Концепция независимой жизни. Движение за независимый образ жизни. Философия независимой жизни инвалидов. Что такое "Независимая жизнь"

1.1 Определение «независимой жизни» инвалида

Инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему ее, быть интегрированным в общество на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, чтобы те могли жить независимой жизнью .

Понятие независимая жизнь в концептуальном смысле подразумевает два взаимосвязанных аспекта. В социально-политическом плане - это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах; это свобода выбора и доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь - возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями.

В философском понимании независимая жизнь - это способ мышления, психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, чтобы он ставил перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества. Согласно философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями.

Независимая жизнь предполагает контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость - понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

Независимая жизнь - предполагает снятие зависимости от проявлений недуга, ослабление ограничений, им порождаемых, становление и развитие самостоятельности ребенка, формирование у него умений и навыков, необходимых в повседневной жизни, что должно дать возможность интеграции, а затем активного участия в социальной практике, полноценной жизнедеятельности в обществе.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит - жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это и право ошибаться так же, как любой другой человек[ 1].

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Явным (физическая среда), а также скрытым (отношение людей). Если их преодолеть, можно добиться многих преимуществ для себя. Это - первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

Приведенная ниже декларация независимости создана инвалидом и выражает позицию активной личности, субъекта собственной жизни и социальных изменений.

ДЕКЛАРАЦИЯ НЕЗАВИСИМОСТИ ИНВАЛИДА

Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

Не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется.

Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

Помогите мне познать то, что я хочу.

Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

1.2 История развития социальной и медицинской модели

Независимо от степени развития общества, в нем всегда были люди, особо уязвимые в силу ограниченности своих физических или психических возможностей. Историки отмечают, что в античном мире рассуждения об аномалиях и болезнях не отделялись от общефилософских воззрений, переплетаясь с размышлениями о других явлениях природы, в том числе о жизни человека.

В диалоге Платона «Государство» проблема аномальности освещается в социальном смысле. С одной стороны, в духе традиций «спартанского милосердия» человек, страдающий тяжелой болезнью на протяжении всей жизни, бесполезен и для себя, и для общества. Это положение высказывает Аристотель в своей работе «Политика»: «Пусть будет в силе тот закон, что ни одного калеки-ребенка кормить не следует». Спартанские врачи – герусии и эфоры – относились к высшим государственным чиновникам, именно они принимали решение: оставлять в живых того или иного больного, новорожденного (когда рождался слабый, недоношенный ребенок), его родителей, немощного старика или «помогать» им умереть. В Спарте смерть всегда предпочиталась болезни или немощи, независимо от социального положения больного, даже если им оказывался царь. Именно в этом заключалось «милосердие по-спартански» .

В период средневековья усиление религиозного диктата, прежде всего римско-католической церкви, связано с формированием особого толкования любого отклонения в развитии и любой болезни как «одержимости дьяволом», проявления злого духа. Демонологическое толкование болезни определяло, во-первых, пассивность больного, во-вторых, - необходимость экстренного вмешательства святой инквизиции. В этот период все припадочные, эпилептики, истерики подвергались обрядам «изгнания дьявола». В монастырях появилась особая категория специалистов, к которым привозили названных выше больных на «излечение».

В эпоху Возрождения в медицине возникают гуманистические тенденции, врачи начинают посещать монастыри и тюрьмы, ведут наблюдения за больными, пытаются оценить и осмыслить их состояние. К этому времени относится реставрация греко-римской медицины, открытие целого ряда рукописей. Развитие медицинских и философских знаний помогало разобраться в духовной и физической жизни аномальных.

В допетровской Руси болезни рассматривались как результат божьего наказания, а также как следствие колдовства, дурного глаза, наговоров.

Первый российский государственный акт относится к царствованию Ивана Грозного и включен в Стоглавый судебник в виде отдельной статьи. Статья утверждает необходимость попечения нищих и больных, в том числе и тех, «кои одержимы бесом и лишены разума, чтобы не были они помехой и пугалом для здоровых и чтобы дать им возможность получить вразумление или приведение в истину» .

Изменение отношения к лицам с проблемами в развитии отмечается со второй половины XVIII в. – следствие влияния идей гуманизма, реформации, развития университетов, приобретения личных свобод отдельными сословиями, появления Декларации прав человека и гражданина (статья I Декларации провозглашала, что «люди рождаются и остаются свободными и равными в правах»). С этого периода во многих государствах начинают создаваться сначала частные, а затем и государственные учреждения, в функции которых входило оказание медицинской и педагогической помощи инвалидам.

Со второй половины XX века мировое сообщество строит свою жизнь в соответствии с международными правовыми актами гуманистического характера. Этому во многом способствовали два фактора: колоссальные человеческие жертвы и попрание прав и свобод человека в период Второй мировой войны, которые показали человечеству ту пропасть, в которой оно может оказаться, если не примет для себя как высшую ценность, как цель и смысл существования общества самого человека – его жизнь и благополучие.

Существенным толчком в развитии "социальной моделью инвалидности" явилось эссе "Критическое условие", которое было написано британским инвалидом Полом Хантом и было опубликовано в 1966 году. Хант, в своем труде приводил доводы, по которым люди с дефектами являли собой прямой вызов обычным западным ценностям, поскольку воспринимались как "несчастные, бесполезные, непохожие на остальных, угнетенные и больные". Анализ, сделанный Хантом, показал, что люди с дефектами воспринимались как:

"несчастные" – потому что они не могут пользоваться материальными и социальными выгодами современного общества;

"бесполезные" – потому что они рассматриваются как люди, которые не способны вносить вклад в экономическое благосостояние общества;

члены "угнетенного меньшинства" – потому что, как чернокожие и гомосексуалисты, они воспринимаются как "отклоняющиеся от нормы" и "не похожие на других".

Данный анализ привел Ханта к выводу, что инвалиды сталкиваются с "предубеждениями, которые выражаются в дискриминации и угнетении". Он определил взаимосвязь между экономическими и культурными отношениями и инвалидами, что является очень важной частью понимания опыта жизни с дефектами и инвалидностью в западном обществе. Десять лет спустя, в 1976 году, организация под названием "Союз людей с физическими дефектами против изоляции" развил идеи, высказанные Полом Хантом, несколько дальше. UPIAS выдвинула собственное определение инвалидности. А именно:

"Инвалидность – это препятствие или ограничение активности, вызванное современным социальным устройством, которое уделяет незначительное или не уделяет вообще никакого внимания людям, имеющим физические дефекты, и таким образом исключает их участие в основной социальной деятельности общества".

Тот факт, что определение UPIAS имело отношение лишь к людям, имеющим только физические дефекты, вызвал тогда множество нареканий и претензий к подобному представлению проблемы. Хотя UPIAS можно было понять, эта организация действовала в рамках своей компетенции: по определению членство UPIAS составляли люди только с физическими дефектами, поэтому UPIAS могла делать заявления от имени только этой группы инвалидов.

Данный этап развития социальной модели можно охарактеризовать тем, что впервые инвалидность была описана как ограничения, возведенные в отношении инвалидов социальным устройством общества.

Лишь в 1983 году ученый инвалид Майк Оливер дал определение как "социальной модели инвалидности" идеям, выраженным в работе Ханта и определении UPIAS. Социальная модель расширялась и дорабатывалась учеными из Британии такими, как Вик Финкельштейн, Майк Оливер и Колин Барнс, из США такими, как Гербен ДиДжонг, а также другими учеными. Значительный вклад в доработку идеи, дабы включить в новую модель всех инвалидов, независимо от типа их дефектов, был внесен организацией "Дисейблд Пиплз Интернейшинал".

Социальная модель была разработана в качестве попытки представить парадигму, которая будет альтернативой доминирующему медицинскому восприятию инвалидности. Смысловым центром нового взгляда стали рассмотрение проблемы инвалидности как результат отношения общества к их особым потребностям. Согласно социальной модели, инвалидность является социальной проблемой. При этом ограниченные возможности – это не «часть человека», не его вина. Человек может стараться ослабить последствия своего недуга, но ощущение ограниченности возможностей вызвано у него не самим недугом, а наличием физических, юридических, отношенческих барьеров, созданных обществом. Согласно социальной модели, человек с инвалидностью должен быть равноправным субъектом общественных отношений, которому общество должно предоставить равные права, равные возможности, равную ответственность и свободный выбор с учетом его особых потребностей. При этом человек с инвалидностью должен иметь возможности интегрироваться в общество на своих собственных условиях, а не быть вынужденным приспосабливаться к правилам мира «здоровых людей».

Отношение к инвалидам менялось на протяжение всей истории, определяло по мере социально-нравственного «взросления» человечества, существенно изменялись общественные взгляды и настроения в отношении того, кто такие инвалиды, какое место они должны занимать в социальной жизни и каким образом общество может и должно строить свою систему взаимоотношений с ними.

Основными причинами подобного генезиса общественной мысли и общественных настроений являются:

Повышение уровня социальной зрелости общества и совершенствование, и развитие его материально-технических и экономических возможностей;

Повышение интенсивности развития человеческой цивилизации и использования человеческих ресурсов, что, в свою очередь, приводит к резкому возрастанию социальной «цены» многих нарушений в жизнедеятельности человека.

Ему возможность максимально реализовать свой духовный и интеллектуальный потенциал. Несмотря на сложившуюся ситуацию, социальная работа с пожилыми совершенствуется и этому в немалой степени способствует профессиональная подготовка кадров. 3.2 Алгоритм действий соцработника по решению проблем коммуникации у пожилых людей Социальный работник должен хорошо ориентироваться в методиках терапии...

А как бы входит в более широкие предшествующие определения. С другой стороны, «компенсирующее» понимание делает социальную политику и социальную работу «маргинальными» социологическими дисциплинами населения, или «население группы риска». Остается непонятным, какая наука или теория занимается развитием «нормальных» групп населения. В духе восстановительно-нормализационного подхода, который явно...

Социальной поддержки, но и как благо, жизненная ценность, осуществление жизни. Весьма показательны в рассматриваемом плане задача - о р ие н т и р о в а н н а я и к р и з и с- и н т е р в е н т н а я модели теоретического обоснования социальной работы. Две названные и также довольно близкие друг другу модели обоснования социальной работы для отечественной традиции являются достаточно новыми. По...

Цель использования этих техник состоит в коррекции отдель­ных невротических проявлений и профилактике психических откло­нений. Предлагаемая методика консультирования пригодна для практиче­ского использования в системе социальной работы с населением. Таким образом, в результате проделанной работы обоснованы организация и методика индивидуального психологического кон­сультирования клиентов, ...

Во многих странах существует движение «независимой жизни». Концепция «самостоятельной (независимой) жизни», кроме признания права человека с инвалидностью активно участвовать в социальных, политических и экономических процессах, утверждает его возможность самостоятельно принимать решения, отвечать за свои поступки и управлять жизненными ситуациями, сводя к минимуму зависимость от других людей.

Итак, философия «независимой жизни» ориентирует человека с инвалидностью ставить перед собой те же цели и задачи, которые ставят другие субъекты общества.

Развитие движения «независимой жизни» началось с появления философии, направленной на то, чтобы люди имели автономию и выбор устраивать личную жизнь так, как они этого желают. В течение тридцати последних лет люди с инвалидностью пытаются придать новое толкование понятиям «независимый» и «независимость». Такая необходимость возникла как следствие осознания людьми того, что причины проблем инвалидности не в конкретных функциональных нарушениях, которые лишают человека права выбора и контроля над собственной жизнью, а в том, как государство использует ресурсы, предназначенные для поддержки людей с инвалидностью.

Опыт Великобритании

Персонализация является подходом социальной помощи, который означает, что «каждый человек, который получает поддержку, независимо от того предоставляется ли она государственными службами, либо финансируется самим лицом, имеет право выбора и контроля над формой поддержки во всех ее проявлениях».

Правительство Великобритании использует две формы финансирования вида услуг личного ухода, который люди с инвалидностью хотят получать, и того, что именно они получают за эти деньги. Это прямые платежи и личные бюджеты.

Прямые платежи перечисляются правительством человеку с инвалидностью или тому, кто его представляет, для того, чтобы он сам покупал себе услуги ухода у их поставщиков. Цель прямых платежей - обеспечить большую гибкость системы предоставления услуг. Когда человек получает средства, то он имеет больший выбор и контроль за жизнью и может принимать собственные решения относительно того, каким образом этот уход будет происходить.

Жители Англии, которые получают помощь от социальных служб, имеют персональный бюджет, который дает возможность большего выбора в том, как удовлетворить и финансировать потребности, а также помогает осуществить человеку информированный выбор. Замысел этого подхода - предоставить людям больше контроля и гарантировать, что услуги, которые они получают, удовлетворяют их конкретные потребности и пожелания. Персональным бюджетом может распоряжаться как сам человек (когда он получает прямые платежи), так и местный совет или кто-то другой.

Ключевой критерий успеха системы персонализации - это степень улучшения качества жизни людей с инвалидностью, которые пользуются бюджетными услугами, такими как местная система здравоохранения, помощь с выполнением ежедневной деятельности и помощь родным и близким человека с инвалидностью.

Чтобы помочь семьям выбрать услуги и организацию, которая их предоставляет, правительство создает соответствующие источники информации. Обязанность местных советов - предоставлять информацию о доступных услугах и советы, которые финансируются. Предусмотрено предоставление данной информации в режиме онлайн.

Информацию и советы по теме социальной помощи содержит также Национальный портал, включая краткое изложение всех зарегистрированных поставщиков медицинских услуг по месту жительства и «на дому». Портал содержит базовую информацию на соответствие услуг социальной помощи стандартам комиссии по вопросам качества.

Отношение общества к людям с инвалидностью в разные времена было неодинаковым. С античных времен люди стремились обезопасить своё общество от людей с нарушениями здоровья. Спартанцы избавлялись от уродливых и больных младенцев, сбрасывая их с высокой скалы в море. Умерщвление детей с дефектами развития в Древних Риме и Греции считалось необходимым для общего блага. В Японии долгое время престарелых родителей осенью уводили высоко в горы и оставляли там без пищи и теплой одежды, где они и погибали от голода и холода.

В Средние Века людей с нарушениями здоровья избегали и боялись, их расценивали как «больных» и изолировали от общества.

Христианское вероучение внесло в общество чувствительность и сострадание. В XII в. в Европе появляются первые светские приюты, предназначенные для слепых. Это можно рассматривать как свидетельство изменения отношения к людям с инвалидностью.

Только в двадцатом веке стала распространяться идея о том, что люди с ограниченными возможностями имеют равные права на участие в жизни общества наряду с другими. Осознанию того, что не существует демократии, если есть социальная изоляция людей с инвалидностью, способствовали общественные движения, выступления ученых и активистов из числа инвалидов.

В конце 1960-х - начале 1970-х гг. в США, Швеции и других развитых странах стала проводиться политика «деинституциализации». Она заключалась в том, чтобы люди, содержавшиеся до этого в закрытых учреждениях (институциях), могли жить, лечиться, проходить реабилитационные, коррекционные и образовательные программы в более мягких условиях. Также утверждались принципы защиты прав клиента и уважения человеческого достоинства, согласно которым людям следует жить и получать необходимые услуги в наименее ограничивающем окружении.

Современные представления об инвалидности можно условно разделить на две модели - медицинскую и социальную.

Медицинская модель рассматривает инвалидность как нарушение функционирования организма человека, его болезнь, а сам человек как пассивный, полностью зависимый от медиков-профессионалов. Медицинский подход отделяет людей с ограниченными возможностями от других групп, поддерживает общественные стереотипы о невозможности самостоятельного существования данной группы людей вне поддержки профессионалов и добровольных помощников, влияет на законодательство и социальный сервис. Социальная модель пользуется все большей популярностью в развитых странах, а также постепенно завоевывает позиции и в России. Активным пропагандистом такой модели в России стала региональная общественная организация инвалидов «Перспектива». Социальная модель рассматривает инвалида как полноправного члена общества, фокусирует внимание не на индивидуальных проблемах человека с инвалидностью, а на социальных причинах их возникновения. Инвалид может активно участвовать в экономической, политической, культурной жизни общества. Инвалид - это человеческий ресурс, способный влиять на социально-экономическое развитие страны, необходимо создавать условия для интеграции инвалидов. Чтобы инвалид смог адаптироваться в среде, нужно сделать среду его обитания максимально для него доступной, т.е. приспособить среду к возможностям инвалида, чтобы он чувствовал себя на равных со здоровыми людьми и на работе, и дома, и в общественных местах.

В настоящее время инвалид характеризуется как лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты .

Инвалидность является одним из важнейших показателей социального неблагополучия населения, отражает социальную зрелость, экономическую состоятельность, нравственную полноценность общества и характеризует нарушение взаимосвязей человеком-инвалидом и обществом. Учитывая тот факт, что проблемы инвалидов затрагивают не только их личные интересы, но и в определенной степени касаются их семей, зависят от уровня жизни населения и других социальных факторов, можно констатировать, что их решение лежит в общенациональной, а не узковедомственной плоскости и во многом определяет лицо социальной политики государства .

Понятие независимая жизнь в концептуальном смысле подразумевает два взаимосвязанных аспекта. В социально-политическом плане -- это право человека быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах; это свобода выбора и доступа к жилым и общественным зданиям, транспорту, средствам коммуникации, страхованию, труду и образованию. Независимая жизнь -- возможность самому определять и выбирать, принимать решения и управлять жизненными ситуациями. В философском понимании независимая жизнь -- это способ мышления, психологическая ориентация личности, которая зависит от ее взаимоотношений с другими личностями, от физических возможностей, от окружающей среды и степени развития систем служб поддержки. Философия независимой жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, на то, чтобы он ставил перед собой такие же задачи, как и любой другой член общества. Согласно философии независимой жизни, инвалидность рассматривается с позиций неумения человека ходить, слышать, видеть, говорить или мыслить обычными категориями .

Независимая жизнь предполагает контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость -- понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему. Независимая жизнь - предполагает снятие зависимости от проявлений недуга, ослабление ограничений, им порождаемых, становление и развитие самостоятельности ребенка, формирование у него умений и навыков, необходимых в повседневной жизни, что должно дать возможность интеграции, а затем активного участия в социальной практике, полноценной жизнедеятельности в обществе.

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит -- жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это и право ошибаться так же, как любой другой человек.Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Если их преодолеть, можно добиться многих преимуществ для себя. Это -- первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом. Приведенная ниже декларация независимости создана инвалидом и выражает позицию активной личности, субъекта собственной жизни и социальных изменений.

Декларация независимой жизни инвалидов:

• - Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.
• - Не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется.
• - Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.
• - Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.
• - Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.
• - Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.
• - Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.
• - Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.
• - Помогите мне познать то, что я хочу.
• - Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.
• - Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.
• - Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.
• - Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями .

Движение независимой жизни определяется как социальное дви­жение, которое проповедует философию самоорганизации, самопо­мощи, выступает за гражданские права и улучшение качества жиз­ни инвалидов.

Концепция независимой жизни рассматривает проблемы че­ловека с ограниченными возможностями здоровья в свете его граж­данских прав и ориентируется на устранение социальных, эконо­мических, психологических и иных барьеров. Согласно идеологии независимой жизни инвалиды составляют часть общества и долж­ны жить там же, где и здоровые люди. Они должны иметь право на свой дом, расти и жить в своей семье вместе со здоровыми ее

членами, получать образование с учетом специфики инвалидно­сти в общей школе со здоровыми детьми, принимать активное участие в жизни общества, иметь оплачиваемую работу; матери­альное обеспечение инвалидов должно быть таким, чтобы они чувствовали себя независимыми и были обеспечены всем, что им может предложить общество.

Независимая жизнь - это возможность самостоятельно опре­делять стиль своей жизни, принимать решения и управлять жиз­ненными ситуациями. Инвалиды имеют право на уважение, на равную социальную приемлемость, на самостоятельный выбор ра­ботодателя, право свободного перемещения (ездить в городском транспорте, летать самолетами, преодолевать архитектурные ба­рьеры), путешествия и вида отдыха, право участвовать в социаль­ной и политической жизни общества.

В социально-политическом значении независимая жизнь под­разумевает способность к самоопределению, обходиться без по­сторонней помощи или свести ее до минимума в осуществлении жизнедеятельности, целого ряда социальных ролей и активного участия в жизни общества.

Инвалиды способны внести весьма весомый экономический, политический, социальный и культурный вклад. Они прекрасные эксперты по проблемам инвалидности и могут проявить порази­тельную способность лично руководить и эффективно организо­вывать услуги и поддержку, необходимые для того, чтобы быть полноправными членами общества.

Предрасполагающими факторами к зарождению Движения не­зависимой жизни послужили процессы деинституционализации, развития социальной работы в сообществе, формирования ново­го социального направления реабилитации инвалидов.

Обеспечение инвалидов пенсиями и пособиями, различными услугами (помощь на дому), техническими средствами реабили­тации и т.д. способствовало тому, чтобы инвалиды могли поки­нуть интернаты и больницы и проживать в своих семьях.

Другой важной предпосылкой развития Движения независи­мой жизни стали создаваемые общественные организации инва­лидов. Сначала эти организации финансировали спортивные ме­роприятия для инвалидов или клубы, где они могли встречаться и общаться. В 1948 г. во время проведения Олимпийских игр были проведены первые состязания для спортсменов-инвалидов вой­ны. В 1960 г. состоялись первые официальные Паралимпийские игры, на которых встретились инвалиды разных стран мира. Об­щаясь благодаря созданной системе общественных организаций, инвалиды начали взаимодействовать. Формировалось чувство общности и понимание тех проблем, с которыми они сталкива­лись в стремлении стать полноправными членами общества. Нача­ли активно создаваться общественные организации определенных 214

категорий инвалидов (слепых, глухих, «опорников»), группы под­держки и «самопомощи». Первой из групп самопомощи стала орга­низация «Анонимные алкоголики» (1970 г.). Эти организации, а также благотворительные общества (которые существовали и преж­де) оказывали социальную поддержку инвалидам, помогали тру­доустроиться, обеспечивали жильем, в котором инвалиды могли проживать небольшими группами самостоятельно, при минималь­ной помощи социальных работников, делиться личным опытом преодоления кризисных ситуаций.

Если раньше против проявлений дискриминации инвалидов выступали отдельные личности, то теперь инвалиды сообща на­чали бороться за свои гражданские права.

Философия независимой жизни в широком смысле представ­ляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов ин­валидов по всему миру. Движение за независимое проживание влия­ет на государственную политику, отстаивает интересы на нацио­нальном и региональных уровнях, выполняет роль защитника и выразителя интересов людей с ограниченными возможностями. На низовом уровне Движение за независимое проживание обес­печивает индивидуальный, ориентированный на потребителя под­ход с тем, чтобы инвалиды могли расширить свои возможности для осуществления гражданских прав, для достойной жизни.

Общественные организации инвалидов, проповедующие фи­лософию независимой жизни, получили название Центры неза­висимой жизни (ЦНЖ).

Официальной датой рождения первой общественной органи­зации независимой жизни считается 1962 г., когда во Франции была создана Группа за интеграцию инвалидов. В нее входили студенты, которые хотели выступать от своего имени и создавать службы, в каких они сами чувствовали потребность. В США по­добная организация была создана в 1972 г. - это самый извест­ный теперь Центр независимой жизни в Беркли - организация, в которую входят люди с различной формой инвалидности. За­тем подобные организации были созданы в других городах США и Латинской Америки. Развитию центров и реабилитации в со­обществе способствовал принятый в 1978 г. в США закон о за­щите инвалидов и оказании ЦНЖ финансовой поддержки со стороны правительства. В 1980-х гг. центры независимой жизни начали появляться в Канаде, Великобритании, Германии, в на­чале 1990-х гг. - в других странах Западной Европы. В Африке и Юго-Восточной Азии были созданы национальные организации, которые стали заниматься проблемами инвалидов на новом уровне. При существенной поддержке ООН была создана Международ­ная организация инвалидов, которая стала ключевой организа­цией по сплочению инвалидов разных стран и пропаганде Дви­жения независимой жизни.

Международный обмен опытом в правозащитном Движении независимой жизни расширяет границы понимания этого про­цесса и терминологии. Например, инвалиды из развивающихся стран подвергли критике термин «независимость» как искусст­венный и предпочитают употреблять понятия «самоопределение» и «самопомощь».

Центр независимой жизни представляет собой комплексную ин­новационную модель системы социальных служб, направляющих свою деятельность на создание режима равных возможностей для людей с инвалидностью. По сути, это общественные организации инвалидов, в которых нет медицинского персонала и социальных работников.

Создание ЦНЖ во многом было обусловлено тем, что предлага­емые профессионалами программы не удовлетворяли потребности инвалидов. При развитии профессиональных служб реабилитации потребители сталкивались с тем, что не всегда адекватно опреде­лялись и удовлетворялись их нужды, имели место жесткий конт­роль со стороны профессионалов и стремление во всем управлять их жизнью. Люди с инвалидностью и социальные работники по-разному расценивали одни и те же ситуации. Так, если потребители видели свои финансовые проблемы в плохом жилье и безработице, то социальные работники рассматривали проблемы своих подопеч­ных как личные или эмоциональные трудности, хотя признавали их не имевшими достаточного материального обеспечения. При этом социальные работники занимались преимущественно консульти­рованием, а не трудоустройством и улучшением жилья.

ЦНЖ не сосредоточены на каких-то нескольких или специфи­ческих формах инвалидности, а решают проблемы, общие для разных категорий инвалидов. Выбор направления и разработка программ разных центров зависят от национальных особеннос­тей, имеющихся проблем, ресурсов и возможностей финансиро­вания, но есть общие для всех характерные черты.

ЦНЖ осуществляют четыре основных типа про­грамм.

1. Информирование и предоставление справочной информа­
ции об имеющихся социальных услугах и ресурсах общества. Не
обращаясь к государственным институтам, инвалид получает дос­
туп к информационным ресурсам (на основе базы данных). Эта
программа базируется на убеждении, что доступ к информации
расширяет кругозор и повышает способность человека управлять
своей жизненной ситуацией. Человек делает выбор, основанный
на знаниях проблемы.

2. Развитие и предоставление индивидуальной и групповой «под­
держки равных». Работа организуется по принципу добровольной
взаимной поддержки членов ЦНЖ. Консультирование и передача
опыта независимой жизни осуществляются самими инвалидами.

Они проводят семинары, группы поддержки, индивидуальные занятия, посвященные развитию навыков независимой жизни и социализации, использованию технических средств, управлению стрессом. Опытный консультант выступает в качестве положитель­ной ролевой модели инвалида, который сумел преодолеть пре­грады и реализовать потребности. Группы самоподдержки помога­ют ослабить чувство изоляции, научить самостоятельному реше­нию проблем, способствуют личностному росту.

3. Индивидуальные консультации по защите прав и интересов
инвалидов. В основе программы лежит убеждение, что сам человек
лучше знает, в каких услугах он нуждается. ЦНЖ работают с людьми
индивидуально, чтобы помочь им найти наиболее оптимальное
решение в каждом конкретном случае, разработать стратегию для
достижения личных целей. Осуществляется консультирование по
финансовым вопросам, жилищному законодательству, имеющемся
льготам. Координатор обучает человека говорить от своего имени,
выступать в свою защиту, самостоятельно отстаивать свои права.
Проводятся тренинги по развитию навыков независимого прожи­
вания, по повышению самоуверенности, управлению среди рав­
ных (школы лидерства). В результате расширяются возможности
для участия в жизни общества.

4. Разработка программ и новых моделей по оказанию услуг
ЦНЖ. Проводятся научные исследования, испытание новых уст­
ройств, разрабатываются и планируются новые подходы и мето­
ды поддержки. Осуществляются контроль и анализ предоставляе­
мых услуг (помощь по дому и услуги персональных помощников,
транспортные услуги, помощь инвалидам во время отпуска лю­
дей, осуществляющих уход за ними, ссуды для приобретения
вспомогательных приспособлений), демонстрационные програм­
мы, использование сети контактов с государственными и благо­
творительными организациями. В результате происходят облегче­
ние независимого проживания в обществе и улучшение жизнен­
ной ситуации.

Центр дополняет другие альтернативные программы и услуги, предоставляемые государственными структурами людям с огра­ниченными возможностями. Для решения своих программ ЦНЖ привлекают общество через общественное образование или под­держку различных комитетов либо специальных групп.

Центры оказывают помощь в трудоустройстве инвалидов, про­водят консультации и тренинги по приобретению навыков в по­иске работы, готовности к собеседованию, написанию резюме, предоставляют переводческие услуги глухим, обеспечивают тех­ническими средствами, помогают в модификации жилища.

В отличие от медико-социальной реабилитации, в которой ос­новная роль отводится профессионалам, в модели независимого проживания граждане с ограниченными физическими возможно-

стями берут на себя ответственность за развитие и управление своей жизнью, личными и общественными ресурсами. Основная цель ЦНЖ - перейти от реабилитационной модели к новой пара­дигме независимого проживания.

Канадский исследователь проблем инвалидности Генри Эннс дает следующие различия парадигм реабилитации и независимого образа жизни (табл. 3).

Центры независимого проживания лучше всего отвечают нуж­дам своих сообществ и достигли следующих целей:

Обеспечили занятость и возможность участия инвалидов в бла­
готворительной деятельности, развивающей навыки и уверенность
в своих силах, необходимые для интеграции в социальные и эко­
номические потоки;

Сделали упор на моделях, в которых у всех были одинаковые
роли и которые поощряли риск и решительность;

Организовали работы в сообществах, что может служить ис­
точником поддержки и гордости для местного сообщества людей
с физическими нарушениями, а также символом реализованных
возможностей и уверенности в своих силах приносить пользу для
общества в целом.

В 1992 г. в Москве на базе клуба инвалидов «Контакты-1» был организован первый в стране Центр независимой жизни для де­тей с ограниченными возможностями. Основная задача центра -

Таблица 3 Различия парадигм реабилитации и независимого образа жизни

Независимая жизнь означает право и возможность выбирать самим, как жить. Это значит жить так же, как и другие, имея возможность самим решать, что делать, с кем встречаться и куда пойти, будучи ограниченным лишь в той степени, в которой ограничены другие люди, не имеющие инвалидности. Это значит иметь право ошибаться так же, как любой другой человек.

Чтобы стать действительно независимыми, инвалиды должны противостоять множеству преград и преодолеть их. Такие преграды могут быть явными (физическая среда и т.д.), а также скрытыми (отношение людей). Если преодолеть эти преграды, можно добиться многих преимуществ для себя, это – первый шаг на пути к тому, чтобы жить полноценной жизнью, выступая в роли работников, работодателей, супругов, родителей, спортсменов, политиков и налогоплательщиков, иначе говоря, чтобы в полной мере участвовать в жизни общества и быть его активным членом.

Философия независимой жизни в широком смысле представляет собой движение в защиту гражданских прав миллионов инвалидов по всему миру. Это – волна протеста против сегрегации и дискриминации инвалидов, а также поддержка прав инвалидов и их способностей в полной мере разделить обязанности и радости нашего общества.

Как философия, Независимая Жизнь во всем мире определяется как возможность полностью контролировать свою жизнь на основе приемлемого выбора, который сводит к минимуму зависимость от других людей в принятии решений и осуществлении повседневной деятельности. Это понятие включает в себя контроль над собственными делами, участие в повседневной жизни общества, исполнение целого ряда социальных ролей и принятие решений, ведущих к самоопределению и уменьшению психологической или физической зависимости от других. Независимость – понятие относительное, которое каждый человек определяет по-своему.

Философия независимой жизни ясно определяет различие между лишенной смысла жизнью в изоляции и приносящим удовлетворение участием в жизни общества.

Основные концепции независимого образа жизни инвалидов

· Не рассматривайте мою инвалидность как проблему.

· Не надо меня поддерживать, я не так слаб, как кажется.

· Не рассматривайте меня как пациента, так как я просто ваш соотечественник.

· Не старайтесь изменить меня. У вас нет на это права.

· Не пытайтесь руководить мною. Я имею право на собственную жизнь, как любая личность.

· Не учите быть меня покорным, смиренным и вежливым. Не делайте мне одолжения.

· Признайте, что реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.

· Поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество.

· Помогите мне познать то, что я хочу.

· Будьте тем, кто заботится, не жалея времени, и кто не борется в попытке сделать лучше.

· Будьте со мной, даже когда мы боремся друг с другом.

· Не помогайте мне тогда, когда я в этом не нуждаюсь, если это даже доставляет вам удовольствие.

· Не восхищайтесь мною. Желание жить полноценной жизнью не заслуживает восхищения.

· Узнайте меня получше. Мы можем стать друзьями.

· Будьте союзниками в борьбе против тех, кто пользуется мною для собственного удовлетворения.

· Давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство. Слушайте, поддерживайте и действуйте.

Примерное Положение о Центре комплексной реабилитации инвалидов

ЗАДАЧИ ЦЕНТРА
- Детализация и конкретизация индивидуальных программ реабилитации инвалидов, разрабатываемых учреждениями Государственной службы медико-социальной экспертизы;
- Разработка (на основе детализированной и конкретизированной индивидуальной программы реабилитации) планов и программ проведения реабилитации инвалидов в Центре;
- Проведение медицинской реабилитации;
- Организация и реализация мер по протезированию и отрезированию инвалидов;
- Осуществление профессиональной реабилитации инвалидов;
- Проведение социальной реабилитации инвалидов;
- Проведение комплексной психологической реабилитации;
- Динамический контроль за процессом реабилитации инвалидов;
- Участие в организации подготовки и переподготовки кадров для отделений и кабинетов многопрофильной комплексной реабилитации инвалидов;
- Оказание организационно-методической помощи самостоятельным отделениям и кабинетам многопрофильной комплексной реабилитации инвалидов;
- Оказание консультативно-методической помощи по вопросам реабилитации инвалидов общественным, государственным и иным организациям, а также отдельным гражданам.

3. ОСНОВНЫЕ ФУНКЦИИ ЦЕНТРА
В соответствии с перечисленными задачами Центр осуществляет следующие функции:
- уточнение реабилитационного потенциала;
- проведение восстановительной терапии;
- проведение реконструктивной хирургии;
- восстановление, улучшение или компенсация утраченных функций;
- логопедическое обучение;
- организация лечебной физкультуры;
- организация и реализация мер, связанных с протезированием инвалидов, обучение их навыкам пользования протезами;
- осуществление комплексной системы мероприятий по профессиональной реабилитации инвалидов для возвращения их в активную трудовую деятельность;
- определение и подбор для инвалидов соответствующих видов профессии, полностью отвечающих состоянию их здоровья;
- организация профессиональной ориентации и профотбора
инвалидов;
- организация профессионального обучения и переобучения инвалидов;
- организация профессионально-производственной адаптации инвалидов;
- обучение инвалидов основам предпринимательской деятельности и навыкам активного поведения на рынке труда;
- организация социально-бытовой адаптации инвалидов;
- осуществление мер по социалыю-средовой ориентации инвалидов;
- реализация мер по адаптации семьи к проблемам инвалидов;
- информирование инвалидов о реабилитационных услугах, которые оказываются им безвозмездно или за плату;
- обучение инвалидов пользованию специальными изделиями и техническими средствами, облегчающими их труд и быт;
- привлечение инвалидов к занятиям любительским или профессиональным спортом;
- проведение психотерапевтических и психологических мероприятий;
- научное обеспечение и анализ опыта организации работы органов и учреждений медико-социальной экспертизы, реабилитации и протезирования инвалидов и разработка рекомендаций по ее совершенствованию;
- организация информационной и консультативной помощи по правовым, медицинским и другим вопросам, касающихся реабилитации инвалидов.