Mula sa simula ng 2019, ang mga gamot para sa limang sakit sa ulila ay binili ng Ministri ng Kalusugan ng Russian Federation. Ang isyu ng sentralisasyon ng pagkuha ay tinalakay mula noong nilikha ang listahan ng mga sakit sa ulila na tinutustusan ng estado - "Listahan 24" (2012). Ito ay kinakailangan, dahil ang mga rehiyon mismo ay hindi makayanan ang financing ng paggamot ng mga bihirang sakit, na kritikal na nakakaapekto sa kondisyon ng mga pasyente.
Ang bilang ng mga taong kasama sa mga rehiyonal na segment ng Federal Register of Patients with Rare (Orphan) Diseases sa Russia ay umabot sa 17,015 noong 2018, kung saan 8,639 (50.8%) ay mga bata. Ang mga sakit sa ulila ay isa sa mga pinakamahal na bagay sa badyet sa pangangalagang pangkalusugan ng rehiyon. Mula noong 2013, ang mga paggasta para sa mga layuning ito ay apat na beses na naging RUB 20 bilyon. noong 2018.
Mga pagtatangka sa sentralisasyon
Noong Pebrero 2019, sinabi ni Punong Ministro Dmitry Medvedev sa isang pulong sa mga miyembro ng Federation Council na "ibinabahagi niya ang ideolohiya" ng sentralisadong pagkuha ng mga gamot para sa lahat ng mga sakit sa ulila. Nauna rito, ang pinuno ng Federation Council Committee on patakarang panlipunan Valery Ryazansky.
Sa unang pagkakataon, lumitaw ang isang malinaw na konsepto ng mga sakit sa ulila sa batas sa proteksyon sa kalusugan, na pinagtibay noong 2012. Ayon sa batas, ito ay mga sakit na may prevalence na hindi hihigit sa 10 kaso kada 100,000 katao. Pagkatapos ay ipinapalagay na aaprubahan ng gobyerno ang pederal na rehistro ng mga bihirang sakit, na makadagdag sa programa ng estado ng pitong mataas na gastos na nosologies. Bilang resulta, lumitaw ang isang "Listahan ng 24", bagaman ang Ministry of Health ay nagbilang ng 270 na mga sakit sa ulila. Kasabay nito, ang obligasyon na bumili ng mga gamot para sa paggamot ng mga bihirang sakit ay itinalaga sa mga rehiyon, at mula noon ang isyu ng pangangailangan na isentralisa ang pagkuha ay paulit-ulit na itinaas. Ang dahilan ay ang kakulangan ng pondo sa mga rehiyon na kinakailangan upang mabigyan ang lahat ng mga pasyente ng mga gamot nang buo. Bilang resulta ng pagtanggi ng mga lokal na awtoridad na magbigay ng mga gamot, napilitan ang mga pasyente na pumunta sa korte. Ngunit kahit na pumanig ang korte sa mga pasyente, ang mga desisyon na bigyan sila ng mga gamot na kailangan nila ay madalas na hindi nasunod.
Ang isyu ng sentralisasyon ay pinakaaktibong tinalakay sa nakalipas na dalawang taon. Noong Oktubre 2017, nagsumite ang mga representante ng State Duma ng draft na batas na magpapalawak sa programa ng estado para sa pitong high-cost nosologies upang masakop ang anim sa pinakamamahal na sakit mula sa "Listahan ng 24": paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, hemolytic uremic syndrome, idiopathic thrombocytopenic purpura at mucopolysaccharidoses I, II at VI type. Ayon kay State Duma deputy Olga Epifanova, 30 rehiyon lamang ang "mahigit o mas kaunti ang makakapagbigay ng mga sakit sa ulila." Ang isa pang may-akda ng panukalang batas, ang Deputy ng Estado ng Duma na si Oleg Nikolaev, ay idinagdag na ang mga pasyente ay napipilitang humingi ng paggamot sa pamamagitan ng mga korte. Kasabay nito, binanggit niya ang Chuvashia bilang isang halimbawa, kung saan nagawang manalo ng dalawang pamilya ang kaso sa korte, ngunit sinabihan si G. Nikolaev sa pamahalaang pangrehiyon na 140 milyong rubles ang kinakailangan upang malutas ang kanilang problema, habang ang buong programa ng mga sakit sa ulila sa badyet ng rehiyon ay naglaan ng 114 milyong rubles. Sa taong.
Noong 2018, nagpatuloy ang pag-uusap tungkol sa pangangailangang isentralisa ang pagbili ng mga gamot para sa mga sakit sa ulila. Nagpadala ang mga miyembro ng Federation Council ng panukalang batas sa gobyerno na magpapalawak sa programa ng estado ng pitong nosologies upang isama ang limang sakit mula sa Listahan ng 24: hemolytic uremic syndrome, juvenile arthritis na may systemic na simula, at mucopolysaccharidosis (mga uri I, II, VI). Sa oras na iyon, 2.1 libong tao ang nagdusa mula sa kanila. Ang halaga ng kanilang paggamot, ayon sa mataas na kapulungan ng parlyamento, ay humigit-kumulang 10 bilyong rubles. Ipinapalagay na ang mga gamot para sa paggamot sa mga sakit na ito ay bibilhin ng Ministry of Health mula 2019. Ito ay mahirap paniwalaan. Ngunit ang mga susog sa batas na pinasimulan ng Federation Council ay pinagtibay. Ang panukalang batas ay pumasa sa mga pagbabasa sa State Duma, at noong Nobyembre noong nakaraang taon, nilagdaan ni Dmitry Medvedev ang isang utos ng gobyerno ng Russia sa pag-amyenda sa pamamaraan para sa pagbibigay ng mga gamot sa mga mamamayang nagdurusa sa mga bihirang sakit.
dokumentong lumalawak programang pederal"Pitong nosologies", ipinatupad noong Enero 1, 2019. Bilang resulta, ang mga kapangyarihan na bumili ng mga gamot para sa paggamot ng limang sakit sa ulila ay inilipat sa antas ng pederal: hemolytic uremic syndrome, juvenile arthritis na may systemic na simula, mucopolysaccharidoses I, II at VI na mga uri. Tulad ng nabanggit ni Tatyana Golikova, para sa layuning ito, ang isang karagdagang taunang paglalaan ng 10 bilyong rubles ay binalak sa pederal na badyet ng Russian Federation para sa 2019–2021.
Inaprubahan din ng dokumento ang mga patakaran para sa pagpapanatili ng pederal na rehistro ng mga taong dumaranas ng mga bihirang sakit. Ang isang pasyente na naglakbay sa labas ng rehiyon ng paninirahan ay makakatanggap ng gamot para sa panahon ng pagpasok, ngunit hindi hihigit sa anim na buwan. Bilang karagdagan, posibleng muling ipamahagi ang mga gamot sa pagitan ng mga rehiyon kapag nagbago ang bilang ng mga pasyente. Ang Ministri ng Kalusugan ng Russia ay binigyan ng naaangkop na kapangyarihan upang subaybayan ang paggalaw at accounting ng mga gamot.
Therapy nang walang pagkagambala
Nagpasya ang Ministri ng Kalusugan na isakatuparan ang sentralisadong pagbili ng mga gamot para sa paggamot ng mga sakit sa ulila nang maaga sa iskedyul, nang hindi naghihintay na magkabisa ang batas. Noong Nobyembre, 2018, inihayag ng direktor ng departamento ang naturang desisyon supply ng gamot at regulasyon ng sirkulasyon ng mga medikal na aparato ng ministeryo Elena Maksimkina, na tumutukoy sa desisyon ng Korte Suprema, ayon sa kung saan ang paglabag sa batas ay posible kung ang isyu ay may kaugnayan sa buhay o kalusugan ng isang mamamayan, ipinaliwanag ni Ms. Maksimkina.
Bilang resulta, noong Disyembre 2018, ang Ministri ng Kalusugan ay nagsagawa ng sampung tender para sa kabuuang halos 4 bilyong rubles. para sa panustos ng mga gamot para sa paggamot ng mga sakit sa ulila. Tulad ng mga sumusunod mula sa mga public procurement materials, nagsagawa ng mga tender para sa supply ng apat na gamot para sa mga pasyenteng may systemic-onset juvenile arthritis: tocilizumab (205.8 thousand packs), canakinumab (190.5 thousand), alalimumab (175 pack) at eterencept (40.3 thousand packs). Bilang karagdagan, ang ministeryo ay bumili ng 87.5 libong pack ng eculizumab, na ginagamit sa paggamot ng hemolytic uremic syndrome, 78.5 libong pack ng laronidase, na nilayon para sa paggamot ng mucopolysaccharidosis type I, at 15.7 thousand pack ng idursulfase (mucopolysaccharidosis type II).
Sa mga rehiyon ng tatanggap para sa mga tender na ito, nangunguna ang Moscow na may bahaging 16.8%, na kinakalkula sa AlphaRM. Sinundan ito ng Moscow at Rehiyon ng Leningrad(6.96% at 5.25% ayon sa pagkakabanggit), pati na rin ang St. Petersburg na may bahaging 3.29%. Ang pinakamalaking dami ng mga pagbili sa mga tuntunin sa pananalapi (644.3 milyong rubles) ay nahulog sa Center for Drug Provision ng Moscow Health Department.
Ang bagong sentralisadong sistema ng pampublikong pagbili ng mga gamot para sa mga sakit sa ulila ay gumagana na. Halimbawa, sa isang auction na inihayag noong Disyembre 2018 para sa supply ng isang gamot para sa paggamot ng mucopolysaccharidosis type II, isang sapat na bilang ng mga pakete ang idineklara upang matugunan ang mga pangangailangan ng mga pasyente na may ganitong sakit noong 2019. Pagsapit ng Pebrero 10, ang gamot ay naihatid na sa lahat ng rehiyong tinukoy sa kontrata, habang walang mga paghinto sa paggamot sa panahon ng paglipat mula sa panrehiyong sistema ng pagkuha patungo sa pederal.
Para sa mga tagagawa ng parmasyutiko bagong sistema Maginhawa rin ito, dahil nagsasangkot ito ng trabaho sa loob ng balangkas ng isang solong estado na malambot sa isang mamimili - ang Ministry of Health, ang mga tala ni Takeda. Malamang, ang sentralisasyon ay makakatipid ng hanggang 30% ng mga pondo sa badyet, dahil kapag bumibili ng mga gamot, ang kanilang gastos ay hindi maaapektuhan ng mga panrehiyong markup...
bukas na listahan
Ngunit ang sentralisasyon ng pagkuha ng gamot para sa limang sakit sa ulila ay hindi ganap na nalutas ang problema. Mayroon pa ring 19 na bihirang sakit na natitira, at sa mga kasong ito, ang responsibilidad para sa pagbibigay ng mga gamot sa mga pasyente ay nananatili sa mga rehiyon. Mahalaga na sa mga taon ng pagkakaroon ng "List 24" sa Russia, ang pinakabagong mga gamot para sa paggamot ng mga sakit na ito, ngunit ang problema ng napapanahong pag-access sa kanila ay hindi pa nalutas sa ngayon. Ang mismong pag-iral ng mga gamot na ito ay nagbibigay ng pag-asa sa mga taong may malubhang sakit, ngunit ang mga hadlang sa anyo ng isang mahabang proseso ng pagsusuri na maaaring mag-drag sa loob ng maraming taon, pati na rin ang pagpopondo sa rehiyon, ay kadalasang hindi nag-iiwan sa kanila ng pagkakataon para sa paggamot. Ang karanasan sa pagsasama ng iba pang mga nosologies sa pederal na pagpopondo ay nagmumungkahi na ang sentralisasyon ay makabuluhang mapabuti ang probisyon ng pasyente mahahalagang gamot, at samakatuwid ang mga resulta ng paggamot, at ang estado ng kalusugan ng mga pasyente. Salamat sa pagpapalawak ng programa ng estado sa mga high-cost nosologies, ang merkado para sa supply ng mga gamot para sa paggamot ng mga sakit sa ulila ay magiging mas transparent, mas sibilisado, na may mas kaunting mga tagapamagitan at isang mas kanais-nais na pagkuha at istraktura ng supply, habang ang mga presyo ay magiging mas predictable at mas matatag.
Alisa Leonidova
Tagapangulo ng Pamahalaan ng Russian Federation Dmitry Medvedev nilagdaan ang Decree No. 1416 na may petsang Nobyembre 26, 2018 "Sa pamamaraan para sa pag-aayos ng pagkakaloob ng mga gamot sa mga taong may hemophilia, cystic fibrosis, pituitary dwarfism, Gaucher disease, malignant neoplasms ng lymphoid, hematopoietic at mga kaugnay na tisyu, multiple sclerosis, system na may hemolytic I-iseturemic na uri ng mucosa. , II at VI, mga tao pagkatapos ng paglipat ng mga organo at (o) mga tisyu, gayundin sa pagpapawalang bisa ng ilang mga aksyon ng Pamahalaan Pederasyon ng Russia».
Ayon sa dokumento, ang mga pagbabago ay ginawa sa Pederal na Batas "Sa Mga Pangunahing Kaalaman sa Pagprotekta sa Kalusugan ng mga Mamamayan sa Russian Federation", na pinalawak ang listahan ng mga nagbabanta sa buhay at talamak na progresibong bihirang (ulila) na mga sakit na humantong sa isang pagbawas sa pag-asa sa buhay o kapansanan, para sa paggamot kung saan mga gamot sentral na binili sa gastos ng pederal na badyet. Dati, ganyang listahan kasama ang pitong sakit: hemophilia, cystic fibrosis, pituitary dwarfism, sakit na Gaucher, malignant neoplasms lymphoid, hematopoietic at mga kaugnay na tisyu, multiple sclerosis- tinatawag na. pitong nosologies. Ngayon ang pederal na antas ay karagdagang ipinagkaloob ng awtoridad na bumili ng mga gamot para sa paggamot ng lima pang sakit sa ulila: hemolytic-uremic syndrome, juvenile arthritis na may systemic na simula, mucopolysaccharidoses I, II at VI na mga uri. Itinatag din ng pederal na batas na ang pamamaraan para sa pagbibigay sa mga pasyente ng isa sa 12 sakit na ito ng mga gamot at ang pamamaraan para sa pagpapanatili ng pederal na rehistro ng mga naturang pasyente ay tinutukoy ng Pamahalaan ng Russia.
Ang mga patakaran para sa pagpapanatili ng pederal na rehistro ng mga taong may mga bihirang sakit na ito ay naaprubahan din.
Tinutukoy ng mga patakaran ang pamamaraan para sa paglipat ng Russian Ministry of Health ng mga gamot sa pagmamay-ari ng mga paksa ng Federation. Ito ay itinatag na ang pangangailangan para sa isang panggamot na produkto ay matutukoy na isinasaalang-alang ang mga pamantayan Medikal na pangangalaga, mga klinikal na patnubay(mga protocol ng paggamot) at ang average na dosis ng kurso ng produktong panggamot batay sa impormasyon ng pederal na rehistro ng mga pasyente at ang pangangailangan pagbuo ng stock sa loob ng 15 buwan.
Kung ang isang pasyente ay naglalakbay sa labas ng teritoryo ng isang constituent entity ng Federation, ang gamot ay irereseta para sa panahon ng pagpasok, ngunit hindi hihigit sa anim na buwan. Nang sa gayon makatwirang paggamit Ang mga gamot ay nagbibigay ng posibilidad ng muling pamamahagi ng mga gamot sa pagitan ng mga paksa ng Federation kung sakaling magbago ang bilang ng mga pasyente.
Ang Ministri ng Kalusugan ng Russia ay bubuo ng isang espesyal na komisyon upang isaalang-alang ang mga aplikasyon mula sa mga paksa ng Federation. Gayundin, binibigyang kapangyarihan ang Ministri ng Kalusugan ng Russia na subaybayan ang paggalaw at pagtutuos ng mga gamot.
Noong Marso 20, ang Civic Chamber ng Russian Federation ay nag-host ng isang round table na "Fabry Disease in Focus", kung saan tinalakay ng mga kalahok ang mga problemang kinakaharap ng mga pasyente na may mga bihirang (orphan) na sakit, pati na rin ang mga paraan upang tustusan ang probisyon ng gamot para sa mga naturang pasyente.
Pagbubukas ng pulong, Deputy Chairman ng Komisyon ng Civic Chamber ng Russian Federation sa proteksyon ng kalusugan ng mga mamamayan at pag-unlad ng pangangalagang pangkalusugan Valentina Tsyvova sinabi na ang Civic Chamber ng Russian Federation ay tumatanggap ng mga aplikasyon na may kaugnayan sa kahirapan ng pagkuha ng mga gamot para sa mga pasyente na may mga bihirang sakit sa mga rehiyon.
Alalahanin na noong Nobyembre 26, 2018, ang Punong Ministro ng Russian Federation Dmitry Medvedev nilagdaan ang isang resolusyon ayon sa kung saan ang Pederal na Batas na "On the Fundamentals of Protecting the Health of Citizens in the Russian Federation" ay nagpapalawak ng listahan ng mga nagbabanta sa buhay at talamak na progresibong bihirang (ulila) na mga sakit na humahantong sa isang pagbawas sa pag-asa sa buhay o kapansanan, para sa paggamot kung saan ang mga gamot ay sentral na binili sa gastos ng pederal na badyet.
Dati, kasama sa listahang ito ang pitong sakit: hemophilia, cystic fibrosis, pituitary dwarfism, Gaucher disease, malignant neoplasms ng lymphoid, hematopoietic at mga nauugnay na tissue, at multiple sclerosis. Ngayon, ang mga awtoridad ay karagdagang inilipat sa pederal na antas upang bumili ng mga gamot para sa paggamot ng limang higit pang mga sakit sa ulila: hemolytic uremic syndrome, juvenile arthritis na may systemic na simula, mucopolysaccharidoses I, II at VI na mga uri. Itinatag din ng pederal na batas na ang pamamaraan para sa pagbibigay sa mga pasyente ng isa sa 12 sakit na ito ng mga gamot at ang pamamaraan para sa pagpapanatili ng pederal na rehistro ng mga naturang pasyente ay tinutukoy ng Pamahalaan ng Russia. Nagkabisa ang mga panuntunang ito noong Enero 1, 2019.
Ang kaganapan ay pinasimulan ng interregional charitable public organization ng mga may kapansanan na "Union of Patients and Patient Organizations for Rare Diseases" sa suporta ng Pampublikong Kamara RF. Iminungkahi ng mga nagpasimula na mag-organisa ng pinagsamang pagpupulong ng mga eksperto at kinatawan ng komunidad ng pasyente upang talakayin ang posibilidad na isama ang sakit na Fabry sa pederal na programa upang suportahan mga gamot mga pasyente na may katulad na mga bihirang sakit. Ngayon ang mga gamot ay ibinibigay mula sa mga pondo ng panrehiyong badyet, at kung minsan ang mga ito ay sapat lamang para sa mga bata.
Pinuno ng Scientific and Clinical Department of Chemotherapy para sa Orphan Diseases ng National Medical Research Center para sa Hematology ng Ministry of Health ng Russian Federation Elena Lukina nagsalita tungkol sa positibong karanasan sa paggamot sa bihirang sakit na Gaucher sa paggamit ng mga pondo ng pederal na badyet.
"Maraming mga sakit sa ulila, sa partikular na sakit na Fabry, ay walang saklaw ng gamot sa antas ng pederal, sa sa sandaling ito ito ay namamalagi sa mga balikat ng mga paksa ng Russian Federation. Minsan kahit na ang mga rehiyon na kulang sa pondo ay hindi kayang bayaran ang buong paggamot sa mga kumplikadong pasyenteng nasa hustong gulang, dahil mayroon lamang sapat na pera para sa mga bata. Ang aming positibong karanasan sa paggamot ng Gaucher's disease sa pamamagitan ng federal center ay nagpakita na ang federalization ng pagbibigay ng mga pasyente ng mga gamot ay nagpapahintulot sa mga mamamayan na makatanggap ng mga gamot na kinakailangan para sa buhay, "sabi ni Lukina.
Ang isa pang kahirapan sa pagtugon sa isyu ng paggamot sa mga sakit sa ulila, ayon kay Elena Lukina, ay ang kalabuan ng pamantayan para sa pag-diagnose ng sakit at ang pagiging maaasahan ng impormasyon para sa pagrereseta ng buhay o pangmatagalang paggamot. Sa partikular, ang eksperto ay nagbigay ng isang halimbawa kung kailan, bilang resulta ng lima o anim na taon ng mamahaling paggamot, ang pasyente ay nakabuo ng parehong phenomena tulad ng sa mga pasyente na hindi nakatanggap ng paggamot.
Pinuno ng Clinic of Nephrology, Internal and Occupational Diseases na pinangalanang E.M. Tareeva Sergey Moiseev nagsalita tungkol sa gawain ng pinakamalaking institusyong medikal sa bansa, na bahagi ng sentro ng klinika Unang Moscow State Medical University na pinangalanang I.M. Sechenov. Higit sa 50 taong karanasan sa paggamot ng mga bihirang sakit sa klinika.
"Kamakailan ay sinuri namin ang bilang ng mga pasyente ni Fabry na ginagamot sa amin. Humigit-kumulang 60 pamilya ang dumaan sa aming klinika, na may kabuuang 160-170 katao. Sa mga ito, humigit-kumulang 40 katao ang tumatanggap na ngayon ng therapy, ngunit dahil may mga kababaihan at maliliit na bata sa kanilang mga kamag-anak na hindi nakakatanggap ng paggamot dahil sa mga katangian ng sakit, maaari nating sabihin na kalahati lamang ng mga pasyente na nangangailangan ng paggamot ang nakakatanggap nito, "sabi ni Sergei Moissev.
Iminungkahi niya ang paggamit ng E.M. Tareev bilang isang pederal na sentro na may kakayahang mag-diagnose ng sakit na Fabry at gamutin ang pambihirang sakit na ito.
Summing up sa pulong, sinabi ng mga kalahok na ang isyu ng pagbibigay ng gamot para sa mga pasyente na may mga sakit sa ulila ay nangangailangan ng karagdagang pag-aaral sa antas ng eksperto. Iminungkahi na ipakilala ang pederal na pagpopondo para sa paggamot ng mga naturang sakit at magbigay ng pederal mga medikal na sentro ang karapatang magreseta ng paggamot na ito, upang obserbahan ang dynamics nito. Ang sektoral na ministeryo ay iniimbitahan na magtalaga ng awtorisado mga sentrong pederal at mga propesyonal na responsable sa pag-diagnose kung paano ginagamot ang mga sakit sa ulila.
Ang mga muscular dystrophies, atrophies ay mga bihirang sakit. Sa pamamagitan ng batas ng Russia(Pederal na Batas ng Nobyembre 21, 2011 No. 323-FZ "Sa Mga Batayan ng Pagprotekta sa Kalusugan ng mga Mamamayan sa Russian Federation") mga bihirang sakit (ulila). ay mga sakit na laganap hindi hihigit sa 10 kaso bawat 100,000 populasyon.
Pareho ang pederal na batas nagtatatag ng ilang mga punto tungkol sa mga bihirang sakit (art. 44):
Ngayon ang Decree No. 403 ay nagbibigay ng sumusunod na listahan ng mga sakit:
- Hemolytic uremic syndrome
- Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (Marchiafava-Micheli)
- Aplastic anemia, hindi natukoy
- Hereditary deficiency ng mga salik (fibrinogen), VII (labile), X (Stuart-Prauer)
- Idiopathic thrombocytopenic purpura (Evans syndrome)
- Depekto sa sistema ng pandagdag
- Precocious puberty ng gitnang pinagmulan
- Aromatic amino acid metabolism disorders (classic phenylketonuria, iba pang uri ng hyperphenylalanineemia)
- Tyrosinemia
- Sakit sa Maple Syrup
- Iba pang mga uri ng BCAA metabolic disorder (isovaleric acidemia, methylmalonic acidemia, propionic acidemia)
- Mga karamdaman sa metabolismo ng fatty acid
- Homocystinuria
- Glutaric aciduria
- Galactosemia
- Iba pang sphingolipidoses: sakit na Fabry (Fabry-Anderson), Niemann-Pick
- Mucopolysaccharidosis type I
- Mucopolysaccharidosis type II
- Mucopolysaccharidosis type VI
- Talamak na intermittent (hepatic) porphyria
- Copper metabolic disorder (Wilson's disease)
- Hindi kumpletong osteogenesis
- Pulmonary (arterial) hypertension (idiopathic) (pangunahing)
- Juvenile arthritis na may systemic na simula
Sa aming bahagi, nagpadala kami ng kahilingan sa Ministri ng Kalusugan na may mga katanungan tungkol sa kung paano nabuo ang isang partikular na sakit at kasama sa Rehistro, kung paano makakapag-ambag ang isang organisasyon ng pasyente, kung paano ito kinokolekta at kung saan mo makikita opisyal na istatistika mga bihirang sakit sa Russia.
Ano ang maaaring gawin ngayon:
| Pumirma ng petisyon para mabigyan ng Translarna (Ataluren) ang isang batang may Duchenne muscular dystrophy | Pumirma ng petisyon para isama ang Duchenne muscular dystrophy sa 7 Nosologies Program |
Buong teksto ng Dekreto ng Pamahalaan ng Russian Federation noong Abril 26, 2012 N 403 (tulad ng sinusugan noong Setyembre 4, 2012)
"Sa pamamaraan para sa pagpapanatili ng Pederal na Rehistro ng mga Taong Nagdurusa mula sa Nagbabanta sa Buhay at Talamak na Progresibong Bihira (Ulila) na mga Sakit, Na humahantong sa Pagbawas sa Pag-asa sa Buhay ng mga Mamamayan o Kanilang Kapansanan, at ang Regional Segment nito"
(kasama ang "Mga Panuntunan para sa pagpapanatili ng Pederal na Rehistro ng mga Taong Nagdurusa mula sa Nagbabanta sa Buhay at Talamak na Progresibong Bihira (Ulila) na mga Sakit, Na humahantong sa Pagikli ng Pag-asa sa Buhay o Kapansanan ng mga Mamamayan, at ang Regional Segment nito")
Kung ang file ay hindi ipinapakita sa window na naka-embed sa entry, o masyadong maliit, maaari mong basahin ang desisyon sa link: https://goo.gl/BEqn5s .