ДЦП – эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка – при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» - это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП – это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».
ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со
стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на
этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две
недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому
церебральному параличу.
Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.
Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.
Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.
Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.
Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.
Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.
В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.
ДЦП бывает трех групп.
Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.
Первичный детский церебральный паралич формируется
вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального
(внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с
нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.
Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.
Третья группа
– ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный,
псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более
многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей
был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия,
прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного
мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей
страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с
истинным ДЦП, кроме одного, - у них сохранен интеллект. Поэтому можно
утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не
являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны
для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в
основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является
кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые
кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических
неблагоприятных факторов.
Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.
Важную и многочисленную группу больных с диагнозом ДЦП составляют дети с так называемым вторичным ДЦП, то есть первично на момент рождения этим детям не было оснований ставить диагноз «ДЦП». Природа таких заболеваний не создает. Откуда же они берутся? Оказывается, все эти дети лишь с ДЦП-подобными заболеваниями, с последствиями родовых травм или воздействия других патологических факторов. Но вследствие неправильного лечения к 7-10 годам они становятся детьми со вторичным ДЦП – абсолютно неперспективными, с необратимыми функциональными нарушениями, с медико-биологическими последствиями, то есть глубокими инвалидами. Эта группа детей полностью лежит на совести врачей. В силу разных причин к ним годами применяли схему лечения ДЦП, не выясняя истинных причин развития двигательных нарушений и других расстройств. Как для лечения ДЦП, использовали сильнодействующие лекарственные средства, поражающие мозг, назначали неадекватные физиопроцедуры, прежде всего, электропроцедуры, применяли мануальную терапию без обоснований, назначали активный массаж тех участков тела, где он нежелателен, использовали методы обкалывания, как при лечении истинного ДЦП, методы электростимуляции, назначали препараты гормонального характера и т.д. Таким образом, неправильное лечение, проводимое годами (5, 7, 10 лет) формирует большую группу инвалидов со вторичным детским параличом. Данная группа детей является большим грехом современной медицины. Прежде всего, детской неврологии. Родителям необходимо об этом знать, чтобы не допустить в нашем обществе формирования и дальше такой группы больных, как дети с ДЦП неистинного, приобретенного, вторичного характера. При правильной современной диагностике, при правильном реабилитационном лечении все эти дети могут восстановиться до нормального состояния, т.е. они могут осваивать определенную рабочую специальность в зависимости от возраста и срока начала адекватной реабилитации.
Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?
Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.
Екатерина СЕРГЕЕВА
Родители ребенка инвалида — преодоление пути. Уход в горе, зацикленность, работа. А счастье ребенка такая вещь, ради которой стоит свеч любая игра.
– явление, кажущееся простому обывателю редким. К сожалению, эта убежденность истине не соответствует. На тысячу здоровых детей приходится 5-6 детей с ДЦП и их родители, готовившиеся учить малыша ходить, записывать его первое слово, отдавать его в детский сад, а потом и в школу, любить его и гордится им, сталкиваются с ужасным потрясением. Их ребенок – инвалид. Как сейчас принято говорить – «особенный ребенок».
Какой бы ни была степень поражения его организма – он в любом случае оказывается лишен чего-то, что у нормального ребенка есть по праву рождения. Он не сможет ходить. Или пользоваться одной рукой. Или четко выговаривать слова и крепко держаться на ногах без костылей.
Он никогда не пойдет в школу с обычными детьми, а если и пойдет, кто знает, как с ним там будут обходится, из него может и не выйти повод для гордости, всю его жизнь он будет нуждаться в поддерживающей терапии, в людях, которые смогут помочь ему.
Родители ребенка инвалида пугаются этой перспективы. Начинают обвинять себя и друг друга. Родители начинают обзванивать друзей, ища сочувствия, или, напротив, хоронят себя в собственном доме.
Только немногие из них способны объективно воспринимать сложившуюся ситуации и обеспечить ребенку правильное воспитание.
Обычно родители ударяются в две крайности и идут по двум путям, разнящимся внешне, но одинаково порочным.
Путь первый: уход в горе
Ступив на этот путь, родители медленно погружаются в пучины своей боли, а ребенок, как её источник, оказывается ими отвергнут. Они сразу отказывают ему в возможности реабилитации, им кажется невозможным исход, при которым он сможет прожить относительно нормальную жизнь. Родители стараются поменьше с ним общаться - поменьше вспоминать о своей неудаче – и сводят ребенка в ранг объекта, который стыдно показать гостям.
Обычно такие дети вырастают максимально самостоятельными и максимально не социализированными. Лишенные принятия родителей в самом юном возрасте, лишенные нормального человеческого общества, они с трудом интегрируются в общество и подчас вовсе не могут этого сделать.
Путь второй: зацикленность
На этом пути родители, напротив, решаются принести себя в жертву ребенку, но понимают его нужды совершенно неправильно, вечно недооценивают его. Если ребенок протянул руку и взял кружку – он молодец. Если он написал несколько кривых буковок в прописи – он герой и у него каллиграфический почерк. Идет вечная переоценка ребенка и он вырастает избалованным, уверенным, что весь мир вертится вокруг него.
Такие дети также тяжело социализируются, как и жертвы первого пути. Столкнувшись с миром, они пугаются малейших сложностей, требуют скидок на свою инвалидность и с трудом выживают.
Естественно, что оба этих пути бесконечно порочны и только разрушают жизнь ребенка, не смотря на то, что второй выглядит путем заботливых и любящих родителей. На самом деле это совсем не так. Для по-настоящему любящих родителей есть третий путь.
Путь третий: работа
Как бы ни внушалось нам, что дети – это мило, дети это престижно, дети наполнят жизнь смыслом и принесут в неё радость, на самом деле всё куда сложнее. Дети кричат и их нужно приучать к горшку. На них жалуются соседи, они болеют, не доедают свою кашу и капризничают. Потому прежде всего родителям особенного ребенка нужно быть готовыми – их жизнь не будет похожа на рекламные плакаты, они сами не будут походить на счастливую семью из рекламы сока или молока.
Им предстоит работа – долгая, трудная, кропотливая, требующая усилий и стараний. Работа, которая осложняется отсутствием нормальных условий для инвалидов и адекватного к ним отношения. Многие подруги отдалятся. Многие друзья станут смотреть с жалостью.
Жалость – худший бич людей с ограниченными возможностями.
Но счастье ребенка такая вещь, ради которой стоит свеч любая игра!
На третий путь вступают родители заинтересованные в своем ребенке ни смотря ни на что. Они начинают изучать специальную литературу по педагогике, находят контакты родителей таких же детей, чтобы поддерживать друг друга, и к ребенку относятся, почти как к обычному малышу.
Чуть более специфичному, чем другие дети, но не более.
Из этого следует, что вокруг него никто не пляшет, от него требуют столько, сколько он может, и поощряют его самостоятельность. С ребенком говорят. Играют в развивающие игры в силу его возможностей. Поощряют за его маленькие победы, но не переоценивают их.
Есть самому ложкой – не победа. Добраться до ванной и самому помыться – вполне себе победа, особенно для ребенка, который не может ходить.
Кроме того, есть ещё один важный аспект. Ребенка не лишают общества. Любое человеческое существо должно уметь выживать в социуме. Никто не разовьется нормально без социальных взаимоотношений.
Потому ребенка не держат в четырех стенах – его вывозят на прогулки, на мероприятия, где у него есть шанс завести друзей, его, по возможности, отдают в детский сад, где он сможет научиться жить в коллективе.
В целом, третий путь состоит в том, чтобы относится к ребенку, как обычному, только с некоторыми особенностями, которые нельзя не учитывать. Обычно такой подход приносит куда лучшие плоды, чем первые два .
Рады приветствовать постоянных и новых посетителей нашего портала. В текущем материале будем обсуждать вопрос, дают ли инвалидность при ДЦП и всегда ли можно получить хотя бы третью группу. Расскажем, что дает ребенку особый статус, какие преимущества получает с ним лицо с ограничениями и его родители.
ДЦП проявляет себя с детства, больному ребенку нужна посторонняя помощь и поддержка взрослого. Назначенная инвалидность предполагает некоторые послабления. Претенденту, его представителям важно знать свои права, чтоб защитить их в случае необходимости. Для этого следует изучить основания и сам порядок.
Общие понятия
Какую группу при ДЦП определяют
Какая группа инвалидности будет присвоена инвалиду детства по достижении им 18 летнего возраста, будет зависеть от степени его ограниченности. С минимальными отклонениями человек может успешно посещать коллектив, трудоустраиваться на несложные работы, обслуживать себя в быту. На МСЭ оцениваются определенные критерии, факторы.
Первая группа
Назначается она лицам, которые не способны себя обслуживать самостоятельно. Речь идет о приеме пищи, переодевании, походе в туалет, прогулке и других бытовых потребностях. Способность пациента к общению с окружающими людьми, ориентации в пространстве нарушена. При нужен уход и контроль со стороны.
Наверное, мало кто не слышал о таком все чаще встречающемся врожденном недуге, как детский церебральный паралич или ДЦП. Обычно, такой диагноз ставят еще в период беременности еще не рожденному малышу, но это вовсе не означает для него и его родителей, что им подписан приговор. Известно, что люди, страдающие ДЦП часто становятся успешными программистами, юристами, психологами, и так далее, ДЦП – лишь физическое отклонение от нормы, с которым можно бороться. Конечно, своими силами побороть ДЦП бывает очень затруднительно, именно поэтому самое важное место в процессе ухода за таким малышом и его лечения занимает помощь государства.
Диагноз ДЦП относится к списку заболеваний, которые подразумевают оформление инвалидности. Многие родители боятся подобного статуса и не хотят его узаконивать, что становится довольно серьезной ошибкой с их стороны. Известно, что постоянный и грамотный уход, комплексная терапия, массажи, лекарства, специальные тренажеры – все это может помочь ребенку добиться большей подвижности конечностей, и чем раньше ребенок начнет получать подобную помощь, тем больше шансов, что он будет ходить практически как любой другой человек.
Необходимые лекарственные препараты и комплексы разноплановых терапий стоят довольно дорого, и оформление инвалидности снимает часть проблем. Ребенок инвалид с ДЦП имеет право на получение от государства не только специальной пенсии, но ему полагается в том числе и определенные перечень иных гарантий.
Пособия и пенсии ребенку с ДЦП
Средний размер пособий, которые каждый месяц получает семья, в которой воспитывается ребенок инвалид – около 20 тысяч рублей. В эту сумму включают не только непосредственно пенсию, положенную инвалиду (около девяти тысяч рублей), но и некоторые социальные выплаты, такие как ежемесячная выплата, которая может быть заменена на бесплатный санаторий или лекарства, оплата проезда и так далее, а также социальные выплаты родителям, которые не работают в целях обеспечения ухода за больным ребенком с ДЦП и другие виды социальных выплат.
Для семьи с особенным ребенком такая ежемесячная сумма не может оказаться лишней, ведь ребенку нужны и лекарства, и специальная обувь, и одежда, и специальные тренажеры для домашних занятий. Поэтому родителям не стоит отказываться от оформления ребенку инвалидности в его же интересах, тем более, что помимо денежных выплат, государство предлагает семьям детей с ДЦП и иные виды помощи.
Гарантии детям инвалидам с ДЦП
Конечно, как и любой другой ребенок с инвалидностью, такие особенные детки имеют право на бесплатное образование, получение высшего образования на льготных основаниях, бесплатные книги, проезд и так далее. Но до определенного момента наиболее важной остается именно медицинская помощь, которую будет оказывать государство таком малышу.
Прежде всего ребенок с ДЦП имеет право участвовать в программе реабилитации. Она включает в себя не только бесплатные лекарства, но и многое другое. Так, например, ребенок с ДЦП имеет право ежегодно проходить лечение в санатории, проходить бесплатные курсы физиотерапии, массажа, а также раз в несколько месяцев проходить курс лечебной физкультуры на специально разработанных тренажерах.
Также в рамках программы помощи детям с ДЦП семьи таких ребят могут получить бесплатно от государства специальную обувь, средства передвижения, в случае, если ребенок не может самостоятельно ходить, домашние тренажеры и иные необходимые ребенку ортопедические средства.
Все эти виды государственной помощи при соблюдении рекомендаций врачей и безграничной любви родителей к своему ребенку могут помочь малышу достаточно быстро адаптироваться к жизни, научиться ходить и жить полноценной, пусть и не такой активной, жизнью.
Разработанная государством программа «Доступная среда» для инвалидов не должна оставлять без внимания, а наоборот, призвана рационализировать механизм прохождения МСЭ (медико-социальной экспертизы).
Хоть основной целью программы является обеспечение маломобильным гражданам страны беспрепятственного доступа к необходимым объектам и услугам, о трудностях получения социальных льгот забывать не стоит. Довольно часто можно услышать от родителей детей, страдающих ДЦП (детским церебральным параличом), сколько мучений приходится испытать, пока пройдут всех специалистов.
Какое количество усилий потребуется, чтобы собрать и привести в клинику больного ребенка, отстоять все очереди с ним, а потом в кабинете наблюдать и волноваться, как его состояние будет оцениваться врачами. И хорошо, если ребенок может самостоятельно передвигаться и его не нужно носить по всем этажам...
За справками на коляске
К сожалению, вероятно, лишь в Москве существует больница, где все оборудовано с учетом проведения МСЭ для детей-инвалидов. Здесь расположены кабинеты необходимых специалистов, а также предназначенное для выполнения медицинской экспертизы помещение.
Поэтому маме с больным малышом удается пройти эту непростую процедуру относительно безболезненно. И моментально возникает недоумение, почему до сих пор это не стало нормой во всех городах страны? Что необходимо для организации подобного учреждения на базе районной больницы или поликлиники?
Однако родителям детей с ДЦП из года в год приходится сталкиваться с мучительной реальностью, когда наступает время проходить МСЭ. Ведь предварительно им нужно посетить педиатра, невролога, ортопеда, хирурга, окулиста, лора, причем записаться на прием к каждому нужно заранее.
Положение значительно усложняется, когда специалисты находятся в разных поликлиниках, из-за чего всех обойти в один день просто нереально. Если ребенок не может ходить самостоятельно, то мама его приносит на руках к кабинетам и просит пациентов, ожидающих своего приема, пропустить ее без очереди.
Безусловно, она имеет полное право пройти первой, но далеко не все люди способны понять ее ситуацию и спокойно отреагировать. Нередко и без того несчастной женщине доводится выслушивать потоки негатива и грубостей, что добавляет в ее жизнь еще больше отрицательных эмоций.
После того как врачи осмотрят больного ребенка и напишут свое заключение, нужно пойти к заведующей детской поликлиникой, которая должна сделать запись на основе полученных результатов. Затем потребуется отстоять еще длинную очередь из инвалидов района в поликлинике для взрослых, чтобы пройти сверку собранных документов.
Сюда мама может прийти и без ребенка, но если малыша-инвалида не с кем оставить, то для нее это станет следующим затруднением. Потом пакет подписанных бумаг потребуется отнести в пункт приема документов для МСЭ, что станет очередным препятствием для родителей.
Инвалидность и льготы
С одной стороны, оформление инвалидности – очень важное действие для семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, потому что это возможность получать пенсию и определенные льготы. Но с другой, – незначительное социальное пособие, которое выплачивается детям с подобным заболеванием, не позволяет покрыть даже малой части затрат, особенно учитывая то, что один из родителей, как правило, не может позволить себе работать.
Приобретение качественной инвалидной техники производится родителями исключительно за свои средства
Со льготами тоже не все гладко. Если раньше семья могла приобрести требующиеся технические или реабилитационные средства (коляски, корсеты, костыли, ортезы, туторы), а затем государство компенсировало эти траты, то с 2011 года данный закон прекратил действие.
В результате родителям остается либо брать то, что предлагается государством на бесплатной основе, закупленное по тендеру, то есть дешевое и некачественное, либо приобретать качественное, но дорогое и за свои средства.
Компенсация в данном случае будет лишь частичной, приблизительно около трети от потраченной суммы.
Оформленная инвалидность позволяет бесплатно лечиться в санаториях и реабилитационных центрах, но и здесь родственников подстерегает очередное разочарование из-за разногласий между законами и реальностью.
Во всем мире уже давно признано, что наилучшее время для реабилитации детей с ДЦП – до трех лет, но инвалидность очень сложно оформить до этого возраста, а большинство центров отказываются принять детей, не имеющих данный статус.
Получение образования
Из всех указанных в программе «доступная среда» социально значимых объектов для маленьких инвалидов с ДЦП самыми важными считается детское образовательное заведение. Но при этом для малышей со средней и тяжелой формой ДЦП нет ни специализированных детсадов, ни групп в обычных садиках.
Наступает время такому ребенку идти в школу, и родители в очередной раз оказываются в ситуации, когда права инвалида требуется отстаивать путем многих конфликтов. Настоящим кошмаром для семей с ребенком-инвалидом становится ПМПК или психолого-медико-педагогическая комиссия.
Согласно принятого закона, ее решение носит исключительно рекомендательный характер, и только от него зависит вид выбираемой программы обучения. К примеру, малыши с нарушениями опорно-двигательной системы обучаются по программе 6-го вида, 7-й вид – коррекционная и 8-й – вспомогательная, по которой занимаются дети с умственной отсталостью.
Родители по закону имеют право выбрать для ребенка форму обучения (школьное, семейное или надомное), а также школу, однако практически повсеместно им в этом отказывают. Аргументируется чаще всего отказ решением ПМПК, то есть если в нем указано, что требуется программа 8-го вида, то в учебное заведение 6-го вида маленького инвалида не возьмет.
Конечно же, перед прохождением ПМПК переживают не только родители, но и малыш, ведь от этого решения полностью зависит, какое образование он получит в ближайшее время и как будет проходить его дальнейшее развитие. А как известно, волнение – плохой помощник в любых тестах и проверках.
Правильно подобранный вид обучения для детей с ДЦП позволяет ребенку достичь максимальных результатов
Современный подход
Радует хотя бы одно – то, что не все остаются безучастными к чужому горю. Постепенно внедряются новые формы социализации детей с ДЦП. В последнее время много говорится об инклюзивном образовании, благодаря которому большинство ребят с таким заболеванием смогут наравне со здоровыми посещать детские сады, школы и другие заведения обучающего характера.
Безусловно, некоторые люди высказываются негативно о таком подходе, так как им кажется, что, находясь в классе на уроке, ребенок-инвалид будет тормозить процесс обучения, требуя на себя большую часть внимания учителя.
К счастью, не все так рассуждают, и вот уже второй год в 8-ой школе города Железнодорожный, расположенного в Московской области, успешно работает экспериментальный класс инклюзии.
Благоустройство и деятельность класса, в котором обучаются 20 человек, причем двое из них имеют тяжелую форму заболевания, обеспечивается благотворительным фондом «Наши дети». Но хочется верить, что придет время, и инклюзивное образование прочно войдет в современные школы, а о его соответствии стандартам для больных детей будет заботиться государство.