Сразу ли врачи говорят когда обнаружили рак. Правила сообщения пациенту об онкологическом заболевании. – А вспоминают люди, узнав про рак, о Боге

Анна Ушакова

Онкопсихолог, служба помощи онкологическим больным «Ясное утро».

Как поддержать человека, которому только что поставили диагноз?

В момент, когда человеку озвучили диагноз, важна поддержка и присутствие близкого рядом, поэтому первое, что надо сделать, - это выслушать. Но слушать надо искренне, а не формально. Главный посыл: «Я слышу тебя, я понимаю, что тебе страшно, я буду помогать». Возможно, надо просто посидеть рядом, обнять, вместе поплакать, если это уместно, - то есть разделить волнение, дать выговориться и не отрицать чувства человека.

Очень важно не заваливать советами: «я посмотрел в интернете», «мне друзья сказали», «надо срочно ехать в Германию» и так далее. Это может сильно раздражать, поэтому советы должны быть по запросу самого человека. Максимум, что можно сделать в этом смысле, - это предложить почитать что-то с формулировкой «если тебе будет интересно».

Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду

Когда человек только узнает о диагнозе, у него появляется много дел, с которыми надо разбираться срочно: найти врача, препараты, место, где он, возможно, будет оперироваться. Он может пребывать в состоянии депрессии, и тогда ему может понадобиться помощь с тем, чтобы просто сходить купить еды. Но об этом нужно спросить, чтобы не оказывать медвежью услугу и не навязываться.

Что касается информации, ее надо брать только из проверенных источников. Есть много разных сайтов, уловок и заманок от людей, которые некомпетентны в этом. Например, целительство, гомеопатия и так далее.

Как правильно разговаривать с человеком, у которого онкология?

В каждой семье есть свои правила общения, поэтому многое зависит от ситуации. Я думаю, что начинать разговор надо с себя, рассказывая о своих ощущениях: «Я чувствую, что тебе тяжело. Могу ли я помочь?» Также надо стараться поддерживать те же отношения, что были до болезни. Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду.

Как самому пережить болезнь близкого человека?

Практически каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. Часто он переживает даже больше, чем сам пациент, потому что тот находится в некотором вакууме.

Надо сразу посмотреть на ресурсы близких людей: если есть с кем поговорить, разделить ношу, это очень хорошо. Мы рассказываем родственникам, что в самолете просят надеть маску сначала на себя, а потом на человека, который сидит рядом. Если родственник, который ухаживает за больным, сам истощен, сам на грани нервного срыва, то никакой качественной помощи больному человеку он оказать не сможет. В общем, надо позволять себе немного отдыхать, отвлекаться, делиться чувствами с другим человеком.

Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять

Далее важна психологическая поддержка. Мы призываем звонить на линию поддержки, общаться с психологом, потому что сама по себе беседа терапевтична. Человек делится своей болью, сбрасывает эмоции - как в контейнер. Также родственник онкобольного может рассказать психологу о том, что действительно под запретом, - например, он злится на свою маму за то, что она болеет и умирает, и его это раздражает. В семье это неправильно поймут, а психолог дает безоценочное восприятие ситуации и полное принятие человека, которому нужна поддержка и опора. Также психолог может дать практические рекомендации по снижению уровня тревоги и страха.

Что делать, если человек с онкологией отказывается лечиться?

Такие случаи встречаются достаточно часто - многое зависит от психотипа человека и поддержки, которую ему оказывают. Если такое происходит, мы советуем родственникам слезно умолять больного продолжать лечение ради них, а также показывать, как они сильно его любят, как они хотят его видеть рядом с собой и бороться вместе.

Некоторые пациенты опускают руки, так как понимают, что лечение - это долгий путь и на этом пути будет много всего. Возможно, отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников, боятся ли его потерять. В таком случае надо обратиться ко всем своим душевным качествам и показать ценность человека ему самому.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать

Также надо разобраться, что за этим стоит, - возможно, это мифы и страхи. Как правило, у пациентов есть печальный опыт смерти близких при схожих обстоятельствах, и это следует бережно проговаривать, доносить информацию, направленную на снижение этих страхов. Здесь важна консультация психолога, который поможет посмотреть на ситуацию с разных сторон и поработать с теми страхами, которые мешают обрести уверенность в своих силах и в лечении.

Но все-таки жизнь человека в его руках, и выбор остается всегда за ним. Мы можем долго просить и умолять, но если человек принял такое решение, мы должны искренне выслушать его и постараться понять. В этом случае придется оставить долю ответственности на самом пациенте.

Как говорить о смерти?

Тема смерти табуируется очень часто. Это тонкий, интимный момент. Говорить о смерти нигде не учат, и многое зависит от того, как это проживалось в семье, когда умирали старшие родственники.

За словами «я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать. Может, он хочет о чем-то попросить - например, помочь ему сделать что-то незавершенное. Очень важно выслушать человека и понять, что на самом деле он хочет донести. Возможно, он мечтает просто поехать на море и посмотреть, как летают чайки. Так сделайте это! Ведите диалог и не закрывайтесь. Это очень важно.

Говорить ли больному об онкологическом диагнозе?

Когда человека выбивает из колеи онкологическое заболевание, то в процесс обследования больного зачастую активно включаются его родственники. И это понятно – ведь близкие люди всегда переживают и стараются принять участие в решении проблем члена семьи. Кроме этого, многие больные обращаются к врачу тогда, когда симптомы заболевания оказываются достаточно сильно выражены и самочувствие человека оказывается подорвано настолько, что ему трудно самостоятельно проходить процедуру обследования и заботиться о себе. А потому часто именно родственники больного слышат диагноз «рак» прежде, чем сам пациент.
И тогда, конечно, встает серьезный и деликатный вопрос –? Ведь диагноз «онкологическое заболевание» производит пугающее впечатление, и он способен шокировать пациента, здоровье которого и так ослаблено. Услышав слово «рак », многие люди начинают думать прежде всего о неблагоприятном исходе заболевания: тяжести лечения, стремительном ухудшении состояния и смерти.
На настоящий момент слово «рак» окружено множеством социальных стереотипов , которые во многом влияют на восприятие больным факта заболевания и вызывают серьезное потрясение. Несмотря на то, что сейчас ряд онкологических заболеваний успешно поддается лечению, данный диагноз продолжает пугать и вызывать растерянность. А человеку, который оказался серьезно болен и которому предстоит пройти длительный путь лечения и реабилитации, потрясения и стресс оказываются дополнительным испытанием и могут еще сильнее подорвать его здоровье.

Так что же делать? Как общаться с онкологическим больным ? Говорить ли ему о диагнозе "рак" или этот факт родственникам лучше хранить в тайне? Попробуем разобраться.

Какие реакции могут возникнуть у больного, которому сообщили о диагнозе «рак»?

Первое, что испытает человек, который узнал такой диагноз, будет шок. «Этого не может быть», «Врачи ошиблись», «Что теперь делать?», «Я скоро умру» – эти и подобные мысли возникнут в голове пациента в первую очередь. Потому что данная новость является внезапной и пугающей, а потому в первую очередь диагноз «рак» вызывает растерянность.

После того, как первая реакция на диагноз проходит, к больному постепенно приходит осознание того, что он болен, а потому появляется широкий спектр негативных эмоций . По сути, человек, который узнал диагноз, который звучит безнадежно, переживает настоящее горе.

Классической схемой стадий горя являются:

  • Отрицание – когда человек все еще не может поверить в то, что болен, или как будто не замечает симптомов болезни.
  • Гнев – когда человек чувствует злость на то, что такое случилось именно с ним, раздражается и ищет виноватых в происходящем.
  • Торги с судьбой – когда у больного появляется надежда, и он старается как бы заключить сделку с судьбой: «Если я начну вести здоровый образ жизни, стану честным и отзывчивым человеком, то я пойду на поправку».
  • Депрессия – которая характеризуется выраженной подавленностью больного, пессимистичным взглядом на ситуацию, сужением спектра интересов, снижением мотивации к общению и апатией.
  • Принятие – конечной стадией горя является способность осознать, смириться с ситуацией и искать дальнейшие способы решения проблемы, как бороться с болезнью и как жить дальше.
Таким образом, родственникам, перед которыми встает дилемма, говорить или нет больному о раке , следует быть готовыми к тому, что близкий человек пройдет через описанные стадии горя, каждая из которых характеризуется тяжелым эмоциональным состоянием. Данные реакции на факт наличия диагноза «рак» являются логичными и закономерными, но проблема заключается в том, что на всех этих стадиях (которые могут длиться долго) больной онкологическим заболеванием испытывает серьезный стресс и испытывает душевное страдание. Принятие как конечная стадия переживания горя является первым шагом к стабилизации эмоционального состояния, однако не все онкобольные способны психологически дойти до этой стадии. Зачастую многие из них «застревают» на этапе депрессии, которая является не просто тяжелым, но и опасным состоянием. Ведь человек, переживающий депрессию, оказывается неспособен жить полноценной жизнью и получать от нее удовольствие, в таком состоянии у него недостаточно ресурсов, чтобы бороться с заболеванием – а дополнительный стресс истощает организм. И, конечно, депрессивное состояние опасно тем, что может привести больного к суицидальным мыслям.
Наряду с описанными чувствами, больной, родственники которого приняли решение говорить о раке, может испытывать ряд сопутствующих психологических переживаний, таких как:
  • Тревога, навязчивый страх ухудшения состояния и смерти, фиксация на болезненных ощущениях и преувеличение симптомов заболевания.
  • Фиксация на болезненных переживаниях и неспособность абстрагироваться от них, что также понижает качество жизни.
  • Активный поиск иных методов лечения рака, которые могут оказаться не только бесполезными, но в некоторых случаях даже опасными. Больные, чьи родные решились сказать им о раке, часто прибегают к нетрадиционным методам лечения, ищут спасение в религии или разрабатывают самостоятельные методы лечения.

Так что же делать? Значит ли это, что не стоит говорить больному о раке? Посмотрим, к чему может привести сокрытие от онкобольного его диагноза.

Если от онкологического больного скрывают диагноз

В том случае, если родственники больного принимают решение не говорить человеку о том, что у него рак, можно ожидать от человека следующего поведения:
Легкомысленного отношения к здоровью, вызванного недооценкой степени тяжести симптомов заболевания, что может привести к несоблюдению инструкций врачей по поводу лечения.

Возникновения иллюзий и оптимизма («Я боялся услышать страшный диагноз – хорошо, что все обошлось»), что приведет к тому, что больной раком начнет строить нереалистичные планы на жизнь и не сможет оценить свои ресурсы (выбор работы, рождение ребенка, заведение домашних животных и т.д.).

При этом в дальнейшем симптомы заболевания станут более заметными, и человек в конце концов догадается о том, что он тяжело болен. А это опять же вызовет шоковую реакцию, разрушение иллюзий и обиду на родственников за то, что они скрывали от него правду и приняли решение не говорить больному о раке .

Что же делать?

Таким образом, рассуждая о вопросе, говорить или нет больному об онкологическом диагнозе и прогнозе, важно уметь оценить состояние пациента, его психологическую готовность узнать правду, а также подобрать подходящий баланс в словах между «правдой» и «неправдой».
Соответственно, прежде всего близким больного стоит разобраться с такими вопросами, как:
  1. Готов ли больной сейчас услышать правду?
  2. Способен ли он впоследствии относиться к ситуации конструктивно или ему проще, чтобы родные взяли большую часть ответственности за его состояние и лечение на себя?
  3. Имеет ли он склонность к выраженным тревожным реакциям, депрессивным состояниям и замкнутости?
Ответить на эти вопросы сумеют только родственники – ведь кто, как не самые близкие люди, хорошо знают характерологические особенности больного и могут предсказать его реакции. Иными словами, важно учитывать особенности текущего психологического состояния пациента и его индивидуальные особенности – и в зависимости от этого подбирать слова, которыми можно объяснить ему суть его заболевания.

Как найти баланс между «правдой» и «неправдой»?

Таким образом, становится понятно, что внезапное предоставление онкологическому больному факта о диагнозе часто является нецелесообразным, равно как и сокрытие правды. А потому важно найти правильный баланс между правдой и ее сокрытием и осознать то, что говорить больному о раке следует очень деликатно.
А потому родственникам стоит принять во внимание следующие рекомендации:
  • Сообщая больному диагноз, лучше избегать слова «рак», заменяя его формулировками «недоброкачественная опухоль» и «онкологическое заболевание». Суть этих понятий одинакова, однако именно слово «рак» обычно психологически воспринимается наиболее пугающе и вызывает ощущение бесперспективности.
  • Прежде чем сообщить близкому человеку о диагнозе, лучше предварительно подготовить для него четкие сведения о его заболевании: тип рака, результаты анализов, объективные сведения о состоянии. Услышав слово «онкология», больного охватит страх, поскольку он, как и все, слышал о том, что от рака умирают. Если же близкий человек сможет сразу объяснить ему не только то, что у больного рак, но и специфику данного типа заболевания и объективные данные о его здоровье, больной получит определенность и сможет сразу представить картину заболевания в его индивидуальном случае, план лечения и прогноз. А значит, реакция страха будет не так сильна.
  • Если родственник принимает решение сказать больному о раке, то при разговоре важно, чтобы он смог объяснить онкобольному, что данное заболевание не подразумевает неминуемую смерть. Не стоит говорить, что рак – это неизлечимое заболевание. Лучше сказать, что рак – это хроническое заболевание. Эта болезнь является серьезной, но далеко не всегда от нее стремительно умирают. Рак – это то, с чем можно жить, при соблюдении определенных правил и мер предосторожности. В мире существует множество хронических заболеваний, которые поддаются контролю при условии ответственности пациента: сахарный диабет, гипертоническая болезнь, бронхиальная астма. И рак – это то, что можно поставить в один ряд с данными заболеваниями.
Таким образом, при рассуждении на тему того, говорить или нет больному о раке , наиболее целесообразно принять такое решение: правду стоит сказать, но сделать это следует грамотным образом, деликатно подобрав формулировки и верно расставив акценты.
Взрослый человек имеет право знать правду о своем здоровье. Взрослому человеку обычно хочется знать, болен ли он нас самом деле раком или нет. Больной человек способен взять на себя ответственность за свое лечение и принять решение о том, как ему жить с данным заболеванием. Рак – это серьезное испытание, порождающее ряд психологических проблем больного – но зачастую ему будет гораздо проще, если он пройдет через них сам, чем если он узнает правду очень поздно.
И, конечно, на этом длительном пути борьбы с раком пациенту будет легче, если рядом будут находиться его близкие и любимые люди, готовые во всем поддержать, готовые помогать и верить. А потому близким людям больного раком можно посоветовать именно это: быть рядом, поддерживать и бороться вместе с больным. Бороться вместе, а не отдельно от больного, скрывая от него всю правду о диагнозе. Бороться уверенно, настойчиво и смело – без больших секретов, без иллюзий и лжи.

В настоящее время облегчение только соматических проявлений злокачественного заболевания считается неадекватной онкологической помощью. Этот взгляд подкреплен хорошо установленным фактом, что соматические и психологические симптомы взаимосвязаны между собой и устранить их значительно легче благодаря комплексному подходу к лечению онкологического заболевания.

Все возрастающий объем литературы свидетельствует о том, что целенаправленная психологическая поддержка улучшает не только качество жизни онкологических больных, закончивших лечение, но и функцию нейроэндокринной и иммунной систем, что препятствует рецидивированию основного заболевания. Если эффективность такого дополнительного и недорогого подхода к лечению будет доказана, он существенно улучшит не только медицинскую помощь больным, но и качество их жизни, а также выживаемость.

Выявление онкологического заболевания оказывает существенное влияние на пациентку и членов ее семьи, затрагивая практически все стороны их жизни. Поэтому эффективное ведение таких больных диктует необходимость решения всех обусловленных заболеванием проблем. Для достижения доверительных отношений с врачом, оценки влияния болезни и лечения на психосоциальное и духовное самочувствие, а также организации оптимального ухода за больной и ее семьей требуются усилия группы профессионалов.

Возможно, самым важным средством заботы о больной и ее семье остается эффективное общение. Сообщение информации о диагнозе, прогнозе, риске и пользе лечения, прогрессировании заболевания - это сложная и неизбежная врачебная обязанность. Необходим опыт, чувство сострадания и умение сопереживать, чтобы сообщить неприятную информацию и ответить на вопросы. К сожалению, до настоящего времени приобретение этих навыков не предусмотрено при обучении студентов и врачей, несмотря на то что многие авторитетные медицинские учреждения и общества, например ASCO, ACS, NCI и др., требуют проявлять мастерство и активное внимание при общении с пациентами с прогрессирующими онкологическими заболеваниями.

Отсутствие курса паллиативной медицины в программах обучения врача оставляет пробел в знании этих навыков.

Выявление симптомов прогрессирования злокачественной опухоли часто бывает причиной смены лечения и поднимает вопрос о новых проблемах и пожеланиях больной и ее семьи. Сообщение неприятной информации - это сложная и эмоционально тяжелая для врача задача. Тщательное взвешивание и способ подачи этой информации чрезвычайно важны, т. к. этот фактор формирует субъективное отношение больной к врачу, мнение о степени его участия в поддержке и заботе о пациентке.

Реакция больной на информацию часто зависит от:
1) правильности ее подачи;
2) того, насколько врач, сообщающий эту информацию, авторитетен для больной.

Несмотря на то что желания зависят от конкретного индивидуума, большинство (80 %) больных хотят знать диагноз, шансы на выздоровление и побочные эффекты лечения. Важно предоставлять только тот объем информации, который пациентка способна воспринять за один раз. Как правило, больные с распространенными новообразованиями, пожилые женщины и лица с низким социально-экономическим статусом не желают много знать о своем заболевании и перекладывают решение дальнейших вопросов на плечи врача и/или родственников. В большинстве случаев больные предпочитают узнать диагноз от своего лечащего врача.

При сообщении неприятной информации важно создать доверительность и, по возможности, обнадежить больную. Несмотря на чуткое и результативное общение, в большинстве случаев у больных все-таки остаются вопросы об их состоянии, касающиеся физического, социального, психологического и духовного статуса. Необходимо сохранять открытое общение и постепенно решать эти вопросы в процессе лечения, пользуясь поддержкой других членов команды. Чрезмерное усердие в вопросах сохранения надежды может привести к ложному оптимизму и меньшей открытости через какое-то время. Такой подход не позволит больным научиться совладать с болезнью и разрушит надежду.

Если врач хочет придать сил больной, от него не требуется быть неискренним; наоборот, следует сказать всю правду, но постепенно, причем в ситуации, когда больная обеспечена достаточной поддержкой. Для лучшего восприятия информацию можно повторить несколько раз, но выдавать се порциями. Следует поощрять и помогать больной в приобретении навыков, позволяющих справляться с заболеванием психологически. Такая тактика в любом случае сохранит надежду у больной. Например, если врача спрашивают: «Доктор, я знаю, что умираю, но ведь может случиться чудо?», то ответ должен быть: «Да, это возможно».

Это означает, что пациентка поняла ту информацию, которую ей предоставили, но показала, что готова преодолевать боль и отчаяние. Однако больные редко говорят о неизбежной смерти; чаще они спрашивают: «Есть ли еще надежда?». В этом случае врач способен придать сил, рассказав об исчерпывающем плане лечения и ухода за больной, благодаря которому она может с достаточным на то оптимизмом надеяться на качественную жизнь.

Важно помнить, что чрезмерно настойчивая попытка врача убедить пациентку в вероятности полного выздоровления может нанести вред ее представлению о своем заболевании и испортить между ними отношения, которые должны сохраняться на хорошем уровне в течение всего паллиативного лечения или будущего ухода. Таким образом, можно сохранить у больной надежду с помощью искреннего, но осторожного оптимизма, сострадания и понимания той уязвимости, которая свойственна всем пациентам с онкологическими заболеваниями.

Для сообщения неприятной информации важно время. В том, какую именно часть информации нужно сообщить больной, заключается искусство врача. Иногда соблюдение баланса между искренностью и желанием вселить надежду представляется невозможным, особенно если переносить свои собственные опасения на больных и предполагать, что они потеряют надежду. На самом деле надежда - это врожденное свойство, которое редко исчезает при открытом и сочувственном обсуждении прогноза и лечения.

Когда уже не остается никаких вариантов для проведения эффективной XT, существует большое количество паллиативных методов, с помощью которых можно достичь заметных терапевтических результатов, сохранив надежду больной на улучшение, не допуская мыслей о беспомощности. Больным полезно вселять такой оптимизм, особенно перед лицом неутешительного прогноза. При прогрессировании заболевания может вновь появиться чувство беспомощности, вызванное невозможностью остановить болезнь и страхом смерти. На этом этапе врач может прямо признать страх и горе пациентки и выразить собственное отношение к смерти. К сожалению, довольно часто врачи и другой медицинский персонал все меньше и меньше проводят времени с больными при прогрессировании заболевания.

Предположительно это происходит из-за того, что медицинские работники, столкнувшись с неизбежностью смерти, чувствуют свою беспомощность, а возможно, даже боятся ее. Многие врачи не в состоянии понять важность сострадания и активного паллиативного лечения. На самом деле активное участие в лечении симптомов и умение выслушивать жалобы с чувством сострадания успокаивают больную и предоставляют возможность задавать вопросы, которые помогут ей реально планировать будущее, формируя чувство контроля над болезнью.

И хотя большинство больных осознают приближающуюся смерть и прямо говорят об этом, они все равно сохраняют надежду. должен поддерживать и укреплять надежду больного, но при этом не давать ложных или неискренних обещаний. В одном исследовании были изучены пожелания и поведение умирающих больных со злокачественными опухолями женских половых органов; показано, что только 5 % из 108 больных прекратят борьбу за жизнь после получения информации о неблагоприятном прогнозе и бессмысленности дальнейшего лечения.

МОСКВА, 11 фев — РИА Новости. Онкопсихологи ко Всемирному дню больного рассказали РИА Новости о том, когда можно не говорить человеку правду о его диагнозе, как общаться с онкобольным и чем отличается взаимодействие психолога с человеком на ранней стадии заболевания от работы с ним на терминальной стадии.

Когда человеку ставят онкологический диагноз, меняется жизнь его и его семьи. Разные люди реагируют на рак по-разному: одни мобилизуются и бросают все силы на борьбу с болезнью за качество своей жизни, других страх парализует, сковывает и отнимает силы что-то менять.

"В России еще со времен советского союза формировалась традиция не говорить больному о его диагнозе. Такая тактика может иметь свои положительные и свои отрицательные стороны. Если больной не знает, пьёт отвар из свеклы, но при этом получает химиотерапию, то, наверное, пусть оно так и будет. То есть ровно до того момента, пока это незнание не мешает лечению", — считает психолог фонда "Подари жизнь" Александр Кудрявицкий.

Дружественная онкология

По его мнению, проблема "говорить или не говорить" напрямую зависит от культурных особенностей. "Есть передовая и продвинутая страна Япония, которая считает, что главное — дух человека. Поэтому обманывать можно сколько угодно, лишь бы человек не терял духа. Есть западный подход, который в том числе стоит на юридических аспектах, и который говорит о том, что говорит надо всегда, даже подростку", — пояснил эксперт.

Кудрявицкий также считает, что много сложностей возникает из-за того, что онкологию излишне "демонизируют". "Проблема заключается в том, что про рак знают мало, его боятся в сто раз больше, чем это нужно, потому теряются и не знают, что делать", — добавил эксперт.

О целях и задачах

По мнению директора АНО "Проект СО-действие" Ольги Гольдман, универсального способа общения с онкопациентами нет, но врачей, медперсонал и психологов можно обучить особенностям психоэмоциональных реакций пациентов и их семей. Нужно понимать, что у людей, которые находятся в начале заболевания и у тех, кого уже вылечить нельзя, разные цели, а значит, и общаться с ними нужно по-разному.

"Если в начале заболевания нужно постараться перенаправить эмоции в конструктивное русло, бороться за свое здоровье и найти ресурсы, которых раньше не видел, должна быть очень активная жизненная позиция, чтобы справиться с нашими реалиями советскими. В конце жизни вопрос в качестве жизни, в том, чтобы успеть сказать любимым людям то, что хотел всегда сказать. Близким в этот период нужно помочь перенаправить энергию с того, чтобы ругаться между собой и таскать больного по больницам в ситуации, когда все уже в один голос говорят, что сделать уже ничего нельзя, к сожалению", — рассказала РИА Новости Гольдман.

Одним из основных направлений работы "Проекта СО-действие" является всероссийская горячая линия социально-психологической помощи для онкологических больных и их близких (звонок по России бесплатный: 8-800-100-01-91).

По словам Гольдман, одной из самых частых просьб, поступающих на горячую линию, является обращение родственников "помочь заставить его лечиться". "Такой вопрос возникает первым, когда больной говорит о том, что у него больше нет сил лечиться. Родственник в данном случае — очень важная составляющая, потому что больному очень нужна поддержка, а если родственник не в порядке, он не может качественно помочь своему близкому. Очень важно, чтобы родственники очень хорошо понимали, что вокруг происходит, что у них в голове происходит. Это отдельный фронт работы, но его при этом нельзя отделить. То есть это работа со здоровыми людьми, но которые столкнулись с собственным бессилием, злобой, непониманием, с желанием, чтобы больной сам что-то сделал", — рассказала директор проекта.

РИА Новости подготовило навигатор по онкологическим учреждениям России Как показало исследование, всего в России 20 онкологических центров, 126 больниц и 149 диспансеров. В общей сложности стационарную онкологическую помощь можно получить в 295 медучреждениях России.

По ее словам, очень важно уверить родственника в том, что именно он может что-то сделать, а не в том, нужно или не нужно кого-то убеждать.

Не знаю, значит, ничего не происходит

Информация о том, куда пациент может пойти лечиться, на какое лечение он имеет право как гражданин РФ, имеют ли право больницы в его регионе отказать ему в лечении и что ему делать в этом случае, тоже далеко не всегда доступна. В Москве эта проблема стоит не так остро, как в регионах.

"Очень часто задают вопрос "за что?" Мы же пытаемся этот вопрос перевернуть в вопрос "зачем?" Потому что это предполагает работу, нахождение ресурсов, которые есть уже, но человек их не замечал. Но вообще у нас 35% вопросов связаны с поиском информации: медицинского характера, маршрутизации пациентов, юридического характера по обеспечению пациентов лекарственными средствами", — объяснила эксперт.

Недостаток информированности, по словам Гольдман, приводит к неуверенности в себе, тревожности и новым страхам. Именно для того, чтобы с этим справиться, необходима помощь онкопсихолога.

"Наверное, нужно, чтобы вузы готовили таких специалистов, и может быть, даже медицинские вузы, которые готовят клинических психологов, потому что нужно хорошо понимать, как проходит болезнь и нужно очень хорошо понимать, какую реакцию может выдать то или иное лечение. Химиотерапия может выдать психотическую реакцию, например. Нужно много чего понимать, нужно знать, как работает медицинское учреждение в частности", — пояснила она.

Формулы о том, как сообщить пациенту, что у него рак, не существует. Диагноз по-прежнему воспринимается как смертный приговор и эмоции, которые испытывает пациент, это чаще всего смесь страха, гнева и отчаяния. То, как доктор преподнесёт новости о болезни и то, как он относится к пациенту, имеет большое влияние на психоэмоциональное состояние больного.

Женщина, у которой диагностировали рак груди 2 года назад так вспоминает момент, когда ей сообщили этот страшный диагноз: «После биопсии молочной железы, я была в палате. Доктор сел на кровать, посмотрел мне в глаза и сказал, что биопсия показала онкологию. Он дотронулся до моего плеча, и разрешил мне некоторое время поплакать прежде чем изложил план моего лечения. Я осталась в палате и чувствовала, что надежда на выздоровления есть, ведь у меня есть четкий план действий, о котором сообщил врач».

Доказано, что, если доктор преподносит плохие новости по телефону и с безразличием, не сообщая о том, какие действия стоит предпринимать пациенту, такие новости могут иметь разрушающий эффект на пациента.

Исследования показали, что сложнее всего врачам сообщать о рецидиве онкологии. Сообщать пациенту о том, что он болен в первый раз – легче, потому что есть возможность предложить несколько вариантов лечения.

Онкологи, которым приходится сообщать плохие известия не менее 20 раз в месяц, часто чувствуют неподготовленность и моральную истощенность. Пациент может отреагировать слезами и враждебным отношением к врачу, и к этому нужно быть готовым ментально. Помочь может только поддержка руководства и коллег.

Медики разработали программу, которая поможет врачам сообщать плохие новости:

  1. Разговор должен быть тет-а-тет в отдельной комнате, а не по телефону.
  2. Рассказывать и обсуждать варианты лечения нужно на понятном для пациента языке.
  3. Отвечать честно на все вопросы пациента.
  4. Эффективное слушание. Не забывайте дать пациенту выговориться – для него этот диагноз из родни смертного приговора.

Немного подробнее об эффективном слушании. Исследования показали, что в среднем пациенты говорят всего 18 секунд, прежде чем доктор их перебивает. Меньше четверти пациентов смогли закончить свою мысль. Частично это связано с тем, что слушание занимает достаточно много драгоценного для врачей времени. Но, учитывая то, что именно слушание играет большую роль в нормальном восприятии пациентом своего диагноза, невозможность сделать это правильно может нивелировать даже самые благие намерения.

Чтобы донести новость об онкологии, нужно сначала спросить у пациента что он знает об этой болезни и его ситуации, потом сообщить новости небольшими порциями и на доступном языке, а потом признать сильные эмоции, которые могут возникнуть у пациента. Ни в коем случае не прерывать пациента, а дать ему выговориться. Потом стоит наладить зрительный контакт и повторить ключевые моменты еще раз.

Фразы, которых стоит избегать

  1. «мы больше ничего не можем для Вас сделать» — даже когда все варианты лечения исчерпаны, врачи все-равно могут помочь пациенту умереть с достоинством и комфортом.
  2. «мы получили все это после курса лечения» — это заявление обнадеживает пациента, что он выздоровел, но при рецидиве оно может погрузить человека в депрессию. Лучшим будет вариант «Мы получили все, что могли на этот момент».