Татьяне Белоусовой 32 года, и последние 10 лет она - в инвалидной коляске. Но это повод не для грусти и сожаления, а для… участия в конкурсе красоты «МИСС НЕЗАВИСИМОСТЬ 2017» для особых девушек (с инвалидностью), который проходит в Москве сегодня, 19 октября.
Это единственный конкурс красоты для женщин, пользующихся инвалидными колясками. Он ежегодно проводится в Москве с 2012 года. Главный организатор - РОО ПРИ «КАТЮША» - «Общество поддержки родителей с инвалидностью и членов их семей», при поддержке Правительства Москвы.
В конкурсе принимают участие 10 девушек из Москвы в возрасте от 20 до 40 лет. Каждая из них - со своей личной историей. Все они живут насыщенной жизнью - получили несколько высших образований, работают, путешествуют, занимаются спортом и хотят донести - инвалидность - не приговор.
Мы поговорили с Татьяной о том, как изменилась ее жизнь, когда она села в инвалидную коляску, и почему решила участвовать в конкурсе красоты.
Татьяна Белоусова
«Врачи только разводили руками»
Вот что Татьяна написала о себе в заявке на конкурс:
«Татьяна Белоусова, 32 года. Родом я из жаркой Туркмении, в возрасте 10 лет родители привезли меня в Москву. В школьные годы занялась легкой атлетикой, бегала марафоны от 5 до 50 км, занималась спортивной гимнастикой. В 22 года у меня отказали ноги, все произошло очень быстро. Вот я здорова и полна сил, а уже в следующую секунду - инвалид. Я просто села на диван, сильнейшая боль в спине и… ноги отказали. Врачи 3 месяца пытались понять, в чем дело, разводили руками, ведь так не бывает. Я так и не знаю, почему так получилось. Меня отправили домой и запретили что-либо делать, врачи опасались осложнений.
На протяжении нескольких лет я лежала дома и не реабилитировалась. В один прекрасный день я захотела перестать существовать и снова захотела жить. С помощью мамы я потихоньку начала заниматься, через год я уже смогла сама сидеть. И я решила получить образование своей мечты. Так я пошла учиться в Институт Истории Культур на искусствоведа, закончила его экстерном. Также у меня есть неоконченное высшее образование по детской и клинической психологии, не доучилась год до диплома. Это было еще до травмы.
В 26 лет я уехала в Рязанскую область волонтером, учила детей из неблагополучных семей грамоте, делала уроки со школьниками, в выходные проводила с ними разные развлекательные программы. Сейчас я заканчиваю «Киношколу без границ», факультет драматургии. В свободное время занимаюсь в студии танца на колясках с огнем и светом «АРМЭ». В прошлом году участвовала во вселенском карнавале огня «Мастер Панин».
Участвую в марафонах, занимаюсь благотворительностью. Когда я села в коляску, моя жизнь очень сильно изменилась, но только в лучшую сторону. Я не стала бы ничего в ней менять. Сейчас я готовлюсь к свадьбе, а значит совсем скоро осуществится еще одна мечта, у меня будет своя семья».
«Предательство людей, которых я считала своими друзьями, было куда больнее, чем осознание того, что я теперь в инвалидном кресле»
- Таня, из вашего рассказа не очень понятно, что все-таки с вами случилось. Врачи так и не поставили окончательный диагноз, почему отказали ноги? Это было как-то связано с тем, что вы активно занимались спортом в детстве?
Изначально подумали, что меня мог укусить клещ, так как я недавно приехала с дачи. Но анализ не подтвердился. Потом решили, что спортивная травма дала о себе знать, но и эту версию вскоре отбросили. Версия с микроинсультом тоже не подтвердилась, и еще 3 месяца врачи гадали, что же со мной произошло. В конце концов, мне написали - последствие миелита (воспаления спинного мозга), так как надо было дать инвалидность.
- Расскажите, пожалуйста, о том периоде, когда ваша жизнь так резко, в один день изменилась. Вчера были здоровой молодой девушкой, а сегодня — уже инвалид. Обращались ли вы за помощью к психологу или справлялись сами? Как отнеслись к болезни ваши родители и друзья?
Это был очень сложный период моей жизни, но я с ним справилась. Была сама себе психологом, дала себе побыть слабой первую неделю в больнице. На неделю я ушла в себя и плакала ночи напролет, жалела себя. Легче от этого состояния мне не стало, и я решила больше не плакать. Я попросила привезти мне косметику и плойку для волос, каждый день я красилась и укладывала волосы. В больницу родители принесли книги, и я пряталась в них от реальности. Тогда мне пришлось всему учиться заново - сидеть, вставать, делать первые шаги. Мои родители смотрели на меня глазами, полными слез. Но я им сказала, что все наладится и не надо меня жалеть, я же жива! Они не отходили от меня первое время. Но у них своя жизнь, и я не хотела привязывать их к себе, не хотела зависеть от них во всем.
С друзьями все было намного сложнее, они от меня отвернулись сразу же, когда узнали, что я в больнице. Мой молодой человек бросил меня по смс, он даже не пришел ко мне. Остался один-единственный друг детства, который прошел со мной все. Он навещал меня, звонил по несколько раз в день, мы и сейчас с ним общаемся. Предательство людей, которых я считала своими друзьями, было куда больнее, чем осознание того, что я теперь в инвалидном кресле.
« Мы не замечаем колясок под нами»
- Вы пишите - когда я села в коляску, моя жизнь очень изменилась, но только в лучшую сторону. В чем именно она стала лучше?
Моя жизнь и правда изменилась к лучшему, когда я села в кресло. Я получила образование своей мечты, стала искусствоведом. Раньше мы с родителями и младшим братом жили в общежитии, а теперь у нас большая просторная квартира и у меня есть своя комната. Мой отец стоял на очереди на получение квартиры, а когда я заболела, родители подали заявление на улучшение условий. К нам пришла комиссия, посмотрела, как мы живем. И потом нам предложили социальную квартиру.
Я увидела море. Встретила будущего мужа. Сейчас получаю еще одно образование, буду драматургом.
- А как вы познакомились с вашим будущим мужем? Его не смущала ваша инвалидная коляска?
С будущим мужем мы познакомились в г. Саки, где оба проходили лечение. В момент нашей первой встречи я и подумать не могла, что спустя годы он станет моим мужем. Он тоже в коляске, поэтому нам было легко общаться, около трех лет мы просто дружили. Со временем стали проводить больше времени вмести и через 2 года он сделал мне предложение. Я согласилась. Мы не замечаем колясок под нами. Мы очень активно и интересно проводим время. Мой жених водит машину, мы постоянно в разъездах. Ездим на концерты и в кино.
«Спуски в подземные переходы для инвалидов просто опасны для жизни»
- Каково передвигаться на инвалидной коляске в России? Насколько дружелюбна окружающая среда у нас к инвалидам? Можете ли вы самостоятельно без помощи проехать на общественном транспорте, сходить в магазин за покупками, в библиотеку, в парикмахерскую?
В России много было сделано для инвалидов за последние несколько лет, но совсем без помощи невозможно обойтись, особенно в общественном транспорте. Сейчас более-менее стало доступно метро, но без помощи самой в метро не спуститься. Пандусы в некоторых местах под таким углом, что порой легче подняться по лестнице.
- А как реагируют прохожие на улицах, в транспорте, помогают?
Люди всегда рады помочь, очень часто подходят, даже если мы сами можем справиться. Молодые люди на инвалидных колясках обычно привлекают много внимания, люди смотрят на нас с удивлением. Просто все привыкли, что инвалид должен выглядеть неухоженным. Я и сама так раньше думала, потому что именно таких инвалидов на колясках видела по телевизору. Мы разрушаем стереотипы, можно так сказать. К нам с будущим мужем часто подходят в торговых центрах и говорят, что мы такие молодцы, что не сидим дома, что мы такие приветливые и улыбчивые всегда.
Конкурс красоты "Мисс Независимость 2017"
«Все привыкли, что инвалид должен выглядеть неухоженным»
- Что, на ваш взгляд, нужно изменить, чтобы людям с ограниченными возможностями жилось легче?
В первую очередь, у подъездов было бы неплохо сделать нормальные пандусы, а не те, которые похожи на спуск для самоубийц. Спуски в подземные переходы просто опасны для жизни, полозья в некоторых местах сделаны под какие-то непонятные размеры коляски, про пандусы, отделанные плиткой, даже говорить не хочется. Парковочные места для инвалидов всегда заняты дорогими машинами. Думаю, если бы у нас ввели большие штрафы за парковку на местах для инвалидов, это безобразие прекратилось бы. Что касается детей на колясках… Да, у нас уже есть школы с инклюзивным образованием, но не все учителя прошли подготовки. А детям с инвалидностью нужен особый подход.
«Парковочные места для инвалидов всегда заняты дорогими машинами»
- Вы — молодая, красивая и талантливая девушка на инвалидной коляске. Чувствовали ли вы когда-нибудь предвзятое к себе отношение из-за инвалидной коляски?
Когда я получала второе образование, никто из преподавателей не знал, что я на коляске. Я очень боялась, что из-за этого мне будут делать послабления. Я училась через интернет, и все видели лишь мое лицо, а когда пришло время ГОСов и предзащиты дипломной работы, мне пришлось ехать в институт. У преподавателей округлились глаза. Мне предложили сдать все без очереди, но я объяснила, что ничем не отличаюсь от других студентов. Я была у них первым студентом на коляске. Сейчас я учусь со студентами на колясках, слабослышащими, но наши преподаватели - молодцы. Для них мы - обычные студенты. Нам не делают поблажек, мы учимся наравне с обычными студентами и за это очень им благодарны.
Конкурс красоты "Мисс Независимость 2017"
«Четыре года, которые я провела в деревне, были лучше любого реабилитационного центра»
- Вы несколько лет жили в рязанской деревне и помогали детям. Расскажите про этот период. Как и почему вы на это решились? Ведь условия довольно тяжелые. Что вам дал этот опыт? Что было в вашей работе самое сложное, а что - самое приятное?
В деревню под Рязанью я попала совершенно случайно, меня пригласили знакомые к себе на новогодние праздники. Сами они люди верующие. 1 января к ним в дом пришли дети, мои друзья покормили их, подарили им подарки. Позже мне рассказали, что эти дети из неблагополучных семей, у некоторых отклонения в развитии. Дети раньше бегали без присмотра по деревне, грязные и голодные, ими никто не занимался. Я предложила позаниматься с детьми, пока была там.
Вначале было очень тяжело, дети не шли на контакт. Я потихоньку начала искать подход к каждому из них, со временем составила расписание для каждого. Занималась с каждым ребенком в свое время. Так я прожила в этой деревне до весны. Весной поехала домой и собрала все, что мне могло понадобиться для дальнейшей работы с детьми - цветная бумага, карандаши, книги о животных, планетах, детские стихи, которые мы потом разучивали на праздники. Летом мы все вместе ходили в лес, в полях собирали цветы, ходили на рыбалку. Я не отставала от хозяев дома по хозяйству, в холодные дни я отвечала за кухню. Завтраки, обеды и ужины были на мне. Когда было тепло, я со всеми вместе была в огороде, даже ходила на сенокос.
- Косили на инвалидной коляске???
Я косила серпом с удлиненной ручкой. Все возможно, ограничения только у нас в голове.
Эти почти 4 года в деревне были для меня лучше любого реабилитационного центра и похода к психологу. У меня не было времени на депрессии и жалость к себе, я стала нужной кому-то. Нет ничего приятнее, чем видеть успех детей, на которых все поставили крест.
- А вы общаетесь сейчас с этими детьми? Как сложилась их жизнь?
Больше всех мне запомнились несколько детишек, они занимали все мое время. Девочка с диагнозом олигофрения, и ее сестра с аутизмом. Так как они из пьющей семьи, и с ними никто не занимался, в 5 и 6 лет они еще не умели говорить. Заниматься с ними было очень тяжело, они были дикими, зашуганными. Было очень сложно заслужить их доверие.
Их не хотели брать в школу, но за несколько лет я подготовила их к школе, научила говорить, считать, писать. Мы тренировали память, заучивая стихи. Сейчас эти девочки учатся в обычной школе, я так горжусь ими! Мне пришлось уехать из деревни, так как семья, у которых я жила все это время, переехала в другое место. Опыт работы с детьми дал мне очень многое. Раньше я смотрела на мир сквозь розовые очки, а в деревне увидела жесткую реальность. Дети, беззащитные, заброшенные, никому не нужные, выживают сами, как могут. Я не продолжила работу с детьми, так как это очень тяжело морально.
Я оставила психологию и ушла с головой в драматургию. Сейчас я хочу писать сценарии, которые будут вдохновлять людей на подвиги, заставлять жить. У меня было именно так, я захотела вернуть себе нормальную жизнь после просмотра нескольких фильмов про людей с инвалидностью. Но таких фильмов не так уж и много. Вот я и решила попробовать себя в новом амплуа.
- А какие фильмы вам помогли?
С фильмами все было просто, по телевизору увидела «КостяНика. Время лета» и решила поискать есть ли что-то похожее. Нашла в интернете еще несколько понравившихся мне фильмов - «Вернуть веру», «Внутри себя я танцую», «Эта жизнь для тебя», «Не могу сказать «прощай»», «Картахена», « 1+1».
-А какой бы хотели сделать фильм, как сценарист?
Мне бы очень хотелось писать сценарии к фильмам, похожие на эти. В них человек на коляске не сломался, а продолжил жить. Нам рассказывают историю не только инвалида, но и окружающих его людей. Я хочу научиться показывать человека с инвалидностью так, чтобы люди не видели под ним коляску.
Конкурс красоты "Мисс Независимость 2017"
«Для меня красота не во внешности, а в человеческой душе»
- Вы в первый раз участвуете в этом конкурсе? Почему решили принять в нем участие? Расскажите, как проходит подготовка к конкурсу, вам тяжело? Как вы рассчитываете, у вас хорошие шансы на победу?
В конкурсе я участвую уже второй раз, в первый раз я не получила корону, теперь надеюсь попасть хотя бы в тройку. Мне сложно даются подготовки, так как у меня 7 раз в неделю репетиции, два дня нас учат танцевать для конкурса, еще два дня мы с будущим мужем ездим на занятия в студию танца на коляске с огнем и светом «АРМЭ», где нам ставят номер для презентации и еще три дня - репетиции в балетной студии. Нас пригласили поучаствовать в балетной постановке, и нам понравилась сама идея объединения людей на коляске с балеринами. А еще надо успевать заниматься домашними делами и учебой.
- Какие ваши сильные качества? Что вы делаете лучше других?
Я целеустремленная, организованная, сила воли у меня такая, что многие могут позавидовать. В организации чего-либо я лучшая.
- Что для вас красота? И что для вас независимость?
Красота для меня не в чертах лица, а в опрятности и ухоженности, в человеческой душе. Ведь можно быть самой красивой на земле внешне и с чернейшей душой, тогда не поможет никакая внешность. Для меня независимость - это жить полной жизнью, несмотря на инвалидное кресло.
17 лет назад матери троих детей Эми Винн поставили диагноз «рассеянный склероз». Болезнь, повреждающая центральную нервную систему, быстро прогрессировала. Вскоре Эми уже не могла водить машину, готовить и выполнять другие обычные ежедневные действия. Женщина оказалась прикована к инвалидному креслу.
Борьба с болезнью стала главным делом семьи Эми. Родные объявили сбор средств на ее лечение и ни на минуту не теряли надежды. Если удастся собрать необходимую сумму, в ноябре женщина сможет пройти лечение стволовыми клетками. Но пока из 24 тысяч долларов собрано лишь 11.
Перед своей свадьбой сын Эми Стефан и его невеста Касси ломали голову, как сделать так, чтобы танец жениха с матерью стал возможен. Они понимали, какое огромное значение это будет иметь для Эми в разгар борьбы с тяжелой болезнью.
«Мы провели недели, пытаясь выяснить, как это можно сделать. Мы просмотрели сотни видео на YouTube, где люди на инвалидных колясках катаются на танцполе во время свадьбы. Но мы решили, что нам это не подходит. Такой способ не мог продемонстрировать всю силу духа Эми», — рассказывает Касси.
Накануне репетиции свадебного ужина никакого выхода найдено не было. И тогда Стивен сам принял решение: он будет просто держать мать на руках во время танца, чтобы со стороны казалось, что она танцует сама. Он рассказал об этом только невесте, попросив не говорить больше никому, чтобы для Эми это стало настоящим сюрпризом.
Когда Стивен и его брат Гаррет помогали матери подняться с инвалидного кресла, гости заплакали.
Певица и модель Алена Бекишева несколько лет участвует в модных показах дизайнеров с мировыми именами. Показы, на которых она появляется, называют интеграционными. Девушки на колясках работают на подиумах вместе с девушками на шпильках, но на общественных началах - в знак того, что мир высокой моды в России начинает быть доступным для людей с инвалидностью. Алена рассказала The Village, как она попала на подиум, что происходит на показах и как они меняют взгляды общества на красоту.
Фотографии
Илья Большаков
Мне казалось, со мной общаются из жалости, я отталкивала людей, огрызалась. Каждой клеточкой я чувствовала, что совсем одна. Все это длилось довольно долго
О травме
В коляске я оказалась в 2004 году. Мне только исполнилось 18 лет. Я была милой девочкой на каблуках, которая пробовала работать в модельном агентстве. Но случилась авария, и оказалось, что у меня перелом позвоночника. Я даже не знала, что так бывает. Думала, позвоночник, как рука, срастется.
Меня очень поддерживали родные и друзья, и после аварии я не чувствовала, что сломалась. Сломалась я через год, когда от рака умерла моя мама.
Мама всегда была со мной. После аварии мы вместе мотались по больницам. И вдруг - болезнь. На нервной почве недуг усугубился, и мамы не стало уже через два месяца после того, как мы узнали, что она больна.
Для нашей семьи это был грандиозный шок. Тяжело было моему отцу и старшей сестре. А я замкнулась в себе, потеряла смысл жизни. Ничего не хотела делать и никого - видеть. Мне казалось, со мной общаются из жалости, я отталкивала людей, огрызалась. Каждой клеточкой я чувствовала, что совсем одна. Все это длилось довольно долго.
О точках опоры
Меня часто спрашивают, сколько времени понадобилось, чтобы это побороть. Каждый раз я не могу ответить точно. Думаю, этот процесс еще не закончен, ведь невозможно полностью психологически излечиться от такого.
Мои друзья и родные помогли мне перешагнуть барьер. Они нуждались во мне и постоянно были рядом. Помню вот это чувство: я кому-то нужна.
Когда только начала отходить от кризиса, познакомилась с замечательным психологом, который привел меня в нижегородскую организацию инвалидов-колясочников. Я из Дзержинска по приглашению приехала к ним на праздник. Сижу, как чумная, смотрю: люди в колясках не запираются дома, а что-то делают. Там меня впервые попросили спеть, и всем очень понравилось. Затем я познакомилась с московской организацией и уже с ними стала ездить по городам с концертами. Потом подружилась с Мишей (Михаил Четвертаков, музыкант и рэпер, вместе с Аленой основал группу «Друзья на колесах». - Прим. ред.) . Начались гастроли.
Я ничего не вернула бы обратно. Не могу словами передать, что осталось в моей душе - жизнь стала ценнее в миллион раз. Этого взросления не случилось бы со мной без тех страшных событий.
О моде
В первом кастинге меня уговорила поучаствовать подруга. Она убедила отправить заявку в итальянскую организацию Vertical. Это было в 2013 году. У Vertical намечался конкурс красоты и крутой интеграционный показ в Нью-Йорке на Неделе моды. Подруга упрашивала: «Подай заявку, у тебя замечательная русская красота». Я не знала, что это значит, но попробовала. И прошла.
На Fashion Week в Нью-Йорке были девочки и ребята из многих стран. Из России только двое - я и Ксюша Безуглова («Мисс мира - 2013» среди девушек на инвалидных колясках. - Прим. ред.) . Потом меня стали приглашать на Неделю моды в Москву. Теперь я участвую в Неделе моды каждый год на интеграционных показах. Их проводит некоммерческое партнерство «Открытый мир» под руководством Оксаны Заикиной. Оксана - и есть та подруга, которая уговорила меня поучаствовать в первом кастинге. Кстати, она сама колясочник. Именно она научила меня чувствовать себя настоящей женщиной. Например, показала, как носить туфли на шпильках.
Я уже десять лет работаю мастером ногтевого сервиса. В будущем мечтаю стать практикующим психологом - после аварии получила образование. На подиум выхожу, чтобы поддержать «Открытый мир». Партнерство много делает, чтобы интеграционные показы стали коммерческим проектом и девочки-колясочницы могли работать в этой индустрии. Сейчас модели на колясках воспринимаются как какая-то социальная акция, чтобы привлечь внимание к проблеме адаптации инвалидов в обществе. Но «Открытый мир» выступает за то, чтобы однажды они были востребованы в мире высокой моды как полноценные модели и могли участвовать в показах наравне с обычными девушками.
О красоте
Сначала было страшно выходить на подиум. Но именно там я поняла, что такое безграничные возможности. После первого показа начала по-другому относиться к себе. Поняла, что у меня отличная фигура, что я красавица. Стала по-другому выбирать одежду - теперь предпочитаю что-то более откровенное. Уже не боюсь открывать те части тела, которые раньше прятала.
Поначалу участвовала только ради самоутверждения. Но теперь показы мне для этого не нужны. Теперь хочу другим таким же, как я, доказать, что инвалидность может быть прекрасной. Даже если ты на коляске, без руки или ноги. На показах я видела девочек со шрамами в открытых платьях. Это было поразительно красиво. Никакого отторжения или жалости - только восхищение и аплодисменты.
О сыне
На один из показов я ездила с сыном. Он проходил в Москве и назывался так: «Я продолжаю идти. Счастье материнства». Модели на колясках появлялись на подиуме со своими детьми. Думаю, он запомнит это, как и многое другое - я стараюсь, чтобы у моего ребенка была насыщенная жизнь. Мы сплавляемся по рекам, ходим в походы с кострами, путешествуем. Мой сын никогда не должен увидеть отчаяние в моих глазах. Я не допущу, чтобы он когда-нибудь комплексовал из-за того, что его мама - колясочник.
Именно Максим излечил меня и помог окончательно сломать все барьеры. Я его воспитывала одна - так получилось. Было очень тяжело, но я рада, что у меня не было суперпомощи. Когда я вспоминаю все эти пеленочки-распашоночки, то радуюсь, что справилась, ведь это значит, что я могу быть полноценной мамой.
О барьерах
Давно не случалось, чтобы кто-то не знал, как со мной заговорить. Но бывает. Летом мы с Максимом летели из отпуска самолетом. Сын почти уснул у меня на руках. Ко мне подсели два симпатичных парня. Ребята вошли, когда я уже сидела, то есть они не видели всей этой движухи с коляской. Разговорились с ними, они стали со мной заигрывать. Расспрашивали, чем я занимаюсь. Рассказала, что я общественник в организации, которая поддерживает людей с ограниченными возможностями. Показала им свой инстаграм, а там - модные показы с девушками на колясках. Ребята восхитились и спросили, не заругал ли меня кто-нибудь за то, что я села в коляску. Серьезно, так и спросили. Я сказала им, что колясочница. Парни были в шоке.
Люблю наблюдать за людьми, когда такое происходит. Некоторые теряют дар речи, не знают, как дальше себя вести. К счастью, в данном случае разговор быстро возобновился. Изменился тон, они перестали со мной флиртовать. Но в их манере общения появились доброта и внимание.
Эти парни впервые разговаривали с человеком на коляске и не были готовы к этому. Некоторые до сих пор воспринимают инвалидов как озлобленных и несчастных людей или попрошаек, которые клянчат милостыню в переходах. Можно поставить кучу пандусов, но пока такие, как я, сидят дома, ничего не изменится. Чтобы люди перестали замечать под нами коляски, мы должны быть на виду: на улицах, в кафе, в самолетах. На подиумах.
У Татьяны Бондаренко трое детей. Двое последних - двойняшки, брат с сестрой. Старшему семь лет, младшим нет шести. Обе беременности - в 30 и 32 года, - Татьяна перенесла на инвалидной коляске. Сейчас она воспитывает их всех, параллельно работая из дома.
Я перестала ходить после неудачного падения на санках с горки. Оно дало толчок последствиям, которые развились за несколько месяцев, - рассказывает Татьяна «Русской планете». - Мне было 15 лет. Я училась в колледже, а к концу учебного года слегла и не смогла ездить заниматься.
- На домашнее обучение перешли?
1993 год, вы представляете? Какое домашнее обучение?
Я вообще-то думала, что скоро выздоровею и пойду, что это так, простуда. Операцию мне сделали только через два года, до этого врачи отказывались из-за сложности.
Учиться я пошла потом только в 1997 году в колледж при реабилитационном центре для людей с инвалидностью. Ездила на другой конец Москвы, из Орехова в Алтуфьево, на метро, с чужой помощью спускалась-поднималась по ступенькам. Но закончить не успела: попала в больницу, потом бросила, все-таки тяжело мотаться. Сейчас ко мне как к работнику отношение складывается уже от моего опыта, а не от образования.
- Как вы познакомились с мужем?
Возвращались домой из разных походов в гости, выходили из одного подъезда. Я попросила его помочь: он здоровый, ходит. Так и получилось.
Я знаю, что женщины даже с минимальными проблемами со здоровьем боятся беременеть даже один раз. Как вы решились выносить троих?
Я не думала о страхе, я хотела ребенка. Бог дал - мы взяли. Бог еще дал, сказал: «Мало вам!» - мы взяли. Я сразу считала, что все будет хорошо. У моих детей маленькая разница в возрасте - год и пять месяцев, первый ребенок родился через кесарево сечение, и во второй раз к тому же ожидалась двойня.
Надо верить в себя. Когда что-то тебе дается - значит, у тебя есть возможности это взять и выдержать. Дети были долгожданными, первого сына родила в 30 лет.
- Ого, а в женских консультациях даже женщинам без инвалидности говорят, что это поздно.
Нормально! Перед первой беременностью в Центре планирования семьи мне сказали: «Принеси справку, что тебе можно вынашивать детей». Я обратилась к невропатологу, он сказал: «Если я напишу, что нельзя - ты на меня в суд подашь. Напишу, что можно, а потом с тобой что-то случится - меня засудят. Так что я просто напишу справку с диагнозом».
При этой первой беременности даже весело было. У меня лечащий врач нашел одну сложность, которую надо было непременно диагностировать и лечить, и говорил, что я рискую не выносить ребенка. Отправил по всем докторам, и стали решать, можно мне рожать или нет. Выписали направление на анализ с облучением, я сказала: «Нет уж, это повредит плоду. Рожу - тогда пожалуйста».
- Рискованный выбор.
А что делать? В итоге на моем седьмом месяце врачи собрали консилиум и сказали: «Можно рожать». Я сижу и думаю: «А если бы вы заключили, что нельзя, куда я его дела бы?» И выносила.
Со вторыми детьми меня все пугали на УЗИ, что свежий шов от первого кесарева разойдется во время беременности. И я дома мысленно его «зашивала». К девятому месяцу его уже было и не видно. Зашила. Но вообще, когда уже ждала двойняшек, в Центре планирования семьи меня успокоили: «Ты у нас не первая такая с маленьким перерывом, предыдущим кесаревым и двойней. Женщины рожают, решай сама».
- Что сказал муж, когда узнал о будущей двойне?
- «Будем рожать», - кажется.
- Чем вообще ведение беременности отличается при вашей инвалидности и без нее?
Ничем. Те же осмотры, скрининги, анализы крови. Только меня не взвешивали.
- А с двойней?
А с двойней просто физически тяжелее. Я садилась в коляску, только когда кто-то был дома и мог помочь. Шесть лет назад у нас не было ни специальных досок для пересадки из постели, ни высокой кровати вровень с инвалидным креслом. В основном приходилось лежать. Мы валялись со старшим сыном, что-то делали, рассматривали. В остальное время он был на папе, бабушке и дедушке.
Когда родились двойняшки, это было вообще… Первый-то маленький, и младших только успевай с ложки кормить. Сидишь в этих четырех стенах, они давят, хочется сбежать. А потом ничего. Друзья придут, позвонишь кому-нибудь, там и какие-то праздники наступают - отвлекаешься.
- Во время первой беременности вы работали?
И до нее, и во время. Я уже 10 лет работаю специалистом по трудоустройству инвалидов в общественной организации «Перспектива». Раньше занималась ярмарками вакансий, мероприятиями, теперь работаю из дома по скайпу, по переписке. Отслеживаю рынок, составляю отчеты, веду статистические таблицы, вывешиваю вакансии на сайт.
- И сейчас продолжаете? Как совмещаете работу с тремя детьми?
Работаю, пока они учатся и занимаются. Вот сейчас они ушли в бассейн на три часа с бабушкой - она в этом году вышла на пенсию и может больше помогать, - и это мое время. Что-то срочное могу и ночью сделать.
- Кухня на вас?
Ну да. В основном.
- А как вы детям объяснили, почему вы на коляске?
Сказала так: я мама-не-как-все. Я у вас одна такая. Я ходила к детям на все утренники в детсадах, бывает, хожу забирать старшего сына из школы. А прошедшей осенью мне сделали у подъезда нормальный пандус, и я теперь могу с ними чаще гулять, как человек. До этого времени несколько лет, с тех пор как мы начали жить отдельно от родителей, меня могли вывозить на улицу только те же самые родители и муж.
- А как вы вообще объясняете детям, что такое инвалидность?
Я даже такого слова им не говорю. И я бы не хотела, чтобы им говорили, что у них мама - инвалид. Я им рассказываю, что есть разные люди. Вот у вас какой цвет волос? Темный. А кто-то блондин. Мы же называем их всех людьми, а не именуем по цвету волос. Дети спрашивали, что со мной случилось - объяснила, что упала. Они знают, что я ходила, я показывала им свои детские фотографии. Говорю им: «Я, как Илья Муромец, тридцать лет и три года буду сидеть». Но они считают, что я скоро пойду, а пока им надо мне помогать.
- Помогают?
Помогают! Спуститься с тротуара, например. Когда мы с ними гуляем, я младших не держу за руки - говорю: «Руки положите на мои ноги и прилипните». Идут, не отлипают. Они, например, умеют разливать чай по чашкам с утра в выходной, когда я только просыпаюсь.
- Вы хотите еще детей?
Не-е, хватит. Меня даже пугают куклы-младенцы - знаете, такие, которых можно кормить, а они потом писаются. Я уже хочу и о себе подумать. А то все дома и дома, подгузники-уроки, сразу после уборки опять бардак... Хочу на шопинг. Люблю ездить за рулем по трассе одна. Вот получаю справку в бассейн себе. Очень хочется записаться не в тот же самый бассейн, где плавают мои дети (смеется).
Представьте, что девушка, которая всю свою жизнь провела в инвалидной коляске, вдруг оказывается совершенно здоровой. Можно ли назвать случившееся чудом? Едва ли, ведь для того, чтобы встать на ноги, ей пришлось жестоко расправиться с собственной матерью. Эта американская трагедия заставляет задуматься о том, какие уродливые формы может принимать любовь, а также убедиться в правоте психологов, придающих сепарации от родителей огромное значение.
Со стороны Ди-Ди Бланшар казалась самоотверженной матерью, посвятившей всю свою жизнь дочери-инвалиду. Американка бросила работу, чтобы ухаживать за «тяжело больной» Джипси Роуз. Они всегда и всюду были вместе - пышущая здоровьем мать с румянцем на щеках и ее изможденная дочь с очень плохими зубами, не снимавшая уродливые очки на пол-лица, выглядевшая особенно субтильной в инвалидной коляске. Казалось, что пуповина между ними до сих пор не перерезана, ее роль будто выполнял баллон с кислородом, который Ди-Ди частенько брала с собой для дочери, «страдающей тяжелой формой астмы».
Список болезней Джипси, который ее мать озвучивала участливым окружающим, внушал серьезные опасения. В нем фигурировали не только астма, но и генетические нарушения, эпилепсия, мышечная дистрофия, апноэ и даже лейкемия. Никто не удивлялся, узнав, что малышка находится на домашнем обучении. Кроме того, Ди-ди постоянно напоминала о том, что с ее дочерью нужно общаться так же, как с 7-летним ребенком: по словам матери, умственное развитие Джипси соответствовало этому уровню.
Много пользы из ничего
Когда-то Ди-Ди Бланшар работала помощницей медсестры, потому с легкостью жонглировала медицинскими терминами, нагромождая их один на другой таким образом, что даже врачи далеко не сразу начинали догадываться, что их водят за нос. Но как только доктора начинали хоть что-то подозревать, Бланшары тут же меняли место жительства. Мать-одиночка с дочерью-инвалидом колесили по стране, постоянно «теряя» медкарты, результаты анализов и исследований, а то и пару-тройку букв в фамилии.
Дочь превратилась для матери в источник как материальных доходов, так и «психологических поглаживаний».
Соседи восхищались ее мужеством, поддерживали, как могли, снабжали продуктами, встречали в аэропорту (летали мать и дочь, кстати, тоже бесплатно - мир не без добрых людей). Благотворительные организации отправляли Ди-Ди и Джипси в Диснейленд и в санатории для онкобольных. Да что там! Со временем семья переехала в дом, выстроенный специально для них фондом «Среда обитания для человечества». Причем жилье было спроектировано с учетом «потребностей» Джипси, оборудовано пандусом и джакузи.
Отец девушки Род Бланшар, которого бывшая жена не называла иначе как «наркоман и алкоголик, ненавидящий людей с отклонениями», по словам той же Ди-Ди не дававшей ей ни цента, на самом деле выплачивал по 1200 долларов каждый месяц. Время от времени папа делал Джипси Роуз подарки и даже не думал о том, чтобы прекратить финансирование больной дочери.
Одиночество в сети
Любопытно, что до тех пор, пока Джипси Роуз не исполнилось три, малышка была здорова. Потом ее мама решила, что девочка задыхается во сне. Затем настало время «эпилепсии», «мышечной дистрофии», «хронических воспалений ушей», «ухудшения зрения». Врачи шли у обеспокоенной матери на поводу. Можно с достаточной уверенностью предположить, в какое время ложь Ди-Ди приобрела патологический характер и опасный размах. Джипси исполнилось 10, когда мать резко ограничила ее социальные контакты, сведя на нет общение с отцом и его новой семьей.
Ди-Ди стремилась стать единовластной хозяйкой судьбы своего ребенка, и ей это удалось. Девочка росла под строгим материнским надзором. Тотальный контроль распространялся абсолютно на все сферы ее жизни. Ди-Ди наотрез отказывалась признавать тот факт, что дочь растет. Судите сами: она даже не называла Джипси Роуз ее настоящий возраст, девушка была уверена, что ей на 4 года меньше, чем на самом деле.
Позже Джипси расскажет о том, что до тех пор, пока она однажды не попыталась сбежать, познакомившись с мужчиной (попытка эта успехом не увенчалась), она даже не задумывалась над тем, какую роль в ее жизни играет мать: «Думаю, меня использовали, как и всех остальных. Я была пешкой в ее руках и не понимала этого. Осознавала только то, что могу ходить и самостоятельно есть. Что касается всего остального… Ну, она брила мне голову и говорила, что волосы все равно бы выпали, так что пусть все лучше будет аккуратно».
Мать убедила Джипси в том, что у нее рак, и пичкала соответствующими тяжелыми препаратами. Дочь верила матери и в те редкие минуты, когда начинала сомневаться, все равно не задавала Ди-Ди вопросов, потому что боялась ее огорчить.
Мать сплела такую паутину изо лжи, что увязла в ней сама, потянув следом и дочь. Но Джипси, которая вовсе не была умственно отсталой, все-таки попыталась выбраться, используя для этого другую паутину - всемирную. Девушка, проявлявшая все больший интерес к мужчинам, завела тайный профиль на Facebook и начала искать себе бойфренда. На одном из христианских сайтов знакомств она познакомилась с Николасом Годжоном. Ди-Ди даже не догадывалась о том, что Джипси ведет активную виртуальную жизнь и собирается замуж за молодого человека, с которым переписывалась два года.
Трагическая развязка этой истории также прогремела в Сети. 15 июня 2015 года на странице Ди-Ди появилась запись, взбудоражившая весь Facebook. «Эта сука мертва!» - гласила надпись, побудившая сначала соседей Бланшаров, а потом и власти к активным действиям. «Я прирезал эту свинью и надругался над ее невинной дочкой… Она так громко кричала, LOL», - таким было следующее сообщение, заставившее полицию поторопиться с получением ордера на обыск.