2 млн. (8%) – количество детей с ОВЗ, проживающих в РФ 700 тыс. чел. - численность детей- инвалидов в России; 78 % из них проживают в настоящее время в семьях; 80% от общего числа детей с отклонениями в развитии получают образование в общеобразовательных учреждениях ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ: СТАТИСТИКА
Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида: факты семья, в которой родился ребёнок с тяжёлыми нарушениями развития, находится в условиях психотравматической ситуации и хронического стресса; сообщение о неполноценности ребёнка вызывает у 66% матерей, острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства; 32% семей с умственно отсталым ребёнком распались из-за взаимных обвинений супругов в ответственности за рождение больного ребёнка; воздействие хронического стресса вызывает депрессию, тревожность, раздражительность, эмоциональное истощение и низкую самооценку у матери; отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, проводя больше времени на работе, тем не менее и они переживают чувство вины, хотя и не говорят об этом так явно как матери
Уровни проявления родительских проблем, связанных с рождением ребёнка-инвалида: Психологический уровень Рождение ребёнка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребёнка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса, который носит длительный и постоянный характер и оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей. Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребёнка с отклонениями в развитии становится малообщительной, избирательной в контактах. Матери больных детей оставляют работу, чтобы ухаживать за ребёнком. Рождение больного ребёнка деформирует взаимоотношения между родителями. В 32% случаев браки распадаются. Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребёнка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.
Основные фазы психологического состояния родителей, когда в семье появляется «особый» ребёнок: 1-я фаза – шок, растерянность, беспомощность, страх, возникновение чувства собственной неполноценности 2-я фаза – «неадекватное» отношение к дефекту ребёнка, характеризующееся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией 3-я фаза – «частичное осознание дефекта ребёнка», сопровождаемое чувством хронической печали; депрессивное состояние вследствие постоянной зависимости родителей от потребностей ребёнка, отсутствием у него положительных изменений в развитии 4-я фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванного принятием дефекта; установление адекватных отношений со специалистами и выполнение их рекомендаций
Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I группа – родители авторитарного типа: Родители с активной жизненной позицией, импульсивные, отличающиеся нетерпимостью, склонностью к риску, с высоким уровнем притязаний. Отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую; принимают дефект ребёнка и стремятся преодолевать проблемы. Направляют свои усилия на поиски лучших специалистов, знаменитых экстрасенсов и народных целителей. Они обладают умением не видеть преграды на своём пути и уверены в том, что когда-либо с их ребёнком может произойти чудо. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. С течением времени их силы не иссякают. Склонны к участию в ссорах и скандалах, в противопоставлении себя социальной среде («Пусть общество приспосабливается к нам и нашим детям, а не мы к ним») Их могут раздражать недостатки ребёнка, в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).
Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка II группа – родители невротичного типа: Свойственна пассивная личностная позиция («Уж что есть, то и есть. Ничего не переделаешь. Каким ребенок родился, таким и будет!») У них не формируется способность к принятию проблемы ребёнка и не развивается стремление к её преодолению. В плане воспитания эти родители часто проявляют несостоятельность. В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и депрессивные черты. Это проявляется в стремлении избегать трудных жизненных ситуаций, а в отдельных случаях и в отказе от решения проблем. Родители невротичного типа недостаточно критично оценивают возможности своего ребенка, подсознательно стремятся скрыть его дефект и выдать желаемые результаты развития за действительные. Прожитая жизнь воспринимается ими как несложившаяся, несчастливая, загубленная рождением в семье «особого» малыша, а будущее ребёнка рисуется ими как бесперспективное и малоинтересное.
Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I I I группа – родители психосоматического типа: Самая многочисленная категория родителей. Им свойственны более частые смены полярных настроений (то радость, то депрессия). Проблема ребёнка, чаще скрываемая от посторонних взглядов, переживается ими изнутри. У них отсутствует аффективная форма реагирования на проблему стресса, как у первых и вторых. Они не устраивают скандалов и ссор, в большинстве случаев ведут себя корректно, сдержанно, а иногда замкнуто. В поведении, как правило, проявляется нормативность. Для этих родителей характерно стремление «положить собственное здоровье на алтарь жизни своего ребёнка». Все усилия направляются на оказание ему помощи. Психосоматичные родители активно включаются в жизнь своего ребёнка: участвуют в деятельности детских образовательных учреждений, повышают свой образовательный уровень, меняют профессию в соответствии с нуждами и проблемами больного ребёнка.
В обществе недостаточно сформировано отношение к инвалиду как к гражданину, в большей степени о нем говорится как о «медицинском» субъекте; отсутствует система ранней профилактической и информационной помощи родителям. Родители выиграют во времени, если будут иметь возможность как можно раньше принять это известие, узнать необходимую информацию, познакомиться с семьями, столкнувшимися со сходными проблемами; неполноценная система информирования родителей - как правило, врачи предоставляют скудную и предвзятую информацию о «бесперспективности» ребенка с патологией и не сообщают, какие достижения может иметь этот ребёнок при заботливом воспитании дома; проблемы неполной семьи - 50% родителей развелись по причине рождения ребенка-инвалида; мать не имеет перспективы вторичного замужества; отсутствие системы поддержки на ранних этапах. Родительские ассоциации, неправительственные организации начинают подключаться к этой проблеме лишь по прошествии определенного времени, когда в семье уже нарушена психологическая стабильность. Проблемы социальной адаптации семей, воспитывающих ребёнка-инвалида
Основные пути психолого-педагогической помощи и поддержки семье Помощь ребёнку с ОВЗ эффективна в том случае, если она адресована именно к нему, а не к абстрактной единице, если в основе помощи положены личные, человеческие отношения. Сопровождение семьи, воспитывающей ребёнка с ОВЗ, предполагает ориентацию на идею ведения, нахождения рядом («аккомпанемента»), в противовес жёсткому директивному ведению и «конвоированию». Включение семьи в поле взаимодействия с социумом – основной стабилизирующий фактор Практика показывает, что психолого-педагогическая помощь оказывается более продуктивной, когда с семьёй работает команда специалистов, нацеленных на общий результат.
Проблема «ребенок-инвалид» носит комплексный и многоплановый характер. С одной стороны, семья ребенка-инвалида - это комплекс взаимосвязанных проблем выживания, социальной защиты, образования ребенка. С другой - сам ребенок-инвалид: его проблема как личности заключается не только в отсутствии слуха, зрения, способности передвигаться, но и в том, что он лишен обычного мира детства, отделен от своего здорового сверстника, от круга его дел, забот и интересов. Суть личностной проблемы ребенка-инвалида заключается в его изолированности от общества, в котором ему предстоит расти и жить, и общество должно подходить к решению проблемы «инвалид-личность» не с позиции жалости к некоему явлению вне самого общества, а с позиции содружества, соучастия, содействия, сотворчества.
Появление ребенка с ограниченными возможностями вносит существенные коррективы в привычный быт семьи, расходуется немало сил, чтобы как-то приспособиться к своему несчастью, родители страдают от того, что чувствуют себя виновными в случившейся беде с ребенком. Нередко возникает недоверие, супруги начинают искать причины несчастья ребенка друг в руге, что ведет к внутрисемейным конфликтам. Нередки случаи, когда отцы, не выдержав тягот забот о воспитании такого ребенка, оставляют семьи, что еще больше осложняет ситуацию. В жизни детей с ограниченными возможностями и в семьях, в которых они воспитываются, возникает много трудностей и проблем.
Среди основных проблем семьи, имеющей ребенка-инвалида следует отметить психологические проблемы . Эти проблемы, прежде всего, связаны с переживаниями всех членов семьи в связи с заболеванием ребёнка и тревогой за его судьбу; непонимание со стороны собственной семьи; напряжение во взаимоотношениях родителей из-за необходимости решения всевозможных бытовых проблем; уходом одного из родителей из семьи; неприятие отдельными родителями детей инвалидов.
К сожалению, большинство родителей в первые годы не уделяют должного внимания психическому развитию ребенка и формированию у него знаний, умений и навыков, необходимых для самостоятельной жизни во взрослом периоде (с учетом специфики имеющегося дефекта). Упускаются наиболее драгоценные для развития психики первые годы жизни, когда формируются взаимоотношения ребенка с окружающей средой.
Еще одной проблемой детей инвалидов и их семей являются проблемы медицинского характера. Эти проблемы связанны с участием в программе медицинской реабилитации. Это получение информации о заболевании ребёнка, ожидаемых социальных трудностях; овладение практическими навыками выполнения медицинских рекомендаций, коррекции речи; поиск возможностей дополнительного консультирования ребёнка, его возможная госпитализация, получение путевок в санаторий и т.д. Проблемой является отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.
Социально-бытовые проблемы.
Проблема социально-бытовой адаптации детей-инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней общей интеграционной проблемы. Эта проблема заключается в трудностях, связанных с осуществлением целенаправленной работы по социальной адаптации ребенка, формированием навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами, общественным транспортом, развитием самостоятельности; организацией досуга и игровой деятельности ребёнка, способствующих развитию или компенсации нарушенных функций, гармоническому развитию личности; приобретением и установкой дома специального оборудования для тренировки бытовых навыков, навыков ходьбы, развития нарушенных моторных функций, а также приобретение высококачественных технических средств.
Экономические проблемы , поскольку, в семьях, имеющих ребёнка-инвалида, уровень материальной обеспеченности оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием большого количества матерей детей-инвалидов в общественном производстве; оформлением сокращенного рабочего дня; вынужденной сменой работы нередко с потерей заработной платы; оформлением отпуска без сохранения содержания для лечения и оздоровления ребенка; затратами на приобретение дефицитных медикаментов, вспомогательных технических средств и специального оборудования, оплату консультантов, медицинских сестер, массажистов, выезд с ребёнком на курорт и т.д.
Очень часто бывает, что родители вынуждены содержать всю жизнь детей с отклонениями. Такое положение обусловлено не только ограниченностью их индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. В условиях «дикой» рыночной экономики адаптация рабочих мест для таких инвалидов рассматривается работодателем как невыгодная и нежелательная.
Проблема образования больного ребёнка заключается в трудностях, связанных с подготовкой ребёнка к школе и сложностях в его обучении, особенно при обучении на дому. Проблемы иного порядка связаны с региональными условиями, с наличием или отсутствием специализированных школ, реабилитационных центров, специалистов-дефектологов в местах проживания семей, имеющих ребенка-инвалида. Поскольку специальные образовательные учреждения распределены по стране крайне неравномерно, то дети с ограниченными возможностями часто вынуждены получать образование в специальных школах-интернатах. Закрытость данных учреждений не может не сказаться на развитии личности ребенка и на его готовности к самостоятельной жизни.
Следует отметить, что далеко не всегда учителя подготовлены к обучению детей на дому. По отношению к таким детям у учителей часто наблюдается отсутствие толерантности, что нередко становится причиной конфликтов между ними.
Социально-профессиональные проблемы семьи - это всевозможные трудности для родителей ребёнка-инвалида: повышение своего образовательного уровня; отказ от реализации профессиональных планов; вынужденные перерывы в работе на период лечения и для организации ухода за ребёнком-инвалидом; смена характера работы родителей с учётом интересов ребёнка; формирование уклада жизни семьи, подчинённого интересам ребёнка; трудности с проведением досуга ребёнка.
По-прежнему остается проблемой получение профессии и трудоустройство по ней для инвалидов с детства. Не разработаны содержание и методы профориентации и трудовой подготовки лиц с ограниченными возможностями, не решены вопросы их трудовой занятости.
На мой взгляд, не менее важной является проблема, связанная с формированием негативного общественного мнения по отношению к лицам, имеющим инвалидность (существование стереотипа «инвалид - бесполезный» и т.п.). Чувство неполноценности, возникающее у них в связи с непониманием их проблем, мешает им жить, у детей формируются качество, не позволяющие им эффективно взаимодействовать с социальной средой.
Также не менее важной проблемой является отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченной возможностью).
Итак, социальная проблема - это социальное противоречие, осознаваемое субъектом деятельности (т.е. индивидом или социальной группой) как значимой для него несоответствие между целью деятельности и ее результатом; - это несоответствие возникающее из-за отсутствия или недостатка средств для достижения цели, приводит к неудовлетворению социальных потребностей субъекта деятельности.
Таким образом, основными социальными проблемами детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются является экономические, жилищно-бытовые, коммуникативные, проблемы с обучением и трудоустройством. Со многими из рассмотренных проблем ребенок и семья не могут справиться самостоятельно и нуждаются в постоянной социальной защите, помощи и поддержке.
Именно поэтому решение проблемы детской инвалидности в современном обществе должно происходить с помощью профилактики детской инвалидности, то есть, комплекса мер, направленных на ее снижение за счет повышения качества оказания медицинской помощи беременным женщинам, роженицам и новорожденным, расширение сети медико-генетических учреждений, в задачу которых бы входили как консультации, так и диагностика, особенно дородовая.
Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями до недавнего времени носили разрозненный, малоэффективный характер и не учитывали семей в комплексе.
Однако, в последние годы социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг стало уделяться особое внимание. К началу 2004 года, по данным, приведенным в статье А.И. Антонова, в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт. Но всё это, по мнению автора, мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь. Однако, как уже было упомянуто выше, семья, занимающаяся воспитанием ребенка инвалида, находится в достаточно уязвимом социально-психологическом положении.
Рождение ребенка с патологией является огромным стрессом для членов семьи. Нередко семья не справляется с эмоциональной нагрузкой, последствия бывают самые разнообразные - нарушения супружеских, детско-родительских отношений, часто семейная система, не выдержав напряжения, распадается. В семьях с детьми-инвалидами огромный процент разводов, неполных семей, в которых вся нагрузка, как социальная, так и эмоциональная ложится на мать, которая не в состоянии в полной мере способствовать социализации ребенка. В этом случае происходит еще большее увеличение тревоги, семья становится уязвимой и мало функциональной.
Все это создает необходимость проведения мероприятий, направленных на оказание социально-психологической поддержки таким семьям. А.И. Сидоренко выделяет среди них следующие:оказание медико- психологического сопровождения семей с детьми- инвалидами - проведение консультаций специалистов врачей и психологов, индивидуальная и групповая психологическая работа с детьми, семейное консультирование, проведение просветительских лекций и тренингов для родителей;проведение мероприятий, направленных на объединение семей, имеющих детей инвалидов, в совместной деятельности - проведение встреч, круглых столов, тематических вечеров.
Все перечисленные меры, по мнению автора, должны проводиться во взаимодействии с учреждениями социальной защиты населения, центров социального обслуживания, а также с специализированными учреждениями социальной помощи семьям и детям, общественными объединениями, поддерживающими и помогающими семьям детей-инвалидов.
Д.М. Павленок считает, что важнейшим направлением развития работ по оказанию психолого-социальной помощи детям-инвалидам является проведение информационной работы. Как правило, информация, имеющаяся в лечебно-профилактических учреждениях, носит медицинский характер и не затрагивает социально-психологических аспектов жизни этих детей. Имея ограничения жизнедеятельности, связанные с текущим заболеванием, эти дети при современных условиях могут адаптироваться к социальной среде, учиться, используя дистанционные системы образования, а также быть профессионально востребованными. Соглашаясь с приведенным мнением, стоит отметить еще одно важное направление, такое как развитие помощи семьям детей - инвалидов, создание доброжелательной среды, психологическая поддержка родителей, индивидуальное сопровождение семей в сложных жизненных ситуациях, вовлечение семей детей-инвалидов в коллективные формы взаимодействия: совместные творческие мероприятия, обмен опытом, моральная поддержка.
Многие семьи постоянно сталкиваются с рядом различных проблем, потому как далеко не всегда складываются благоприятные условия для полноценного функционирования семьи. Именно поэтому необходима защита различных категорий населения, вне зависимости от их пола, возраста и социального положения. Особой проблемой является то, когда родители воспитывают детей при различных физических или умственных недостатках.
Люди с ограниченными возможностями . Что мы о них знаем? Это та категория населения, которая нуждается в особой защите со стороны государства, а также различных социальных структур. К сожалению, бывают такие ситуации, когда ребенок воспитывается в семье инвалидов, а это имеет свою специфику и требует постоянной работы специалистов. Дети могут быть полноценными особами без каких-либо физических или умственных проблем, но это значит, что полноценного воспитания они все равно не получают. Если родители ребенка ограничены физически, то в таком случае будут отсутствовать различные активные игры всей семьей, поездки за город и мероприятия с веселыми занятиями, которые отлично влияют на атмосферу в семье и ее единство.
Если у детей родители с проблемами зрения, то старшим членам семьи очень тяжело будет научить малышей читать и писать, но нет неразрешимых проблем, ведь можно нанять репетитора, что отлично разбирается в письме, литературе, а также поможет научиться считать. Но такая ситуация подходит в том случае, если у семьи есть деньги на такого педагога, поэтому власть должна помнить о таких семьях и помогать им в сложных жизненных ситуациях. Много времени можно потратить на воспитание детей, имея отклонения в физиологии или деятельности центральной нервной системы, но намного проще и эффективнее будет работа опытных педагогов.
Дети из таких семей нуждаются в работе , ведь очень часто общество ведет себя очень неадекватно по отношению к тем, кто отличается от массы, а если одноклассники увидят таких родителей, то сложно будет избежать психологической травмы ребенка. Семьи людей с ограниченными возможностями могут функционировать и развиваться полноценно, но эта категория семей как раз и называется - семьи, которые оказались в сложных жизненных обстоятельствах. Это означает, что сами они решить свои проблемы не могут.
Дети очень быстро в таких семьях взрослеют, ведь очень рано приходится осознавать, что твоя помощь нужна родителям, а игры могут временно подождать. Но есть огромный плюс в развитии детей из семьи, где воспитание проводится родителями-инвалидами, потому как такие дети очень умные, самостоятельные очень хорошо приспособлены к жизни.
Что должны помнить окружающие о семьях инвалидов?
3. Если имеете свободное время , то обязательно задумайтесь о волонтерстве. Сегодня есть масса общественных организаций, которые богаты идеей, но не имеют достаточного финансирования. Такие организации часто помогают детям инвалидов адаптироваться в обществе. Не будьте равнодушными к проблемам окружающих.
4. Бывают также и родители-инвалиды , которые лишены родительских прав. Если вы имеете возможность, подарите такому ребенку счастливую семью. Во многих странах усыновление стало нормальным явлением, ведь, как гласят лозунги социальных реклам - "Не бывает чужих детей".
Что нужно помнить родителям-инвалидам?
1. Ваш ребенок ничем не отличается от других детей. Старайтесь максимально грамотно донести эту мысль вашему . Общайтесь по интернету или по телефону с родителями одноклассников ребенка, чтоб всегда быть в курсе того, как он ведет себя с другими детьми.
2. Если вы не имеете достаточно возможности для общего досуга с ребенком , то обратитесь за помощью к властям или в общественную организацию. Вы имеете полное право на помощь учителей по основным дисциплинам, социальных педагогов, психологов и медиков.
3. Всегда поощряйте успехи своего ребенка . Так он поймет, что имеет такие же права как и его одноклассники и друзья и у него будет повод собой гордиться.
4. Научите ребенка уважать вас . Он должен понимать, что вы, имея определенные физические ограничения, умеете быть интересным. Найдите хобби по душе, возьмите работу на дом или вступите в общество инвалидов, которые едины в своих взглядах и стремлениях.
5. Максимально уделяйте внимание вашему ребенку . Очень часто дети инвалидов страдают от недостатка внимания и чувствуют себя ущемленными. Ребенок любит вас вне зависимости от ваших физических особенностей, поэтому не отталкивайте от себя малыша, любите его и согревайте родительским теплом.
Если говорить более конкретно , то семьи, где воспитывают детей родители-инвалиды, могут функционировать отлично, но важна помощь со стороны власти, социальных служб, общественных организаций и т.п. К сожалению, во многих странах сегодня очень печальная ситуация с финансированием семей, которые оказались в сложной жизненной ситуации. Именно поэтому родителям-инвалидам необходимо создать коалицию для защиты свои прав и прав их детей.
ПРОБЛЕМЫ СЕМЕЙ, ИМЕЮЩИХ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ
М.А.Болдина
В статье раскрывается понятие «инвалид», выделяются группы семей, имеющих ребенка с ограниченными возможностями здоровья, их проблемы социальной защиты. Представлен опыт работы г. Химки Московской области.
Понятие «инвалид» в переводе означает больной, неполноценный, нетрудоспособный, беспомощный. Федеральный закон РФ «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 181 дает следующее определение: «Инвалид - лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». Согласно приказа Минздрава РФ от 4 июля 1991 г. № 117 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов» к детям-инвалидам относятся дети, имеющие «...значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития и роста ребенка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, игровой и трудовой деятельности в будущем» .
В настоящее время постепенно утверждается понятие, что инвалид - человек, имеющий определенные ограничения своих возможностей, который может достаточно активно участвовать во всех сферах социальной деятельности, должен имеет равные права и возможности с остальными членами общества. Этому способствует введение понятия «человек с ограниченными возможностями». Во всем мире возрастает общественное движение людей с ограниченными возможностями на защиту своих прав на свободу выбора, самоопределение и открытый доступ к участию во всех сферах жизни общества.
Нарушение способности осуществлять ту или иную деятельность может быть от рождения или приобретено позже, может быть временным или постоянным. Проблема детской инвалидности является актуальной во всем мире. По данным ВОЗ, инвалиды составляют 10 % населения земного шара, из них 120 миллионов - дети и подростки. Инвалиды детства в РФ составляют более 12 % от общего числа всех инвалидов. В структуре
детской инвалидности преобладают более 60% умственная отсталость, заболевания нервной системы. У каждого десятого инвалида отмечается полная или частичная неспособность к самостоятельной деятельности, тяжесть расстройств и ограничение социальных функций .
Семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, представляют одну из наиболее уязвимых групп населения, их можно дифференцировать на четыре группы. Первая группа - родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Характерный стиль воспитания - гиперопека, характеризующийся сверхзаботливым отношением к ребенку, мелочной регламентацией образа жизни семьи в зависимости от самочувствия ребенка, ограничением социальных контактов. Такой стиль семейного воспитания характерен для большинства семей мате-рей-одиночек. Этот стиль семейного воспитания оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка, что проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, отсутствии активности, снижении самооценки ребенка.
Вторая группа - семьи, характеризующиеся стилем холодного общения, снижением эмоциональных контактов родителей с ребенком. Родители фиксируют излишнее внимание на лечении ребенка, пытаясь компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Данный стиль общения в семье ведет к формированию в личности ребенка эмоциональной неустойчивости, высокой тревожности, порождает комплекс неполноценности, неуверенность в своих силах.
Третью группу семей характеризует стиль сотрудничества. В этих семьях отмечается устойчивый познавательный интерес родителей к организации социальнопедагогического процесса, содружество и диалог в выборе целей и программ совместной с ребенком деятельности, поощрение детской самостоятельности, поддержка и сочувствие при неудачах. Такой стиль семейного воспитания способствует развитию у
ребенка чувства защищенности, уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношений.
Четвертая группа семей характеризуется репрессивным стилем семейного общения, установкой на лидирующую позицию, чаще отцовскую. Данный стиль проявляется в пессимистическом взгляде на будущее ребенка, ограничении его прав, в жестких родительских предписаниях, неисполнение которых наказывается. При таком стиле воспитания у детей отмечается агрессивное поведение, плаксивость, раздражительность, повышенная возбудимость, осложняющие их психическое и физическое состояние.
В семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, очень высок процент разводов, общение отцов с бывшей семьей ограничивается лишь оказанием материальной помощи, мать несет всю тяжесть заботы о ребенке и обеспечивает все необходимые мероприятия по его лечению, обучению и реабилитации .
Рождение ребенка-инвалида или «приобретение» инвалидности по целому ряду факторов и причин нарушает весь обычный ход жизни семьи, вызывает у родителей стрессовое состояние. Исследователи Т.Г. Богданова и Н.В. Мезурова приводят описание фаз психического осознания факта рождения ребенка с ограниченными возможностями.
Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу больного ребенка. В это время закладываются предпосылки для установления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим нарушения в развитии.
Вторая фаза - состояние шока, которое трансформируется в негативизм и отрицание поставленного диагноза. Крайней формой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Одни родители многократно обращаются в различные научные и лечебные центры с целью отменить неверный, с их точки зрения, диагноз, другие становятся неоправданными оптимистами в отношении возможности излечения.
Третью фазу характеризует состояние родителей, которые начинают принимать
диагноз и понимать его смысл, погружаются в глубокую депрессию.
Четвертая фаза - полное приятие диагноза, психологическая адаптация, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию. Многие родители ее не достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами .
Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями - главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации. Проблемы семей с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются.
На первое место выдвигаются материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы. В таких семьях возникают порой непреодолимые задачи, связанные с приобретением продуктов питания, одежды, обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида - отсутствуют отдельная комната или специальные приспособления для ребенка. Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные. Все это требует больших денежных средств, а основная часть семей располагает весьма скромным достатком, который складывается из заработной платы мужа и социальной пенсии ребенка по инвалидности. Мать в этих семьях лишена возможности полноценно работать .
На втором месте находятся проблемы обучения и реабилитации ребенка средствами образования. Большинство детей обучаются в специализированных образовательных учреждениях интернатного типа. При такой форме обучения дети в течение как минимум пяти дней в неделю оторваны от семьи. Дети с тяжелой степенью инвалидности находятся за пределами образовательного пространства и направляются в интернатные системы социального обеспечения. В результате происходит отчуждение семьи от активного процесса воспитания, что сказывается на изолированности семейной системы от нужд и проблем ребенка.
Наиболее распространенной формой обучения и реабилитации детей-инвалидов являются реабилитационные центры, где реализуются индивидуальные реабилитационные программы детей средствами образования. В последние годы образовательные
возможности для детей-инвалидов расширены за счет открытия учреждений нового типа. Эти учреждения работают как центры дневного пребывания для детей, имеющих различные проблемы в развитии и социализации.
Для детей с серьезными заболеваниями предусмотрена форма надомного обучения, но здесь появляются проблемы изоляции от сверстников, выключения из сферы полноценных взаимоотношений с социумом. Для детей с множественными нарушениями развития предусмотрено пребывание в условиях психоневрологических домов-интернатов. Согласие семьи на помещение ребенка в дом-интернат связано со стрессовыми переживаниями. Если же семья принимает решение оставить ребенка дома, то для всех ее членов наступает длительный сложный период, связанный с постоянным преодолением трудностей неприятия ребенка обществом. В данном случае необходимым является снабжение семьи полноценной информацией о всех видах реабилитационных услуг и координация деятельности социальных служб, учреждений и специалистов.
Третье место в ряду проблем занимает получение полноценной медицинской помощи и социально-бытового обслуживания. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педаго-гические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное - научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать. Большой проблемой является низкий уровень информированности семей о деятельности реабилитационных, образовательных учреждений для детей-инвалидов, а также о работе социальных служб. Очень низка и правовая самостоятельность семьи, родители плохо ориентируются в быстро меняющемся законодательстве, не знают, на какие льготы они могут рассчитывать .
На четвертое место выдвигаются психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий се-
мьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию. Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями - всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.
Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье, они редко общаются с детьми из других семей. Окружающие часто уклоняются от общения, и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.
Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т. д., тем самым обрекая их с рождения на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты, объединяясь в группы взаимопомощи .
Решающую роль в области защиты прав и интересов семей, имеющих детей с ограниченными возможностям, играет государственная экономическая и социальная политика, в основе лежат положения, определяющие основные приоритеты помощи:
Денежные выплаты в связи с рождением, содержанием и воспитанием детей;
Многопрофильные льготы семьям с детьми-инвалидами;
Бесплатные выдачи семье и детям лекарств, технических приспособлений и др.;
Социальное обслуживание семей.
Социальная защита семей, имеющих де-тей-инвалидов, имеет в своей основе соответствующую нормативно-правовую базу. Закон дифференцирует льготы, предоставляемые ре-бенку-инвалиду и его семье, т. е. всем совместно проживающим членам семьи. Дополнительные льготы родителям предоставляются законом для того, чтобы обеспечить им возможность максимально полноценного ухода за ребенком-инвалидом. Социальная защита семьи, имеющей ребенка-инвалида, ориентирована не только на решение е конкретных проблем, но и, прежде всего, на укрепление и развитие ее собственного потенциала. В этом процессе особенно значимой становится роль социальных служб, специалистов, работающих в данных учреждениях, которые должны не только помогать семье преодолевать ежедневные трудности, но и обучать членов семьи способам самопомощи и взаимопомощи, помогать им строить свой жизненный сценарий в соответствии с максимально высоким уровнем качества жизни .
По единодушному мнению специалистов, данный процесс необходимо начинать с семьи, т. к. роль семьи в реабилитации детей-инвалидов просто трудно переоценить. Участие членов семьи, особенно матери, оказывается определяющим в результатах реабилитации. Но при этом значение семьи может быть не только положительным, но и отрицательным. Вот почему в лечебно-профилактических учреждениях, где проводится лечение и другие реабилитационные мероприятия, организована работа с членами семей детей-инвалидов. Родители должны быть подготовлены к осуществлению реабилитации детей-инвалидов в домашних условиях. Роль социального работника в этих случаях чрезвычайно велика, т. к. именно от него ждут совета, помощи. Отсутствие веры родителей в успех реабилитации оказывает негативное влияние на образ жизни ребенка-инвалида, а вера в успех формирует положительный психологический климат, социально-экономическую активность родителей и т. д., что, в свою очередь, способствует адаптации, успешности обучения и всему процессу интеграции ребенка-инвалида в общество.
Характер реабилитационной работы с ребенком-инвалидом в семье определяется особенностью заболевания. Реабилитация инвалидов вследствие заболеваний, приво-
дящих к умственной отсталости, требует систематических, многолетних занятий с целью обучения навыкам самообслуживания и гигиены, в школьном возрасте и далее - дополнительных занятий по овладению школьной программой, профессиональными навыками. Инвалидам с детства вследствие патологии, приведшей к отклонениям в физическом развитии, требуются более длительные тренировки, лечебный массаж, овладение техническими средствами для тренировки пораженных и компенсирующих органов. Таким детям без помощи родителей никак не обойтись. Поэтому для проведения указанной работы родители детей-инвалидов должны иметь определенные навыки, необходимые знания, время и средства.
В течение длительного времени в нашем обществе доминировала установка на воспитание и образование детей с ограниченными возможностями только в рамках государственной системы специальных школ и учреждений интернатного типа. В 90-е годы ситуация стала меняться. Сегодня перед родителями также встает дилемма: воспитывать ре-бенка-инвалида в семье или поместить его в интернат. Из-за материальных трудностей семья вынуждена порой определить ребенка в учреждение интернатного типа, но сегодня немало семей этого не делает.
В последние годы проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, решаются на государственном уровне. Это социальная реабилитация, включение больных детей и их родителей в общественную жизнь. Эти функции, в частности, возложены на реабилитационные центры для детей с ограниченными возможностями. Перед такими центрами стоят задачи: по возможности выделить все отрицательное и положительное, что несет в себе традиционное воспитание в семье, а также в детских учреждениях системы социальной защиты, и на основе этого создать собственную программу реабилитации и адаптации семьи, имеющей ребенка-инвалида.
Центры реабилитации очень тесно сотрудничают как с семьей, так и с общественными учреждениями. Ведь воспитание аномального ребенка требует значительной пси-холого-педагогической поддержки семьи. Даже при самых благоприятных условиях большую часть своей жизни ребенок с ограниченными возможностями проводит дома и
вырастает инфантильным, не знающим жизни, не умеющим переносить трудности и общаться с незнакомыми людьми.
Еще более тяжелые последствия вызывает воспитание ребенка раннего возраста в детском учреждении. Отсутствие материнской любви и тепла приводит к социальнопсихологической депривации, что проявляется в сужении круга неформального общения, узости интересов, замкнутости, неумении построить правильные отношения с другими людьми, агрессивности, а подчас ведет к психическим нарушениям. Самая трудно поддающаяся коррекции черта личности таких детей - подорванность доверия к окружающему миру.
Все проведенные исследования свидетельствуют, что члены семьи, в которой воспитывается ребенок-инвалид, имеют личностные нарушения. Часть матерей и отцов самостоятельно справиться со своей трагедией не могут, их отношение к аномальному ребенку неадекватно, искажено, нередко формируются неправильные установки и чувства. Такая семья нуждается в социальной работе, направленной не только на самого ребенка, но и на всю семью в целом.
В настоящее время разрабатываются не только государственные, но и региональные программы помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями, в которых предусматриваются меры по обучению и инструктажу родителей, методам реабилитации по всем аспектам, материальному обеспечению этих мер, социально-педагогическому патронажу семьи и другие. Можно отметить успешно функционирующие реабилитационные центры и другие социальные службы семьи в Москве и Московской области, Санкт-Петербурге, Барнауле, Саратове, Перми и др.
Очень интересным представляется опыт реализации различных видов социальной помощи семьям, имеющим детей-инвалидов, который имеется в Реабилитационном центре детей с ограниченными возможностями города Химки Московской области. Работа Центра осуществляется по трем основным направлениям.
1. В Центре работает Родительская школа, на занятиях которой специалисты различных областей (педагоги, психологи, врачи, социальные работники, юристы и др.) проводят беседы по вопросам лечения, воспитания
и обучения детей-инвалидов, разбирают различные беседы, помогают в их решении. В первую очередь родителей выводят из состояния стресса, в котором они пребывают с момента рождения больного ребенка. Далее их обучают нормам поведения, дают знания из области психологии и поведения детей-инвалидов, разбираются возможные конфликтные ситуации и возможности их разрешения.
2. Очень важным работникам химкинского реабилитационного Центра представляется и другое направление работы - реабилитация матерей. Ведь как при тяжелой, так и при легкой форме инвалидности ребенка на протяжении всей жизни он психологически и физически зависит от матери. Для мам создан женский клуб. В его программе - аэробика, посещение психолога, массажиста, сауны, театров и экскурсий. Поверив педагогам, психологам и социальным работникам Центра, матери начинают лучше решать в семье как насущные проблемы своих детей, так и свои собственные.
3. Следующее направление - социальнокультурная деятельность в форме клубной работы. Когда все мысли и дела матери и отца направлены на больного ребенка, круг их интересов сужается, идет постепенное отстранение от родственников, друзей, т. е. социальная изоляция. Совместные поездки в монастыри, музеи, картинные галереи, театры, отдых в лесу или на реке способствуют прорыву из социальной изоляции, в которой находится семья больного ребенка.
Всяческого внимания заслуживает опыт работы Саратовского областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями.
Работу данного Центра сегодня отличает системный подход к процессу реабилитации, когда во главу угла ставится взаимодействие социальной, медицинской, психологической, социокультурной, коррекционно-
педагогической помощи. Реабилитация проводится с учетом различных потребностей и возможностей детей-инвалидов, поступающих в Центр не с одной, а несколькими патологиями, например, сочетание патологий центральной нервной системы с задержкой психомоторного развития, а также наличием бронхолегочных заболеваний.
Спектр реабилитационных услуг, предоставляемых Центром, весьма широк. Это
социальное обслуживание на дому, включая медико-социальный патронаж, психологическая и педагогическая поддержка, обслуживание детей в отделении дневного пребывания с использованием комплекса реабилитационных мероприятий; стационарное обслуживание с определением конкретных сроков пребывания ребенка в Центре; амбулаторное обслуживание семей с детьми с получением консультаций специалистов.
Медицинская реабилитация включает в себя консультации, проведение курсов массажа, ЛФК, физиотерапию, рефлексотерапию, медикаментозное лечение и др.; социальная реабилитация включает в себя работу с семьями, где воспитываются дети, социальный патронаж, организацию юридических консультаций, лектория для родителей, досуга детей, работу летнего реабилитационного лагеря, проведение оздоровительных, спортивных занятий. Изыскиваются возможности и для дополнительной материальной помощи
Новогодние подарки, приобретение продуктов, одежды и обуви, канцтоваров.
Разнообразны виды психологической реабилитации (консультирование, индивидуальный психотерапевтический прием, групповой и индивидуальный психотренинг, психокоррекция невротических расстройств и задержки психического развития, семейная психокоррекция, психопрофилактика).
Коррекционно-педагогическая реабилитация, проводимая Центром, включает в себя консультирование родителей по вопросам воспитания и обучения, т. к. у родителей де-тей-инвалидов существует стойкий стереотип по поводу исключительной эффективности одного медикаментозного лечения. Работает психолого-медико-педагогический консилиум, проводятся занятия с детьми как в Центре, так и на дому.
Обязательной является и профессиональная реабилитационная - работа различных кружков, компьютерное развивающее обучение, формирование базы данных о специальных учреждениях, консультации по направлению в учебные заведения, работа со службой занятости. Для детей-инвалидов крайне важно меньше ощущать свои в чем-то ограниченные, чем у сверстников, возможности. Этому способствует работа оздоровительных секций на стадионе, провидение спортивно-культурных мероприятий. Что касается социокультурной реабилитации, то
она проводится действующим клубом, кружками. Помогают в этом деле регулярные экскурсии, культурно-массовые мероприятия с участием детей и их родителей, посещение театров, музеев.
Комплексная реабилитация детей-инва-лидов требует четкой координации учреждений, занимающихся проблемами нетипичных детей. Центр установил связи со специализированными детскими дошкольными учреждениями, школами, вузами города (Техническим университетом, Педагогическим институтом, Поволжской академией госслужбы, научно-исследовательскими учреждениями, Службой занятости, Всероссийским обществом инвалидов, Управлением образования г. Саратова, Управлением социальной защиты и многими другими).
Представляется также интересной и работа Центра социальной помощи семье и детям «Первомайский» города Красноярска. Помощь семьям, имеющим детей-инвалидов, -одно из основных направлений деятельности Центра. С этой целью в Центре развивающей студией «Улыбка» реализуется проект «Содружество». Целью проекта является привлечение широкого круга детей-инвалидов и их родителей к активному равноправному участию в общественной жизни. На первом этапе реализации проекта отводится занятиям, направленным на реабилитацию больных детей посредствам музыки, изобразительного искусства, развивающих игр, занятий по социально бытовой ориентации, досуговых мероприятий и др. Второй этап посвящен обеспечению интеграции детей-инвалидов в общество посредством организации совместных мероприятий здоровых и больных детей. В Центре также ведется консультативная, просветительная и образовательная работа с родителями.
В последние время неплохое дополнение государственным социальным учреждениям составляют общественные организации, различные благотворительные фонды, работа которых направлена на социальную поддержку детей и подростков, инвалидов, стариков и молодежи и т. д. Например, в городе Новочеркасске в составе общественной организации Союза «Женщины Дома» функционирует Благотворительный фонд «Помогите детям!» и Общество социальной защиты детей-инвалидов «Буратино». Благотворительная деятельность Фонда преимущественно
направлена на детей, страдающих онкологическими, гематологическими и другими формами тяжелых заболеваний. В программах Фонда - бесплатные курсы медицинской реабилитации, летний отдых детей-инвалидов в центре психологической реабилитации (г. Москва) и на базах реки Дон. Проводятся новогодние мероприятия, в том числе поздравления на дому тяжелобольных детей, посещение цирка и театров, миниконцертов в областном онкоцентре, в Доме ребенка.
Общество социальной защиты детей-инвалидов «Буратино» было образовано самими родителями больных детей. Члены этой организации занимаются оздоровлением детей летом и зимой. Родители вместе с детьми регулярно получают лечение по льготным и бесплатным путевкам в санаториях. Регулярно организуются совместные поездки в зоопарк, цирк, театр, дельфинарий г. Ростове-на-Дону.
Опыт работы различных учреждений социальной защиты населения по оказанию помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями, показывает, что решение данной проблемы должно одновременно идти по многим направлениям. Целесообразным представляется целенаправленная политика государства в области проблематики детской инвалидности, т. е. комплекса мер, направленных на ее снижение за счет повышения качества оказания медицинской помощи беременным женщинам, новорожденным, расширение сети медикогенетических учреждений. Необходимо и в дальнейшем развивать сеть реабилитационных центров, коррекционных учреждений,
учебных и воспитательных учреждений, которые уже неплохо зарекомендовали себя в работе по социальной адаптации и реабилитации семей, имеющих детей-инвалидов. А различные общественные организации и благотворительные фонды, недавно начавшие активную работу на рынке социальных услуг, могут заполнить недостающие ниши и исправить недоработки, имеющиеся в работе госучреждений .
Сегодня назрела необходимость совершенствования системы экономической помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями. Одним из актуальных направлений является совершенствование содержания и форм работы учреждений социального обслуживания, повышение эффективности помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями. И, наконец, в обществе необходимо воспитать стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребенка-инвалида, уметь понимать их про____________ блемы.
1. Аксенова Л.И. Социальная педагогика в специальном образовании. М.: Издат. центр «Академия», 2001.
2. Гарашкина Н.В., Болдина М.А. Теория и практика социально-педагогической работы с семьей. Тамбов: Изд-во ТГУ им. Г.Р. Державина, 2003.
3. Зубкова Т.С., Тимошина Н.В. Организация и содержание работы по социальной защите женщин, детей и семьи. М.: Издат. центр «Академия», 2003.