Региональная общественная благотворительная организация инвалидов «Содействие защите прав инвалидов с последствиями детского церебрального паралича»
сообщает, что начала процедуру добровольной ликвидации организации в связи с отсутствием средств на аренду помещения для продолжения деятельности.
Информация опубликована в «Вестнике государственной регистрации» № 48 (506) от 09.12.2015
Инвалиды с последствиями ДЦП и родители детей-инвалидов могут обращаться за консультацией по электронной почте: [email protected]
В соответствии с Классификациями и критериями при проведении МСЭ, действующими со 2-го февраля 2016 года, установлены новые Критерии для установления групп инвалидности и категории "ребенок-инвалид" (приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 г. № 1024н). В Приложении к Приказу приведена количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, в процентах (в зависимости от их формы и тяжести течения).
ДЦП Включен в ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма…, утвержденный под кодом МКБ-10 – G80.
Для Вас, Елена, я прилагаю таблицу соотношений оценки степени выраженности нарушений при ДЦП в процентах.
КОЛИЧЕСТВЕННАЯ СИСТЕМА
ОЦЕНКИ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА, ОБУСЛОВЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ,
ПОСЛЕДСТВИЯМИ ТРАВМ ИЛИ ДЕФЕКТАМИ (В ПРОЦЕНТАХ,
ПРИМЕНИТЕЛЬНО К КЛИНИКО-ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ ХАРАКТЕРИСТИКЕ
СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА)
Приложение
к классификациям и критериям,
используемым при осуществлении
медико-социальной экспертизы
граждан федеральными государственными
учреждениями медико-социальной
экспертизы, утвержденным приказом
Министерства труда и социальной
защиты Российской Федерации
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
(Выдержки)
ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ
Примечание к подпункту 6.4.
Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций организма человека вследствие детского церебрального паралича (ДЦП) основывается на клинической форме заболевания; характере и степени выраженности двигательных нарушений; степени нарушения схвата и удержания предметов (одностороннее или двухстороннее поражение кисти); степени нарушения опоры и передвижения (одностороннее или двухстороннее нарушения); наличии и выраженности языковых и речевых нарушений; степени психического расстройства (легкое когнитивное нарушение; умственная отсталость легкой степени без языковых и речевых нарушений; умственная отсталость легкой степени в сочетании с дизартрией; умственная отсталость средней степени; умственная отсталость тяжелой степени; умственная отсталость глубокая); наличии и степени выраженности псевдобульбарного синдрома; наличии эпилептических припадков (их характере и частоте); целенаправленности деятельности соответствующей биологическому возрасту; продуктивности деятельности; потенциальной способности ребенка в соответствии с биологическим возрастом и структурой двигательного дефекта; возможности реализации потенциальных способностей (факторы, способствующие реализации, факторы препятствующие реализации, факторы
| N п/п | Классы болезней (по МКБ-10) | Блоки болезней (по МКБ-10) | Наименования болезней, травм или дефектов и их последствия | Рубрика МКБ-10 (код) | Клинико-функциональная характеристика стойких нарушений функций организма, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами | Количех-ственная оценка (%) |
| 6.4.1 |
|
|
Детская гемиплегия | G80.2 |
|
|
| 6.4.1.1 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение с легким левосторонним парезом без нарушения опоры и передвижения, схвата и удержания предметов, без речевых расстройств, с легкими когнитивным дефектом. С легкими контрактурами: сгибательно-приводящая контрактура в плечевом суставе, сгибательно-ротационная в локтевом суставе, сгибательно-пронаторной в лучезапястном суставе, сгибательная контрактура в суставах пальцев кисти; аддукторно-сгибательной контрактурой в тазобедренном суставе, сгибательной в коленном и в голеностопном суставах. Объем движений в указанных суставах уменьшен на 30 градусов (до 1/3) от физиологической амплитуды. Стойкие незначительно выраженные нарушения языковых и речевых функций, незначительные статодинамические нарушения | 10 - 30 |
| 6.4.1.2 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение с легким правосторонним парезом с речевыми нарушениями (комбинированные речевые расстройства: псевдобульбарная дизартрия, патологическая дислалия, нарушения темпа и ритма речи); нарушение формирования школьных навыков (дислексия, дисграфия, дискалькулия). Походка асимметричная с акцентом на правую конечность; затруднены сложные виды движения (ходьба на пальцах, пятках, в положении на корточках). С легкой сгибательной контрактурой в локтевом суставе, сгибательно-пронаторной в лучезапястном суставе, сгибательной контрактурой в суставах пальцев кисти; смешанной контрактурой в коленном и тазобедренном, голеностопном суставах с приведением стоп. Объем активных движений уменьшен на 30% (до 1/3) от физиологической амплитуды. Пассивные движения соответствуют физиологической амплитуде. Стойкие умеренные нарушения языковых и речевых функций, незначительные статодинамические нарушения | 40 - 60 |
| 6.4.1.3 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение. Умеренный гемипарез с деформацией стопы и /или кисти, затрудняющей ходьбу и стояние, целевую и мелкую моторику с возможностью удержания стоп в положении досягаемой коррекции. Походка патологическая (гемипаретическая), в медленном темпе, практически невозможны сложные виды движений. Дизартрия (речь невнятная, плохо понятна окружающим). Умеренная приводяще-сгибательная контрактура в плечевом суставе, сгибательно-ротационная контрактура в локтевом и лучезапястном суставах, сгибательная контрактура в суставах пальцев кисти; смешанная контрактура в тазобедренном суставе, сгибательная в коленном и голеностопном суставах. Объем движений уменьшен на 50% (1/2) от физиологической амплитуды (нормы). Стойкие умеренные статодинамические нарушения в сочетании с незначительными языковыми и речевыми нарушениями | 40 - 60 |
| 6.4.1.4 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение. Выраженный гемипарез с фиксированным порочным положением стопы, и кистевого сустава в сочетании с нарушением координации движений и равновесия, затрудняющих вертикализацию, опору и передвижение, в сочетании с языковыми и речевыми расстройствами (псевдобульбарная дизартрия). С выраженной сгибательно-приводящей контрактурой в плечевом суставе, сгибательно-ротационной в локтевом и лучезапястном суставах, сгибательной контрактурой в суставах пальцев кисти; смешанная контрактура в коленном и тазобедренном суставах, сгибательно-приводящая в голеностопном суставе. Объем активных движений уменьшен на 2/3 от физиологической амплитуды. Нарушено формирование возрастных и социальных навыков. Стойкие выраженные статодинамические нарушения, с умеренными нарушениями языковых и речевых функций, с умеренными нарушениями психических функций | 70 - 80 |
| 6.4.1.5 |
|
|
|
|
Одностороннее поражение. Значительно выраженный гемипарез или плегия (полный паралич верхней и нижней конечности), псевдобульбарный синдром, нарушение речи (импрессивной и экспрессивной), нарушения психических функций (глубокая или тяжелая умственная отсталость). Все движения в суставах на стороне поражения резко ограничены: активные и пассивные движения в суставах на стороне поражения либо отсутствуют, или в пределах - 5 - 10 градусов от физиологической амплитуды. Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Стойкие значительно выраженные статодинамические нарушения, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.4.2 |
|
|
Спастическая диплегия | G80.1 |
|
|
| 6.4.2.1 |
|
|
|
|
Нижний спастический парапарез умеренной степени, походка патологическая, спастическая с опорой на передне-наружный край стопы с возможностью удержания стоп в положении досягаемой коррекции (функционально выгодное положение), сгибательная контрактура коленных суставов, сгибательно-приводящая контрактура голеностопного сустава; деформация стоп; сложные виды движений затруднены. Объем движений в суставах возможен в пределах 1/2 (50%) от физиологической амплитуды. Возможно овладение возрастными и социальными навыками. Умеренные статодинамические нарушения | 40 - 60 |
| 6.4.2.2 |
|
|
|
|
Нижний спастический парапарез выраженной степени с грубой деформацией стоп. Сложные виды передвижения не доступны (необходима регулярная, частичная посторонняя помощь). Выраженная смешанная контрактура в суставах нижних конечностей. Активные движения отсутствуют, пассивные - в пределах 2/3 от физиологической амплитуды. Выраженное нарушение статодинамических функций | 70 - 80 |
| 6.4.2.3 |
|
|
|
|
Нижний спастический парапарез с выраженной грубой деформацией стоп (функционально не выгодное положение) с невозможностью опоры, и передвижения. Контрактуры принимают более сложный характер, рентгенологически выявляются очаги гетеротопической ассификации. Выявляется нуждаемость в постоянной посторонней помощи. Наличие псевдобульбарного синдрома, в сочетании с языковыми и речевыми расстройствами, эпилептическими припадками. Значительно выраженные статодинамические нарушения, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.4.3 |
|
|
Дискине-тический церебральный паралич (гиперкине-тическая форма) | G80.3 |
|
|
| 6.4.3.1 |
|
|
|
|
Произвольная моторика нарушена, вследствие резко меняющегося мышечного тонуса (дистонические атаки), спастико гиперкинетические парезы асимметричные. Нарушена вертикализация (может стоять с дополнительной опорой). Активные движения в суставах ограничены в большей степени вследствие гиперкинезов (нуждается в регулярной, частичной посторонней помощи), преобладают непроизвольные двигательные акты, пассивные движения возможны в пределах 10 - 20 градусов от физиологической амплитуды; имеется гиперкинетическая и псевдобульбарная дизартрия, псевдобульбарный синдром. Возможно овладение навыками самообслуживания с частичной посторонней помощью. Выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 70 - 80 |
| 6.4.3.2 |
|
|
|
|
Дистонические атаки в сочетании с выраженным спастическим тетрапарезом (комбинированные контрактуры в суставах конечностей), атетозом и/или двойным атетозом; псевдобульбарный синдром, гиперкинезы в оральной мускулатуре, выраженная дизартрия (гиперкинетическая и псевдобульбарная). Глубокая или тяжелая умственная отсталость. Возрастные и социальные навыки отсутствуют. Значительно выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.4.4 |
|
|
Спастический церебральный паралич (двойная гемиплегия, спастический тетрапарез) | G80.0 |
|
|
| 6.4.4.1 |
|
|
|
|
Симметричное поражение. Значительно выраженные нарушения статодинамической функции (множественные комбинированные контрактуры суставов верхних и нижних конечностей); отсутствуют произвольные движения, фиксированное патологическое положение (в положении лежа) возможны незначительные движения (повороты тела на бок), имеются эпилептические припадки; психическое развитие грубо нарушено, эмоциональное развитие примитивно; псевдобульбарный синдром, грубая дизартрия. Глубокая или тяжелая умственная отсталость. Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Значительно выраженные нарушения статодинамических функций, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.4.5 |
|
|
Атаксический церебральный паралич (атонически-астатическая форма) | G80.4 |
|
|
| 6.4.5.1 |
|
|
|
|
Неустойчивая, некоординированная походка, вследствие туловищной (статической) атаксии, мышечная гипотония с переразгибанием в суставах. Движения в верхних и нижних конечностях дизритмичны. Целевая и мелкая моторика нарушена, трудности при выполнении тонких и точных движений. Глубокая или тяжелая умственная отсталость; речевые нарушения. Нарушено формирование возрастных и социальных навыков. Выраженные нарушения статодинамической функции, выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 70 - 80 |
| 6.4.5.2 |
|
|
|
|
Сочетание двигательных нарушений с выраженным и значительно выраженным нарушением психического развития; гипотония, туловищная (статическая) атаксия, препятствующая формированию вертикальной позы и произвольным движениям. Динамическая атаксия, препятствующая точным движениям; дизартрия (мозжечковая, псевдобульбарная). Отсутствуют возрастные и социальные навыки. Значительно выраженные нарушения статодинамической функции, выраженные или значительно выраженные нарушения языковых и речевых функций, выраженные нарушения психических функций | 90 - 100 |
| 6.5 |
|
Церебральный паралич и другие парали-тические синдромы |
|
G80 - G83 |
|
|
| 6.5.1 |
|
|
Гемиплегия. | G81 |
|
|
|
|
|
|
Параплегия и тетраплегия. | G82 |
|
|
|
|
|
|
Другие паралитические синдромы | G83 |
|
|
| 6.5.1.1 |
|
|
|
|
Незначительные парезы и нарушения тонуса отдельных конечностей (снижение мышечной силы до 4 баллов, гипотрофия мышц на 1,5 - 2,0 см, с сохранением активных движений в суставах верхних и нижних конечностей практически в полном объеме и основной функции кисти - схватывания и удержания предметов), приводящая к незначительному нарушению статодинамической функции | 10 - 20 |
| 6.5.1.2 |
|
|
|
|
Умеренный гемипарез (снижение мышечной силы до 3 баллов, гипотрофия мышц на 4 - 7 см, ограничение амплитуды активных движений в суставах верхних и (или) нижних конечностей - в плечевом суставе до 35 - 40 градусов, локтевом - до 30 - 45 градусов, лучезапястном - до 30 - 40 градусов, тазобедренных - до 15 - 20 градусов), коленных - до 16 - 20 градусов, голеностопных - до 14 - 18 градусов с ограничением противопоставления большого пальца кисти - дистальная фаланга большого пальца достигает основания IV пальца, ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 1 - 2 см, с затруднением схватывания мелких предметов), приводящая к умеренному нарушению статодинамической функции | 40 - 50 |
| 6.5.1.3 |
|
|
|
|
Незначительный тетрапарез (снижение мышечной силы до 4 баллов, гипотрофия мышц на 1,5 - 2,0 см, с сохранением активных движений в суставах верхних и нижних конечностей в полном объеме и основной функции кисти - схватывания и удержания предметов), приводящий к умеренному нарушению статодинамической функции | 40 - 50 |
| 6.5.1.4 |
|
|
|
|
Выраженный гемипарез (снижение мышечной силы до 2 баллов, ограничение амплитуды активных движений верхних конечностей в пределах 10 - 20 градусов, с выраженным ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 3 - 4 см, с нарушением основной функции верхней конечности: не возможен схват мелких предметов, длительное и прочное удержание крупных предметов или с выраженным ограничением амплитуды активных движений во всех суставах нижних конечностей - тазобедренных - до 20 градусов, коленных - до 10 градусов, голеностопных - до 6 - 7 градусов), приводящая к значительному нарушению статодинамической функции | 70 - 80 |
| 6.5.1.5 |
|
|
|
|
Умеренный тетрапарез (снижение мышечной силы до 3 баллов, гипотрофия мышц на 4 - 7 см, ограничение амплитуды активных движений в суставах верхних и (или) нижних конечностей - в плечевом суставе до 35 - 40 градусов, локтевом - до 30 - 45 градусов, лучезапястном - до 30 - 40 градусов, тазобедренных - до 15 - 20 градусов), коленных - до 16 - 20 градусов, голеностопных - до 14 - 18 градусов с ограничением противопоставления большого пальца кисти - дистальная фаланга большого пальца достигает основания IV пальца, ограничением сгибания пальцев в кулак - дистальные фаланги пальцев не достигают ладони на расстоянии 1 - 2 см, с затруднением схватывания мелких предметов), приводящая к выраженному нарушению статодинамической функции | 70 - 80 |
| 6.5.1.6 |
|
|
|
|
Значительно выраженный гемипарез, значительно выраженный трипарез, значительно выраженный тетрапарез, гемиплегия, триплегия, тетраплегия (снижение мышечной силы до 1 балла, с невозможностью самостоятельного передвижения со значительно выраженными нарушениями статодинамической функции - неспособность к передвижению, использованию рук; нарушение основной функции верхней конечности: не возможен схват и удержание крупных и мелких предметов), по сути прикованность к постели | 90 - 100 |
Уточните у врачей: как они количественно (в процентах) оценивают нарушения, обусловленные данным заболеванием, у Вашего ребенка?
Это очень важно , поскольку теперь, при установлении инвалидности, степень выраженности стойких нарушений функций организма, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.
Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:
ВАЖНОЕ ДОПОЛНЕНИЕ
Часто родители спрашивают: А вот где узнать, почему не дают пожизненно? Ведь изменений не происходит, на уколах ежедневно, трансплантация под вопросом. Когда и как этого добиться?
Отвечаю:
что касается так называемой «бессрочной инвалидности», то речь, конечно, идет не об установлении «пожизненной» инвалидности ребенку. Для родителей важно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до 18 лет, а затем - установления инвалидности «без срока переосвидетельствования» - но уже как у инвалида с детства, т.к. все лица, которым установлена категория «ребенок-инвалид», по достижении возраста 18 лет подлежат переосвидетельствованию (уже во «взрослом» бюро МСЭ). Там можно добиваться установления группы инвалидности «без срока переосвидетельствования».
К сожалению, по мере «совершенствования» (с точки зрения чиновников) порядка проведения МСЭ, родители все чаще воспринимают ее как достаточно унизительную процедуру, т.к. вынуждены доказывать, что их ребенок - инвалид, а врачи экспертного бюро оценивают степень ограничения жизнедеятельности ребенка достаточно предвзято.
Чем руководствоваться и что необходимо знать при проведении освидетельствования ребенка-инвалида с любым заболеванием (с 2016 года)?
- ПРАВИЛА признания лица инвалидом (утверждены Постановлением Правительства РФ 20.02.2006 № 95 и теми его пунктами, которые вступили в силу с 1 января 2016 года (введены ).
- ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") (введен ).
- КЛАССИФИКАЦИИ И КРИТЕРИИ, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы (утверждены приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 г. № 1024н)
При отсутствии положительных результатов реабилитационных или абилитационных мероприятий, проведенных ребенку (гражданину) до его направления на медико-социальную экспертизу можно добиться установления категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет: это должно быть оформлено в направлении на МСЭ, выданном гражданину медицинской организацией, оказывающей ему медицинскую помощь, либо в медицинских документах (в случае направления ребенка на повторное освидетельствование).
Если в процессе повторного освидетельствования ребенка врач отмечает, что ограничения жизнедеятельности ребенка, которые были отмечены при первом освидетельствовании, не только сохранились, но их невозможно устранить или уменьшить в ходе осуществления реабилитационных/абилитационных мероприятий, то необратимость заболевания ребенка – очевидна, и можно рекомендовать установление инвалидности до достижения возраста 18 лет.
Согласно ПРАВИЛАМ, инвалидность I группы устанавливается на 2 года, II и III групп - на 1 год. Переосвидетельствование инвалидов I группы проводится 1 раз в 2 года, инвалидов II и III групп - 1 раз в год, а детей-инвалидов - 1 раз в течение срока, на который ребенку установлена категория «ребенок-инвалид» (п.39 Правил).
Категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет либо до достижения гражданином возраста 18 лет. На 5 лет данная категория устанавливается при повторном освидетельствовании в случае достижения первой полной ремиссии злокачественного новообразования, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза (п.10 Правил)
Когда устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет)?
Здесь возможны варианты (п. 13 ПРАВИЛ):
1. Не позднее 2-х лет после первичного освидетельствования – когда ограничения жизнедеятельности ребенка связаны с заболеваниями, дефектами, нарушениями функций органов и систем организма согласно ПЕРЕЧНЮзаболеваний.
2. Не позднее 4-х лет после первичного признания ребенка инвалидом – в случае выявления невозможности в дальнейшем устранить или уменьшить степень ограничения жизнедеятельности ребенка в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий.
Практика показала, что за 4 года у врачей и экспертов МСЭ, которые могут составить и настоять на реализации программы дополнительного обследования ребенка, накапливаются факты, подтверждающие необратимость его заболевания.
3. Не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" - в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.
4. Возможно это и при первичном признании ребенка инвалидом (как мы уже упоминали выше) – в случае выявления невозможности устранения или уменьшения ограничения его жизнедеятельности до его направления на медико-социальную экспертизу, т.е.
Выявлены заболевания, которые не излечиваются современными методами,
Есть документы, подтверждающие отсутствие положительной динамики проведенных реабилитационных/абилитационных мероприятий.
Главное, что сейчас, используя ПЕРЕЧЕНЬ заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений..., вы можете решить этот вопрос на 2 года раньше , избавив ребенка и себя от многочисленных процедур. ПЕРЕЧЕНЬ включает в себя 23 группы наиболее часто встречающихся заболеваний и дефектов, которые обусловливают инвалидность, и на основании которых (уже при повторном освидетельствовании) вы можете настаивать на установлении инвалидности ребенку до достижения им возраста 18 лет.
1. Мне 40 лет в 2003 году дали инвалидность (по району) 3 группу (проблема с одной рукой, родовая травма, не поднимается выше 35 градусов,) .Но не дали ИПРА (индивидуальную программу реабилитации инвалидов) . (о том что имею право на ипра узнал недавно) . Но меня предупредили, что в там, где у меня комиися-МСЭК в г Уфа, которая мне должна выдать ИПРА, может лишить группы совсем, несмотря на очевидный деффект,.. так как комиссия не обьективная, с очевидных инвалидов (в том числе ДЦП), не способных на полноценную трудоспособность, лишают группы совсем, после прохождения комиссии, вместо того чтобы просто предоставить индивидуальную программу.. Вопрос, так как я имею право на ипра, я хотел бы себя обезопасить от несправедливости, чтобы с меня совсем не сняли группу... и к кому предварительно обратиться с консультацией.?
Юрист
Ищенко Н. Н.,
176 ответов,
111 отзывов,
на сайте с 06.06.2019
1.1. Здравия! Советую производить скрытую и открытую видео и аудиофиксацию. Случаи подобные бывают везде и даже в судах, поэтому заранее можно совершить только упреждающие действия. Написать запросы в Администрацию и прокуратуру, например, о том, насколько могли бы быть правомерными такие действия конкретно в таком-то месте.. а также жалобы. Очевидно, что это неправомерно, однако, при начавшихся проводимых проверках, сотрудники учреждений будут совершать незаконные действия гораздо реже.
2. Невролог предложил пройти комиссию по инвалидности моему ребенку (2,5 года). У нас вальгус, группа риска ДЦП. Вероятность получения инвалидности порядка 80%, со слов врача. Но у малыша все шансы за пару лет стать здоровым счастливым карапузом. Вопрос вот в чем: Я слышала, что отметка о детской инвалидности служит поводом для 100% отказа при приеме на службу в МВД и проч. Силовые структуры, кадетские корпуса, даёт полную отсрочку от армии... Для моих родных это очень важный пункт. Верно ли это, есть ли возможность избежать проблем в будущем, после снятия инвалидности?
Юрист
Начаркина Е. Б.,
22 ответa,
8 отзывов,
на сайте с 11.10.2019
2.1. С ДЦП Вас не пропустят в силовые структуры, т.к. в карточке это диагноз прописан. Оформлять инвалидность или не оформлять решать Вам самим.
3. Ребёнку отказали в инвалидности 2 раз, первый раз в местном мсэ, 2 й раз в главном бюро, сославшись что мало лечили, у ребёнка несколько диагнозов и он в 3 года без навыков самообслуживания, у нас другая форма дцп на фоне глиоза мозга. Нужна реабилитация, которая бесплатно представляется по инвалидности, а иначе это все платно и дорого, с работы уволили т к с ребёнком надо сидеть и ходить с ним в компенс сад. Зарплата мужа хватает только на питание и проживание, т к мы малоимущая Семья. Остаётся писать жалобу в федеральное бюро в Москву? И как написать жалобу в министерство социальной защиты?
Адвокат
Грудкин Б.В.,
9819 ответов,
4132 отзывa,
на сайте с 12.05.2010
3.1. Да, в Вашем случае следует обращаться с жалобой в Федеральное бюро МСЭ. В жалобе следует напирать на то, что по своему фактическому состоянию, обусловленному болезнью, ребенок имеет серьезные ограничения жизнедеятельности и объективно нуждается в различных видах реабилитации.
Мало лечили - много лечили, и кто именно в этом виноват - это не те вопросы, которые МСЭ должна принимать во внимание при установлении инвалидности.
4. Сложилась такая ситуация. Ребенок инвалид ДЦП не ходит. Прописан В Тюменской обл. в где и родители. Пенсию по инвалидности получает там же.Но живет в краснодарском крае. Г.Ейск с бабушкой и тетей. Учится в школе интернат (на домашнем обучении) полис привязан по временной регистрации. ИПР проходили в Ейске. До сегодняшнего дня в ФСС в Ейске получали направления на тех ср-ва для реабилитации. Сейчас они говорят. Или вы там у себя все получайте или прописывайтесь здесь. Как нам быть. Чтоб ребенок жил пока в Ейске, но и мог получать тех ср-ва.
Юрист
Калашников В.В.,
188682 ответa,
61692 отзывa,
на сайте с 20.09.2013
4.1. Правильно говорят. Надо чтобы место регистрации соответствовало месту жительства. Т.к. по этому принципу оказывают помощь в установленном порядке.
Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", ст. 17
Юрист
Шишкин В.М.,
62653 ответa,
25534 отзывa,
на сайте с 11.02.2013
4.2. Все верно. Нужно Вам зарегистрировать ребенка в Ейске. Тогда проблем не будет
Помощь оказывают по месту регистрации.
Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", ст. 17.
Адвокат
Лугачева Е. Н.,
511 ответов,
329 отзывов,
на сайте с 25.09.2019
4.3. Добрый день.
Согласно ст. 11.1.Федерального закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 18.07.2019) "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации"
Технические средства реабилитации предоставляются инвалидам по месту их жительства уполномоченными органами в порядке, определяемом Правительством Российской Федерации, Фондом социального страхования Российской Федерации, а также иными заинтересованными организациями.
Юрист
Каравайцева Е.А.,
57885 ответов,
27457 отзывов,
на сайте с 01.03.2012
4.4. Ребенок имеет право на тех. средства реабилитации по месту временной регистрации (по месту пребывания) .Вам необходимо подтвердить факт того, что Вы не получаете положенные льготы по своему постоянному месту проживания. Для этого нужно предоставить в соответствующий орган социальной защиты по месту временной регистрации справку из населенного пункта, где оформлена постоянная регистрация. Органы социальной защиты могут сами сделать запрос в свое же подразделение в другом городе, если вы знаете наименование и точный адрес соответствующей службы, так что ехать самостоятельно за справкой не обязательно.
Сатьей 19 Конституции РФ запрещено ограничение прав граждан, в том числе по признаку места жительства.
Юрист
Икаева М.Н.,
14665 ответов,
6712 отзывов,
на сайте с 17.03.2011
4.5. Здравствуйте Валентина
Вам не имеют право отказать в дальнейшем получении тех средств на реабилитацию, требование о перерегистрации незаконны, об этом указано в приказе социальной защиты РФ от 28 января 2019 г. N 43 н п.4, вы имеете право получать для ребёнка инвалида все необходимое по вашему выбору
В случае нарушений обращайтесь в Прокуратуру с жалобой
Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 28 января 2019 г. N 43 н "О внесении изменений в некоторые приказы Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации по вопросам назначения и выплаты пенсий"
1. В Правилах обращения за страховой пенсией, фиксированной выплатой к страховой пенсии с учетом повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии, накопительной пенсией, в том числе работодателей, и пенсией по государственному пенсионному обеспечению, их назначения, установления, перерасчета, корректировки их размера, в том числе лицам, не имеющим постоянного места жительства на территории Российской Федерации, проведения проверок документов, необходимых для их установления, перевода с одного вида пенсии на другой в соответствии с федеральными законами "О страховых пенсиях", "О накопительной пенсии" и "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации", утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17 ноября 2014 г. N 884 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 31 декабря 2014 г., регистрационный N 35498), с изменениями, внесенными приказами Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 14 июня 2016 г. N 290 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 4 июля 2016 г., регистрационный N 42730) и от 13 февраля 2018 г. N 94 н (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 14 мая 2018 г., регистрационный N 51077):
А) в пункте 4:
В абзаце первом слова "по месту жительства" заменить словами "по своему выбору";
В абзаце третьем слова "пунктами 5-7, 9, 11, 12, 15" заменить словами "пунктами 9 и 12";
Дополнить абзацем следующего содержания:
"Граждане, проживающие в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в целях установления повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по старости, фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности, фиксированной выплаты к страховой пенсии по случаю потери кормильца, а также дополнительного увеличения повышений фиксированной выплаты к указанным страховым пенсиям, предусмотренных частями 9 и 10 статьи 17 Федерального закона "О страховых пенсиях", граждане, проживающие в сельской местности, в целях установления повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по старости, повышения фиксированной выплаты к страховой пенсии по инвалидности, предусмотренного частью 14 статьи 17 Федерального закона "О страховых пенсиях", граждане, проживающие в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в районах с тяжелыми климатическими условиями, требующими дополнительных материальных и физиологических затрат проживающих там граждан, в целях увеличения размера пенсии по государственному пенсионному обеспечению в связи с проживанием в указанных районах (местностях) в случаях, предусмотренных пунктом 5 статьи 15, пунктом 3 статьи 16, пунктом 4 статьи 17, пунктом 7 статьи 17.1, пунктом 5 статьи 17.2 пунктом 2 статьи 18 Федерального закона "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации", заявление о назначении пенсии подают в территориальный орган Пенсионного фонда Российской Федерации по месту жительства (пребывания, фактического проживания) в указанных районах (местностях).";
http://ivo.garant.ru/#/startpage
Юрист
Лигостаева А.В.,
237177 ответов,
74620 отзывов,
на сайте с 26.11.2008
4.6. --- Здравствуйте уважаемый посетитель сайта! Не пройдёт такой вариант. Согласно закона Краснодарского края, инвалид должен иметь регистрацию в Краснодарском крае, и не иначе! Инвалиды имеют право на реабилитацию - получение медицинского обслуживания, направленного на полное или частичное восстановление здоровья или социально-бытовых навыков (глава 3 закона "О социальной защите инвалидов в РФ" № 181). Также инвалиды могут получить необходимые технические средства: костыли, инвалидные коляски, слуховые аппараты и т.д. (распоряжение правительства № 2347-р).
--- А вот здесь и начинается несоответствие законов а именно, нужно обращаться в СМЭ по месту установления группы инвалидности, по месту постоянного жительства инвалида, для получения инвалидной коляски!
Необходимые документы
Свидетельство о рождении (паспорт)
Документы, удостоверяющие личность и полномочия родителя или законного представителя (усыновителя, опекуна, попечителя)
Заключение МСЭ
СНИЛС ребенка и родителя или законного представителя
ПФР может запросить иные документы, если предоставленных будет недостаточно для подтверждения статуса. На то, чтобы предоставить недостающие документы, дается 3 месяца.
Документы подают родители или другие законные представители.
Удачи вам и всего хорошего, с уважением юрист Лигостаева А.В.
Могут быть приняты во внимание следующие обстоятельства: например, ответчик перешел на более низкооплачиваемую работу; вступил в брак и имеет на своем иждивении супругу от второго брака; взял ипотеку и т. д.
29. В браке, 2 ое детей - 14 и 7 лет, младшая на инвалидности - ДЦП. У мужа вот уже 5 лет другая женщина, к ней не уходит, там больной муж. На развод не согласен. Хочу подать хотя бы на алименты, но думаю, что справку о зарплате он мне не предоставит. Работает в охране вахтой, зарплата "в конверте". Что я могу сделать, на что имею право в этой ситуации.
Юрист
Колковский Ю.В.,
100710 ответов,
46996 отзывов,
на сайте с 05.07.2015
29.1. Имеете право на твёрдую денежную сумму в размере прожиточного минимума на каждого ребёнка.
30. У меня сын с детства инвалид, у него ДЦП. Можно ли нам пройти переосвидетельствование инвалидности во взрослую категорию заочно. Просто мы находимся на лечении во Франции.
Юрист
Суханов М. А.,
3261 ответ,
2057 отзывов,
на сайте с 20.03.2017
30.1. Во-первых, освидетельствование может пройти по документам в отсутствие освидетельствованного. Но у Вас могут быть проблемы в связи с невозможностью контролировать ход освидетельствования и в случае отрицательного результата (отказ в установлении инвалидности) сложнее оспаривать, т.к. сами отказались присутствовать и в связи с этим эксперты могли что-то не выяснить важное.
Во-вторых, если есть доказательства (не просто слова) наличия уважительной причины невозможности пройти переосвидетельствование в срок есть право представить эти доказательства в бюро МСЭ, просить пройти переосвидетельствование, при котором эксперты могут признать причины пропуска срока уважительными и установить инвалидность за прошлое время с более ранней даты (когда надо было проходить освидетельствование, а не когда оно пройдено на самом деле).
Но надо учесть, что у экспертов нет никакой обязанности признавать причину пропуска срока уважительной. Они могут признать ее неуважительной.
Эффективная реабилитация детей с ДЦП включает в себя комплекс мероприятий. Уделяется внимание не только физическому, но и умственному развитию ребенка, приобретению навыков самостоятельности и социальной адаптации. Для детей с инвалидностью возможны также бесплатное наблюдение, предоставление путевок на лечение в санаториях, обеспечение медицинскими препаратами и средствами технической реабилитации.
Причины заболевания и факторы риска
Причины развития ДЦП разделяют на внутриутробные провоцирующие факторы и послеродовые. К первому типу относятся:
- тяжелая беременность;
- нездоровый образ жизни матери;
- наследственная предрасположенность;
- сложные роды, в ходе которых возникла асфиксия плода;
- острые или некоторые хронические заболевания матери;
- дети, рожденные раньше срока и с малым весом;
- инфекционные процессы, протекающие в скрытой форме в организме матери;
- токсическое отравление головного мозга ребенка вследствие несовместимости матери и плода по группе крови и резус-фактору или печеночной недостаточности ребенка.
Послеродовые провоцирующие факторы включают в себя:
- вес ребенка до 1 кг при рождении;
- рождение двойни или тройни;
- травмы головы в раннем возрасте.
В каждом третьем случае, однако, выявить конкретную причину патологии не удается. И как правило, реабилитация детей с ДЦП не зависит от причин развития заболевания. может быть пересмотрена разве что в случае с недоношенными и маловесными детьми - таким пациентам чаще требуется более тщательный уход и медицинский контроль.
Основные фазы течения заболевания
Реабилитация детей с ДЦП зависит от фазы заболевания, тяжести течения болезни и возраста пациента. Выделяют такие три фазы течения заболевания:
- Ранняя (до 5 месяцев). ДЦП проявляется задержкой развития, сохранением безусловных рефлексов.
- Начальная (до 3 лет). Ребенок часто давится едой, не стремится говорить, заметна асимметрия, гипертонус или чрезмерное расслабление мышц.
- Поздняя (старше трех лет). Проявляется укороченностью одной конечности по сравнению с другой, нарушениями глотания, слуха, зрения, речи, судорогами, нарушениями мочеиспускания и дефекации, задержкой умственного развития.
Ранние признаки детского церебрального паралича
К ранним признакам ДЦП относятся следующие отклонения:
- задержка физического развития: контроля головы, переворачивания, сидения без поддержки, ползания или ходьбы;
- сохранение «детских» рефлексов по достижении 3-6-месячного возраста;
- преобладание одной руки к 18 месяцам;
- любые симптомы, которые указывают на гипертонус или чрезмерное расслабление (слабость) мышц.
Клинические проявления заболевания могут быть как ярко выраженными, так и практически незаметными - все зависит от степени поражения ЦНС и мозга. Обращаться за медицинской помощью следует, если:
- движения ребенка неестественные;
- у ребенка судороги;
- мышцы выглядят чрезмерно расслабленными или напряженными;
- младенец не моргает в ответ на громкий звук в один месяц;
- в 4 месяца ребенок не поворачивает голову на громкий звук;
- в 7 месяцев не сидит без поддержки;
- в 12 месяцев не говорит отдельные слова;
- малыш не ходит или ходит неестественно;
- у ребенка косоглазие.
Комплексная реабилитация детей с ДЦП дает наилучшие результаты, если начинается в раннем возрасте. При тяжелых формах заболевания, несвоевременном восстановлении физической активности или позднем развитии социальных навыков ребенок может остаться совершенно не приспособленным к жизни.
Можно ли вылечить болезнь
ДЦП относится к заболеваниям, которые практически невозможно вылечить полностью. Однако комплексная и своевременно начатая реабилитация позволяет детям с таким диагнозом проходить обучение наравне со здоровыми детьми и вести полноценный образ жизни. Значительным прогрессом можно считать сохранение у ребенка единичных симптомов заболевания.
Современные методики лечения ДЦП
Основной задачей для детей с параличом является поэтапное развитие навыков и умений, физическая и социальная адаптация. Методики, которые разрабатываются индивидуально для каждого ребенка, постепенно корректируют двигательные дефекты, улучшают двигательную деятельность, развивают больного эмоционально, личностно и социально, вырабатывают навыки независимости в повседневной жизни. В результате систематической реабилитации ребенок может внедриться в социум и приспособиться к дальнейшей жизни самостоятельно.
Программа реабилитации детей с ДЦП включает в себя следующие подходы:
- лечение водными процедурами: плавание, бальнео- или гидротерапия;
- ПЭТ-терапия, или лечение животными: иппотерапия психофизическая реабилитация в процессе общения с дельфинами и плавания;
- применение ортопедических аппаратов, тренажеров, гимнастических мячей, лесенок;
- повышающие биоэлектрическую активность мышц;
- лечебный массаж, позволяющий снизить степень вялости и спазмирование мышц;
- медикаментозное лечение: применяются ботокс, ботулотоксин, ксеомин, диспорт;
- Войта-терапия, позволяющая восстановить естественные модели поведения;
- физиотерапевтическое лечение: миотон, ультразвук, магнитотерапия, дарсонвализация;
- Монтессори-терапия, позволяющая сформировать умение концентрировать внимание и выработать самостоятельность;
- занятия с психологом;
- логопедические занятия, корректирующие нарушения речи (программа "Логоритмика");
- специальная педагогика;
- шиацу-терапия - массаж биологически активных точек;
- занятия по методике Бобат - специальная гимнастика с применением определенного оборудования;
- воздействие лазером на рефлексогенные зоны, кончик носа, суставы, рефлекторно-сегментарные зоны, область паретичных мышц;
- арт-терапия, направленная на подготовку ребенка к обучению;
- методика Пето - разделение движений на отдельные акты и их разучивание;
- хирургические ортопедические вмешательства;
- санаторно-курортное лечение;
- альтернативные способы лечения: остеопатия, мануальная терапия, кетгут-терапия, вакуум-терапия, электрорефлексотерапия.
Конечно, выше перечислены далеко не все методы реабилитации детей с ДЦП. Существует множество готовых программ, разработанных и ныне разрабатывающихся реабилитационными центрами, альтернативных подходов и методик.
Физическая реабилитация детей с ДЦП
Физическое восстановление больного ребенка должно начинаться как можно раньше. Ведущие специалисты в мире признали, что реабилитация ребенка-инвалида (ДЦП) приносит лучшие результаты до трех лет, однако в России многие центры отказываются принимать деток до года или до трех лет, да и врачи не спешат с установлением диагноза и оформлением инвалидности. Но все же физическая реабилитация - важнейший этап адаптации особенного ребенка к дальнейшей жизни, и начинать заниматься с маленьким пациентом следует сразу же после установления диагноза «детский церебральный паралич».
Реабилитация детей с ДЦП необходима, чтобы не допустить ослабления и атрофии мышц, избежать развития осложнений, а также к ней прибегают с целью содействия моторному развитию ребенка. Применяются лечебный массаж, занятия физкультурой и упражнения на специальных тренажерах. Вообще полезна любая двигательная активность, а надзор специалиста поможет сформировать двигательные стереотипы, правильно развивать физическую форму и не допустить привыкания к патологическим положениям.
Реабилитационная Бобат-терапия
Самой распространенной формой реабилитации является Бобат-терапия в сочетании с другими, не менее эффективными методиками. Суть терапии состоит в том, чтобы придать конечности положение, противоположное тому, которое она, вследствие гипертонуса, стремится принять. Занятия должны проводиться в спокойной обстановке, трижды в день или в неделю, каждое движение повторяется от 3 до 5 раз. Сами движения осуществляются медленно, ведь основной целью лечения является расслабление мышц. Комплексы упражнений разрабатываются индивидуально. Лечение по методике Бобат-терапии может проводиться и в домашних условиях - родитель или опекун обучается выполнению приемов при помощи специалиста в центре реабилитации.
Средства технической реабилитации
При физическом восстановлении двигательной активности ребенка с ДЦП также используются средства технической реабилитации детей. ДЦП в тяжелой форме требует приспособлений для мобильности (ходунки, инвалидные кресла), развития (велотренажеры, специальные столы и стулья) и гигиены (сиденья для ванн, кресла-унитазы) ребенка. Также средства реабилитации для детей с ДЦП предполагают использование ортопедических аппаратов и тренажеров. Применяется, например, костюм Адели, перераспределяющий нагрузку, развивающий моторику, «Велотон», стимулирующий мышцы, костюм «Спираль», позволяющий формировать новые стереотипы движений, и так далее.
Социальная реабилитация детей-инвалидов с ДЦП
Ближе к школьному возрасту большее внимание уделяется социальной адаптации ребенка. Усилия направляются на формирование навыков самостоятельности, умственное развитие, подготовку ребенка к коллективному обучению и общению. Кроме того, пациента учат самостоятельно одеваться, обслуживать себя, осуществлять гигиену, передвигаться и так далее. Все это позволит снизить нагрузку на лиц, ухаживающих за ребенком-инвалидом, а самому маленькому пациенту - приспособиться к жизни.
С особенными детьми работают психологи, логопеды и педагоги. Исключительно важна роль родителей или опекунов, которые будут заниматься с ребенком и дома. Социальная реабилитация детей (ДЦП) преследует такие цели:
- расширение словарного запаса и кругозора;
- развитие памяти, внимания и мышления;
- воспитание навыков личной гигиены;
- воспитание навыков самообслуживания;
- развитие речи, формирование культуры.
Дети с таким диагнозом могут обучаться в экспериментальных классах, которые чаще формируют в частных школах, но при значительных ограничениях лучше задуматься об интернате или обучении на дому. В интернате ребенок может общаться со сверстниками, получать специальные навыки и участвовать в мероприятиях по профориентации. При обучении на дому требуется более активное участие родителей и ежедневный медицинский контроль.
Во многих случаях возможна дальнейшая трудовая деятельность человека с диагнозом «ДЦП». Такие люди могут освоить профессии умственного труда (педагоги, но не младших классов, экономисты, архитекторы, младший медперсонал), работать на дому программистами, фрилансерами и даже (при сохранности движений рук) швеями. Трудоустройство невозможно лишь в тяжелых случаях.
Инвалидность при ДЦП
Имеет несколько форм и степеней тяжести. Инвалидность при ДЦП оформляется в том случае, если заболевание сопровождается ограничениями по отношению к нормальной жизнедеятельности, обучению, самообслуживанию, речевому контакту. Оформление инвалидности возможно только после медицинского обследования. Маме с ребенком предстоит пройти невролога, хирурга, психиатра, педиатра, ортопеда, окулиста и ЛОРа. На этом «приключения» отнюдь не заканчиваются. Далее следует:
- оформить итоговое заключение у заведующего лечебным заведением;
- пройти процедуру сверки документов уже во взрослой поликлинике;
- отдать пакет документов в пункт приема бумаг для медико-социальной экспертизы.
В зависимости от срока установления инвалидности проводить медико-социальную экспертизу (а следовательно, и заново проходить всех врачей) необходимо повторно через определенный промежуток времени. Также заново нужно получать заключения в том случае, если оформленная индивидуальная программа реабилитации претерпевает изменения - например, если ребенку по назначению специалиста требуется новое средство реабилитации.
Льготы детям-инвалидам с ДЦП
Оформление инвалидности для некоторых семей является жизненно важным вопросом, ведь это дает возможность получать денежные выплаты на реабилитацию и льготы.
Так, семьям с детьми-инвалидами с ДЦП положены следующие льготы:
- бесплатная реабилитация в федеральных и региональных центрах и санаториях;
- скидка в размере минимум 50 % на оплату муниципального или государственного жилья, а также услуг ЖКХ;
- право на первоочередное получение земельных участков для индивидуального строительства, садоводства и ведения домашнего хозяйства;
- обеспечение лекарственными препаратами (по назначению врача), продуктами лечебного питания;
- бесплатный проезд до места санаторно-курортного лечения и обратно, а также в городском транспорте (льгота положена ребенку-инвалиду и одному сопровождающему лицу);
- компенсация услуг психолога, педагога и логопеда, определенных индивидуальной программой реабилитации (в размере не более 11,2 тыс. рублей в год);
- освобождение от оплаты в детских садах;
- компенсационные выплаты нетрудоустроенным лицам, ухаживающим за ребенком-инвалидом (родитель, усыновитель или опекун может получать 5,5 тыс. рублей, другое лицо - 1,2 тыс. рублей);
- пенсия ребенку-инвалиду и дополнительные выплаты (в общем 14,6 тыс. рублей по состоянию на 2017 год);
- период ухода за ребенком с инвалидностью засчитывается матери в трудовой стаж;
- мать ребенка-инвалида с ДЦП имеет ряд льгот по трудовому законодательству: не может привлекаться к сверхурочным работам, командировкам, имеет право работать неполный день, раньше выйти на пенсию и так далее;
- мать-одиночка, воспитывающая ребенка-инвалида, не может быть уволена, кроме случаев полной ликвидации предприятия.
Реабилитационные центры в России
В специальных центрах реабилитация детей с ДЦП проводится комплексно и под присмотром соответствующих специалистов. Как правило, систематические занятия, индивидуальная программа и профессиональная медицинская поддержка как детей, так и родителей позволяют достичь значительных результатов за относительно небольшой промежуток времени. Конечно, для закрепления результата нужно продолжать заниматься по предложенной программе и дома.
Российский научно-практический центр физической реабилитации и спорта (Центр Гросско)
В России функционируют несколько реабилитационных центров. Центр Гросско в Москве работает по комплексной программе: при поступлении проводится диагностика, затем с особенным ребенком занимаются специалисты-инструкторы по физическому восстановлению. Физическая реабилитация детей с ДЦП в Центре Гросско предусматривает занятия лечебной физкультурой, плаванием, упражнения со специальными тренажерами, позволяющими развить координацию движений и закрепить двигательные стереотипы, занятия на беговой дорожке, катание на роликах. По результатам педагогических тестирований проводится коррекция программ, чтобы восстановление соответствовало потребностям и состоянию конкретного маленького пациента.
Стоимость реабилитации ребенка (ДЦП) в Центре Гросско, конечно, не маленькая. Например, за первичный прием придется заплатить 1700 рублей, а стоимость 10 занятий лечебной физкультурой (по 45-50 минут) составляет 30 тыс. руб. Одно занятие с логопедом (продолжительностью 30 минут), как и сеанс массажа (30-40 минут по показаниям врача) обойдется в 1000 рублей. Однако результаты занятий действительно есть, да и сам Центр Гросско является видным учреждением.
Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии им. Р. Р. Вредена
Центр реабилитации детей с ДЦП имени Р. Р. Вредена (РНИИТО - Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии) в Санкт-Петербурге предоставляет своим клиентам полный комплекс услуг: от диагностики до хирургического вмешательства, включая, конечно же, лечение и восстановление. В распоряжении высокопрофессиональных специалистов центра с многолетним практическим опытом более двадцати полностью оборудованных отделений.
Московский научно-практический центр реабилитации инвалидов вследствие ДЦП
Московский НПЦ реабилитации инвалидов вследствие ДЦП считается одним из самых доступных и известных. Врачи центра работают на основе нескольких десятков программ реабилитации, используют все современные отечественные разработки и находят индивидуальный подход к каждому пациенту. В центр принимают детей от трех лет. Помимо непосредственно физического восстановления, с маленькими пациентами занимаются психологи-дефектологи, логопеды, профессиональные массажисты и кондуктологи - педагоги, которые работают с детьми и взрослыми, имеющими нарушения работы ЦНС.
Институт кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии в Будапеште, Венгрия
Реабилитация ребенка-инвалида (ДЦП) в Институте им. А. Петё в Будапеште - столице Венгрии - это центр, куда стремятся попасть сотни семей. Учреждение знаменито великолепными специалистами, применением самых современных разработок в лечении маленьких пациентов, а также видимыми результатами, которых достигают дети с ДЦП, прошедшие реабилитационный курс.
Существует множество других центров реабилитации и санаториев, принимающих на реабилитацию детей с ДЦП. Только в Москве, например, функционируют Центр реабилитации детей с ДЦП «Движение», Реабилитационный центр «Огонек», Центр реабилитации «Преодоление» и другие. В некоторых учреждениях возможна также бесплатная реабилитация детей с ДЦП. Семьям с детьми-инвалидами также оказывают поддержку в благотворительных организациях и социальных центрах.
Инвалидность при ДЦП дается не на основании имеющегося диагноза, а в случае, если болезнь сопровождается ограничениями жизнедеятельности. В данном случае подразумевается ограниченная способность к передвижению, речевому контакту, самообслуживанию, обучаемости. имеет разные степени тяжести, однако во множестве случаев он приводит к инвалидности. Данная болезнь не считается генетической, а имеет врожденный характер. В этом и состоит ее особенность.
По каким причинам у ребенка появляется ДЦП?
Основной причиной этого серьезного заболевания считается поражение отделов головного мозга, несущих ответственность за функционирование всего тела. Поражение мозга ребенка может начаться уже в утробе матери, с первых дней жизни либо в течение родов.
Повысить вероятность заболевания ДЦП могут следующие факторы:
- внутриутробные инфекции;
- низкий гемоглобин у беременных женщин;
- инфекция нервной системы у младенца;
- сложные роды;
- асфиксия в течение родов.
К тому же злоупотребление алкогольной продукцией женщиной в течение беременности значительно повышает вероятность заболевания ДЦП. Выявить, болеет ли ребенок данным заболеванием, достаточно сложно в раннем возрасте. Дело в том, что двигательная активность малыша ограничена, а продолжительную часть суток он спит. Лишь тяжелейшие формы заболевания допустимо выявить на этом раннем этапе. С развитием у малыша могут наблюдаться некоторые отклонения, обычно через 2 месяца после родов.
Чтобы выявить ДЦП у ребенка, врач-невролог назначает перечень медицинских обследований, с помощью которых можно поставить правильный диагноз. У грудных детей для этого применяется нейросонография (исследование отделов головного мозга через родничок). Для детей старшего возраста используется процедура электроэнцефалографии и электронейромиографии, определяющая работоспособность мышц. Если диагноз будет подтвержден, ребенку с детским церебральным параличом положена группа инвалидности.
Как можно визуально определить это заболевание?
Первоначально следует наблюдать, как правильно функционируют руки и ноги ребенка. ДЦП способен вызвать спазмы двигательной активности как верхних, так и нижних конечностей. Вдобавок к этому мышечные волокна находятся в сильном напряжении, так что их трудно согнуть или разогнуть. Вероятны и симптомы вялости, при которых имеются затруднения в осуществлении движений руками и ногами.
Другой – гиперкинез. При нем в мышечных структурах наблюдаются непроизвольные движения. При выявлении описанных симптомов ребенка необходимо срочно показать врачу. Эти признаки могут привести к тяжелой форме инвалидности.
В течение жизни у ребенка могут быть заметны и иные проявления либо осложнения. К ним относится нарушение речевых способностей вследствие спазма речевого аппарата. Это приводит к тому, что ребенок начинает заикаться либо произносит замедленную речь. К тому же ДЦП может сопровождаться расстройством умственной деятельности от самой простой до тяжелейшей формы. Окончательная стадия данного нарушения – олигофрения.
Сегодня используется современная аппаратура, позволяющая выявить детский церебральный паралич своевременно. При этом реабилитационный период проходит для детей наиболее удачно. Для того чтобы поставить диагноз, назначают различные обследования в зависимости от возраста.
Признать ребенка инвалидом может лишь учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы. В данном месте оценивается состояние здоровья и степень ограничения деятельности инвалида.
Что дает инвалидность ребенку?
Главным основанием, призывающим оформить инвалидность ребенку с ДЦП, являются пенсионные выплаты, осуществляемые государством. Это средства, предназначенные для приобретения нужных медикаментов и различных средств по уходу за ребенком-инвалидом.
Помимо пенсионных начислений ребенок-инвалид имеет право на следующие преимущества:
- бесплатный проезд в городском общественном транспорте (за исключением такси);
- льготы на проезд в железнодорожном, воздушном и речном транспорте;
- безвозмездное лечение в санатории;
- обеспечение инвалида необходимым медицинским оборудованием;
- бесплатное получение лекарственных средств в аптеке по выписанному врачом рецепту.
Данные права полагаются не только детям-инвалидам, но и их матерям. Это льгота при расчете налоговой выплаты с полученного дохода, право на сокращенный график работы, дополнительный отпуск, а также срочный выход на пенсию. Получение льгот будет зависеть от того, какая группа инвалидности дана ребенку.
1 группа считается наиболее опасной и присваивается ребенку, не имеющему способности без чьей-либо помощи осуществлять самостоятельный уход (двигаться, есть, одеваться и др.). Вместе с тем инвалид не имеет возможности выполнять полноценное общение с окружающим людьми, поэтому нуждается в регулярном наблюдении.
2 группа инвалидности предполагает некоторые ограничения в указанных выше манипуляциях.
Также ребенок, получивший 2 группу, не имеет способности к обучению.
Однако есть возможность получать знания в отведенных для этих целей заведениях для детей-инвалидов с отклонениями.
3 группа присваивается инвалиду, способному индивидуально осуществлять движения, контактировать, обучаться. Но при этом дети имеют замедленную реакцию, поэтому требуют дополнительного контроля по причине состояния здоровья.
Инвалидность при детском церебральном параличе
Как указывалось выше, инвалидность получают дети при диагностировании детского церебрального паралича. Обязательную помощь в документальном оформлении инвалидности должен оказать врач на участке. К тому же он должен дать направление на прохождение медицинской комиссии. На последующем этапе осуществляется медико-санитарная экспертиза (МСЭ), с помощью которой диагноз подтверждается. При подготовке к ее прохождению следует уточнять, насколько выражены двигательные нарушения, степень поражения кисти, степень нарушения опоры, речи, психического расстройства и других факторов.
Родители должны подготовить требуемые документы для того, чтобы оформить группу инвалидности ребенку с ДЦП. В комплект входят: направление, полученное в поликлинике, с итогами выполненных исследований, свидетельство о рождении, паспорт одного из родителей, заявление, справка о прописке из ЖЭКа, ксерокопии всех нужных документов. В дополнение к этому могут понадобиться иные документы, являющиеся подтверждением общего состояния здоровья (результат экспертизы или больничные выписки).
Примерно в течение месяца родителям должны выдать справку, на основании которой будет присвоена определенная группа инвалидности. С данным документом следует обращаться в Пенсионный фонд для оформления пенсионных выплат.
Таким образом, детские заболевания могут быть достаточно серьезными, как в случае детского церебрального паралича. Если ребенок имеет данную патологию, ему в обязательном порядке должна быть присвоена группа инвалидности вышестоящим органом. Дети-инвалиды имеют право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарственных препаратов для поддержания жизни.
Помимо медицинского обслуживания дети с ДЦП нуждаются и в педагогической помощи. Для этого родители вместе с педагогами должны составить комплексный план воздействия на ребенка-инвалида. В него должны входить занятия по обучению правильным движениям, лечебная гимнастика, массаж, работа на тренажерах. Главная роль отводится ранней логопедической деятельности.
Результат физиотерапевтического и логопедического воздействия повышается благодаря лечению лекарственными препаратами.
Однако полностью невозможно. Но при своевременно оказанных мерах, верном поведении родителей и педагогов ребенок-инвалид может достигнуть огромных успехов в самостоятельном обслуживании и обретении навыков.
Детский церебральный паралич (ДЦП) является хронической болезнью головного мозга, имеющей не прогрессирующий характер. Она состоит из целого ряда симптомокомплексов: нарушений в двигательной сфере и вторичных отклонений, возникающих из-за недоразвития либо повреждения структур головного мозга во время беременности или родов.
Хоть современная медицина характеризуется многими достижениями и профилактическими мероприятиями, детским церебральным параличом болеет большое число: 1,7-5,9 на тысячу новорожденных малышей. Мальчики болеют чаще девочек в соотношении 1,3:1.
Что становится причиной ДЦП?
Почему рождаются дети с ДЦП? Во всех случаях этой болезни речь идёт о патологии нейронов, когда у них есть структурные нарушения, которые не совместимы с нормальным функционированием.
ДЦП может вызвать действие неблагоприятных факторов в самые разные периоды формирования головного мозга. С первого дня беременности на протяжении всех 38-40 недель и первых недель жизни, когда мозг ребёнка является очень ранимым. Статистика говорит о том, что в восьмидесяти процентах случаев причина заключается в негативном воздействии во внутриутробном периоде и во время родов, остальные 20 % происходят в период после родов.
Самые частые причины появления ДЦП
1. Нарушено развитие структур головного мозга (потому что из поколения в поколение передаются генетические нарушения либо дело в спонтанной мутации генов).
2. Могут быть перенесены внутриутробно и в первые месяцы жизни инфекционные болезни (внутриутробные инфекции, особенно энцефалиты, менингиты, группа ТОРЧ, арахноидиты, менингоэнцефалиты).
3. Также причиной может быть нехватка кислорода (гипоксия головного мозга): острая (асфиксия в родах, стремительные роды, преждевременная отслойка плаценты, обвитие пуповиной) либо хроническая (недостаточный кровоток в сосудах плаценты по причине фетоплацентарной недостаточности).
4. Токсическое влияние на ребёнка (из-за курения, алкоголя, наркотиков, профессиональных вредностей, сильных лекарственных средств, радиации).
5. Хронические болезни матери (наличие бронхиальной астмы, пороков сердца, сахарного диабета).
6. Несовместимость плода и матери по разным причинам (наличие конфликта по группе крови с развитием гемолитической болезни, резус-конфликта).
7. Механические травмы (к примеру, внутричерепная травма при родах).
Есть высокий риск у детей, которые родились недоношенными. Кроме того, существует высокий риск у детей, чья масса тела при рождении составила менее 2 000 г, у детей при многоплодной беременности (двойня, тройня).
Ни одна из вышеупомянутых причин не является стопроцентной. Если беременная больна сахарным диабетом или перенесла грипп, то совсем не обязательно это станет причиной развития у ребёнка ДЦП. Риск рождения малыша с ДЦП в этом случае возрастает по сравнению со здоровыми женщинами, но не более. Естественно, несколько факторов увеличивают риск патологии. В случаях ДЦП редко бывает наличие только одной существенной причины. Зачастую в анамнезе присутствует несколько факторов.
Поэтому нужна такая профилактика данного состояния: беременность должна планироваться с санацией хронических очагов инфекции. Должны быть своевременные обследования при беременности. А если в этом есть необходимость, должно обеспечиваться соответствующее лечение. Также продумывают индивидуальную тактику проведения родов. Упомянутые факторы считаются самыми эффективными мерами профилактики ДЦП.
Симптомы у детей
Симптомы ДЦП зачастую касаются двигательных нарушений. Вид этих нарушений и их выраженность отличаются зависимо от возраста малыша. В связи с этим выделяются такие стадии болезни:
1) ранняя – до пяти месяцев жизни;
2) начальная резидуальная – с полугода до трёх лет;
3) поздняя резидуальная – после трёх лет.
На ранней стадии диагноз редко ставят, потому как этих двигательных навыков в таком возрасте мало. Но всё же есть конкретные признаки, которые могут быть первыми симптомами:
· у детей есть безусловные рефлексы, угасающие к конкретному возрасту. Если эти рефлексы присутствуют и после определённого возраста – это является знаком патологии. К примеру, если говорить о хватательном рефлексе (надавливание на ладонь ребёнка пальцем вызывает реакцию захвата этого пальца, сжимания ладони), то у здоровых детей после четырёх-пяти месяцев он пропадает. Если рефлекс по-прежнему остаётся, то это повод более тщательно обследовать ребёнка;
· задержка в двигательном развитии: есть средние сроки появления конкретных навыков (когда ребёнок сам держит головку, переворачивается с живота на спину, целенаправленно тянется за игрушкой, сидит, ползает, ходит). Отсутствие данных навыков в определённый промежуток времени должно насторожить доктора;
· нарушен мышечный тонус: пониженный либо повышенный тонус может быть определён невропатологом во время осмотра. В результате изменения мышечного тонуса могут быть бесцельные, избыточные, внезапные или медленные червеобразные движения конечностей;
· частое использование одной из конечностей для выполнения действий. К примеру, обычный ребёнок тянется к игрушке двумя руками с одинаковым рвением. И на это не влияет, будет ли малыш левшой или правшой. Если он всё время использует только одну руку, то это должно насторожить родителей.
Дети, у которых на плановом осмотре выявили незначительные нарушения, проходят осмотр каждые две-три недели. Во время повторных осмотров обращается внимание на динамичность двигательных изменений (остаются ли нарушения, уменьшаются или нарастают), как формируются двигательные реакции и так далее.
Большинство симптомов ДЦП проявляются в начальный резидуальный период, а именно – после полугода жизни. К данным симптомам относятся нарушенные движения, нарушения мышечного тонуса, умственного развития, речи, зрения и слуха, глотания, дефекации и мочеиспускания, формирование скелетных деформаций и контрактур, наличие судорог.
В зависимости от клинической формы заболевания, на первый план будут выходить те или иные симптомы болезни.
Всего есть четыре формы:
1) смешанная;
2) дискинетическая (гиперкинетическая);
3) атаксическая (атонически-астатическая);
4) спастическая (гемиплегия, спастическая дисплегия, спастическая тетраплегия (двойная гемиплегия)).
Признаки ДЦП у новорожденного до года
Два месяца и старше
1. Есть трудности контроля головы при её поднятии.
2. Ноги становятся жёсткими, они могут перекрещиваться или становиться «ножницеобразными» при поднятии.
3. Дрожащие или жёсткие ноги или руки.
4. Есть проблемы с кормлением (у ребёнка наблюдается слабое сосание, затруднённые укусы в положении на животе или на спине, упирающийся язык).
Полгода и старше
1. Продолжается плохой контроль головы при поднятии.
2. Малыш протягивает только одну руку, а другую сжимает в кулак.
3. Есть проблемы с приемом пищи.
4. Ребёнок не поворачивается без посторонней помощи.
Десять месяцев и старше
1. Малыш может с трудом перемещаться, отталкиваясь одной ногой и рукой и перетаскивая при этом одну ногу, руку.
2. Ребёнок не лепечет.
3. Он не может сам садиться.
4. Никак не реагирует на своё имя.
Год и старше
1. Ребёнок не ползает.
2. Не может стоять без поддержки.
3. Малыш не ищет те вещи, которые прячут таким образом, чтобы он это видел.
4. Ребёнок не выговаривает отдельные слова, такие как «папа», «мама».
Инвалидность при ДЦП
Инвалидность при ДЦП дают не из-за имеющегося диагноза, а если заболевание сопровождается ограничением жизнедеятельности. В этом случае подразумеваются ограниченные способности к передвижению, самообслуживанию, речевому контакту, обучаемости. У детского церебрального паралича есть разные степени тяжести, но во многих случаях он приводит к инвалидности. Это заболевание не считается генетическим, у него врождённый характер. В этом и заключается его особенность.
Что инвалидность даёт детям с ДЦП?
Главное основание, призывающее оформить инвалидность ребёнку с ДЦП, - , которые осуществляются государством. Средства предназначены для покупки необходимых медикаментов и разных средств по уходу за ребёнком-инвалидом.
Кроме пенсионных начислений ребёнок с инвалидностью имеет право на такие преимущества:
1) льготы на проезд на речном, воздушном и железнодорожном транспорте;
2) безоплатный проезд в городском общественном транспорте (исключением является такси);
3) безвозмездное санаторное лечение;
4) бесплатное получение лекарств в аптеках по выписанным докторами рецептам;
5) обеспечение инвалида нужным медицинским оборудованием.
Эти права есть не только у детей-инвалидов, но и у их матерей. Имеется в виду льгота при расчёте налоговой выплаты с полученного дохода, право на дополнительный отпуск, сокращённый рабочий график и срочный выход на пенсию. Льготы зависят от того, какую группу инвалидности присвоили ребёнку.
Первая группа – самая опасная. Она присваивается детям, не имеющим способности без посторонней помощи выполнять самостоятельный уход (одеваться, есть, двигаться и так далее). Также у инвалида нет возможности полноценно общаться с окружающими людьми, потому за ним нужно регулярное наблюдение.
Для второй группы инвалидности характерны определённые ограничения в вышеуказанных манипуляциях.
Также у детей, получивших вторую группу , нет способностей к обучению. Но есть возможность получать знания в заведениях, специально отведённых для этих целей для детей-инвалидов с отклонениями.
Третью группу присваивают инвалидам, способным индивидуально выполнять движения, обучаться, контактировать. При этом у детей замедленная реакция, потому требуется дополнительный контроль по состоянию здоровья.
Оформление инвалидности при ДЦП
Как уже говорилось выше, инвалидность присваивают детям во время диагностирования детского церебрального паралича. Обязательная помощь в документальном оформлении инвалидности оказывается врачом на участке. К тому же, врач даёт направление на прохождение медкомиссии. На последующем этапе (МСЭ), при помощи которой подтверждается диагноз. Во время подготовки к её прохождению уточняется, насколько выражены двигательные нарушения, степень нарушения опоры, степень поражения кисти, психического расстройства, речи и прочих факторов.
Родители должны подготовить нужную документацию для с ДЦП. Комплект состоит из: направления, полученного в поликлинике, итогов проведённых исследований, паспорта одного из родителей, свидетельства о рождении, заявления, справки о прописке из ЖЭКа, ксерокопий всех необходимых документов. Кроме перечисленного, может пригодиться другая документация, являющаяся подтверждением общего состояния здоровья (больничные выписки или результат экспертизы).
Примерно на протяжении месяца родители должны получить справку, на основании которой ребёнку присвоят определённую группу инвалидности. С этим документом надо обращаться в Пенсионный фонд, чтобы оформить пенсионные выплаты.
Так детские болезни могут быть довольно серьёзными, как и в случае детского церебрального паралича. Если у ребёнка есть эта патология, ему обязательно вышестоящий орган должен присвоить группу инвалидности. У детей-инвалидов есть право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарств для поддержания жизни.
Кроме медицинского обслуживания детям с ДЦП нужна и педагогическая помощь. Также родители и педагоги должны составить комплексный . В него входят занятия по обучению правильным движениям, массаж, лечебная гимнастика, работа на тренажёрах. Важнейшая роль у ранней логопедической деятельности.
Можно ли вылечить ДЦП у ребенка полностью?
Полностью ДЦП не лечится. Но если вовремя оказать меры, если родители и педагоги будут правильно себя вести – можно достичь больших успехов в обретении навыков и самостоятельном обслуживании.
Сколько живут дети с ДЦП?
Родители, которые столкнулись с этим тяжёлым диагнозом у их ребёнка, интересуются вопросом: «Сколько обычно живут дети с ДЦП?» Ещё в середине прошлого столетия пациенты с этой болезнью не доживали даже до совершеннолетия. В наше время ребёнок с диагнозом ДЦП при комфортных условиях жизни, правильном лечении, уходе, реабилитации доживает до сорока лет и даже до пенсионного возраста. Это зависит от стадии болезни и лечебного процесса. Если во время заболевания снизить активность лечения, которое направлено на борьбу с нарушениями головного мозга, то это существенно сокращает продолжительность жизни ребёнка с ДЦП, как и в отношении любой другой болезни.
Дети с ДЦП получают этот диагноз в восьмидесяти процентах случаев при рождении. Оставшаяся часть пациентов получает заключение врача в период раннего младенчества из-за инфекционных болезней либо травм мозга. Если всё время заниматься с этими детьми, то возможно добиться существенного развития их интеллекта. Потому многие могут обучаться в специальных учреждениях, а потом получить среднее или высшее образование и профессию. Жизнь ребёнка полностью зависит от родителей и перманентной реабилитации.
К сожалению, в наше время не было зафиксировано ни единого случая полного выздоровления от этого заболевания.
03.11.2019