Περιοδικό «Ζωή με εγκεφαλική παράλυση: προβλήματα και λύσεις». Προσφυγή του Αναπληρωτή αρχισυντάκτης του περιοδικού «Η ζωή με την εγκεφαλική παράλυση. Προβλήματα και λύσεις Ζώντας με την Εγκεφαλική Παράλυση Προβλήματα και λύσεις

Στη συντριπτική πλειονότητα των περιπτώσεων, είναι εξαιρετικά δύσκολο να διαπιστωθεί πόσο ζουν τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, επειδή σοβαρή ασθένειαμπορεί να προκαλέσει ζημιά διάφορα συστήματαοργανισμός. Σε ορισμένες περιπτώσεις, όταν σωστή θεραπείαένα άτομο με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να ζήσει πολύ και γεμάτη ζωήχωρίς σχεδόν κανένα πρόβλημα υγείας. ΣΕ δύσκολες καταστάσειςένα παιδί με μια τέτοια αναπτυξιακή διαταραχή μπορεί να πεθάνει μέσα σε λίγα χρόνια. Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια συλλογική ονομασία για μια σειρά από σύνδρομα κινητικές διαταραχές, παρατηρούνται λόγω παραβίασης της ενδομήτριας ανάπτυξης, η οποία οδηγεί σε βλάβη στις δομές του εγκεφάλου.

Οι κύριες αιτίες της εγκεφαλικής παράλυσης

Μια ασθένεια όπως η εγκεφαλική παράλυση έχει ήδη μελετηθεί αρκετά καλά και η μελέτη των κύριων αιτιών και των μηχανισμών ανάπτυξης αυτής της νόσου βρίσκεται σε εξέλιξη. Ο κύριος παράγοντας για την ανάπτυξη της εγκεφαλικής παράλυσης είναι μια ενδομήτρια διαταραχή, η οποία αναπτύσσεται ως αποτέλεσμα δυσμενής πορείαεγκυμοσύνη.

Ο κύριος παράγοντας που συμβάλλει στην ανάπτυξη της εγκεφαλικής παράλυσης είναι η υποξία.Σε περίπτωση ανεπαρκούς παροχής οξυγόνου στο έμβρυο, παρατηρείται θάνατος ολόκληρων τμημάτων του εγκεφάλου, γεγονός που οδηγεί στην εμφάνιση ορισμένων συνδρόμων που παρατηρούνται στην εγκεφαλική παράλυση. Η υποξία και άλλοι δυσμενείς παράγοντες που μπορούν να προκαλέσουν την ανάπτυξη εγκεφαλικής παράλυσης μπορεί να οδηγήσουν σε:

  • εμβρυοπλακουντική ανεπάρκεια;
  • τοξίκωση;
  • νεφροπάθεια εγκύων γυναικών.
  • πρόωρη αποκόλληση του πλακούντα.
  • μεταδοτικές ασθένειες;
  • Rh-σύγκρουση μητέρας και παιδιού.
  • σωματικές ασθένειες στη μητέρα.
  • τραύμα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης?
  • τραύμα γέννησης?
  • παρατεταμένη γέννα.

Στα νεογέννητα προκαλούν σε περαιτέρω ανάπτυξηη εγκεφαλική παράλυση μπορεί αιμολυτική νόσος, τοξικές βλάβες στον εγκέφαλο και ασφυξία διαφόρων αιτιολογιών.

Οι μορφολογικές αλλαγές στους εγκεφαλικούς ιστούς μπορεί να είναι διαφορετικές, γεγονός που εξηγεί τη διαφορά στις εκδηλώσεις και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων στους ασθενείς. Πολύ συχνά στα νεογνά παρατηρούνται αιμορραγίες, εμφάνιση περιοχών ουλών και εκφύλιση της δομής του φλοιού. Κυρίως τέτοιες βλάβες παρατηρούνται στα πρόσθια μέρη του εγκεφάλου, αλλά η βλάβη μπορεί να εξαπλωθεί και σε άλλες περιοχές. Το πόσα χρόνια θα ζήσει ένα παιδί με τέτοια εγκεφαλική βλάβη εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τον επιπολασμό και το βάθος της διαδικασίας.

Επιστροφή στο zmistu Ταξινόμηση των ποικιλιών της πορείας της εγκεφαλικής παράλυσης

Ανάλογα με τον εντοπισμό της κατεστραμμένης περιοχής του εγκεφάλου, υπάρχουν 5 κύριοι τύποι εγκεφαλικής παράλυσης. Η πιο κοινή μορφή εγκεφαλικής παράλυσης είναι η σπαστική διπληγία. Αυτός ο τύπος ασθένειας ευθύνεται για περίπου το 80% των περιπτώσεων εγκεφαλικής παράλυσης. Η σπαστική διπληγία αναπτύσσεται ως αποτέλεσμα βλάβης στα κινητικά κέντρα, η οποία συνοδεύεται από την εμφάνιση πάρεσης, κυρίως των κάτω άκρων.

Η ημιπαρετική μορφή της εγκεφαλικής παράλυσης αναπτύσσεται λόγω βλάβης στην κεντρική νευρικά κέντραμόνο σε ένα ημισφαίριο του εγκεφάλου. Μια τέτοια παραβίαση συνοδεύεται από πάρεση των χεριών και των ποδιών στη μία πλευρά του σώματος.

Η υπερκινητική μορφή της εγκεφαλικής παράλυσης αναπτύσσεται ως αποτέλεσμα βλάβης στις υποφλοιώδεις δομές. Αυτή η μορφή εγκεφαλικής παράλυσης είναι αρκετά σπάνια. Κλινικά εκδηλώνεται με ακούσιες κινήσεις, δηλαδή υπερκίνηση, που είναι ιδιαίτερα ορατές όταν το παιδί είναι κουρασμένο ή ενθουσιασμένο.

Η ατονική-αστατική μορφή εγκεφαλικής παράλυσης διαγιγνώσκεται σε περίπου 10% των περιπτώσεων. Χαρακτηρίζεται από την εμφάνιση μυϊκής ατονίας και εξασθενημένο συντονισμό και στατικότητα.

Η πιο σοβαρή μορφή εγκεφαλικής παράλυσης είναι η διπλή ημιπληγία ως συνέπεια ολοκληρωτική ήττακαι τα δύο ημισφαίρια του εγκεφάλου. Αυτή η μορφή χαρακτηρίζεται από την ανάπτυξη μυϊκή ακαμψία, ως αποτέλεσμα του οποίου το παιδί δεν μπορεί μόνο να περπατήσει και να καθίσει, αλλά και να κρατήσει ανεξάρτητα το κεφάλι του. Μεταξύ άλλων, μπορεί να υπάρχει μικτές μορφέςσυνοδεύεται από εκδηλώσεις διαφόρων είδος είδουςαυτή η ασθένεια.

Επιστροφή στο zmistuΣυμπτώματα εγκεφαλικής παράλυσης

Λαμβάνοντας υπόψη ότι η εγκεφαλική παράλυση μπορεί να περιλαμβάνει παρα-γέμμα-τετρα μονοπάρεση και παράλυση, καθώς και παραβιάσεις μυϊκός τόνος, αιθουσαία συσκευή, ομιλία ποικίλους βαθμούςένταση και υπερκινησία, είναι σχεδόν αδύνατο να προβλεφθεί το προσδόκιμο ζωής. Επιπλέον, στη συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων, παρατηρείται σημαντική έκπτωση των κινητικών δεξιοτήτων και της ψυχολογικής ανάπτυξης.

Παράβαση πνευματική ανάπτυξη, ψυχικές διαταραχές, διαταραχές ακοής και όρασης, σημεία επιληψίας δεν είναι ασυνήθιστα σε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Διαφορετικά παιδιά, κατά κανόνα, έχουν διαφορετικό σύνολο συνδρόμων, επομένως, χωρίς μια ολοκληρωμένη αξιολόγηση της κατάστασης του ασθενούς, είναι δύσκολο να απαντηθεί πόσα χρόνια ζουν με εγκεφαλική παράλυση σε μια συγκεκριμένη περίπτωση και ποιες είναι οι δυνατότητες αποκατάστασης και αποκατάστασης και βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Τις περισσότερες φορές, η διάγνωση της εγκεφαλικής παράλυσης γίνεται περίπου 3-4 μήνες μετά τη γέννηση, όταν υπάρχει σημαντική καθυστέρηση στη νευροψυχική ανάπτυξη από τα γενικά αποδεκτά πρότυπα. Τα πιο κοινά σύνολα συμπτωμάτων σε παιδιά με εγκεφαλική παράλυση περιλαμβάνουν:

  • προβλήματα ακοής?
  • προβλήματα όρασης?
  • διαταραχές κινητικότητας της γλώσσας?
  • περιοδικός ή σταθερός μυϊκός τόνος.
  • διαταραχές του μυοσκελετικού συστήματος.

Παρά το γεγονός ότι στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση παρατηρείται συχνά μείωση των διανοητικών ικανοτήτων και της ικανότητας μάθησης και απόκτησης νέων δεξιοτήτων, τέτοιες παραβιάσεις δεν συμβαίνουν σε όλες τις περιπτώσεις. Σε ήπιες περιπτώσεις εγκεφαλικής παράλυσης, τα παιδιά είναι απόλυτα προσαρμοστικά, ικανά για μάθηση και μπορούν να εκπαιδευτούν σε εξειδικευμένα σχολεία ή ακόμα και να σπουδάσουν με υγιείς συνομηλίκους και στο μέλλον είναι πολύ πιθανό να εισαχθούν σε ιδρύματα τριτοβάθμιας εκπαίδευσης. εκπαιδευτικά ιδρύματα. Με την κατάλληλη προσαρμογή, τα παιδιά που δεν έχουν προβλήματα με νοητικές ικανότητες, μπορούν να ζήσουν μια σχεδόν πλήρη ζωή στο μέλλον, να εργαστούν και να υπηρετήσουν πλήρως τον εαυτό τους. Προσδόκιμο ζωής με εγκεφαλική παράλυση σε ήπιας μορφήςαρκετά ψηλά.

Σε σοβαρές περιπτώσεις με εγκεφαλική παράλυση στα παιδιά, όχι μόνο σημαντική σωματικές ανωμαλίες, αλλά και ψυχικό, αυτό οδηγεί στο γεγονός ότι το παιδί είναι εξαιρετικά δύσκολο ή αδύνατο να προσαρμοστεί στη ζωή, επιπλέον, δεν υπάρχει ευκαιρία να αποκτήσει νέες δεξιότητες και γνώσεις, γεγονός που περιορίζει τη διανοητική ανάπτυξη στο μέλλον. Η ζωή με την εγκεφαλική παράλυση, η οποία προχωρά σε σοβαρή μορφή, είναι αρκετά δύσκολη, αφού η υποκείμενη νόσος συχνά συνοδεύεται από πρόσθετες επιπλοκές.

Όχι μόνο συστηματικές διαταραχές στο σώμα που προκαλούνται από τη νόσο, αλλά και επιπλοκές που μπορεί να εμφανιστούν σε ένα παιδί καθώς μεγαλώνει μπορεί να οδηγήσουν σε μείωση της ζωής των ασθενών με εγκεφαλική παράλυση. Οι πιο συχνές επιπλοκές της εγκεφαλικής παράλυσης, οι οποίες μπορούν να βλάψουν σοβαρά την ποιότητα και το προσδόκιμο ζωής, περιλαμβάνουν τη δυσλειτουργία Κύστη, υπέρταση, σοβαρές μορφέςσκολίωση, δυσκολία στην κατάποση, κατάγματα οστών.

Οι γονείς που αντιμετωπίζουν μια τόσο δύσκολη διάγνωση όπως η εγκεφαλική παράλυση στο παιδί τους θέτουν στον εαυτό τους το ερώτημα: «Πόσο καιρό ζουν τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση;». Ακόμη και κυριολεκτικά στα μέσα του περασμένου αιώνα, οι ασθενείς με μια τέτοια ασθένεια δεν έζησαν μέχρι την ενηλικίωση. Προς το παρόν, ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση, υπό άνετες συνθήκες διαβίωσης, κατάλληλη φροντίδα, θεραπεία και αποκατάσταση ζει έως και 40 χρόνια και μάλιστα ηλικία συνταξιοδότησης. Εξαρτάται από το στάδιο της νόσου και τη διαδικασία θεραπείας. Εάν, σε περίπτωση ασθένειας, η δραστηριότητα της θεραπείας που στοχεύει στην καταπολέμηση των διαταραχών του εγκεφάλου μειωθεί, τότε αυτό μπορεί να μειώσει σημαντικά το προσδόκιμο ζωής ενός παιδιού που έχει διαγνωστεί με εγκεφαλική παράλυση, όπως σε σχέση με οποιαδήποτε άλλη ασθένεια.

Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση λαμβάνουν μια τέτοια διάγνωση στο 80% των περιπτώσεων κατά τη γέννηση. Το υπόλοιπο ποσοστό των ασθενών προσβάλλει τη νόσο στην πρώιμη βρεφική ηλικία λόγω μεταδοτικές ασθένειεςή εγκεφαλική βλάβη. Εάν ασχολείστε συνεχώς με τέτοια παιδιά, τότε μπορείτε να αναπτύξετε σημαντικά τη νοημοσύνη τους. Επομένως, η πλειοψηφία μπορεί να σπουδάσει σε εξειδικευμένους φορείςκαι μετά πάρε το μέσο ή ανώτερη εκπαίδευσηκαι επάγγελμα. Όλη η ζωή του παιδιού εξαρτάται αποκλειστικά από τους γονείς και τη συνεχή αποκατάσταση. Δυστυχώς, στις αυτή τη στιγμήδεν καταγράφηκαν κρούσματα πλήρης ανάρρωση.

Αξίζει να δοθεί προσοχή σε ένα τέτοιο πρόβλημα όπως πρόωρη γήρανση. Αυτό είναι ένα πολύ οξύ ζήτημα σε μια τέτοια ασθένεια. Έχει αποδειχθεί ότι μέχρι την ηλικία των 40 ετών, οι ασθενείς υπόκεινται σε μείωση της διάρκειας του δυναμικού ζωής. Φυσικό σώμαφθείρεται πιο γρήγορα λόγω παραμόρφωσης εσωτερικά όργανα, αρθρώσεις και οστά. Εξωτερικά, τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση φαίνονται πολύ μεγαλύτερα από την ηλικία του διαβατηρίου τους. Εάν ταυτόχρονα δεν υπήρχε σωστή ανάπτυξη και αποκατάσταση του παιδιού από τη γέννηση, τότε πολλά συστήματα, για παράδειγμα, καρδιαγγειακά ή αναπνευστικά, μπορεί να παραμείνουν σε υπανάπτυκτη μορφή. Έτσι, λειτουργούν για φθορά, γεγονός που επηρεάζει επίσης το προσδόκιμο ζωής.

Ένα άλλο σημάδι που επηρεάζει τη ζωή με την εγκεφαλική παράλυση είναι ο τύπος και η πορεία της ίδιας της νόσου. Με σοβαρές μορφές, μόνιμες επιληπτικές κρίσειςκαι με την ξαπλωμένη πορεία αυτής της νόσου, η διάρκεια μπορεί να είναι μικρότερη από ό,τι με τις μέτριες ή ηπιότερες μορφές.

Τύποι ασθενειών

Ανάλογα με το σημείο της εγκεφαλικής βλάβης, διακρίνονται πέντε τύποι πορείας της νόσου.

Η πιο συχνή μορφή είναι η σπαστική διπληγία. Αυτός ο τύπος αναπτύσσεται λόγω βλάβης στο τμήμα του εγκεφάλου που είναι υπεύθυνο κινητικές λειτουργίες. Αυτό προκαλεί πάρεση στην κάτω ζώνη. Μπορεί να διαγνωστεί τόσο τις πρώτες ημέρες της ζωής με έντονη πορεία, όσο και από το έτος ζωής σε μια πιο ήπια περίπτωση. Με την κατάλληλη φροντίδα, αποκατάσταση και ανάπτυξη του παιδιού, το προσδόκιμο ζωής με αυτή τη μορφή μπορεί να εξισωθεί με τη ζωή ενός ατόμου χωρίς αυτή την ασθένεια.

Η επόμενη φόρμα είναι σπαστική τετραπληγία. Αυτή η μορφή χαρακτηρίζεται από παραμορφώσεις του κορμού και των άκρων, στις μισές περιπτώσεις, οι ασθενείς υποφέρουν από επιληπτικές κρίσεις. Σε παιδιά με τέτοια διάγνωση, παρατηρείται στραβισμός, διαταραχή της ακουστικής συσκευής.

Ο τρίτος τύπος - ημιπληγία, χαρακτηρίζεται κυρίως από διανοητικές διαταραχές, ωμική ζώνηεπηρεάζονται περισσότερο. Καθώς τα παιδιά αναπτύσσονται, μπορούν διάφορες κινήσεις, αλλά πολύ αργά.

Η υπερκινητική μορφή οφείλεται σε αύξηση του μυϊκού τόνου, οφθαλμοκινητικές διαταραχές και προβλήματα ακοής.

Παρατηρούνται παράλυση και πάρεση των άκρων, παραμορφώσεις του κορμού. Εν διανοητική ικανότητακαλά αναπτυγμένο. Εάν το παιδί φροντίζεται σωστά, τότε μπορεί να φοιτήσει στο σχολείο και να λάβει περαιτέρω εκπαίδευση. Προσαρμόζεται αρκετά καλά στην κοινωνία. Η πρόγνωση για το προσδόκιμο ζωής είναι αρκετά ευνοϊκή.

Παρεγκεφαλιδική μορφή - αυτός ο τύπος χαρακτηρίζεται από χαμηλό τόνο, συχνά οι ασθενείς αντιμετωπίζουν δυσκολία στη λήψη κατακόρυφη θέση, προβλήματα ισορροπίας. Και επίσης οι κινήσεις εκτατών είναι δύσκολες και ο συντονισμός της κίνησης διαταράσσεται αρκετά σοβαρά.

Η δευτερογενής μορφή της εγκεφαλικής παράλυσης είναι επίσης αρκετά συχνή σε αυτή τη νόσο. Ο επίκτητος τύπος παράλυσης μπορεί να προκληθεί όχι μόνο τραύμα γέννησης, και λόγω συρροής δυσμενείς παράγοντεςκατα την εγκυμοσύνη. Αυτό μπορεί να είναι δηλητηρίαση με οποιεσδήποτε τοξικές ουσίες, η επίδραση των δυσμενών περιβαλλοντικές συνθήκεςΚαι κακές συνήθειες(ιδιαίτερα το κάπνισμα κατά την εγκυμοσύνη).

συμπέρασμα


Κανείς δεν μπορεί να πει πόσο θα ζήσει ένα παιδί με αυτή την ασθένεια. Οι γιατροί είναι άνθρωποι και κανείς δεν έχει το δικαίωμα να αποφασίζει ή να διαγνώσει προβλέψεις για το προσδόκιμο ζωής. Φυσικά, οι προδιαθεσικοί παράγοντες για την εκτίμηση της διάρκειας είναι η πορεία της νόσου, η μορφή της εγκεφαλικής παράλυσης και οι πνευματικές δυνατότητες του παιδιού. Παιδιά με επιδεινούμενες μορφές και επιπλοκές, ιδιαίτερα με αναπνευστικό σύστημαή επιληψία διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο. Αλλά ακόμα και το πιο βαρύ μορφές εγκεφαλικής παράλυσηςστο καλή φροντίδα, η γονική μέριμνα, η σωστή θεραπεία και η συνεχής αποκατάσταση δεν είναι απελπιστικά. Τα παιδιά μπορούν να ζήσουν αρκετά μακροζωίακαι ακόμη και να προσαρμοστούν στην κοινωνία, ακόμη και αν δεν είναι πλήρως. Η ιατρική δεν μένει ακίνητη, η νευροχειρουργική εξελίσσεται συνεχώς, προσφέροντας νέες προσεγγίσεις στη θεραπεία τόσο σοβαρών χρόνιες ασθένειες. Και σε συνδυασμό με το παραδοσιακό φαρμακευτική θεραπείαοι πιθανότητες για μακροζωία αυξάνονται συνεχώς.

Αγαπητοί φίλοι και φίλες!

Περιοδικό «Η ζωή με την εγκεφαλική παράλυση. Προβλήματα και Λύσεις» κυκλοφορεί εδώ και οκτώ χρόνια. Το 2015, υπήρξαν αλλαγές σε αυτό: τώρα ο ιδρυτής του περιοδικού είναι ένας διάσημος ηθοποιός, σκηνοθέτης Γκόσα Κουτσένκο. Εκδότης του περιοδικού είναι το φιλανθρωπικό ίδρυμα «Ζωή με εγκεφαλική παράλυση».

Δεν έχει αλλάξει μόνο το επίσημο μέρος του περιοδικού, αλλά και το ίδιο το περιεχόμενό του. Υπάρχουν λιγότερα καθαρά ιατρικά θέματα, περισσότερα κοινωνικά. Αναμφίβολα, η θεραπεία είναι πολύ σημαντική, αλλά το θέμα της ένταξης των ασθενών με εγκεφαλική παράλυση στην κοινωνία δεν είναι λιγότερο σημαντικό και εξαιρετικά επίκαιρο. Η στάση της κοινωνίας απέναντι στα άτομα με ειδικές ανάγκες είναι θεμελιωδώς σημαντική. Πήραμε μια απόφαση: να δείξουμε πειστικά, ζωντανά μέσω της κοινωνικής δημοσιογραφίας ότι τα άτομα με αναπηρία, τα άτομα με ανάπηρος- άχρηστοι άνθρωποι.

Και το κοινό μας καθήκον είναι να βρούμε έναν τρόπο ζωής που θα συνδύαζε οργανικά τη θεραπεία, αλλά και θα φέρει τη χαρά της ύπαρξης, η οποία είναι απολύτως απαραίτητη για τη ζωή...

Σας κάνουμε έκκληση με ένα αίτημα - για να μας βοηθήσετε να καταλάβουμε με μεγαλύτερη ακρίβεια - τι ακριβώς θα θέλατε να δείτε σε αυτό το περιοδικό; Ποια είναι τα θέματα που σας απασχολούν περισσότερο; Τι πληροφορίες σας λείπουν; Μπορεί ένα περιοδικό να γίνει πληροφοριοδότης, σύμβουλος, συνομιλητής; Ανυπομονούμε για τη βοήθειά σας και την περαιτέρω συνεργασία. Διεύθυνση ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ:

Ειλικρινά δικός σας,
Rimma Dorozhkina, Αναπληρωτής Αρχισυντάκτης του περιοδικού
«Ζωή με εγκεφαλική παράλυση. Προβλήματα και λύσεις»
Διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από κακόβουλη χρήση. Πρέπει να έχετε ενεργοποιημένη τη JavaScript για προβολή.

Ηλεκτρονικό αρχείο του περιοδικού «

Το ενημερωτικό-πρακτικό περιοδικό «Η ζωή με την εγκεφαλική παράλυση» δημιουργήθηκε το 2008 από ομάδα πρωτοβουλίας γονέων παιδιών με αναπηρία με εγκεφαλική παράλυση και το 2009 άρχισε να εκδίδεται με δικά τους έξοδα. Άμεσος εκδότης του περιοδικού είναι η Kodeks Publishing House LLC. Το θέμα της «Ζωή με εγκεφαλική παράλυση» είναι ένα ευρύ φάσμα θεμάτων που σχετίζονται με τη θεραπεία, την κοινωνική και ψυχολογική προσαρμογή, την κατάρτιση, την απασχόληση, την ένταξη στην κοινωνία των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση και τραυματικές εγκεφαλική βλάβη Έγχρωμη έκδοση , εικονογραφημένη, μορφή Α4, 64 σελίδες, τριμηνιαία έκδοση.

«Η ζωή με εγκεφαλική παράλυση» έχει μεγάλη κοινωνική σημασία. Ένα παιδί που έχει διαγνωστεί με εγκεφαλική παράλυση υποβάλλεται σε θεραπεία σε κέντρο αποκατάστασης για 1-2 μήνες το χρόνο και μετά η οικογένεια μένει μόνη με την ασθένεια και κάθε βήμα, η κατάλληλη δράση καθορίζει αν μπορούν να εδραιώσουν την πρόοδο που έχει σημειωθεί στη θεραπεία ή όχι. Αντιμετωπίζουν το ερώτημα: πού μπορείτε να βρείτε έγκυρες πληροφορίες; Στη μοναδική εξειδικευμένη έντυπη έκδοση «Η ζωή με την εγκεφαλική παράλυση», οι γονείς των παιδιών και οι συγγενείς τους μπορούν να βρουν τις πληροφορίες που χρειάζονται, να λάβουν αποκατάσταση, ψυχολογική, κοινωνική και νομική υποστήριξη.

Αρχισυντάκτρια του περιοδικού «Life with Cerebral Parasy» από τη στιγμή της ίδρυσής του είναι η θρυλική Ksenia Alexandrovna Semenova, Επίτιμη Επιστήμονας της RSFSR, επικεφαλής ερευνήτρια του SCCH RAMS, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγήτρια. Η συντακτική επιτροπή του περιοδικού περιλαμβάνει 6 Ακαδημαϊκούς της Ρωσικής Ακαδημίας Επιστημών και της Ρωσικής Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών, 9 καθηγητές και διδάκτορες επιστημών, επικεφαλής κέντρων αποκατάστασης, τιμώμενους επιστήμονες, τους καλύτερους δάσκαλους, πλημμελολόγους.

Η διανομή της έκδοσης "Life with ceebral palsy" επιτρέπει την αύξηση της ευαισθητοποίησης των γονέων με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, καθώς και τα προσόντα των ειδικών που εργάζονται στον τομέα νευρολογικές παθήσεις, περιλαμβάνουν ιατρική, εκπαιδευτική, κοινωνικούς θεσμούςκαι οργανώσεις που εργάζονται με άτομα με αναπηρία, επαγγελματίες υψηλής ειδίκευσης για συμβουλές και σχόλια.

Μπαράνοφ Αλεξάντερ ΑλεξάντροβιτςΑκαδημαϊκός της Ρωσικής Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών, Πρόεδρος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Ένωσης Παιδιάτρων της Ρωσίας, Διευθυντής του Εθνικού Κέντρου Υγείας της Ρωσικής Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγητής. Batysheva Tatyana TimofeevnaΕπικεφαλής παιδονευρολόγος του Τμήματος Υγείας της Μόσχας, αρχιατρός DPNB Αρ. 18, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγητής. Γκούζεβα Βαλεντίνα ΙβάνοβναΑντεπιστέλλον Μέλος της Ρωσικής Ακαδημίας Φυσικών Επιστημών, Προϊστάμενος του Τμήματος Νευρικών Παθήσεων της Κρατικής Ιατρικής Ακαδημίας της Αγίας Πετρούπολης, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγητής. Evtushenko Stanislav KonstantinovichΑκαδημαϊκός της Ακαδημίας Επιστημών της Ανώτατης Σχολής της Ουκρανίας, Επίτιμος Εργάτης Επιστήμης και Τεχνολογίας της Ουκρανίας, Επικεφαλής του Τμήματος Παιδιατρικής και Γενικής Νευρολογίας του FIPO Donetsk NMU με το όνομα M. Gorky, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγητή. Ζίκοφ Βαλέρι ΠέτροβιτςΠροϊστάμενος Νευρολογικού Τμήματος Παιδική ηλικίαΡώσος MAPO, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγητής. Ismagilov Magsum FassakhovichΠροϊστάμενος του Τμήματος Νευρολογίας, Νευροχειρουργικής και ιατρική γενετικήΚρατικό Ιατρικό Πανεπιστήμιο του Καζάν, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγητής. Kozyavkin Vladimir IlyichΉρωας της Ουκρανίας, Επίτιμος Εργάτης Επιστήμης και Τεχνολογίας της Ουκρανίας, Διευθύνων Σύμβουλος Διεθνής κλινική θεραπεία αποκατάστασηςστο Τρούσκαβετς και κέντρο αποκατάστασηςστο Lvov, MD, καθηγητής. Lazebnik Tamara ArkadevnaΕπικεφαλής παιδονευρολόγος Πετρούπολης, Αναπληρωτής Καθηγητής του Τμήματος Παιδονευρολογίας και Νευροχειρουργικής της Ιατρικής Ακαδημίας Μεταπτυχιακής Εκπαίδευσης Αγίας Πετρούπολης, Ph.D. Λεβτσένκοβα Βέρα ΝτμίτριεβναΕπικεφαλής του Τμήματος Αποκατάστασης Θεραπείας Παιδιών με Εγκεφαλική Παράλυση, SCCH RAMS, MD Lilyin Evgeny TeodorovichΑντεπιστέλλον Μέλος της Ρωσικής Ακαδημίας Επιστημών, Ακαδημαϊκός της Ρωσικής Ακαδημίας Φυσικών Επιστημών, Επίτιμος Διδάκτωρ της Ρωσικής Ομοσπονδίας, Διδάκτωρ Βιολογικών Επιστημών, Καθηγητής, Αντιπρύτανης σύγχρονες τεχνολογίεςΑναμόρφωση Ρωσική Ακαδημία MSR. Martynyuk Vladimir YurievichΕπικεφαλής παιδονευρολόγος του Υπουργείου Υγείας της Ουκρανίας, Επίτιμος Ιατρός Ουκρανίας, Διευθυντής του Ουκρανικού Ιατρικού Κέντρου για την Αποκατάσταση Παιδιών με οργανική βλάβη νευρικό σύστημαΥπουργείο Υγείας της Ουκρανίας, υποψήφιος ιατρικών επιστημών, καθηγητής. Μιζουλίνα Έλενα ΜπορίσοφναΠρόεδρος της Επιτροπής Κρατική Δούμαμε θέμα οικογένεια, γυναίκες και παιδιά, υποψήφιος νομικών επιστημών, καθηγητής. Namazova-Baranova Leyla SeymurovnaΑντεπιστέλλον Μέλος της Ρωσικής Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών, Αναπληρωτής Διευθυντής του NCCH RAMS, Διευθυντής του PP&VL του NCCH RAMS, Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Ένωσης Παιδιάτρων της Ρωσίας, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγητής. Πολούνιν Βαλέρι ΣοκράτοβιτςΠροϊστάμενος κλάδου Νο. 74 FGU Main γραφείο ITUστη Μόσχα, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγητής. Prikhodko Oksana GeorgievnaΔιευθυντής του Ινστιτούτου ειδική εκπαίδευσηΚαι σύνθετη αποκατάσταση, προϊστάμενος τμήματος λογοθεραπείας, διδάκτωρ παιδαγωγικών επιστημών, καθηγητής. Semenova Ksenia AlexandrovnaΕπίτιμος Επιστήμονας της RSFSR, Επικεφαλής Ερευνητής του Επιστημονικού Κέντρου για την Υγεία και την Ανθρώπινη Ανάπτυξη της Ρωσικής Ακαδημίας Ιατρικών Επιστημών, Διδάκτωρ Ιατρικών Επιστημών, Καθηγητής. Yatsyk Galina ViktorovnaΑκαδημαϊκός της Ρωσικής Ακαδημίας Φυσικών Επιστημών, Επίτιμος Επιστήμονας της Ρωσικής Ομοσπονδίας, Προϊστάμενος του Τμήματος για πρόωρα μωράΕρευνητικό Ινστιτούτο Παιδιατρικής GU NTsZD RAMS, MD, καθηγητής.