Муковисцидоз (кистозный фиброз) – наследственное заболевание, распространенное среди представителей белой расы. В странах Европы примерно четверо из десяти тысяч подвергаются реальной опасности заболеть муковисцидозом.
Он не передается воздушно-капельным или каким-либо другим путем, им нельзя заразиться, как гриппом или гепатитом, это – врожденная болезнь. Муковисцидоз у детей может проявиться, если оба родителя - носители измененного гена, в том случае, если унаследован только один такой мутантный ген, ребенок тоже будет носителем, но заболевание ему не грозит.
Если еще в 1969 году больные с таким диагнозом доживали только до четырнадцати лет, то сейчас муковисцидоз уже нельзя назвать приговором.
Подробно и обстоятельно об этом заболевании узнать несложно, достаточно набрать в поисковой программе «Муковисцидоз презентация».
Ведущие радио «Маяк», еще в октябре минувшего года пытались в максимально доступной, хоть и совсем не в корректной форме пояснить, что такое муковисцидоз. «Маяк», в лице руководства и ведущих, потом приносил извинения, программа была закрыта под давлением возмущенной общественности. И верно, может ли быть поводом для шуток любое заболевание, тем более такое, как муковисцидоз, лечение которого до сих пор не дает возможности прожить больше 40-ка лет?
В чем суть заболевания
Как возникает муковисцидоз? Причина - генная мутация. В организме человека присутствует мембранный белок, основная задача которого – транспортировать ионы хлора через клеточные мембраны в печени, в желудочно-кишечном тракте, в легких. Изменившийся ген не способен правильно кодировать мембранный белок, его работа нарушается и, как следствие, слизь, покрывающая внутреннюю поверхность органов, делается более вязкой. Носителем такого измененного гена может быть, примерно один человек из сорока, т.е. явление довольно частое, одному из 2500 родившихся младенцев ставят диагноз "муковисцидоз". Форумы в интернете на эту тему являются явным подтверждением.
В чем опасность
Муковисцидоз у взрослых и у детей – заболевание, несомненно, опасное для жизни . Только ранняя диагностика дает шанс избежать летального исхода, ведь под угрозой оказывается практически весь организм. Генетический дефект ведет к тому, что железы внутренней секреции не могут нормально функционировать, и органы подвергаются вторичным изменениям, в этом и состоит опасность, которую несет муковисцидоз. Википедия говорит о тяжелых нарушениях функций дыхательных органов и органов пищеварения и желудочно-кишечного тракта. В вязкой слизи усиленно размножаются бактерии, отсюда – постоянные проблемы со здоровьем. Кровоснабжение и вентиляция легких нарушены, как следствие – частые легочные инфекции и приступы удушья.
Поджелудочная железа выделяет недостаточно ферментов, пища плохо расщепляется и плохо усваивается организмом. Нарушаются функции печени и желчного пузыря, а застой желчи опасен развитием цирроза и образованием камней. Есть опасность заболеть сахарным диабетом.
Симптомы
Будучи наследственным, муковисцидоз у детей дает о себе знать уже в самом раннем возрасте и со временем только прогрессирует. Причем, следует отметить, что возникновение заболевания не зависит ни от возраста родителей, ни от экологии, ни от вредных привычек. Стрессы и прием лекарств во время беременности никак не влияют на то, будет ли муковисцидоз у детей, симптомы проявятся только в том случае, если оба родителя передадут измененный ген.
Изменения в поджелудочной, в дыхательных органах, в органах пищеварения могут начинаться уже в период внутриутробного развития, поэтому муковисцидоз у новорожденных можно определить по целому ряду признаков.
Это и желтуха, которая развивается с первых же дней жизни, из-за того, что затруднен отток желчи, и затрудненное дыхание, и отсутствие аппетита. Кишечная непроходимость – один из основных показателей, позволяющий предполагать муковисцидоз у новорожденных. Симптомы: ребенка мучает рвота и вздутие живота. Беспокойный поначалу, он становится вялым через несколько дней, кожа – сухой и бледной из-за общей интоксикации организма.
Муковисцидоз легких, вернее, бронхо-легочная форма, поражает дыхательный аппарат. Симптомы – постоянный кашель, болезненный, с приступами. В дальнейшем – частые бронхиты, затяжные пневмонии с очень высокой температурой.
Муковисцидоз, кишечная форма или муковисцидоз поджелудочной железы – это нарушение функций всех эндокринных желез, когда не вырабатывается ферменты, необходимые для переваривания пищи, питательные вещества почти не расщепляются и не всасываются, т.е. организм фактически голодает. Симптомы: вздутие и боли в животе, вялость, недостаток витаминов, а немного позднее – гипотрофия, недостаток массы.
Чаще всего встречается легочно-кишечная форма, в 80-ти случаях выявляют именно такой муковисцидоз. Симптомы в этом случае смешанные, но общий для всех форм симптом – кожа ребенка солоноватая на вкус
Можно ли вылечить?
Если присутствуют хоть некоторые из вышеперечисленных симптомов и есть подозрение на муковисцидоз, потовой тест сделать просто необходимо. Определяется уровень хлоридов, как правило, повышенный у больных. Окончательно подтвердить диагноз может только генетический анализ.
Современная медицина пока не способна полностью излечивать муковисцидоз. Помощь заключается в том, чтобы сделать минимальными симптомы болезни препаратами для разжижения слизи и желчи, дать организму необходимые ферменты, которые он сам не может вырабатывать, витамины и микроэлементы, максимально обезопасить от инфекций. Это панкреатические ферменты, гепатопротекторы, бронхолитические препараты и антибиотики – жизненно необходимы при диагнозе муковисцидоз. Статьи о новых возможностях борьбы с этим заболеванием позволяют надеяться, что исследования причин его возникновения на молекулярном уровне помогут создать эффективное и безопасное лекарство.
Международные симпозиумы и конференции, что проводятся каждый год, а также объединение усилий медиков и ученых, несомненно, приносят плоды в решении проблем заболевания муковисцидоз. Новости последних лет в этой сфере позволяют отметить, что заболевание перестало быть приговором, у больных появилась возможность жить не просто дольше, а жить полноценно, работать и учиться так же, как и здоровые.
Которая ежегодно проводится во многих странах мира с целью повысить осведомленность общества об этом заболевании. При муковисцидозе (МВ) поражаются все экзокринные железы организма и начинают вырабатывать очень вязкий секрет. В наше время это генетическое заболевание научились лечить, и дети, которым диагноз поставлен вовремя, могут жить долго и почти обычной жизнью. Несмотря на это, с муковисцидозом по-прежнему связано множество мифов. Рассказывает доктор медицинских наук, заведующая отделением пульмонологии и аллергологии ФГБНУ «Научный центр здоровья детей» Ольга Симонова.
Миф 1: МВ — фатальное заболевание
Определение «фатальное» применялось к этому тяжелому наследственному заболеванию 15-20 лет назад. На сегодняшний день муковисцидоз — одно из немногих генетически обусловленных заболеваний, которые успешно лечатся. Средняя продолжительность жизни тех, кто страдает этим недугом, в Европе составляет 50 лет, но граница эта с каждым годом все более отодвигается к 60-70 годам.
Миф 2: МВ — болезнь белой расы
В ряде публикаций в СМИ муковисцидоз позиционируется, как орфанное (редкое) заболевание, более характерное для европейцев. Это абсолютный миф. МВ болеют во всем мире — в Арабских Эмиратах, Индии, Японии. Принято считать, что в африканских странах нет муковисцидоза, но, по словам экспертов, подобные исследования на Черном континенте не проводились. Более того, внутри заболевания есть мутации, которые характерны для той или иной национальности. Все они имеют научные генетические названия, но между собой врачи их так и называют: славянская мутация, азербайджанская, еврейская, чеченская и т.д.
Миф 3: Людей с МВ в России меньше, чем в Европе
Россию с ее огромной территорией, разнообразными климатическими зонами и разной плотностью населения оценивать сложно. В густонаселенных европейской и приморской частях нашей страны по количеству людей, являющихся носителями гена МВ, мы близки к европейским показателям — носителем является каждый пятнадцатый-двадцатый человек. Другое дело, что в России зарегистрировано немногим более 3000 пациентов с подтвержденным диагнозом, но, по мнению специалистов, в действительности их гораздо больше.
Миф 4: Больного МВ можно определить по внешним признакам
Муковисцидоз коварен, картина течения болезни и симптомы индивидуальны для каждого пациента и зависят от мутации и степени ее влияния на проявления болезни. В настоящее время известны более 2300 вариантов поломки гена и 6 классов мутаций. При тяжелых мутациях 1-3-го классов заболевание протекает более агрессивно, мучительно, обладает выраженными симптомами, сложнее лечится. При генетических поломках 4-6-го класса болезнь протекает более мягко, легче поддается терапии и прогноз благоприятней.
Классические симптомы — «барабанные» пальцы с увеличенными фалангами, ногти в форме «часовых стекол», деформация грудной клетки, частое дыхание, мокрый — характерны для тяжелых форм болезни. У пациентов с легкими вариантами мутаций зачастую вообще нет никаких внешних симптомов. Такие дети ничем не отличаются от своих сверстников.
Миф 5: Болезнь сказывается на интеллектуальных способностях
Мировые исследования подтверждают, что МВ не влияет на функции центральной нервной системы и психологический статус. Чаще всего дети с этим диагнозом — яркие, самодостаточные личности, обладающие талантами в различных областях — литературе, живописи, музыке. Психологи подтверждают, что у них, по сравнению со сверстниками, в популяции одаренность выше на 25%.
Причина подобной развитости вполне объяснима — эти дети окружены повышенным вниманием, заботой, опекой. Они живут в атмосфере любви и поддержки, с ними много занимаются и общаются в семье.
Миф 6: Людям с МВ нельзя заниматься спортом
Гиподинамия несовместима с муковисцидозом. Одна из главных проблем при этом заболевании — скопление в легких вязкого секрета, который необходимо ежедневно выводить. Поэтому раньше, до создания новейших технологий лечения, активные занятия спортом были практически единственной возможностью сохранить человеку жизнь. Для пациентов даже была разработана специальная дыхательная гимнастика — кинезитерапия, которая «достает» мокроту и очищает легкие каждый день.
Конечно, все физические нагрузки должны быть в субмаксимальном (около 75% от максимального), а не чрезмерном режиме. Ежедневные интенсивные тренировки формируют настоящий спортивный характер — стойкий и целеустремленный, способный преодолевать любые трудности. Поэтому среди больных муковисцидозом есть не просто спортсмены-любители, но даже олимпийские чемпионы.
Миф 7: Среди российских звезд нет людей с диагнозом МВ
На Западе уже давно выработалась культура отношения к инвалидам, поэтому там не принято скрывать свое заболевание. Известны спортсмены, актеры, музыканты, успешные бизнесмены с муковисцидозом. Несмотря на то, что за последние годы отношение к больным в нашей стране изменилось к лучшему, люди до сих пор не любят говорить о своем диагнозе. Но в семьях российских знаменитостей тоже есть дети с МВ. Заболевание не выбирает людей по социальному положению.
Миф 8: Больные МВ бесплодны
Среди вариантов мутаций есть и такие, которые предопределяют неспособность к оплодотворению у мужчины с МВ. У девочек способность иметь детей определяется медицинскими показаниями — способна ли она по состоянию здоровья к зачатию, к беременности и родам. Современные достижения науки позволяют заняться профессиональным решением этого сложного вопроса и планированием рождения здоровых детей в семье. В каждом случае нужно решать все индивидуально — есть несколько вариантов, которые принимаются в семье в зависимости от того, кто из супругов болен.
Миф 9: Лечиться от МВ в России трудно
Благодаря программе неонатального скрининга мы можем диагностировать болезнь на ранней стадии и принять «превентивные меры», предотвратив ее прогрессирование. Современное лечение предполагает ежедневную медикаментозную поддержку — препараты, разжижающие мокроту, антибиотики, ферменты для работы поджелудочной железы, гепатопротекторы, витамины.
В рамках государственной программы «7 нозологий» пациент может получить одно дорогостоящее лекарство — ферментный муколитик дорназа альфа. Как больной будет приобретать остальные необходимые препараты, решается местным Минздравом. В Москве и Санкт-Петербурге ситуация относительно неплохая. Однако в регионах пациентам значительную долю лекарственных средств приходится покупать за свой счет.
Еще одна проблема — переход пациента из детского регистра во взрослый. Благодаря хорошему лечению, подросток с МВ красив, хорошо себя чувствует. И с него на этом основании снимают инвалидность. Пациент сразу теряет льготы на лекарственное обеспечение, и, как результат, болезнь вновь вступает в свои права.
К счастью, в последнее время в лечении взрослых людей с диагнозом муковисцидоз наметились положительные сдвиги. Появились доктора, которые могут наблюдать совершеннолетних пациентов, и новое отделение для взрослых — 15 современных, оборудованных боксов в московской городской клинической больнице № 57. (Раньше было всего четыре таких койко-места). Пациенты и эксперты надеются, что это только начало череды позитивных изменений.
Комментировать статью "9 мифов о муковисцидозе: можно ли лечиться в России"
Еще по теме "9 мифов о муковисцидозе: можно ли лечиться в России":
Сегодня принято не верить врачам на слово, любые назначения докторов перепроверять в Интернете, подозревать в сговоре фармацевтов и врачей, лечиться самостоятельно. Препараты интерферонов, которые широко назначают врачи для лечения простуды и гриппа, часто подвергают критике, но при этом они возглавляют рейтинги самых популярных средств от простуды и гриппа. Мы постарались собрать все важные факты об интерферонах в одном материале. 1. Интерфероны – это противовирусные белки Еще в середине...
Я аллергик и аллергия у меня с детства. Особенно трудно мне приходится весной. Но аллерготест на кошек у меня отрицательный. Значит ли это, что я избавлена от аллергии на своих любимцев? Нет! Но я живу со множеством кошек в одной квартире. Получается, порода кошек балинез гипоаллергенная. Тоже нет. Как же так? Мифы об аллергии на кошек: 1) Существуют гипоаллергенные породы кошек. 2) Тесты на аллергию абсолютно достоверные. 3) Если есть аллергия на шерсть, то на лысую кошку не будет. 4)...
Гомеопатия – метод медицины и существующий порядка 200 лет особый вид терапии. Настолько особый, что в понимании (а вернее – в непонимании) многих людей гомеопатия – это синоним альтернативного способа лечения, не всегда – научно обоснованного. Идут годы, совершенствуются технологии производства лекарственных средств, а заблуждения остаются прежними. Давайте рассмотрим популярные стереотипы и разберемся, насколько оправдано их существование и почему большинство из них неверны. Миф 1. Все...
Скажу сразу: посещение храма вызвало у меня интересные ощущения и эмоциональные, и физические. Я долго искал им определение и. пожалуй, наиболее точно это ощущение можно охарактеризовать как благостное. Что стало его источником, сказать затрудняюсь: то ли аура намоленного места (здесь еще до христианской церкви стоял храм Артемиды),то ли прохлада, которую хранят толстые каменные стены, в то время, как снаружи одуряющая жара,то ли на первый взгляд незначительные свидетельства повседневной...
Если я чем то увлеклась, остановить меня практически невозможно:) Все виноват сайт Хлебопечка, с очумелыми ручками девочек. Теперь на очереди домашняя ветчина, угощайтесь! Для справки рецепт и полезные советы брала тут: [ссылка-1] и тут: [ссылка-2] и немного тут: [ссылка-3] Состав: У меня было примерно 400 грамм индюшки, и 700 грамм свинины. Лед 40 гр., специи - мускатный орех, соль - 8гр, сахар-4 гр, коньяк. Скажу сразу, что после пробы дружно решили что соли надо было в три раза больше и...
Здравствуйте. Подскажите пож-та чем лечить ОРВИ после вакцинации от гриппа? Ребенку 4 года. Прививку сделали в саду три дня назад. Все три дня ребенок чувствовал себя нормально, я сегодня вечером поднялась тем-ра 39,0!! Понятно, что ОРВИ на фоне ослабленного иммунитета, но вопрос - чем и как лечить??
Как показывают результаты международных исследований, россияне проводят на больничном из-за простуды или гриппа в среднем 6 дней и целых 9 дней, если болеют их дети! Если верить результатам исследований, 63% россиян, заболевших простудой или гриппом, винят в заболевании места общественного пользования (автобусы, поезда и т.д.), при этом 40% считают, что подхватили болезнь от коллег по работе. Не исключено, что они правы. Ведь большинство вирусов гриппа и простуды распространяются при прямом...
Муж ни в какую не соглашается ее лечить, начитался, что это нормальная флора и что в скажу из своего опыта...уже много лет лечимся. У меня находят более чем 10*4. У мужа все чисто.
Сказал врач - воспаление сильное.По идее надо антибиотики. Но пока решили подождать. Выписала глюконат кальция внутривенно и капли Кандибиотик. У них в аннотации тоже - противопоказания при лактации.
Вопрос к тем, у кого у мужей был(есть) простатит. У меня в сентябре была замершая. На сегодняшний момент я сдала все анализы:инфекции, гормоны, TORCH, коуголограммы всякие. Хотели в декабре пробовать беременеть снова. А тут выясняется, что у мужа в спермограмме высокий уровень лейкоцитов и эритроциты тоже присутствуют. Видимо простатит:-(Пойдем в пятницу на прием к андрологу. Я расстроена нет слов как. Скажите,плиз, как долго лечится эта болезнь? Какими препаратами? Нельзя ведь нам планировать до выздоровления? И как вы думаете, мог ли простатит стать причиной замершей?
сколько лечится микоплазмоз? у кого было, скажите как быстро вылечили??? (у меня, видимо он давно, лечили от цистита часто, а оказалось причина в другом:(() как скоро можно потом без...
Можно ли на больших сроках лечить зубы, не спровоцирует ли там чего это лечение? или меня Sega. любопытствую о ГВ Кондратея. Мне лечиться не пора? millimetr.
Можно и дома лечить. Так и лечились по сути там. В смысле если что - везли ребенка в приемное, и в течении болезни возили смотреть.
А можно ли вылечить язву 12-перстной кишки НАВСЕГДА? 2. Лечиться одним квамателом смысла нет, язва заживет, причина язвы останется, значит, следующего обострения не миновать.
Я подумала, что продержусь весь срок с дырками, а после рождения крохи пойду лечиться. Не уверена что можно.... хотя у врачей разные мнения. Я начала лечить после выхода в...
Что-то я у врача забыла спросить, можно ли параллельно с диоксидином еще травками лечиться или уж подождать неделю, пока все прокапаем...
Муковисцидоз - самое распространенное наследственное заболевание. Больные муковисцидозом могут прожить долгую полноценную жизнь, но для этого нужны лекарства. Мы просим вас поддержать проект и помочь приобрести жизненно необходимые лекарства для больных муковисцидозом.
Срочно нужна помощь!
Пушковы Миша и Настя
У обоих детей муковисцидоз. Лечение дорогостоящее - требуется много лекарств, хорошее питание, ингаляторы. И все расходы приходится умножать на два. Родители еле справляются. Один из обязательных препаратов - Гианеб, в год только на него требуется 187 200 рублей. Мы просим вас о помощи!
Мало кто знает, что такое «муковисцидоз» . А ведь это самое распространенное наследственное заболевание. Оно поражает все внутренние органы, выделяющие слизь, в первую очередь - легкие и пищеварительную систему. В нашей стране носителем этого гена является каждый тридцатый житель. Недавно эту болезнь научились лечить. Теперь люди с таким диагнозом могут, как и больные диабетом, вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение.
Во всем цивилизованном мире проблемы лечения муковисцидоза решаются с помощью целевых государственных программ и специальных фондов. В России же больные муковисцидозом оказываются практически вне правового поля. Нет единой федеральной программы, посвященной муковисцидозу. Больные не получают жизненно необходимых медикаментов. Родителям детей-инвалидов крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.
Последние несколько лет в нашей стране больным муковисцидозом стали проводить трансплантацию легких. Но доживают до возможной операции немногие. Еще меньшему числу больных удается сохранить силы и здоровье для того, чтобы перенести операцию.
Поддерживая проект, вы помогаете обеспечивать обратившихся за помощью медикаментами, оборудованием для ингаляционной терапии, дыхательными аппаратами, - тем, без чего человеку, страдающему муковисцидозом, не выжить. Благодаря вам у больных появляется не возможный, а реальный шанс прожить долгую и полноценную жизнь.
Господин Президент!
на прошлой неделе вы приняли активное участие из вашего Твиттера в показательном разоблачении «хамства врачей РДКБ»
. однако, смею вас заверить, у пациентов медицинской генетики РДКБ есть и другие проблемы, достойные вашего государственного внимания. Ибо эти проблемы ведут к их ранней смерти.
Отделение медгенетики РДКБ
-
это уникальное отделение
, практически единственное для детей из всех регионов страны, где лечатся больные с диагнозом муковисцидоз. в нем работают самые опытные и самые знающие специалисты в нашей стране по данному заболеванию. В подавляющем большинстве регионов это заболевание не умеют ни лечить, ни диагностировать. Не обучены. Всех больных везут в Москву.
Муковисцидоз
(МВ)- это самое распространенное генетическое заболевание. у нас в стране их должно быть, судя по статистике других стран, никак не менее 15 000 человек, хотя статистика Минздравсоцразвития по этой болезни занижена до цифры 2186 больных), однако, каждый 25-й человек на земле является носителем этого дефектного гена. внешне носители никак не отличаются от здоровых людей. впрочем, есть одно отличие: эти люди, говорят, не могут заразиться холерой. Ученые поговаривают, что эта генетическая поломка образовалась у людей, выживших после широких эпидемий холеры в Европе.
Диагностировать носительство можно только проведя анализ ДНК - очень дорогое, не оплачиваемое государством или страховкой исследование. показаний к нему не существует, кроме личных догадок или желания. если встретятся и создадут семью 2 таких человека - у них будет 25% шанс на рождение больного ребенка. Во время беременности обнаружить муковисцидоз у плода теоретически можно, но на практике это происходит крайне редко по уже указанной причине - нет специфических показаний. никаких социальных, религиозных или национальных предпочтений у болезни нет, т.е. - никто не застрахован от бомжа до королевы. дети, больные муковисцидозом, в интеллектуальном развитии не отличаются от своих сверстников, и даже чаще всего их превосходят. главное их отличие - они рано узнают все о смерти, так как привыкли терять друзей, таких же девчонок и мальчишек. И потому особенно ценят жизнь.
это преамбула. а теперь - амбула.
в Европе средняя продолжительность жизни людей с МВ - 30-40 лет. они живут полноценной жизнью, создают семьи, работают, самореализуются.
болезнь эта не излечима на настоящий момент, но в Европе ведутся постоянные исследования и разработки новых лекарств.
на настоящий момент борьба с болезнью заключается в постоянной антибактериальной, муколитической, ферментной терапии, физиотерапии, также в Европе и США успешно делаются пересадки легких.
что же происходит у нас?
никаких исследований и разработок лекарств у нас не ведется.
не смотря на то, что педиатры, путем настоящего подвижничества научились вытягивать этих детей и выводить их во взрослую полноценную жизнь, официальная продолжительность жизни больных МВ в РФ - 16 лет. в связи с этим МВ не является официальным медицинским отводом для службы в армии - т.е. государство считает, что эти люди не должны доживать до 18 лет. Если ты старше 18 лет, значит, одно из двух: либо ты умер, либо муковисцидоза у тебя нет. Выбирай. Так считает государство.
и данная позиция прослеживается далее во всем.
я хочу особо подчеркнуть - ПОЗИЦИЯ ГОСУДАРСТВА., ибо врачи делают все, что в их силах в тех условиях, которые им даны.
я не могу называть имена, но я отлично знаю, что в Москве есть врач, которому больные с МВ могут позвонить в любой момент дня и ночи, и он, бросив все, приедет к ним домой со своей аппаратурой и будет спасать: ставить капельницы, подключать к кислороду.
почему нельзя назвать имя героя? а потому что то, что он делает, - не законно. СПАСАТЬ ЛЮДЕЙ ОТ СМЕРТИ - НЕЗАКОННО В НАШЕЙ СТРАНЕ. подобные манипуляции разрешено проводить только в стационаре. почему они не едут в стационар? - ПОТОМУ ЧТО НЕТ МЕСТ. тупо нет мест. видите ли, как я уже написала, до 18 лет больные не должны у нас доживать. в соответствии с этим для тех, кто все же, против воли государства, переступил этот порог, НА
ВСЮ СТРАНУ ЕСТЬ ТОЛЬКО 4 КОЙКИ В МОСКВЕ В БОЛЬНИЦЕ №57
. а еще есть такое слово как
КВОТА
, которым государство регламентирует, сколько людей и когда могут болеть. и если ты оказался лишним или заболел не вовремя...
лекарственное обеспечение . такое же как и для всех, т.е. по остаточному принципу "на тебе боже, что нам не гоже". но если более-менее здоровый человек худо-бедно перебьется на анальгине, то больной с МВ без нужных антибиотиков пропустит лечение, патологический процесс НЕОБРАТИМО разовьется дальше, и это неминуемо ухудшит прогноз для жизни. впрочем - даже дешевыми лекарствами больные обеспечиваются не в полном объеме и с большими опозданиями. Это не редкость, когда ваши чиновники из облздравов отвечают родителям на их законные требования помощи: «нечего было рожать уродов, ходят тут теперь, клянчат». Это одна из самых расхожих цитат.
Благотворительность. в итоге лекарственное обеспечение худо-бедно пытаются регулировать благотворители. Но благотворители никогда не обеспечат пожизненное лечение всех больных. Плюс благотворители должны платить налог государству за такое вот удовольствие помогать другим. неплохо устроилось наше государство: с одной стороны экономит на обездоленных гражданах, а с другой стороны - зарабатывает на тех, кто выполняет его работу!
Трансплантация легких.
это самая "веселая тема". на настоящий момент данная операция в нашей стране не проводится. совсем. но планы есть. вот уже год как есть, о чем Минздрав не забывает рапортовать.
не знаю, в курсе ли вы, но этим летом всем миром собиралась колоссальная сумма - 200 000 евро на пересадку легких Павлу Митичкину - первому российскому пациенту с МВ, которого согласились взять на операцию по пересадке легких в Германии.
хочется сделать отдельную ремарку. деньги собрали. Павла отправили. когда его увидели врачи подумали, что Бухенвальд возобновил свою работу. в общем, они попросили Павла не выходить из палаты, потому как они еще никогда в жизни не видели такого тяжелого больного: истощенного, с кучей сопутствующих опасных инфекций - он был потенциально опасен для их розовеньких и упитанных немецких пациентов... как вы думаете, что они подумали в тот момент о нашей стране, победившей фашизм, но доводящей до такого состояния своих граждан?
кстати, в РФ есть такой закон, в соответствии с которым, если государство не может обеспечить лечение своему гражданину на своей территории, то оно ОБЯЗАНО оплатить его заграницей. почему же мы собирали 200 000 евро для Павла с миру по нитке? - Потому что наше государство официально отказало ему, ибо "
В соответствии с п. 2.26 Административного регламента наличие возможности оказания необходимой медицинской помощи пациенту на территории РФ является основанием для отказа МЗ РФ гражданину РФ в предоставлении государственной услуги
." вот так вот. возможность есть - ждите. Неважно, что больной столько уже не проживет. Ну, не проживет, зато сэкономим, правда? вы же помните, что нам сказал премьер-министр на смежную тему: «Есть чувствительные вещи, конечно, когда иностранные производители с помощью наших авторитетных людей продвигают свои продукты и говорят, что без них все завтра здесь умрут, без этих препаратов, - сказал В. Путин. -
Это просто нужно перетерпеть
, вот и все. Мы вот по этому пути, потихонечку, конечно, без рывков, но будем двигаться
».
ну что, складывается у вас картинка, Дмитрий Анатольевич? или вам обязательно надо рассказать о том, кто кого "сукой" назвал и на "йух" послал? - это более весомые причины для возмущения и вашего высокого вмешательства, нежели описанное нарушение законов и бездействия минздрава? вам нужен треш - кишки и какашки наружу? ну простите, больные МВ умирают мучительно, но тихо - у них нет сил кричать. но они мрут как мухи, чаще всего - раньше времени, из-за не оказанной вовремя помощи или из-за внутрибольничной инфекции, которая неистребима по причине скученности койко-мест. и виноват в этом Минздрав. простите за наглость, но - это в вашей и премьер-министра компетенции заняться уже проверкой деятельности этого ведомства, или вы только санитарок и врачей можете наказывать? Сколько можно устраивать показательную порку врачей?! Чего вы добиваетесь? ОНИ И ТАК УЖЕ УХОДЯТ ИЗ ПРОФЕССИИ. КОГО ВЫ ХОТИТЕ ВИДЕТЬ НА ИХ МЕСТЕ?
Геннадия Малахова?
***
Это реальные, уже реальные детские могилы. Если бы им вовремя ставили диагноз, если бы им вовремя обеспечивали лечение, они могли бы еще жить. И они хотели жить. но врачи не одним святым духом лечат. А также не лечат при помощи штрафных санкций, удержанием из зарплат, наказаниями и экономией бюджетных средств. Начните спасать тех, кто еще жив! нам нужны современные больницы, лекарства, достаточное, а не остаточное финансирование! без этого мы все сдохнем - как вам такая тема для выведения в ТОП?
Материалы взяты в блоге pch_maya , у М.Сониной, координатора благотворительной программы «Кислород» (помощь б-ным муковисцидозом) фонда «Тепло сердец» - для связи: bukolik 1 собака yandex . ru