Что мы знаем о том, как живется людям без рук или ног? Какие сложности преодолевают каждую минуту те, кому ставят диагноз церебральный паралич или синдром Дауна? Удивительно, но именно этим людям хватает сил и мудрости мотивировать нас - здоровых, сильных и часто неблагодарных.
Обернитесь
Эта статья не о тех, кто любит себя жалеть с первыми лучами трудностей. Обвинять весь мир в несправедливости, когда уходит мужчина, и плакать в подушку, лежа на диване.
Она о Людях. Очень смелых, сильных, кого мы стараемся не замечать в повседневной жизни.
Сегодня я проснулась. Я здорова. Я жива. Я благодарна. С таких мыслей начинается наше утро? Думаю, что нет. Кофе, душ, бутерброды, спешка, бешеный водоворот планов.
Порой мы даже не замечаем тех, кто рядом с нами. Остановись на секунду! Осмотрись вокруг! На скамейке сидят мама и дочь. Дочери лет двадцать. Похоже, что у нее синдром Дауна. Мы тут же отводим глаза и делаем вид, что не замечаем эту парочку. Так поступает большинство.
Каждый день эти сильные люди начинают утро с борьбы - за жизнь, за возможность двигаться, существовать. За то, чтобы их заметили такие, как мы, и приняли в свой жестокий мир.
Предлагаем 3 истории. Удивительные, сложные, плакательные, вдохновляющие и, ура - разрушающие социальные рамки в нашей голове.
Милости просим.
История первая
Трафальгарская Венера
Как это, родиться без рук и практически без ног? Стать жертвой препарата от токсикоза, который в 60-е годы прописывали беременным. Быть брошенной матерью и подвергаться бесконечным издевательствам в приюте. И с этим “джекпотом” найти в себе смелость и силы стать талантливой художницей, удивительным человеком и счастливой матерью.
“Я просто природная аномалия”, - шутит Элисон. О, да! У этой прекрасной женщины есть силы и для шуток над собой.
Она начала рисовать с трех лет, зажимая карандаш пальцами ноги. Но после операции ноги утратили подвижность, и девочка стала держать карандаш зубами.
После выпуска из приюта она поступила на факультет живописи и, как умела, жила самостоятельно, каждый день совершая новую победу над собой. Она ненавидит слово “инвалид”, учится жить в обществе.
«Да, люди всегда смотрят на меня. Я знаю, что получу каждый раз, покидая свой дом». Элисон сама воспитывает сына и находит в себе вселенскую мудрость заботиться о мальчике так, чтобы он не чувствовал себя “другим”. «Они так смотрят на нас, потому что мы действительно великолепны».
В центре Лондона на знаменитой площади в течение двух лет стояла статуя под названием Трафальгарская Венера. Создал ее знаменитый скульптор и дизайнер Марк Куинн, который был покорен смелостью и женственностью Элисон.
Она красива и упряма, много путешествует, выступает на конференциях, пишет новые картины. У нее своя благотворительная организация “Рот и нога”. Жизнь Элисон полна ограничений из-за аномалии, но она ломает рамки и стереотипы, живет исключительно полноценной и интересной жизнью.
Элисон написала автобиографию с очень символичным названием «Моя жизнь - в моих руках».
А ваша?
История вторая
Солнечная Элли
Просыпаясь, мы не знаем, горе или радость ждет нас в течение дня.
Так ранним утром в обычной британской семье у 16-месячного солнышка с глазами цвета неба поднялась температура.
Ничего особенного для детей. Но маленькое сердце задумало что-то свое и перестало биться. Диагноз - менингит. Вопреки всем прогнозам, кроха выжила. Ей просто очень хотелось жить. Радость предательски сбежала через четыре дня: руки и ноги необходимо ампутировать - точка.
Скажите, как в этом мире жить ребенку без рук и ног? Как общаться со сверстниками, как научиться заново хотеть жить? Это вообще возможно? А эта маленькая умница не просто осмелилась - она устроила бойкот горю.
Перед вами единственный в мире маленький человечек, который освоил паралимпийские бионические лопасти. Элли стала первым ребенком, профессионально играющим в футбол за школьную команду наравне со своими физически полноценными сверстниками.
Маленькое солнце - самый преданный фанат футбола и команды Arsenal. Вместе с папой они не пропускают ни одного матча.
“Она обожает играть в футбол и чувствует себя на футбольном поле словно рыба в воде. Когда я наблюдаю за ее игрой, то совершенно забываю о том, что у нее нет ног ”, - рассказывает мама Элли.
Не все так было гладко сразу после операции. Заново учиться ходить - теперь уже на протезах. Самые первые из них причиняли сильную боль, но Элли соглашалась носить их хотя бы по 20 минут в день.
Маленький, но большой герой, упорная и смелая, мотивирующая совершено разных людей по всей планете.
И если когда-нибудь вам покажется, что вы несчастны, что мир жесток и несправедлив к вам - вспомните это крошечное чудо Элли. Как она улыбается и жадно бежит вперед своей удивительной дорогой.
История третья
Храброе сердце храброе до конца
А теперь вместо плитки вкусного шоколада отведаем немного горькой человеческой жестокости.
Однажды Лиззи включила ноутбук и обнаружила видео с собой под названием “Самая уродливая женщина в мире”. Контрольным выстрелом в висок стали комментарии ниже: «Господи, как она живет, с такой-то рожей». «Лиззи, убей себя», - советовали эти “человеки”.
Девушка плакала несколько дней, а потом начала смотреть видео снова и снова - до тошноты - и вдруг поняла, что это больше ее не беспокоит. Все это лишь декорации, а она хочет быть счастливой, стало быть, пришло время их сменить.
Лиззи родилась с неизвестной пока миру болезнью. Ее организм вообще не усваивает жиры. Чтобы не умереть, ей нужно есть каждые 15 минут. Она весит 25 кг при росте 152 см. Ах да, еще она слепа на один глаз.
В роддоме от ребенка посоветовали отказаться, ссылаясь на то, что она никогда не будет ни ходить, ни говорить. И настоятельно рекомендовали родителям больше не рожать детей, иначе на свет опять появится инвалид.
Удивительно, как люди любят раздавать советы и учить жизни, когда их совсем об этом не просишь. Семья Веласкес подарила миру еще двух детей, совершенно здоровых и прекрасных.
Лиззи выросла и не только научилась ходить и говорить, но и закончила Техасский университет, написала три книги, произнесла речь на женском фестивале TED Austin Women в родном Техасе и сняла документальный фильм о своей жизни.
Вот несколько советов удивительной и бойкой девушки.
Никогда никому не позволяйте вешать на вас ярлык. Кто бы что о вас ни говорил, только вы знаете, на что способны и что собой представляете. Ставьте высокую планку и стремитесь к ней. Собаки лают, караван идет.
Бесполезно отвечать агрессией на агрессию. Когда вас бьют, хочется ударить в ответ. Но отвечая злом на зло, вы лишь увеличиваете вокруг себя негативную энергию. Вряд ли это принесет вам счастье.
Испытания и трудности – необходимые условия роста. Без испытаний мы никогда не достигли бы вершин. Они помогают нам учиться, меняться и становиться лучше.
Любящая семья значит очень много. Родители, которые верят в своего ребенка, каким бы он ни был, делают великое дело. Они формируют в нем уверенность в своих силах, способность справляться с неудачами и идти дальше.
Мир полон жестокости, боли и страданий, детских слез, страшных катастроф. Но все начинается с тебя. Каждый день, час, минуту помни об этом.
Начиная новый день, мы не знаем точно, сколько нам отведено. Но важно твердо осознать: мы можем сделать очень многое. Главное начать. С себя.
Понять, что среди нас есть люди, немного непохожие на нас с вами. И неважно, какой у них диагноз. Самое главное, что это Человек - такой же, как и ты. Они чувствуют и горюют, смеются и плачут, хотят любить и верить.
Порой стоит улыбнуться и просто сказать: “Ты прекрасен(на)”.
Благодарите мир и Вселенную за то, что у вас есть, и еще больше за то, чего, возможно, нет.
Нейтральные слова вдруг стали обидными: «старики», «инвалиды», «слепые»... Отчего это происходит? Зачем и кому нужны громоздкие синонимы? Как выдержит политкорректные нововведения русский язык?
От Наполеона до джунглей
Первое письменное упоминание о политкорректности относится к началу ХIХ века. Наполеон потянулся за книгой на верхней полке. «Позвольте мне, Ваше Величество, — подсуетился маршал Ожеро. — Я выше вас». — «Выше?! — хмыкнул император. — Длиннее!»
Это, конечно, шутка. Термин «политкорректность» (сокращенно ПК) появился в США в 1970-е годы стараниями «новых левых». Идея о том, что способные обидеть их слова должны быть запрещены и наказуемы, быстро овладела массами, что, как известно из классической левацкой литературы (К. Маркс), делает ее материальной силой. Уже в середине 1980-х в некоторых штатах появляются уголовно-правовые акты, ужесточающие наказания за преступления против представителей отдельных социальных групп с психологическими, физиологическими или культурными особенностями (Hate Crime Laws). Сейчас такое законодательство действует в 45 штатах, в 1994 году был принят и аналогичный федеральный акт, а в вузах и некоторых других учреждениях США появились словари политкорректных слов и выражений. Опыт переняли прочие страны. За сказанную сгоряча фразу на Западе можно теперь поплатиться должностью, репутацией, деньгами, а то и свободой.
«Изначально намерения у политкорректности были самые благие — не обидеть, — говорит кандидат филологических наук, старший научный сотрудник отдела культуры русской речи Института русского языка РАН Елена Шмелева , — и это действительно важно и необходимо. Но в Америке увлечение политкорректностью уже доходит до некоторого предела — по принципу “заставь дурака Богу молиться”».
Начали чистку словесных рядов с представителей небелых рас, женщин и содомитов. Далее — везде. Ряды потенциально обиженных множатся с каждым днем: старики, инвалиды, некрасивые («иного внешнего вида»), глупые («иначе мыслящие»), представители определенных профессий («консультанты», а не «продавцы», «ресторанные специалисты», а не «официанты»), бедные («экономически ущемленные»), безработные («не получающие зарплаты») и даже преступники («вынужденные переживать трудности из-за особенностей своего поведения»). Существует даже особая экологическая политкорректность, призывающая именовать отбивную «жареным куском мышцы животного» а бумагу — «переработанным трупом дерева». В слове «джунгли» усмотрели отрицательную эмоциональную окраску и теперь это — «дождевой лес».
Русский в общем строю
А что же мы? Как обстоят дела с политкорректностью в русском языке? Мы активно перенимаем американо-английские кальки, изобретаем свои эвфемизмы, уже существуют ПК-разговорники для работников радио и телевидения и в России; их состав и налагаемые на нарушителей санкции определяет руководство каналов, общих правил и системы наказаний за их нарушение пока не существует.
Механический голос в метро предлагает уступать места уже не старикам, а «пожилым людям», компьютер подчеркивает слово «негр» как несуществующее, и даже на пакетике с кошачьим кормом вместо «для привередливых» появилась надпись «для животных, особенно чувствительных к вкусу продукта». Однако русскому языку не так просто идти в ногу с западными собратьями: сам его грамматический строй не расположен к этому. К примеру, того же Наполеона политкорректный американец назвал сегодня бы vertically challenged. Перевод этих двух слов громоздок и ужасен: человек, преодолевающий трудности из-за своих вертикальных пропорций!
«На международных конференциях я слышала доклады о том, что русский язык ужасно неполиткорректен, — говорит Елена Шмелева. — У нас немаркированный мужской род. “Он” — это вообще человек, неважно, мужчина или женщина. Врач, профессор, заведующий… Политкорректность не допускает подобной путаницы».
В том или ином виде политкорректность существовала в языке всегда. По-другому ее можно назвать языковым тактом, чуткостью, внимательностью к чужим бедам и проблемам. Е. Я. Шмелева указывает на имеющиеся в русском языке пары для обозначения плохих человеческих качеств: более мягкое, нейтральное слово и более грубое — «экономный» и «жадный», «самовлюбленный» и «гордый».
Язык — живой организм. Многие слова со временем меняются, они словно обрастают колючим панцирем и, раня тех, к кому относились, вдруг принимаются царапать и гортань произносящих. Подобные «мутанты» покидают язык естественно или принудительно. «Так произошло, например, со словом “жид”, — говорит Елена Шмелева. — Еще в словаре Даля оно нейтрально, а к началу ХХ века стало уже недопустимым, ругательным. Связано это с еврейскими погромами. Думаю, главная роль в искоренении слова принадлежит публицистам того времени, которые стали заменять его на “еврей” в своих журнальных статьях. Но это, конечно, диктовалось их внутренней цензурой, а не внешней».
Профессор Виктор Зарецкий, заведующий лабораторией психолого-педагогических проблем непрерывного образования детей и молодежи с особенностями развития и инвалидностью Института проблем интегративного (инклюзивного) образования МГППУ , рассказывает о том, как составлял в восьмидесятые годы руководство по эргономике, в котором обязательно должна была быть глава про рабочие места для инвалидов: «Мы долго думали, как назвать этих людей. Инвалидами — нехорошо, мы уже инстинктивно это понимали. В итоге получилась глава “Организация труда лиц с пониженной работоспособностью”. Как же я с ней намучился, сколько раз переписывал! Пишу — и все получается, как бы этот жизненный, природный брак приспособить на нужды общества. И все равно, когда дал почитать пособие друзьям — полудиссидентам, те возмутились: “Прямо так и сквозит в вашем тексте, как бы еще из них выдавить налог, чтобы не сидели на шее у государства!” А ведь я столько редактировал, чистил».
Безусловно, всегда необходимо следить за своей речью, помнить, с кем и о ком ты говоришь. Особенно людям публичным (а мы все сегодня в той или иной степени публичны благодаря интернету), облеченным властью. Особенно если речь идет о слабых, больных, незащищенных, страдающих… Именно о корректности по отношении к ним мы будем говорить, оставив в стороне феминисток и чернокожих. Сейчас, в век информационных технологий, предугадать, как и, главное, где наше слово отзовется, стало значительно сложнее.
«Политкорректность появилась в ХХ веке еще и потому, — говорит Е. Я. Шмелева, — что прежде не было настолько публичной речи, не было средств массовой информации. Люди видели аудиторию, перед которой выступали, могли ее просчитать. Сейчас любое ваше высказывание могут услышать миллионы людей, об этом всегда необходимо помнить».
Вещь очевидная. Врачебный жаргон не покидает стен ординаторской, для посторонних ушей он будет невыносим, поэтому — табу. К сожалению, порой преград не существует даже для тех, кто стоит на высокой трибуне. Виктор Кириллович Зарецкий вспоминает следующий случай: «Один известный человек в президиуме Российской академии образования после доклада о проблемах детей с ограниченными возможностями сказал: “Привели девочку, и мы заспорили: имбецилка она или к ней нужно относиться по-человечески”. Зал ахнул. Ведь докладчик определял политику в образовании детей с инвалидностью!»
Чем виноват старик?
Иногда происходящие со словами метаморфозы кажутся странными, иногда неоправданными, порой — преждевременными. Мы сопротивляемся, удивляемся. Но почему вместо «слепой» надо теперь говорить «незрячий», а вместо «глухой» — «слабослышащий»? Зачем старых добрых «стариков» и «алкоголиков» нужно превращать в «пожилых людей» и «страдающих алкоголизмом»? Какая разница между словами «слепой» и «незрячий»?
К чему эти громоздкие словосочетания, какой смысл от всех этих «с», «альтернативно», «иначе», «испытывающий трудности», «страдающий»?.. Все это лишь замедляет речь! Попробуем разобраться.
«Во многих из этих выражений сильно сказалось влияние американского английского, — объясняет Елена Шмелева, — что понятно и объяснимо. Это не следствие мирового заговора, эвфемизмы “люди с ограниченными возможностями здоровья”, “люди с инвалидностью” и т. п. родились в недрах волонтерских, благотворительных, правозащитных организаций, формы и традиции которых пришли к нам с Запада. В СССР просто не было ничего подобного, не было самой благотворительности. Не случайно слово “благотворительность” в советских словарях имело помету “устар.”».
Но что плохого в слове «инвалид»? В русском языке оно нейтральное. В нем, в отличие от французского или английского, не прочитывается значения «негодный», «неспособный», а «инвалид войны» — так вообще почетно! «Это — социальная стигма, — говорит Виктор Зарецкий. — Если в больнице обращаться к человеку “больной”, то он всегда будет чувствовать себя больным. Если ребенку говорить: “Эй, дурак, поди сюда!”, будет дураком». Называя человека инвалидом (аутистом и т. д.), мы, во-первых, перестаем называть его человеком, а во-вторых, всего его сводим к его диагнозу, к его болезни, его инвалидности.
Предлог «с» — самая политкорректная часть речи в русском языке. Другая палочка-выручалочка — слово «страдающий» (алкоголизмом, шизофренией, аутизмом и т. д.). Но тут уже не все так просто. Само слово «страдающий» может оказаться обидным, а порой и вредным. «Я довольно долго говорил: “Люди, страдающие ДЦП”, — рассказывает профессор Зарецкий. — Меня поправляли: “Мы не страдаем”. Исключив это слово, я действительно постепенно научился видеть человека не страдающего, а такого, чья жизнь просто изменена в связи с тем, что у него ДЦП». На лекциях по психиатрии и клинической психологии в МГППУ нас, студентов, отучили говорить «псих» или «психушка». Иначе на самом деле очень трудно отнестись к пациенту по-человечески.
Что до «страдающих алкоголизмом/наркоманией», то здесь возникает проблема. Один из признаков зависимости — отрицание болезни. Первый шаг к исцелению — его преодоление. Без этого невозможно дальнейшее движение к нормальной жизни.
По мнению Е. Я. Шмелевой, лучше именовать людей, имеющих различные заболевания, избегая названий диагнозов. Удивляет лингвиста, например, попытка спрятать что-то за нескладной аббревиатурой ЛЖВС (люди, живущие с ВИЧ/СПИД). «Слово-то осталось, диагноз-клеймо. А этих людей чураются, от них шарахаются. Если уж вести речь о защите чувств больных СПИДом, стоило бы, наверное, изобрести какой-то другой, более завуалированный термин».
Вряд ли кого удивит психиатрическая политкорректность. Слова «психопат», «истеричка» не просто стали невежливыми — превратились в ругательства. Замены: «расстройства личности», «патология характера», «гистрионное расстройство».
Но вот отчего слово «старик» вдруг стало невежливым? Это связано с общей мировой тенденцией — культом молодости. «Старики больше не являются самыми уважаемыми людьми, — говорит Елена Яковлевна. — Жизнь изменилась. Отчасти нарушена даже традиционная форма передачи знаний — от старшего к младшему. Студенты нередко раньше раздобывают информацию, чем профессора. Старость ассоциируется, скорее, не с мудростью, а с дряхлостью, болезнями, невозможностью что-то свершить. Поэтому людей активных стараются не называть стариками».
Понять чужую боль
А что сами инвалиды? Так ли важны для них игры в слова? «Хоть горшком назови, только в печку не ставь», — отшучивается слепоглухонемой профессор Суворов. «Был бы я нормальным, — вздыхает один наш внештатный автор, — а то ведь инвалид». Приходится просвещать: «Так нельзя говорить. Ты — человек с инвалидностью». — «А что, есть разница, — удивляется он. — Я от этого бегать-прыгать начну?»
«Я старик», — любил повторять мой отец, но, когда ему уступали в метро место и прибавляли: «Садитесь, дедушка», расстраивался и даже сердился.
«Известно, что говорить о себе неполиткорректно имеют право лишь представители той самой группы, на которую корректность распространяется, — говорит Елена Шмелева. — Очень трудно понять, что воспринимается как обидное, не побывав в шкуре этого человека».
«Когда обо мне говорят “слепая”, мне кажется, будто меня нет, — призналась мне однажды одна незрячая девушка.— Словно не я вас, зрячих, не вижу, а вы — меня. Слепое пятно…»
Самые ранимые люди на свете — это мамы больных детей. Короткие словечки «дауненок», «дэцэпэшка» при их кажущейся ласковости для них — как удар хлыстом. Почему? Вправе ли мы задавать этот вопрос и препарировать чужую боль? Не легче ли просто принять как данность: так говорить нельзя. Наверное, не слишком большой жертвой для нас всех станет небольшое удлинение словесных конструкций — пусть и кажется, что смысла нет, одно лишь торможение речи. Ведь даже в спешке интеллигентный человек придерживает дверь, не оборачиваясь — на всякий случай. Возможность, что сзади идет тот, кого дверь может ударить слишком сильно, всегда существует.
Знакомая журналистка, пережившая смерть маленького сына от редкого генетического заболевания и посвятившая себя этой теме, старательно обходит в своей колонке даже названия болезней, зная, что и это больно. Это — клеймо, это — повод для досужих домыслов и жестоких комментариев. Она пишет просто: «особые дети», без лишних подробностей. «Ребенок-инвалид — неполноценный, — комментирует Елена Шмелева, — таков бытующий в обществе стереотип. Назовем его “необычный”, “особый” — и как-то поддержим родителей. Их ребенок не хуже других, он просто — другой».
«Это прекрасно — уничтожать слова»
Политкорректность часто сравнивают с новоязом из романа Оруэлла «1984». Новояз — язык, поставленный на службы тоталитарному режиму, язык, где слова имеют противоположное первоначальному значение, язык, словарный состав которого не растет, а сокращается. В общем, портрет политкорректности, которую часто называют «языковым фашизмом», «социальной деменцией». Но так ли страшен зверь, как его малюют?
Виктор Зарецкий, например, убежден, что политкорректность как раз является одной из форм борьбы с тоталитарным мышлением: «В глубоких слоях нашей ментальности лежит представление о том, что есть нечто единственное, правильное, и есть люди, которые знают, как надо это правильное создать. И каждый себя относит именно к этой категории людей. Я считаю, что есть связь между тоталитарностью сознания и отношением к инвалидам (пожилым людям и т. д.) как неполноценным членам общества. С тоталитарностью неизбежно связана дискриминация людей — по самым разным признакам».
Е. Я. Шмелева, в свою очередь, поражается, как мало изменился русский язык за 70 лет тоталитарного режима, когда новые слова вводились насильно и массово. «Лишь какие-то небольшие фрагменты удалось поменять, большинство новых слов были откинуты. А главное, системно-языковая картина мира осталась такой же, какой была в конце ХIХ века, в эпоху русской классической литературы. Сколько ни приучали доносить на соседей, слово “доносчик” сохранило отрицательную окраску во всех словарях, не получилось его “исправить”».
Язык умеет сопротивляться тому, что ему навязывают. Когда общество начинает в очередной раз бить тревогу по поводу излишнего его засорения, а то и близкой гибели, наибольшую активность проявляют не специалисты, а, так сказать, «рядовые пользователи». «Лингвисты в такие моменты выступают в роли психотерапевтов, — говорит Елена Шмелева, — ведь они знают историю языка. А мы, русисты, еще и то, какая это удивительная, просто Богом данная сила — русский язык. Он справляется со всем — что бы мы ни вытворяли с ним».
Сегодня главную проблему для языка, связанную с политкорректностью, Елена Яковлевна видит в длинных канцелярских оборотах типа «семьи, имеющих в своем составе детей с отклонениями в развитиями», «проблемы пожилых людей и людей с инвалидностью»… «Бороться с ними бесполезно, — говорит она, — но они отомрут, язык их повыкидывает. Эти обороты останутся в официальных бумагах, но люди не станут ими пользоваться. Они сами в СМИ, в интернете, на форумах, начнут себя называть каким-то коротким словом, хорошим. Ведь есть уже “особые дети” — очень удачный эвфемизм. Детей с синдромом Дауна называют иногда “солнечные дети”, быть может, и это приживется. Я уже видела выражение “счастливый возраст” — в смысле преклонный. Не исключено, что появятся какие-нибудь “прекрасные люди”. Какие точно это будут слова — неизвестно. Для этого должно пройти время.
А пока нам остается пользоваться тремя золотыми правилами:
1. Не употреблять слова, которые могут кого-то обидеть, даже если они кажутся вам нейтральными, а их замены - громоздкими.
2. Просчитывать аудиторию, помнить, к кому вы в данный момент обращаетесь.
3. Помнить, что услышать, прочесть, увидеть вас может значительно большее количество людей, чем вы предполагаете, и люди эти — самые разные.
Язык влияет на поведение и отношение к другим. Слова из повседневной речи могут обижать, вешать ярлыки и дискриминировать. Это особенно важно, когда речь идет об определенных сообществах: людях с инвалидностью, детях без опеки родителей или людях с ВИЧ.
Материал написан в партнерстве с Коалицией за равенство, которая борется с дискриминацией и продвигает соблюдение прав человека в Кыргызстане.
Как стоит обращаться к людям с инвалидностью?
Именно это выражение - «люди с инвалидностью» - самое нейтральное и приемлемое. Если сомневаетесь в корректности ваших слов - спросите, как лучше обратиться. Например, слово «инвалид» допустимо в использовании, но обижает некоторых людей.
Пользователи коляски считают, что такие слова, как «колясочник» и «спинальник» корректны, а самое распространенное словосочетание «люди с ограниченными возможностями здоровья» использовать нежелательно.
Это обусловлено тем, что человека с инвалидностью часто ограничивает именно инфраструктура, а не его особенности.
«Человек с ограниченными возможностями здоровья - это не совсем правильно, ведь мы говорим о том, что инвалидность не всегда связана только с физическим здоровьем», - говорит гражданская активистка Укей Мураталиева.
Такого же мнения придерживается активист Аскар Турдугулов. Он считает, что некоторым людям могут не понравиться даже такие нейтральные слова, как «инвалид» или «человек с инвалидностью».
«Человек, в особенности получивший инвалидность при жизни, а не от рождения, всё равно внутри себя остаётся прежним. Поэтому он не любит лишний раз слышать слово «инвалид» в свой адрес. Много наблюдал такого в окружении», - говорит Турдугулов.
Активисты отмечают, что не лишним будет уточнить и гендер человека. Например, женщина с инвалидностью или мальчик с инвалидностью.
Распространенная ошибка - говорить с позиции жалости и использовать такие слова, как «жертва». Человек с инвалидностью не нуждается в жалости и часто не одобряет такого отношения к себе.
Другой грубый промах - это говорить о людях, не имеющих инвалидности, как о «нормальных». Само понятие «нормальности» у людей разное, и не существует единой нормы для всех.
Правильно
Человек с инвалидностью
Мужчина / женщина/ ребёнок с инвалидностью
Пользователь коляски; Человек на коляске
Неправильно
Человек с ограниченными возможностями
Прикованный к коляске;
Жертва инвалидности
Нормальные люди; Обычные люди
Спорно
Колясочник; спинальник
Как правильно называть людей с различными особенностями?
Здесь действует правило, которое в английском языке называют «People first language». Идея в том, что сначала вы говорите о самом человеке, и только потом о его особенностях. Например, девушка с синдромом Дауна.
Но лучше всего познакомиться с человеком и обратиться по имени.
Распространенные слова «даун», «аутист» и «эпилептик» некорректны. Они акцентируют и ставят на первое место особенность, вместо самого человека. А еще такие слова воспринимаются как оскорбления.
Если в контексте разговора важно упомянуть такое отличие, лучше обойтись нейтральным выражением, например, «человек с эпилепсией». На тему слова «аутист» в мире до сих пор идут споры. Одни просят использовать выражение «человек с аутизмом», другие - термин «человек-аутист».
Первые считают, что сначала нужно выделить самого человека, ведь аутизм - это всего лишь особенность. Их оппоненты говорят, что аутизм во многом определяет их как личность.
Неправильно говорить, что человек «болеет» или «страдает» аутизмом, синдромом Дауна или ДЦП, хотя вышеперечисленное есть в списке Международной классификации болезней.
Такие слова вызывают жалость и сочувствие к «страдающим», но это распространенная ошибка: люди с особенностями развития хотят равного отношения к себе.
Некоторые специалисты считают некорректным акцентировать внимание на заболевании.
«Нельзя говорить, что это недуг, и нельзя говорить - «люди, страдающие синдромом Дауна». Потому что эти люди не страдают от такого состояния. Они рождаются с этим и не знают каково быть другими», - говорит Виктория Токтосунова, директор фонда «Луч добра».
«Нельзя говорить «даун» - по сути, это фамилия ученого, открывшего этот синдром, и вы называете человека чужой фамилией», - говорит она.
Правильно
Человек с синдромом Дауна
Женщина с аутизмом
Мужчина с эпилепсией
Люди с особенностями развития
Живет с эпилепсией / аутизмом
Живет с синдромом Дауна
Дети с синдромом Дауна
Неправильно
Эпилептик
Больные, неполноценные
Страдает от эпилепсии / от аутизма
Мучается от болезни Дауна
Даунята, даунёнок
А как обращаться к людям с ВИЧ/СПИД?
Для начала разберёмся: ВИЧ - это вирус иммунодефицита человека, СПИД - синдром приобретенного иммунодефицита, самая поздняя стадия ВИЧ.
Самая приемлемая формулировка - «люди, живущие с ВИЧ». Такое определение рекомендуется и Объединенной программой ООН по ВИЧ/СПИДу (ЮНЭЙДС).
По словам Чынары Бакировой, директора ассоциации «АнтиСПИД», ВИЧ-инфицированный - это медицинский термин, указывающий на наличие вируса иммунодефицита.
При этом, Бакирова отметила, что лучший вариант - обращаться к человеку просто по имени.
«Если говорить о снижении дискриминации, то лучше вообще не упоминать наличие вируса, не напоминать человеку и не акцентировать на этом внимание», - говорит она.
Правильно
Человек с ВИЧ-позитивным статусом
Люди, живущие с ВИЧ
Обратиться по имени
Неправильно
Больные ВИЧ;
Зараженные СПИДом
Вичовый / Спидозник
Спорно
ВИЧ-инфицированный
Как говорить о детях, у которых нет родителей?
В общении с детьми, главное - учитывать их мнение, считает представитель ассоциации по защите прав детей Мирлан Медетов. По его словам, не стоит акцентировать внимание на том, что ребенок лишился родителей.
«Если вы будете обращаться к ребенку и все время говорить «сирота» - это скорее не дискриминирует человека, а ненадлежащее отношение к нему. Такие слова могут обидеть и расстроить», - объясняет он.
Лира Джураева, директор Общественного Фонда «SOS Детские Деревни Кыргызстана» рассказала, что термин «сироты» не используют в их организации. Этому есть свои причины - в момент, когда ребенок попадает к ним, он «перестаёт быть сиротой и обретает семью».
Джураева считает, что наиболее корректный вариант - «ребёнок, лишившийся родительской опеки», именно опеки, а не родителей. По ее словам, в Кыргызстане множество социальных сирот, у которых жив один из родителей, который не может позаботиться о своем ребенке. Причины этому разные - финансовые проблемы, алкогольная/наркотическая зависимость, социальная незрелость.
Джураева пояснила, что слово «сирота» имеет негативный оттенок и порождает стереотипы, которые сегодня очень сильны.
С ней согласна и Назгуль Турдубекова, руководитель фонда «Лига защитников прав ребёнка», который 10 лет продвигает права и свободы детей.
«Если в разговорной речи, напрямую или мимоходом, сказать слово «сирота» - это неэтично в отношении ребенка. Но такая терминология используется в госорганах. Например, в Нацстаткоме, в статистике так и пишут - «условное количество процентов детей-сирот»», - говорит она.
Турдубекова считает, что если журналист ссылается на Нацстатком, то допустимо использовать слово «сирота». Но лучшее обращение к такому ребёнку - просто по имени, без акцента на то, что он остался без родителей.
«Если мы посмотрим на историю русского государства, а потом и советского, то ценность человека стояла на самом последнем месте, а это соответственно отражается и на языке», - считает профессор.
Другой филолог Мамед Тагаев добавил, что в русском языке существуют циклы, в течение которых смысл слова может меняться. Профессор считает, что даже такое слово, как «калека», изначально было нейтральным, а с течением времени стало оскорбительным. Тогда на замену ему пришло иностранное слово «инвалид».
«Но и слово «инвалид» с течением времени в сознании людей начинает вбирать тот же уничижительно-оскорбительный смысл», - рассказывает Тагаев.
Активистка Сыйнат Султаналиева считает, тема политкорректного обращения стала активно подниматься только в недавнее время. По ее мнению, в этом помогает культурный обмен.
«Я бы посчитала это следствием все большей открытости граждан нашей страны глобальным процессам через программы обучения, стажировки, знакомства и дружбу с людьми из других стран. Мы учимся по-другому смотреть на вопросы, которые раньше казались непоколебимыми», - говорит Султаналиева.
Лицам, которые сомневаются в собственных силах, обязательно стоит ознакомиться с достижениями знаменитых инвалидов. Правда, большинство людей с ограниченными возможностями, которые добились успеха, сложно назвать неполноценными. Как доказывают их вдохновляющие истории, ничто не может помешать человеку достигать высоких целей, вести активную жизнь и становиться примером для подражания. Итак, давайте же взглянем на великих людей с ограниченными возможностями.
Стивен Хокинг
Хокинг появился на свет абсолютно здоровым человеком. Однако в юности ему был поставлен страшный диагноз. Врачи выявили у Стивена редкую патологию - амиотрофический склероз, который также известен как болезнь Шарко.
Симптомы недуга быстро набирали обороты. Ближе к достижению совершеннолетия наш герой стал практически полностью парализован. Молодой человек был вынужден перемещаться на инвалидном кресле. Частичная подвижность сохранилась лишь в некоторых мимических мышцах лица и отдельных пальцах. Чтобы облегчить собственное существование, Стивен согласился провести операцию на горле. Однако решение принесло лишь вред, и парень лишился возможности воспроизводить звуки. С этого момента общаться он мог лишь благодаря электронному синтезатору речи.
Впрочем, все это не помешало Хокингу войти в список людей с ограниченными возможностями, которые добились успеха. Нашему герою удалось заслужить статус одного из величайших ученых. Этого человека считают настоящим мудрецом и личностью, которая способна воплотить в реальность самые смелые, фантастические идеи.
В наши дни Стивен Хокинг занимается активной научной деятельностью в собственной резиденции вдали от людей. Он посвятил жизнь написанию книг, просвещению населения, популяризации науки. Несмотря на физический недостаток, этот выдающийся человек состоит в браке и имеет детей.
Людвиг ван Бетховен
Продолжим наш разговор о людях с ограниченными возможностями, которые добились успеха. Без сомнений, место в нашем списке заслуживает Бетховен - легендарный немецкий автор классической музыки. В 1796 году, находясь на пике мировой славы, композитор начал страдать от прогрессирующей потери слуха, вызванной воспалением внутренних ушных каналов. Прошло несколько лет, и Людвиг ван Бетховен полностью утратил способность воспринимать звуки. Однако именно с этого времени на свет стали появляться наиболее известные произведения автора.
В последующем композитор написал знаменитую «Героическую симфонию», поразил воображение любителей классической музыки сложнейшими партиями из оперы «Фиделио» и «Девятой симфонии с хором». Кроме того, им были созданы многочисленные наработки для квартетов, виолончелистов, вокальных исполнителей.
Эстер Вергеер
Девушка имеет статус сильнейшей теннисистки планеты, которая добыла свои титулы сидя в инвалидной коляске. В юности Эстер потребовалась операция на спинном мозге. К сожалению, хирургическое вмешательство лишь усугубило ситуацию. У девушки отняло ноги, лишив возможности самостоятельно передвигаться.
Однажды, находясь в инвалидной коляске, Вергеер решила попробовать сыграть в теннис. Случай положил начало ее необыкновенно успешной карьере в профессиональном спорте. Девушка 7 раз удостаивалась звания чемпионки мира, неоднократно одерживала громкие победы на Олимпийских играх, завоевывала призы в серии турниров Большого Шлема. Более того, Эстер принадлежит необычный рекорд. Начиная с 2003 года, ей удается не проигрывать ни одного сета в ходе соревнований. На данный момент таковых насчитывается более двух сотен.
Эрик Вайхенмайер
Этот выдающийся человек является единственным скалолазом в истории, которому удалось покорить Эверест, будучи абсолютно незрячим. Слепота у Эрика наступила в 13-летнем возрасте. Однако благодаря своей врожденной направленности на достижение высоких успехов, Вайхенмайер сначала получил качественное образование, работал преподавателем, профессионально занимался борьбой, а затем посвятил свою жизнь покорению горных вершин.
О высоких достижениях этого спортсмена с ограниченными возможностями была снята художественная картина, которая получила название «Коснуться вершины мира». Помимо Эвереста, герой взобрался на семь наиболее высоких пиков планеты. В частности, Вайхенмайеру покорились такие устрашающие горы, как Эльбрус и Килиманджаро.
Алексей Петрович Маресьев
В разгар Второй мировой войны этот бесстрашный человек защищал страну от захватчиков, будучи военным летчиком. В одном из сражений самолет Алексея Маресьева был уничтожен. Чудесным образом герою удалось остаться в живых. Однако тяжелые ранения вынудили его согласиться на ампутацию обеих нижних конечностей.
Впрочем, получение инвалидности нисколько не смутило выдающегося пилота. Лишь покинув военный госпиталь, он стал добиваться права на возвращение в авиацию. Армия остро нуждалась в талантливых летчиках. Поэтому вскоре Алексею Маресьеву были предложены протезы. Таким образом, он совершил еще немало боевых вылетов. За проявленное мужество и военные подвиги пилот удостоился звания Героя Советского Союза.
Рэй Чарльз
Следующий в нашем списке - человек-легенда, выдающийся музыкант и один из наиболее прославленных джазовых исполнителей. Рэй Чарльз начал страдать от слепоты еще в 7-летнем возрасте. Предположительно, к этому привела халатность врачей, в частности неправильное лечение глаукомы.
В последующем Рэй начал развивать свои творческие задатки. Нежелание сдаваться позволило нашему герою стать наиболее известным слепым музыкантом современности. В свое время этот выдающийся человек был удостоен номинации на целых 12 премий «Грэмми». Его имя навсегда вписано в зал славы джаза, рок-н-ролла, блюза и кантри. В 2004 году Чарльз вошел в десятку наиболее талантливых артистов всех времен и народов по версии авторитетного издания Rolling Stone.
Ник Вуйчич
Какие еще люди с ограниченными возможностями, которые добились успеха, заслуживают внимания? Одним из таковых является Ник Вуйчич - обычный человек, что с рождения страдает от редкой наследственной патологии под определением тетраамелия. При появлении на свет у мальчика не оказалось верхних и нижних конечностей. Имелся лишь небольшой отросток стопы.
В юности Нику была предложена операция. Целью хирургического вмешательства стало разделение сросшихся пальцев на единственном отростке нижней конечности. Парень был чрезвычайно счастлив, что получил возможность хотя бы с горем пополам манипулировать предметами и перемещаться без посторонней помощи. Вдохновленный изменением, он научился плавать, заниматься серфингом и катанием на скейтборде, работать за компьютером.
В зрелом возрасте Ник Вуйчич избавился от былых переживаний, связанных с физическим недостатком. Он стал путешествовать по миру с лекциями, мотивируя людей на новые свершения. Зачастую мужчина выступает перед молодежью, которая испытывает трудности с социализацией и поиском смысла жизни.
Валерий Фефелов
Валерий Андреевич Фефелов знаменит в качестве одного из лидеров общественного движения диссидентов, а также борца за признание прав людей с ограниченными возможностями. В 1966 году, занимая должность электромонтера на одном из советских предприятий, этот человек подвергся производственной травме, которая привела к перелому позвоночника. Врачи сообщили Валерию, что он на всю жизнь останется в инвалидном кресле. Как это часто бывает, наш герой не получил абсолютно никакой помощи со стороны государства.
В 1978-м Валерий Фефелов организовал Инициативную группу по защите прав людей с ограниченными возможностями на территории всего Советского Союза. Вскоре общественная деятельность организации была признана властями таковой, что грозит безопасности государства. Против Фефелова возбудили уголовное дело, обвинив его в сопротивлении политике руководства страны.
Опасаясь репрессий со стороны КГБ, наш герой был вынужден перебраться в ФРГ, где ему был предоставлен статус беженца. Здесь Валерий Андреевич продолжил отстаивать интересы людей с ограниченными возможностями. В последующем он стал автором книги под названием «В СССР инвалидов нет!», которая наделала немало шума в обществе. Труд знаменитого борца за права человека был издан на английском и голландском языке.
Луи Брайль
В детстве этот человек получил ранение глаза, которое переросло в тяжелое воспаление и привело к полной слепоте. Луи решил не унывать. Все свое время он посвятил поиску решения, которое бы позволило слабовидящим и слепым людям распознавать текст. Так был изобретен специальный шрифт Брайля. В наши дни он находит повсеместное применение в учреждениях, которые занимаются реабилитацией инвалидов.
Люди с ограниченными возможностями составляют особую социальную группу населения, неоднородную по своему составу и дифференцированную по возрасту, полу и социальному статусу, занимающую значительное место в социально-демографической структуре общества. Особенностью этой социальной группы является неспособность самостоятельно реализовать свои конституционные права на охрану здоровья, реабилитацию, труд и независимую жизнь. Несмотря на гарантированные Конституцией равные права всем людям России, возможности реализации этих прав у людей-инвалидов.
Реализацию гарантированных государством прав и удовлетворение основных потребностей, а также дальнейшее включение в общество людей с ограниченными возможностями осуществляют семья, школа, лечебные и реабилитационные учреждения, общество в целом.
В связи с социально-экономическими преобразованиями и переходом к рыночным отношениям во всех сферах жизнедеятельности российского социума, отмечается усугубление старых и появление новых социальных проблем, связанных с социализацией детей с ограниченными возможностями, решение которых требует новых дифференцированных подходов, учитывающих специфику этой группы населения, особенно в регионах. Политические, экономические, социокультурные преобразования в России привели к обострению демографической ситуации, ухудшению экологической среды, расслоению населения по уровню доходов и качеству жизни, переходу на платные медицинские и образовательные услуги, девальвации семьи как социального института, росту числа неполных семей, увеличению количества беспризорных детей и детей-инвалидов, маргинализации населения, смене нравственных норм и ценностей в обществе. Все эти обстоятельства способствуют возникновению многих социальных проблем детей-инвалидов.
Основными социальными проблемами людей с ограниченными возможностями являются барьеры в осуществлении прав на охрану здоровья и социальную адаптацию, образование, трудоустройство. Переход на платные медицинские услуги, платное образование, неприспособленность архитектурно-строительной среды к особым нуждам людей-инвалидов в зданиях общественной инфраструктуры (больницах, школах, средних и высших образовательных учреждениях), финансирование государством социальной сферы по остаточному принципу усложняют процессы социализации и включение их в общество.
Особо значимой социальной проблемой людей с ограниченными возможностями является отсутствие специальных законов и нормативных актов, устанавливающих ответственность органов государственной власти и управления, должностных лиц учреждений и организаций за реализацию прав детей-инвалидов на охрану здоровья и социальную реабилитацию и независимое существование. Решение социальных проблем людей с ограниченными возможностями, связанных с включением их в общество может быть только комплексным, с участием органов управления социальной защиты населения, экономики, здравоохранения, культуры, образования, транспорта, строительства и архитектуры, а также в разработке единой, целостной системы социальной реабилитации. При комплексном взаимодействии различных отделений реабилитационного центра можно достичь такого уровня адаптации людей с ограниченными возможностями, что они смогут в будущем трудиться и вносить свой посильный вклад в развитие экономики страны.
Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):
- 1) социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;
- 2) при рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;
- 3) выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;
- 4) трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.), что приводит к изоляции инвалида;
- 5) отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);
- 6) сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа "инвалид - бесполезный" и т.п.);
- 7) отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.
К сожалению, барьеры, о которых упомянуто выше - это лишь малая часть тех проблем, с которыми инвалиды встречаются повседневно.
Итак, инвалидность - это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. Вследствие этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.
Патологические процессы, развивающиеся у лиц с ограниченными возможностями, с одной стороны, разрушают целостность и естественность функционирования организма, с другой - вызывают комплексы психической неполноценности, характеризующиеся тревогой, потерей уверенности в себе, пассивностью, изолированностью или, наоборот, эгоцентризмом, агрессивностью, а подчас и антисоциональными установками.
К наиболее часто встречающимся отклонениям в эмоционально-волевой сфере у лиц с ограниченными возможностями относятся:
- а) эмоциональная вялость,
- б) апатичность,
- в) зависимость от опекающих лиц,
- г) невысокая мотивация к самостоятельной деятельности, в том числе направленной на коррекцию собственного болезненного состояния,
- д) невысокий адаптивный потенциал.
В некоторой степени эти черты являются составляющими элементами психоорганического синдрома, частично - следствием гиперопеки больного ребёнка в социально благополучной семье.
С точки зрения жизненной ситуации, для лиц с ограниченными возможностями характерны отчужденность, отгороженность от жизни общества, неудовлетворённость своим положением, которая связана прежде всего с одиночеством, с наличием проблемы приспособления к своему положению и необходимостью преодоления психологического дискомфорта. Для них затруднено трудоустройство, участие в общественной жизни, создание собственной семьи. Даже работающие (и не являющиеся надомниками) инвалиды практически не участвуют в жизни общества, часто испытывают по отношению к себе настороженное, а то и недоброжелательное отношение со стороны администрации и здоровых коллег.
Проблемы семей.
Все семьи, где есть ребенок с ограниченными возможностями, можно дифференцировать на четыре основные группы.
Первая группа - родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный для них стиль воспитания - гиперопека, когда ребенок является центром всей жизнедеятельности семьи, в связи, с чем коммуникативные связи с окружением деформированы. Родители имеют неадекватные представления о потенциальных возможностях своего ребенка, у матерей отмечается гипертрофированное чувство тревожности и нервно- психической напряженности. Стиль поведения взрослых членов семьи, особенно матери и бабушки, характеризуется сверхзаботливым отношением к ребенку, молочной регламентации образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка, ограничением социальных контактов. Такой стиль воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.
Вторая группа семей характеризуется стилем холодного общения - гипапротекцией, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком, проекцией на ребенка со стороны обоих родителей или одного из них собственных нежелательных качеств. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, предъявляя завышенные требования к медицинскому персоналу, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Именно в таких семьях наиболее часто встречаются случаи скрытого алкоголизма родителей.
Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества - конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений родителей и ребенка в совместной деятельности. В этих семьях отмечается устойчивый познавательный интерес родителей к организации социально-педагогического процесса, ежедневные содружества в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности. Родители этой группы семей обладают наиболее высоким образовательным уровнем. Стиль такого семейного воспитания способствует развитию у ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений в семье и вне дома.
Четвертая группа семей имеет репрессивный стиль семейного общения, который характеризуется родительской установкой на авторитарную лидирующую позицию (чаще отцовскую). В этих семьях от ребенка требуют неукоснительного выполнения всех заданий, распоряжений, не учитывая его интеллектуальных возможностей. За отказ или невыполнения этих требований прибегают к физическим наказаниями. При таком стиле поведения у детей отмечается аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость. Это в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.
Важным показателем здоровья людей является жизненный уровень и социальный статус семьи. Наличие в семье ребенка-инвалида может рассматриваться как фактор, не способствующей сохранению полной семьи. В тоже время потеря отца, бесспорно, ухудшает не только социальный статус, но и материальное положение семьи и самого ребенка.
Эта отчетливая тенденция изменения социальной структуры семей свидетельствует о необходимости усилить социальную поддержку семей с детьми-инвалидами с целью укрепления такой семьи, для защиты жизненных интересов самой семьи и всех ее членов - взрослых и детей.
К сожалению, в настоящее время поддержка семьи с ребенком-инвалидом со стороны общества недостаточна для сохранения самой семьи - главной опоры детей. Главная экономическая и социальная проблема многих семей с детьми-инвалидами - бедность. Возможности для развития ребенка весьма ограничены.
Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м полезной площади на одного члена семьи, редко - отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.
В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.
Услуги для людей с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.
Отец в семье с больным ребенком - единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком.
Масштабное вовлечение членов семей в процессы ухода за людьми-инвалидами связано с несформированностью социальной инфраструктуры обслуживания людей с ограниченными возможностями здоровья, не налаженностью практики социального патронажа и педагогического сопровождения, несовершенством системы социального образования для инвалидов, отсутствием "безбарьерной среды". Лечение, уход, обучение и реабилитация детей происходят при непосредственном участии родственников и предполагают большие затраты времени. В каждой второй семье неоплачиваемый труд матерей по уходу за детьми-инвалидами эквивалентен по времени средней продолжительности рабочего дня (от 5-ти до 10 часов).
Особую роль в вынужденном высвобождении матерей детей-инвалидов из сферы оплачиваемой занятости играет отсутствие механизмов исполнения законодательных норм, регулирующих права работников с детьми-инвалидами. Трудовыми льготами (неполным рабочим днем с сохранением рабочего места, гибким режимом работы, частым использованием больничного листа по уходу или отпуска без сохранения заработной платы), пользуются менее 15% работников. Ограничения по предоставлению этих льгот возникают, когда они осложняют производственный процесс, организацию производства, ведут к потере прибыли предприятия.
Переходу матерей детей-инвалидов в статус домохозяек способствует и отсутствие специальных программ, которые бы обеспечивали переквалификацию родителей, позволяли им пользовать надомный труд, организовывали оплачиваемую занятость, предполагающую совмещение работы с уходом за детьми-инвалидами.
Неработающие родители, осуществляющие уход за детьми, сегодня фактически не имеют компенсаций за свой труд (вряд ли можно считать реальной компенсацией установленную законодательно выплату в размере 60% от минимального размера оплаты труда, покрывающую лишь одну десятую часть первоочередных потребностей человека). В отсутствие адекватной социальной поддержки неработающим родителям со стороны государства увеличивается иждивенческая нагрузка в семьях, в особенно тяжелом положении оказываются неполные семьи. В этой связи сохранение занятости родителей детей-инвалидов (в равной степени мужчин и женщин), поддержание их экономической активности могло бы стать важным ресурсом и условием преодоления бедности семей с детьми-инвалидами, их успешной социально-экономической адаптации.
Уход за ребенком занимает все время матери. Поэтому уход за ребенком ложится на мать, которая, сделав выбор в пользу больного ребенка, оказывается в полной зависимости от больниц, санаториев, от частых обострений недугов. Себя она отодвигает на столь дальний план, что оказывается за бортом жизни. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.
Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других людей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.
Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением людей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с людьми из других семей. Не все люди в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному человеку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.
Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если - ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная депривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.
Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.
Ухудшение социально-экономической обстановки неблагоприятно сказывается на здоровье детей. Проблема инвалидизации является актуальной, требует безотлагательных мероприятий, направленных на повышение уровня здоровья детей, качества психолого-педагогических и медицинских мер, обеспечивающих адекватную социальную адаптацию детей с ограниченными возможностями. На повестке дня дифференцированный подход при организации учебно-воспитательной работы и разработке комплексной системы оздоровления детей-инвалидов.
Требуется также усиление медицинской активности родителей в профилактике хронизации болезней у детей и их иивалидизации. Несмотря на высокий образовательный ценз родителей, лишь немногие из них получают сведения о состоянии здоровья детей из лекций бесед медицинских работников, используют специальную медицинскую литературу. Для большинства родителей основной является информация знакомых и родственников. Необходима и разработка протоколов оценки низкой активности родителей, имеющих больного ребенка, и рекомендаций по индивидуальной работе с родителями в целях повышения их медицинской грамотности в отношении профилактики хронических заболеваний у детей,
Забота о психологическом и физическом здоровье больного ребенка является непреложным законом как для здравоохранения, так и для всех государственных и общественных организаций, но следует обеспечить условия, при которых ребенок-инвалид (и его родители) ответственно относился бы к своему здоровью, своим поведением помогал организму и врачам справиться с недугом. Важным представляется межведомственное взаимодействие в организации единого реабилитационного пространства для детей с ограниченными возможностями, объединение усилий органов управления здравоохранением, комитетов по вопросам семьи, матерей и детей, ученых ведущих научных медицинских учреждений.
С инвалидностью связан широкий круг социальных проблем.
Одна из важнейших социальных проблем лиц с ограниченными возможностями - проблема их социальной реабилитации и интеграции.
Существуют различные подходы к определению понятия реабилитации (сам термин "реабилитация""" происходит от латинского ""ability""" - способность, "rehabilitation" -- восстановление способности), особенно среди специалистов-медиков. Так, в неврологии, терапии, кардиологии под реабилитацией подразумеваются прежде всего различные процедуры (массаж, психотерапия, лечебная гимнастика и т.д.), в травматологии и ортопедии - протезирование, в физиотерапии - физическое лечение, в психиатрии - психо- и трудотерапия.
В Российской энциклопедии социальной реабилитация определяется как "комплекс медицинских, педагогических и социальных мероприятий, направленных на восстановление (или компенсацию) нарушенных функций организма, а также социальных функций и трудоспособности больных и инвалидов" . Таким образом понимаемая реабилитация включает в себя функциональное восстановление или компенсацию того, что нельзя восстановить, приспособление к повседневной жизни и приобщение к трудовому процессу больного или инвалида. В соответствии с этим различают три основных вида реабилитации: медицинскую, социальную (бытовую) и профессиональную (трудовую).
При истолковании понятия "реабилитация" мы исходим также из его характеристики в официальных документах известных международных организаций.
По определению Международной организации труда (МОТ), сущность реабилитации состоит в восстановлении здоровья лиц с ограниченными физическими и психическими способностями для достижения максимальной физической, психической, социальной и профессиональной полноценности.
Согласно решению Международного симпозиума бывших социалистических стран по реабилитации (1964 год), под реабилитацией следует понимать совместную деятельность медицинских работников, педагогов (в области физической культуры), экономистов, руководителей общественных организаций, направленную на восстановление здоровья и трудоспособности инвалидов.
Во 2-м отчете Комитета экспертов ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) по реабилитации (1969 г.) говорится, что реабилитация - это координированное применение медицинских, социальных, просветительских и профессиональных мероприятий по обучению или переобучению инвалидов для достижения ими по возможности наиболее высокого уровня функциональной активности .
Широкое и всестороннее определение реабилитации было дано на IX Совещании министров здравоохранения и социального обеспечения социалистических стран (Прага, 1967 г.). Это определение, на которое опираемся и мы в нашем исследовании, после некоторой коррекции выглядит следующим образом: реабилитация в современном обществе - это система государственных и общественных, социально- экономических, медицинских, профессиональных, педагогических, психологических, юридических и других мер, направленных на восстановление нарушенных функций организма, социальной активности и трудоспособности больных и инвалидов.
Как подчеркивается в материалах ВОЗ, реабилитация инвалидов не ограничивается узкими рамками восстановления отдельных психических и физических функций. Она предполагает комплекс мер, обеспечивающих возможность для инвалидов вернуться, либо максимально приблизиться к полноценной общественной жизни.
Конечной целью реабилитации инвалидов является социальная интеграция, обеспечение их активного участия в основных направлениях деятельности и жизни общества, "включенность" в социальные структуры, связанные с различными сферами жизнедеятельности человека - учебной, трудовой, досуговой и др. - и предназначенные для здоровых. Интеграция инвалида в определенную социальную группу или общество в целом предполагает возникновение у него чувства общности и равенства с другими членами этой группы (общества) и возможность сотрудничества с ними как равными партнерами.
Проблема социальной реабилитации и интеграции лиц с ограниченными возможностями - комплексная, многоплановая проблема, имеющая различные аспекты: медицинский, психологический, социально-педагогический, социально-экономический, правовой, организационный и др..
Конечными задачами медико-социальной реабилитации являются: обеспечение лиц с особыми потребностями возможности вести как можно более соответствующий возрасту образ жизни; максимальное приспособление их к среде и обществу путем обучения навыкам самообслуживания, накопления знаний, приобретения профессионального опыта, участия в общественно-полезном труде и т.д., а с психологической точки зрения - создание положительного Я-образа, адекватной самооценки, ощущений безопасности и психологического комфорта.
Социально-экономический аспект данной проблемы связан с уровнем жизни инвалидов. Результаты ряда исследований, проведенных в нашей стране [ 11], свидетельствуют о том, что в этом плане инвалиды представляют особую социальную группу, отличающуюся от средней популяции по уровню и качеству жизни, по активности участия в общественных процессах. У них ниже средняя заработная плата, уровень потребления товаров, уровень образования. У многих инвалидов остается нереализованным желание заниматься трудовой деятельностью, их общественная активность ниже средней в популяции. Отличаются они по семейному статусу и ряду других показателей.
Итак, лица с ограниченными возможностями -- это особая социальная группа людей, имеющая существенно важные в социальном плане особенности и требующая по отношению к себе особой социальной политики.