Почему инвалиды никому не нужны. Зачем живут инвалиды? Наталья, Украина. Сын Михаил, аутизм

Говорят, что об уровне цивилизованности общества можно судить по тому, как в нем относятся к детям и старикам. Именно сохранением этих ценностей, а не материально-техническим оснащением определяется будущее того или иного государства. Сегодня эта идиома несколько устарела и нуждается в дополнении. Потому как не только старики и дети нуждаются в особом отношении, но и еще одна многочисленная категория населения - инвалиды.

По данным социологов ФОМ людей с ограниченными возможностями в нашей стране насчитывается 8%. Еще 13% наших сограждан страдают хроническими заболеваниями, по их же собственным утверждениям, а, значит, входят потенциально в группу риска.

Для инвалидов-колясочников нужны особые условия: пандусы, специальные лифы, низкопольный общественный транспорт. Инвалидам по зрению необходимы пешеходные переходы, оборудованные звуковыми сигналами и позволяющие безопасно миновать проезжую часть. Однако далеко не в каждом городе массово практикуется что-то подобное. Если говорить о статистике, то всем пример подает Москва, как и подобает столице. 42% домов оснащены пандусами. 20% транспорта доступны для колясочников. 11% специальных туалетов в общественных местах. По крайней мере на бумаге.

Города миллионники проигрывают Москве по всем параметрам за исключением одного единственного - количества светофоров со звуковыми сигналами для слабовидящих. В Санкт-Петербурге, Волгограде и Томске таких 24% против 22% в Москве. Города полумиллионники лидируют по количеству лифтов, установленных в торговых центрах и административных зданиях - их 15% против 4% московских и 6% питерских. Малые города и села похвастаться своей пригодностью для жизни инвалидов пока не могут.

Меньше всего жалуются на условия для инвалидов в процентном соотношении в Москве и городах-полумиллионниках. 34% москвичей и 43% туляков, красноярцев, архангелогородцев, курян считают, что власти не сделали ничего для того, чтобы немного облегчить инвалидам жизнь. Города миллионники и средние города, по мнению граждан, заботятся о нуждающихся еще меньше. 52 и 53% считают, что в их городе нет ни пандусов, ни специальных лифтов, ни низкопольного общественного транспорта. Ну и совсем никудышная ситуация в малых городах и селах, где 67 и 87% населения соответственно не замечают никакой инфраструктуры для инвалидов.

Вместе с тем, нельзя сказать, что государство не пытается эти проблемы решить. Более 50 миллиардов планируется потратить в рамках проекта «доступная среда», предполагающего, как раз, принятие перечисленных мер для максимально комфортного проживания людей с ограниченными возможностями. Причем, предполагают эти мероприятия не только установку инфраструктуры, но и создание рабочих мест: парикмахерских, небольших мастерских для квалифицированного труда.

А оплачиваемый труд инвалидам необходим. Так как 38% граждан считают главной мерой, которую должно принять государство - это повысить социальные выплаты этой категории населения. И 5% - найти подходящую работу. О необходимости расширения пакета льгот говорит 23% россиян. О «доступной среде» в самом примитивном смысле слова - передвижении - говорят 28% соотечественников.

Если говорить о пенсиях, то эти люди у нас не жируют, уж точно. 4754 рубля получают инвалиды третьей группы. 5715 рублей - вторая группа, которую получить, как показывает практика, практически нереально. Если человек серьезно болен с детства - государство готово помочь 9407 рублями. Ну и тем, кому требуется обязательный уход - инвалидам первой группы выплачивается в районе 11 тысяч рублей. За счет дополнительных социальных выплат может набежать порядка 15 тысяч.

Даже с учетом льготных лекарств сумму значительной не назовешь. Если же брать во внимание инфляцию, то и не поймешь, улучшается социальный статус инвалида или остается неизменным.

Для того чтобы понять всю «прелесть» ситуации, надо самому оказаться "в шкуре" инвалида, пусть и ненадолго. Активисты общественных движений и знаменитости регулярно садятся в инвалидные коляски и проверяют столицу на уровень доступности. Пока Москва экзамен не проходит. Не в каждый магазин может попасть человек в инвалидном кресле, иногда, чтобы воспользоваться пандусом, человеку с болезнью опорно-двигательного аппарата приходится преодолевать на руках 300-500 метров.

Более 80% населения считает, что статус инвалида в России не меняется или ухудшается. Красноречивые цифры, говорящие о том, как много необходимо сделать власти для того, чтобы о нашей стране заговорили как о цивилизованной.

Тарас Божевильный

Я человек крайне наивный и с детства привыкла верить всякому печатному слову. И вот при взгляде на эту картинку, а главное, на слоган внизу, у меня аж слезы на глазах закипают.

Вот только мое умиление куда‑то испарилось, когда мне пришлось побывать 13 марта 2017 года на собрании, проводимом специалистами Петербургского ФСС с гражданами льготной категории, проживающими в Выборгском районе. Собрание это шло под лозунгом: «Доступность. Открытость. Внимание.» Какие замечательные слова! Не правда ли? Вот только это собрание, да и собрания в других районах проводились без сурдопереводчика , о чем на сайте ФСС было сделано объявление. А собственно говоря, почему? Инвалидам по слуху ничего не надо знать о доступной среде? Но, простите, эта инвалидность как раз изолирует глухого от окружающего мира.

Договор об оказании услуг по сурдопереводу между СПб РО ВОГ и Петербургским ФСС был подписан еще 7 марта 2017 года, поэтому неслышащие Выборгского района явились на это собрание в полной уверенности, что перевод на РЖЯ будет. Увы, собрание началось без сурдоперевода, а когда инвалиды по слуху возмутились, то перевод начала какая-то женщина, которая знала минимум слов на жестовом языке, и понять ее было невозможно. Через несколько минут, она, сообразив что переводить не может, сошла со сцены. В разговоре со мной, она смущенно сказала, что у нее были глухие родители, и она могла с ними общаться жестовой речью на бытовом уровне, но сейчас ей стало ясно, что сурдопревод и простое общение - «это две большие разницы», как говорят в Одессе.

Несколько инвалидов по слуху, имеющие хорошую речь, стали активно выступать и стыдить представителей ФСС, что они поставили неслышащих в унизительное положение. Другие неслышащие люди несли записки с наболевшими вопросами и клали их на стол перед чиновниками из государственной структуры. Причем одним из вопросов был вопрос про направления на услуги по сурдопереводу - договор подписан, а направлений нет! Какая реакция была со стороны работников организации, напрямую связанной с заботой об инвалидах? Извинились? Пообещали, что на следующем собрании в другом районе непременно будет приглашен сурдопереводчик? Ничего подобного. Вы только не смейтесь, хотя то, что говорили нам со сцены, крайне смешно.

Сначала нам предложили слушать речь с помощью слуховых аппаратов, которых у большинства не было. Потом сказали, что мы можем читать речь по губам. А потом… Мне больно об этом писать, но, что было, то было: нас попросту стали гнать из зала: «Зачем вы пришли, если видели, что в объявлении указано, что сурдоперевода не будет? Покиньте зал!» Кто-то из нас робко сказал, что договор о сурдопереводе уже подписан и Петербургское ФСС могло бы пригласить переводчика. В ответ громогласно было заявлено, что от ФСС звонили в наше Общество и им, якобы, отказали в предоставлении сурдопереводчика. Я послала смс начальнику отдела кадров СПб РО ВОГ и спросила о звонке из ФСС: был или нет? Моему вопросу очень удивились и ответили, что звонка не было.

Вообще‑то государственная организация должна была прислать письменный запрос о сурдопереводе. Например, Комитет по труду Санкт-Петербурга, который организовал ярмарку вакансий в Ленэкспо 14 марта, подал письменную заявку на предоставление перевода РЖЯ, предварительно продублировав по электронной почте и по факсу, и им был предоставлен сурдопереводчик. А говорить о каком‑то звонке - это смешно, ибо ФСС - государственная организация, а не шарашкина контора. То есть, заявляя о звонке в Общество глухих, работник ФСС попросту дезинформировал присутствующих.

В прошлом году, на общем собрании работников ФСС Санкт-Петербурга, сам управляющий ФСС нашего города Константин Островский сказал, что те, кто не умеет работать с людьми, должны покинуть свой пост. И возникает вопрос: умеют ли работать с инвалидами сотрудники ФСС? И почему у них такое пренебрежительное отношение к инвалидам по слуху?

— Вот такая жизнь, — вздыхает инвалид Сергей Гулькин. — Никому и дела нет. Просишь помощи, а тебе пинок под зад… У нас общество какое-то озверевшее. Ни жалости, ни сострадания, ни любви. Все особняком держатся, каждый сам для себя. А то, что вокруг происходит, им без разницы. Я всего-то попросил соцработника, а мне вот так!

Сергей Гулькин – инвалид с рождения, у него ДЦП первой группы. Сейчас ему 29 лет. Воспитывали его бабушка и дедушка, которых он вспоминает часто и с большой теплотой. Мать, по рассказам Сергея, от воспитания сына самоустранилась.
— Мать в моей жизни вообще – и в детстве, и сейчас – практически не принимает никакого участия, — рассказывает Сергей. — То есть когда ей нужно, она идет: «Сына, помоги, надо деньги». А как случилась беда, я стал не нужен…
Сергей живёт в своей квартире вдвоем с бывшей женой Марией. Они поженились в 2011 году. Мария ухаживала за мужем, ходила с ним гулять, катала на коляске. Они прожили вместе пять лет и развелись. Сергей женился во второй раз.
— Познакомился с одной, здесь дворником работала, — поделился Сергей. – У нее двое детей, пожалел… Один был, надо семью. Но не получилось, разошлись.
А в сентябре в его жизнь вернулась Мария. Теперь роли супругов изменились. Бывший муж забрал её к себе из больничной палаты.

«Совесть не позволила ее бросить»
— Я упала с высоты, — рассказывает Мария. — Отмечали праздник, и я даже не знаю, как так произошло, что я вывалилась из окна. Получила черепно-мозговую травму, позвоночник сломан, полный разрыв спинного мозга. То есть ходить я не буду никогда…
Сейчас женщина почти полностью парализована – может шевелить только головой и руками. И так уже 4 месяца.
— Моя мама тогда позвонила Сергею, сказала, что несчастье случилось, — вспоминает Мария. — А Сергей со второй женой уже разводился, вместе они не жили. Он приехал ко мне, мы с ним вдвоем там плакали… Жалел, что мы разошлись. Сказал, что заберет меня домой. Он знал, что моя мама сразу сказала – забирать меня она не будет, как и ухаживать за мной. Ей это не надо. Сергей говорил: «Мы – два инвалида, никому не нужны, будем помогать друг другу. И никто не научит тебя жить так, и никто не поймет тебя так, как я, потому что я сам инвалид». Я очень ему благодарна. Если бы не он, на улице, наверное, оказалась бы… Серёжка молодец.
— Мне тяжело, — признается Сергей. — Приходится несколько раз за ночь вставать, переворачивать ее. Но деваться некуда, на улицу же я ее не выкину. Совесть не позволила её бросить. Это человек, живой человек, как это можно вообще? Ну, у меня воспитание, может, такое. Я всю жизнь всем всегда старался помочь, чем только мог. После того, как с ней это случилось, я забрал её. Потому что её родственникам тоже ничего не надо. У них у каждого своя жизнь. По сути дела, кому нужны инвалиды? Никто даже не интересуется, как мы живем, какие у нас беды, как мы справляемся…

«Мне одному очень тяжело»
В быту Сергей полностью поглощен хозяйством и уходом за больной женщиной. Утром он помогает Марии справить естественные нужды с помощью катетера, готовит завтрак, кормит. Делает ей перевязки, потом идет в магазин. Если нужно идти до аптеки, значит, потерян весь день.
— Вот так у меня весь день и проходит, — делится Сергей, пока моет посуду. — Все от нас отказались, никто помогать не хочет. Мама мне так и сказала: «Взял её – разбирайся сам». Кручусь-верчусь, тяжело…
Сергей открывает стиральную машинку и начинает закидывать влажные вещи себе на плечи. Получается далеко не с первой попытки. После пяти минут забрасывания полотенец он со вздохом берет костыли и медленно двигается в сторону ванной комнаты, чтобы с помощью таких же мучительных манипуляций развесить белье.
— Зимой особенно тяжело, — продолжает Сергей. — Потому что зимой снег, лёд. Я только в магазины рядом хожу. Раньше хоть соцработник была, приходила, помогала. Где в магазин сходит, где полы помоет…
Социальный работник помогал Сергею с 2008 года, а в июне этого года помощника забрали.
— Они узнали, что я женился, — пояснил Сергей. – И соцработника у меня забрали. 10 лет я был на обслуживании, ещё бабушка с дедушкой были живы. Тогда, значит, можно было, а сейчас у них регламенты – не положено, раз есть мать. А хоть кто-нибудь спросил, какая это мать? Я хочу, чтобы мне вернули соцработника. Мне одному очень тяжело. Задач очень много. К примеру, сейчас Машуле надо группу инвалидности оформлять, пенсию. Кто пойдет? Я пойду… Мне приходится и убирать, и переворачивать ее, в магазин ходить, в аптеку… Вот так крутишься-вертишься, день и проходит. Я дня не замечаю. Я обращаюсь, говорю, помогите. А они будто не слышат там, в соцотделе…
— Так-то, в принципе, мы справляемся, но проблема с тем, что некому помогать, — вздыхает Мария. — У моих родственников свои дела, у мамы хватает своих проблем. Сейчас и мою дочь воспитывает, и у брата ребёнок. Моя дочка приходит по воскресеньям, помогает. Ей 12 лет, она учится в шестом классе. Полы нам перемоет, посуду помоет. Даже блины жарила… Сергею тяжело кушать готовить. Иногда друзья приходят, помогают готовить. А соцработника нам не дают. Не положено, потому что есть родственники. А как таковым родственникам мы не нужны…

«Отказываются на словах»
В отделе соцобслуживания на дому Сергея знают. Однако заявляют: согласно Кодексу РК «О браке и семье», социальный работник в этой ситуации не положен.
— Сергей Гулькин был снят с обслуживания 30 июня этого года, так как у него был зарегистрирован второй брак, — подтвердила Любовь Фролова, заведующая отделением соцпомощи на дому городского отдела занятости и соцпрограмм. — 20 октября он разошелся со второй женой, потому что в сентябре привез домой свою бывшую жену, брак с которой был зарегистрирован в 2011 году. Этот факт он скрыл от нас, так как при совместном проживании не положен соцработник. К тому же, в Темиртау проживают их родители. У Сергея Гулькина мама 1970 г.р., трудоспособная, работает на «Арселоре», я с ней разговаривала. Она ему оказывает помощь, приезжает. У Марии Александровны также мать в городе, 1958 г. р., тоже работает. Поэтому по стандартам мы их не можем взять, у них есть трудоспособные близкие родственники. Статья 143 Кодекса РК «О браке и семье» гласит, что трудоспособные родители обязаны содержать своих нетрудоспособных совершеннолетних детей, нуждающихся в помощи.
В отделе социальной помощи работают 40 социальных работников. Положена такая помощь только одиноким инвалидам и престарелым людям, у которых нет близких родственников в городе. А если родные есть, но не готовы брать на себя обязательства по уходу, необходимо оформить это юридически.
— Отказываются на словах, а это должно быть на правовой основе, — пояснила Любовь Фролова. — Должны решать через юристов. Я им все объяснила, я у них была. Я разговаривала с мамой, она говорит, что оказывает помощь… Ну, там свои внутренние проблемы.
А с оформлением пенсии Марии, как заверили в отделе соцобслуживания, должен помочь соцработник поликлиники.
— В поликлиниках есть социальные работники, — продолжает Любовь Фролова. — Они сделают необходимую форму, потом делается заявка, на дом выезжает комиссия МСЭК… Просто надо позвонить и сделать заявку.

Вот такая логика. Жил в квартире инвалид один – ему помогал соцработник. Женился – все, помощник не положен. Развелся, взял на себя заботу о другом инвалиде – и все равно помощь не нужна. Поскольку стало значимым то, что родительницы у Сергея и Марии живы, и совершенно неважным то, что помогать регулярно они не могут или не хотят… Допустим, госслужащие действуют в соответствии со всеми законодательными нормами, какими бы черствыми эти нормы ни казались нам с вами. Так ли это и что ему теперь предпринять, Сергей намерен выяснить с помощью юриста. А пока взрослые решают, что законно, а что нет, заботу об инвалидах взяли на себя… дети. Волонтеры из центра «Sunny side up» при ДЮЦе «Алем» поддерживают семьи, попавшие в трудную жизненную ситуацию. И сейчас школьники создали небольшой трудовой отряд, который будет помогать Сергею и Марии с уборкой и готовкой дважды в неделю. Хорошо, что хотя бы дети могут позволить себе поступать по сердцу и по совести, а не только слепо по букве закона.