός άνδρα ή μιας γυναίκας.

Τρίτη ομάδα– Η εγκεφαλική παράλυση δεν είναι αληθινή επίκτητη. Πρόκειται για ψευδή, ψευδοεγκεφαλική παράλυση ή δευτεροπαθές σύνδρομο επίκτητης εγκεφαλικής παράλυσης, μια πολύ μεγαλύτερη ομάδα. Κατά τη στιγμή της γέννησης σε αυτήν την περίπτωση, ο εγκέφαλος των παιδιών ήταν βιολογικά και πνευματικά πλήρης, αλλά ως αποτέλεσμα, πρώτα απ 'όλα, τραυματισμών κατά τη γέννηση, εμφανίστηκαν διαταραχές σε διάφορα μέρη του εγκεφάλου, που οδήγησαν σε επακόλουθη παράλυση των ατομικών λειτουργιών. Το 80% των παιδιών πάσχουν από επίκτητη εγκεφαλική παράλυση. Εξωτερικά, τέτοια παιδιά διαφέρουν ελάχιστα από τα παιδιά με αληθινή εγκεφαλική παράλυση, εκτός από ένα πράγμα - η νοημοσύνη τους διατηρείται. Επομένως, μπορεί να υποστηριχθεί ότι όλα τα παιδιά με έξυπνο κεφάλι, με ανέπαφη νοημοσύνη, δεν είναι ποτέ παιδιά με αληθινή εγκεφαλική παράλυση. Γι' αυτό όλα αυτά τα παιδιά είναι πολλά υποσχόμενα για ανάρρωση, αφού η αιτία του συνδρόμου που μοιάζει με εγκεφαλική παράλυση σε αυτά ήταν κυρίως το τραύμα κατά τη γέννηση - σοβαρό ή μέτριο.
Εκτός από τους τραυματισμούς κατά τη γέννηση, η αιτία της δευτερογενούς (επίκτητης) εγκεφαλικής παράλυσης είναι η στέρηση οξυγόνου του εγκεφάλου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, οι ήπιες αιμορραγίες στον εγκέφαλο, η έκθεση σε τοξικές ουσίες και οι σωματικοί δυσμενείς παράγοντες.

Εκτός από τη διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης, αξίζει να σταθούμε στη διάγνωση της «απειλής της εγκεφαλικής παράλυσης». Τοποθετείται κυρίως στον πρώτο χρόνο της ζωής του παιδιού. Ταυτόχρονα, είναι απαραίτητο να ληφθούν υπόψη: έως ότου εντοπιστούν οι κύριες αιτίες της παράλυσης του νευρικού συστήματος και του μυοσκελετικού συστήματος, έως ότου πραγματοποιηθεί μια σύγχρονη ολοκληρωμένη εξέταση του παιδιού και μέχρι φυσιολογικές, φυσικές περιόδους για το Η εμφάνιση του περπατήματος έχει φτάσει, είναι αδύνατο να γίνει πρόωρα η διάγνωση της «απειλής της εγκεφαλικής παράλυσης». Σχετικά με τέτοια παιδιά κάτω του ενός έτους, είναι απαραίτητο να κάνετε πολύ κόπο, πρώτα απ 'όλα, στους γονείς, για να τους συμβουλεύσετε όσο το δυνατόν περισσότερο καλύτερα κέντρα, το πολύ οι καλύτεροι γιατροίπροκειμένου να κατανοήσουμε επιτέλους τις προοπτικές ανάπτυξης μιας τέτοιας ασθένειας σε ένα παιδί.

Μια σημαντική και μεγάλη ομάδα ασθενών που διαγιγνώσκονται με εγκεφαλική παράλυση είναι τα παιδιά με τη λεγόμενη δευτεροπαθή εγκεφαλική παράλυση, δηλαδή αρχικά κατά τη γέννηση αυτά τα παιδιά δεν είχαν λόγο να διαγνωστούν με εγκεφαλική παράλυση. Η φύση δεν δημιουργεί τέτοιες ασθένειες. από που έρχονται; Αποδεικνύεται ότι όλα αυτά τα παιδιά έχουν μόνο ασθένειες που μοιάζουν με εγκεφαλική παράλυση, με συνέπειες τραυματισμών κατά τη γέννηση ή έκθεσης σε άλλους παθολογικούς παράγοντες. Αλλά λόγω ακατάλληλη θεραπείααπό την ηλικία των 7-10 ετών γίνονται παιδιά με δευτεροπαθή εγκεφαλική παράλυση - απολύτως απρόβλεπτη, με μη αναστρέψιμη λειτουργικές διαταραχές, με ιατρικές και βιολογικές συνέπειες, δηλαδή βαθιές αναπηρίες. Αυτή η ομάδα παιδιών είναι αποκλειστικά ευθύνη των γιατρών. Δυνάμει του ποικίλοι λόγοιΓια χρόνια τους εφαρμοζόταν ένα θεραπευτικό σχήμα για την εγκεφαλική παράλυση, χωρίς να διαπιστωθούν τα αληθινά αίτια της ανάπτυξης κινητικών διαταραχών και άλλων διαταραχών. Όσον αφορά τη θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης, χρησιμοποιήθηκαν ισχυρά φάρμακα, που επηρεάζει τον εγκέφαλο, συνταγογραφούνται ανεπαρκείς φυσικές διαδικασίες, κυρίως ηλεκτρικές διαδικασίες χειρωνακτική θεραπείαχωρίς αιτιολόγηση, συνταγογραφούσαν ενεργό μασάζ σε εκείνα τα μέρη του σώματος όπου είναι ανεπιθύμητο, χρησιμοποίησαν μεθόδους ένεσης, όπως στη θεραπεία της αληθινής εγκεφαλικής παράλυσης, μεθόδους ηλεκτρικής διέγερσης, συνταγογραφούμενα ορμονικά φάρμακα κ.λπ. Έτσι, η ακατάλληλη θεραπεία που πραγματοποιείται εδώ και χρόνια (5, 7, 10 χρόνια) διαμορφώνεται ΜΕΓΑΛΗ ομαδαάτομα με ειδικές ανάγκες με δευτεροπαθή βρεφική παράλυση. Αυτή η ομάδατα παιδιά είναι μεγάλο αμάρτημα της σύγχρονης ιατρικής. Πρώτα από όλα, παιδονευρολογία. Οι γονείς πρέπει να το γνωρίζουν αυτό για να αποτρέψουν τη δημιουργία στην κοινωνία μας μιας τέτοιας ομάδας ασθενών όπως τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση ψευδούς, επίκτητης, δευτερογενούς φύσης. Με το δεξί σύγχρονα διαγνωστικά, με την κατάλληλη θεραπεία αποκατάστασης, όλα αυτά τα παιδιά μπορούν να επανέλθουν σε μια φυσιολογική κατάσταση, δηλ. μπορούν να κατέχουν μια συγκεκριμένη εργασιακή ειδικότητα ανάλογα με την ηλικία τους και την ημερομηνία έναρξης της κατάλληλης αποκατάστασης.

Πώς πρέπει να συμπεριφέρονται οι γονείς ενός παιδιού όταν διαγνωστεί με «απειλή εγκεφαλικής παράλυσης» ή «εγκεφαλική παράλυση»;

Καταρχήν μην τα παρατάς. Θα πρέπει να γνωρίζουν ότι εκτός από τα παραδοσιακά θεραπευτικά σχήματα νευρολογικής θεραπείας για την εγκεφαλική παράλυση, στη Ρωσία έχει καταστεί δυνατή η ακριβής διάγνωση των πραγματικών αιτιών της εγκεφαλικής παράλυσης. Και επίσης για να διακρίνουμε την αληθινή εγκεφαλική παράλυση από την επίκτητη, τα αληθινά αίτια που οδηγούν σε παράλυση του εγκεφάλου από τα αίτια που παραλύουν προσωρινά, δηλ. ώστε οι παραλυτικές διαταραχές να είναι αναστρέψιμες. Ιδιαίτερα αποτελεσματική είναι η ομάδα των παιδιών που έχουν αναπτύξει εγκεφαλική παράλυση ως αποτέλεσμα τραυματισμών κατά τη γέννηση, αφού πολλές από τις συνέπειες των τραυματισμών είναι αναστρέψιμες. Και αναστρεψιμότητα σημαίνει θεραπευσιμότητα. Ως εκ τούτου, η εγκεφαλική παράλυση προκαλείται από τραύμα γέννησης, αντιμετωπίζονται με τέτοιο τρόπο ώστε το παιδί στη συνέχεια να έχει προοπτικές ανάρρωσης σε οποιαδήποτε ηλικία. Αν και πρέπει να σημειωθεί ότι όσο νωρίτερα ξεκινήσει η θεραπεία, τόσο πιο αποτελεσματική είναι. Το καλύτερο ποσοστό ίασης παρατηρείται σε παιδιά κάτω των 5 ετών - στο 90% των περιπτώσεων, έως 10 ετών - περίπου 60%. Μετά από 10 χρόνια, λόγω του γεγονότος ότι τα παιδιά παραμελούνται, δηλαδή μέχρι αυτή τη στιγμή πολλά φυσιολογικές διαταραχές, και όχι μόνο στον εγκέφαλο, αλλά και σε οστά, αρθρώσεις, μύες και άλλα όργανα, ήδη αναρρώνουν χειρότερα. Πρέπει όμως να αποκατασταθούν στο επίπεδο της ανεξάρτητης κίνησης και της αυτοεξυπηρέτησης. Αυτοί οι ασθενείς θα πρέπει να εφαρμόζουν και να συμμετέχουν ενεργά σε όλες τις μεθόδους οικογενειακής αποκατάστασης στο σπίτι μέχρι να εμφανιστούν θετικά αποτελέσματα. τελικό αποτέλεσμα. Φυσικά, όσο μεγαλύτερο είναι το παιδί, τόσο περισσότερος χρόνος χρειάζεται για να αναρρώσει. Αλλά σε κάθε περίπτωση, δεν μπορείτε να σταματήσετε και για να επιτύχετε τα απαραίτητα αποτελέσματα πρέπει να εξασκηθείτε στο σπίτι. Όλες οι ηλικίες είναι επιρρεπείς στην αποκατάσταση.

Αικατερίνα ΣΕΡΓΚΕΕΒΑ

Γιατί οι μητέρες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση πίνουν βαλεριάνα πριν επισκεφτούν μια ιατρική εξέταση και η καταγραφή της αναπηρίας μπορεί να πάρει χρόνια;

Σε αναπηρικό καροτσάκι για πληροφορίες

Κυβερνητικό πρόγραμμα» Προσβάσιμο περιβάλλον", η οποία στοχεύει να κάνει τα άτομα με αναπηρία ανεμπόδιστη πρόσβαση σε εγκαταστάσεις και υπηρεσίες προτεραιότητας σε τομείς προτεραιότητας της ζωής έως το 2016", θα πρέπει επίσης να βελτιώσει τον μηχανισμό κρατικό σύστημα ιατρική και κοινωνική εξέταση. Ποιο είναι το πρόβλημα με αυτή την εξέταση; Το πέρασμά του συχνά κοστίζει στους γονείς πικρά δάκρυα και μετατρέπεται σε σκληρή δουλειά και ταπείνωση για τις οικογένειες.

Ευτυχώς για τους Μοσχοβίτες έχουν το ίδιο νοσοκομείο Νο 18 που αναφέρθηκε σε σχέση με την επίσκεψη του Δ.Α. Μεντβέντεφ. Όλοι οι ειδικοί που είναι απαραίτητοι για τις εξετάσεις εκεί, υπάρχει ειδικός χώρος για διεξαγωγή της ITU, και μια μητέρα με ένα άρρωστο παιδί καταφέρνει να υποβληθεί στην εξέταση σχετικά ανώδυνα. Γιατί αυτό δεν έχει γίνει ο κανόνας; Γιατί δεν μπορούμε να οργανώσουμε το ίδιο έργο της ITUστη βάση περιφερειακό ιατρείοή νοσοκομεία;

Δυστυχώς, ο κανόνας σήμερα είναι μια διαδικασία εξαιρετικά επώδυνη για τη μητέρα και το παιδί με εγκεφαλική παράλυση. Πρώτα πρέπει να επισκεφτείτε παιδίατρο, νευρολόγο, ψυχίατρο, χειρουργό, ορθοπεδικό, οφθαλμίατρο, ΩΡΛ, έχοντας προηγουμένως κλείσει ραντεβού με τον καθένα. Η κλινική δεν διαθέτει πάντα όλους τους ειδικούς, πράγμα που σημαίνει ότι δεν θα μπορείτε να τους ξεπεράσετε σε μια μέρα ή σε ένα μέρος. Εάν το παιδί δεν περπατάει, τότε η μητέρα έρχεται στην κλινική αγκαλιά μαζί του και ζητά από άλλους ασθενείς που κάθονται μπροστά στο γραφείο να την αφήσουν να περάσει εκτός σειράς. Ναι, έχει το νόμιμο δικαίωμα να πάει πρώτα, αλλά αυτό δεν την σώζει από εχθρότητα και μερικές φορές αγένεια, αλλά η μητέρα ενός σοβαρά άρρωστου παιδιού έχει ήδη αρκετά αρνητικά συναισθήματα στη ζωή της.

Επίσης στο θέμα:

Αφού κάθε ειδικός εξετάσει τον ασθενή και γράψει την έκθεσή του, πρέπει να έρθετε σε ένα ραντεβού με τον επικεφαλής της παιδικής κλινικής για να συντάξετε μια τελική έκθεση, στη συνέχεια να σταθείτε σε μια τεράστια ουρά ατόμων με αναπηρία στην περιοχή στην κλινική ενηλίκων και να πάτε μέσω της διαδικασίας συμφωνίας των συλλεχθέντων εγγράφων. Συνιστάται να έρθετε εδώ χωρίς παιδί, πράγμα που σημαίνει να βρείτε κάποιον εκ των προτέρων για να περάσετε τη μέρα μαζί του, κάτι που είναι επίσης πρόβλημα εάν η οικογένεια δεν έχει μια μη εργαζόμενη αλλά δυνατή γιαγιά που ζει κοντά.

Αλλά δεν είναι μόνο αυτό. Το πακέτο των υπογεγραμμένων εγγράφων πρέπει να υποβληθεί στο σημείο συλλογής εγγράφων για ιατρική και κοινωνική εξέταση, το οποίο δεν βρίσκεται στην κλινική, πράγμα που σημαίνει ότι πρόκειται για ένα ακόμη ταξίδι, το οποίο είναι πάντα προβληματικό για τη μητέρα ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Η Natalya Koroleva, μητέρα ενός εννιάχρονου κοριτσιού με εγκεφαλική παράλυση και συντονίστρια έργου για το φιλανθρωπικό ίδρυμα Our Children, μου είπε ότι η πόλη Zheleznodorozhny, όπου ζει η οικογένειά της, δεν έχει καθόλου τη δική της τεχνογνωσία. Για κάθε επανεξέταση, αυτή και η κόρη της πρέπει να πάνε στην πόλη Elektrostal και να περάσουν τη μέρα σε ουρές, πρώτα για την εξέταση και μετά για εγγραφή ατομικό πρόγραμμααποκατάστασης (ΔΠΙ).

«Είμαστε ακόμα τυχεροί- λέει η Νατάλια, - Η αναπηρία της Μάσας μου διαπιστώθηκε μέχρι τον Οκτώβριο του 2021, μέχρι τα 18 της χρόνια. Αλλά υπάρχουν επιτροπές όπου οι γονείς με ένα σοβαρά άρρωστο παιδί απλώς εκφοβίζονται, αναγκάζονται να υποβάλλονται σε ιατρική εξέταση κάθε δύο χρόνια». .Επιπλέον, όταν ένα παιδί με αναπηρία, όπως ορίζει ειδικός, απαιτεί νέο τεχνικό μέσο αποκατάστασης που δεν περιλαμβάνεται στο ισχύον ΔΠΙ, τότε πρέπει να ολοκληρωθεί ξανά η όλη διαδικασία της ιατρικής και κοινωνικής εξέτασης και να γίνει νέα ΔΠΙ. «Γιατί δεν μπορεί να συμπεριληφθεί ένα νέο μέσο αποκατάστασης στο ΔΠΙ και να επισυναφθεί πόρισμα;γιατροί ότι το χρειάζεται το παιδί; Γιατί να μας βάλεις ξανά σε όλον αυτόν τον εφιάλτη;» - οι γονείς παραπονιούνται πικρά.

Η καταγραφή της αναπηρίας είναι ζωτικής σημασίας σημαντική ερώτησηγια την οικογένεια παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, γιατί είναι σύνταξη και επιδόματα. Με τα οφέλη, όμως, δεν είναι όλα τόσο απλά. Εάν προηγουμένως, βάσει νόμου, η οικογένεια είχε το δικαίωμα να αγοράσει την απαραίτητη τεχνική υποστήριξη και μέσα αποκατάστασης(κορσέδες, νάρθηκες, ορθοστάτες, καρότσια, πατερίτσες) και στη συνέχεια λαμβάνουν χρηματική αποζημίωση από το κράτος, τότε από τον Φεβρουάριο του 2011 αυτός ο νόμος δεν ισχύει και οι γονείς ενός άρρωστου παιδιού πρέπει είτε να πάρουν ό,τι αγόρασε το κράτος σε διαγωνισμό βάση - δηλαδή τα φθηνότερα και χαμηλής ποιότητας - ή πληρώστε τα ακριβά και ποιοτικά από την τσέπη σας, αρκούμενοι σε μερική μόνο αποζημίωση. Ένα ζευγάρι ποιότητας ορθοπεδικά παπούτσιαπου παράγεται από την Perseus LLC κοστίζει περίπου 30.000 ρούβλια και η αποζημίωση στην περιοχή της Μόσχας είναι μόνο 9.300. Ένα προσβάσιμο περιβάλλον έξω από το σπίτι δεν θα είναι προσβάσιμο ακόμη και με ράμπες, ειδικά εξοπλισμένες τουαλέτες και ανελκυστήρες στο μετρό, εάν η οικογένεια δεν έχει χρήματα για ένα καλό ζευγάρι ορθοπεδικά παπούτσια

Η καταγεγραμμένη αναπηρία είναι μια ευκαιρία για δωρεάν θεραπεία σε ομοσπονδιακά και περιφερειακά σανατόρια και κέντρα αποκατάστασης. Και εδώ μια οικογένεια με ένα άρρωστο παιδί αντιμετωπίζει μια άλλη αντίφαση μεταξύ των δηλώσεων γιατρών και υπαλλήλων και της σκληρής πραγματικότητας. Είναι αναγνωρισμένο σε όλο τον κόσμο και στη χώρα μας: η καλύτερη στιγμήγια αποκατάσταση - από τη γέννηση έως τα τρία χρόνια, αλλά, δυστυχώς, ορισμένα κέντρα αποκατάστασης αρνούνται να δεχτούν παιδιά χωρίς καθεστώς αναπηρίας και είναι συχνά δυνατό να καταχωρηθεί μια αναπηρία όχι νωρίτερα από τρία χρόνια, καθώς οι γιατροί δεν βιάζονται να κάνουν διάγνωση. Αλλά αν το κάνετε κέντρα αποκατάστασηςπροσβάσιμο σε παιδιά που κινδυνεύουν, ο αριθμός εκείνων που θα πρέπει να εγγραφούν για αναπηρία στην ηλικία των τριών ετών θα μειωθεί. Δεν θα ωφεληθεί μόνο το παιδί και η οικογένειά του, αλλά και το κράτος που δεν θα χρειαστεί να ξοδέψει πρόσθετα κεφάλαιανα διατηρεί ένα ανθυγιεινό μέλος της κοινωνίας σε όλη του τη ζωή.

Από όλα τα «κοινωνικά σημαντικά αντικείμενα» για τα οποία μιλάμε γιαΣτο πρόγραμμα «Προσβάσιμο Περιβάλλον», το πιο σημαντικό πράγμα για ένα παιδί είναι φυσικά ένα παιδικό εκπαιδευτικό ίδρυμα, αλλά για παιδιά με μέτρια και σοβαρή εγκεφαλική παράλυση δεν υπάρχουν ειδικοί παιδικοί σταθμοί ή ομάδες παραμονής σε συνηθισμένοι κήποι. Όταν έρθει η ώρα να πάνε στο σχολείο, οι γονείς βρίσκονται ξανά σε μια κατάσταση όπου τα δικαιώματα του παιδιού, που δηλώνονται από το Σύνταγμα και το Νόμο, Ρωσική Ομοσπονδία«Σχετικά με την εκπαίδευση», πρέπει να αγωνιστούμε.

Πραγματικός εφιάλτης για παιδιά και γονείς γίνεται η ΠΜΠΚ -Ψυχολογική-Ιατρική-Παιδαγωγική Επιτροπή.Σύμφωνα με το νόμο, η απόφαση του PMPC έχει συμβουλευτικό χαρακτήρα και ισχύει μόνο για τον τύπο του προγράμματος: για παράδειγμα, παιδιά με βλάβες του μυοσκελετικού συστήματος μελετούν σύμφωνα με το πρόγραμμα 6ου τύπου, υπάρχει πρόγραμμα 7ου τύπου - διορθωτικό, 8ος τύπος - βοηθητικός, για παιδιά με διαγνωσμένη νοητική αναπηρία.

Οι γονείς έχουν το δικαίωμα να επιλέξουν τη μορφή εκπαίδευσης (σχολείο, σπίτι, οικογένεια) και εκπαιδευτικό ίδρυμαγια το παιδί τους, αλλά πολύ συχνά το αρνούνται αυτό, επικαλούμενοι την απόφαση της PMPC: εάν η απόφαση λέει «πρόγραμμα τύπου 8», τότε το παιδί δεν θα γίνει δεκτό σε σχολείο τύπου 6. Λίγες μέρες πριν επισκεφτούν την επιτροπή, οι μητέρες, ακόμα και οι πατέρες, πίνουν βαλεριάνα, γιατί για αυτούς είναι χειρότερο από την πιο δύσκολη εξέταση: σε 20-40 λεπτά επικοινωνίας με τον γιο ή την κόρη τους, οι ειδικοί θα βγάλουν συμπεράσματα για τις ικανότητες του παιδιού και την ετοιμότητά του να μάθει και να κατακτήσει το πρόγραμμα. Δεν θα λάβουν υπόψη τον ενθουσιασμό του παιδιού που προκαλείται από ένα άγνωστο περιβάλλον, την παρουσία πολλών νέων ανθρώπων ή τον υπερβολικό ενθουσιασμό που προκαλείται από μια μακρά αναμονή στο διάδρομο, αλλά η ετυμηγορία τους θα καθορίσει τον τρόπο ζωής του παιδιού και της οικογένειας για τον επόμενο χρόνο. ή ακόμα και για αρκετά χρόνια, εξαρτάται από το πόση εκπαίδευση θα είναι διαθέσιμη που ανταποκρίνεται πραγματικά στις δυνατότητες του παιδιού, θα μπορέσει να επικοινωνήσει με τους συνομηλίκους του και να συμμετάσχει στη ζωή της παιδικής ομάδας.

Συχνά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση με άθικτη διανοητικές ικανότητεςΚαταλήγουν σε σχολεία Τύπου 8, στην εκπαίδευση στο σπίτι (με έναν επισκέπτη δάσκαλο) ή στην εξ αποστάσεως εκπαίδευση χωρίς την ευκαιρία να κοινωνικοποιηθούν. Το λυπηρό είναι ότι όταν ξαναπερνούν το PMPC, οι ειδικοί τείνουν να αφήνουν σε ισχύ την απόφαση της προηγούμενης επιτροπής. Ταυτόχρονα, δεν υπάρχουν μόνιμες επιτροπές, αλλάζουν ειδικοί και κανείς δεν παρακολουθεί τη δυναμική της ανάπτυξης ενός παιδιού για αρκετά χρόνια. Πώς είναι για ένα ανθρωπάκι να εμφανίζεται κάθε φορά μπροστά σε νέους θείους και θείες για να δείξει τι μπορεί να κάνει; Εδώ ακόμη και ένας ενήλικας θα χάσει τα νεύρα του.

Υπάρχει ένα άλλο οδυνηρό πρόβλημα. Η εγκεφαλική παράλυση εμφανίζεται συχνά με αυτό που είναι γνωστό στη γλώσσα PMPK ως «σύνθετη αναπηρία». Και με αυτό" σύνθετος χαρακτήρας«Και είναι αρκετά δύσκολο να οργανώσεις την εκπαίδευση ενός παιδιού τουλάχιστον στο σπίτι, γιατί για κάποιον που δεν μιλάει, δεν κινείται ανεξάρτητα, αλλά έχει ανέπαφη νοημοσύνη, ή περπατά, μιλάει, αλλά ταυτόχρονα σχεδόν δεν βλέπει, προγράμματα σπουδώνδεν έχει αναπτυχθεί.

Φως στο τέλος του τούνελ

Λέει η Alla Sablina, πρόεδρος του φιλανθρωπικού ιδρύματος Our Children για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση: Περιβάλλον χωρίς φραγμούςστα σχολεία - αυτό είναι υπέροχο, αλλά δεν είναι μόνο ράμπες και άλλες τεχνικές συσκευές. Τα φυσικά εμπόδια είναι εύκολο να αντιμετωπιστούν, ευτυχώς ομοσπονδιακό προϋπολογισμόδιέθεσε κονδύλια για αυτό. Είναι πολύ πιο δύσκολο να σπάσεις τα εμπόδια στα κεφάλια των ανθρώπων· οι οικονομικές επενδύσεις δεν αρκούν».

Η Alla έχει απόλυτο δίκιο, τουλάχιστον διαβάστε τις κριτικές για το άρθρο της Anstasia Otroshchenko, από τις οποίες είναι σαφές ότι πολλοί αναγνώστες εξακολουθούν να μην καταλαβαίνουν τι είναι η συμπερίληψη και ανησυχούν σοβαρά ότι τα υγιή παιδιά τους κινδυνεύουν με μείωση της ποιότητας της γνώσης λόγω της εγγύτητας των παιδιών με ειδικές ανάγκες. Αλλά το άρθρο εξηγεί πολύ λογικά και κατανοητά ποιο είναι το πλεονέκτημα αυτής της προσέγγισης στη διδασκαλία για απολύτως όλα τα παιδιά, χωρίς να χωρίζεται σε άρρωστα και υγιή. Είναι επίσης λυπηρό να διαβάζεις την κριτική της μητέρας ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, η οποία γράφει για το γεγονός ότι ο γιος της ξυλοκοπήθηκε από τους συμμαθητές του. Αυτά είναι τα εμπόδια στο μυαλό τόσο των ενηλίκων όσο και των παιδιών, τα οποία θα χρειαστούν χρόνια και χρόνια σκληρής δουλειάς για να ξεπεραστούν.

Κι όμως, υπάρχουν ανακαλύψεις. Αυτή είναι η δεύτερη χρονιά που τρέχει η τάξη ένταξης ΛύκειοΝο. 8 της πόλης Zheleznodorozhny, περιοχή της Μόσχας. Αυτό είναι μια άρθρωση εκπαιδευτικό έργοτο Ίδρυμα Τα παιδιά μας, το Ομοσπονδιακό Ινστιτούτο Εκπαιδευτικής Ανάπτυξης και το Υπουργείο Παιδείας της Περιφέρειας της Μόσχας. Τα έξοδα εξοπλισμού (ειδικά καθίσματα, ειδικά πληκτρολόγια υπολογιστών κ.λπ.), μεθοδολογική υποστήριξη, και μετεκπαίδευση ειδικών πλήρωσαν φιλάνθρωποι μέσω του Ιδρύματος Τα Παιδιά μας. Η κατάσταση του πειράματος κατέστησε δυνατή τη μείωση του μεγέθους της τάξης: υπάρχουν μόνο 20 μαθητές στην τάξη, δύο από αυτούς είναι παιδιά με σοβαρές μορφές εγκεφαλικής παράλυσης που δεν μπορούν να κινηθούν ανεξάρτητα. Θα φαινόταν σαν σταγόνα στον ωκεανό, αλλά πόσο σημαντική είναι αυτή η εμπειρία για όλους μας. Με τις προσπάθειες γονέων, ενθουσιωδών και φιλάνθρωπους, δημιουργείται ένα εκπαιδευτικό μοντέλο, το οποίο αργά ή γρήγορα το κράτος θα αναγκαστεί να αντιγράψει: ολόκληρος ο πολιτισμένος κόσμος στρέφεται σε αυτό, έχοντας συνειδητοποιήσει την καταστροφικότητα του χωρισμού των παιδιών σε «κανονικά» και «μη κανονικό».

«Δουλέψαμε πολύ με τους γονείς των απλών παιδιών, δώσαμε μαθήματα καλοσύνης στους μαθητές», λέει ο Alla, «και σήμερα όλοι σημειώνουν πώς ζεστή στάσηστην τάξη μεταξύ των παιδιών, πώς τα παιδιά προσπαθούν να βοηθήσουν τους φίλους τους με περιορισμένη κινητικότητα. Στους συμμαθητές λείπουν τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση όταν ένα από αυτά αρρωσταίνει και δεν πηγαίνει σχολείο για αρκετές ημέρες. Φαίνεται περίεργο, αλλά οι γονείς υγιών παιδιών από αυτήν την τάξη έχουν πλέον αυτοπεποίθηση: η ένταξη αλλάζει τη ζωή προς το καλύτερο για όλους, όχι μόνο για τα άρρωστα παιδιά».

Στη δεύτερη πειραματική τάξη του σχολείου Νο 8 σπουδάζει και η 9χρονη Μάσα Κορόλεβα, η οποία έχει εγκεφαλική παράλυση με σύνθετη δομή του ελαττώματος. Η κοπέλα απολαμβάνει να πηγαίνει στο σχολείο, αν και δεν της είναι εύκολο. Η Μάσα δυσκολεύεται να γράψει και τώρα κατακτά το πληκτρολόγιο, τα μαθηματικά δεν είναι εύκολα, αλλά η ποιότητα της νέας της ζωής είναι ασύγκριτη με αυτή που ήταν πριν. Ένας ολόκληρος κόσμος άνοιξε έξω από το διαμέρισμα και το νοσοκομείο, εμφανίστηκαν φίλοι, ένας αγαπημένος δάσκαλος, ένα ημερολόγιο με εργασίες, σχολικά μαθήματακαι καλές γιορτές.

Θέλω πραγματικά να καταρρεύσουν τα εμπόδια όχι μόνο για τη Μάσα, αλλά και για άλλα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και τους γονείς τους, για την κοινωνία στο σύνολό της, για τους υγιείς και τους άρρωστους, τους δυνατούς και τους αδύναμους, έτσι ώστε σε οποιαδήποτε κατάσταση ζωήςΓια τον καθένα μας το περιβάλλον παρέμεινε προσιτό και το κλίμα ηλιόλουστο.