Cerebralna paraliza - ova skraćenica plaši sve roditelje i često zvuči kao smrtna presuda. Međutim, nakon što dobiju takvu dijagnozu, roditelji djeteta ne bi trebali odustati, već jednostavno moraju oglasiti alarm. Ovu strašnu dijagnozu treba dovesti u pitanje i utvrditi prave uzroke poremećaja motoričkih funkcija djeteta. Činjenica je da pedijatrijski neurolozi imaju tendenciju da ovu dijagnozu, koja im je poznata, postavljaju od prve godine djetetovog života - kada se pojave prvi znaci paralize i pareze. Međutim, sa dubokim naučnim i praktična istraživanja Ispostavilo se da je dijagnoza "cerebralne paralize" vrlo uslovna i neprecizna dijagnoza. Kao što je primetio Anatolij Petrovič Efimov, traumatolog-ortoped-neurorehabilitator, doktor medicinske nauke, profesor, CEO Međuregionalni centar rehabilitaciona medicina i rehabilitaciju u Nižnji Novgorod, „Cerebralna paraliza nije smrtna kazna, jer se u 80% slučajeva može izliječiti dok se dijete potpuno ne oporavi. Ako se to uradi na vrijeme, kako pokazuje moja medicinska praksa, djeca mlađa od 5 godina se u 90% slučajeva izliječe i idu u školu zajedno sa običnom djecom.”
Cerebralna paraliza ne postoji bez uzroka. Ako doktori govore o opasnostima od cerebralne paralize ili roditelja sa cerebralnom paralizom morate uraditi sljedeće.
Prije svega, roditelji trebaju zajedno sa ljekarom otkriti uzroke cerebralne paralize ako doktor insistira na ovoj dijagnozi. Ali ovih razloga je malo, a u svakoj bolnici mogu se identificirati za jednu ili dvije sedmice. Postoji samo šest uzroka koji dovode do cerebralne paralize.
Prvi razlog To su nasljedni genetski faktori. Svi poremećaji koji postoje u genetskom aparatu roditelja mogu se zapravo manifestovati u obliku cerebralne paralize kod djeteta.
Drugi razlog– ovo je ishemija (poremećena opskrba krvlju) ili hipoksija (nedostatak kisika) fetalnog mozga. Ovo je faktor kiseonika, nedostatak kiseonika u mozgu deteta. I jedno i drugo se može javiti u trudnoći ili tokom porođaja kao posljedica raznih vaskularnih poremećaja i krvarenja.
Treći razlog– ovo je infektivni faktor, odnosno mikrobni. Prisustvo kod djeteta u prvim danima i prvim sedmicama ili mjesecima života bolesti kao što su meningitis, encefalitis, meningoencefalitis, arahnoiditis, koji se javljaju kod visoke temperature, težak opšte stanje dijete, sa lošim krvnim pretragama ili cerebrospinalnu tečnost, uz otkrivanje specifičnih mikroba koji uzrokuju zarazne bolesti.
Četvrti razlog– to su efekti toksičnih (otrovnih) faktora, otrovnih lijekova na tijelo buduće osobe. To je najčešće kada žena uzima potent lijekovi tokom trudnoće, rad trudnice u opasnim radnim uslovima, u hemijskoj proizvodnji, u kontaktu sa zračenjem ili hemijskim supstancama.
Peti razlog – fizički faktor. Izloženost fetusa visokofrekventnim elektromagnetnim poljima. Izloženost, uključujući rendgenske zrake, zračenje i druge fizičke opasnosti.
Šesti razlog– to je mehanički faktor – porođajna trauma, trauma prije porođaja ili ubrzo nakon njega.
U svakoj klinici za jednu ili dvije sedmice moguće je u potpunosti procijeniti uzroke paralize moždanih funkcija. Praksa pokazuje da su pedijatrijski neurolozi zainteresovani za dijagnosticiranje i traženje samo infektivnih ili ishemijskih uzroka oštećenja mozga kod djeteta. Dijagnoza se često postavlja virusna ili infektivne lezije mozak. Doktori obraćaju pažnju i na nedostatak kiseonika zbog vaskularnih poremećaja, iako je većina vaskularnih poremećaja i krvarenja traumatična, jer mladi krvni sudovi kod novorođenčadi ne mogu sami da puknu, kao kod starijih od 80-90 godina, pa se javlja tipičan moždani udar. se ne javljaju kod djece. Plovila kod novorođenčadi i djece su mekana, elastična, savitljiva, prilagodljiva, pa objasnite uzroke cerebralne paralize vaskularni poremećaji- duboko pogrešno. Najčešće su iza traumatskih uzroka. Važnost utvrđivanja osnovnog uzroka bolesti je da od toga zavisi cjelokupni program daljeg liječenja i životna prognoza djeteta.
Postoje tri grupe cerebralne paralize.
Prva grupa– Cerebralna paraliza je istinita, nije stečena. Bolest je nasljedna, urođena, primarna, kada je u trenutku rođenja djetetov mozak zaista duboko zahvaćen genetski poremećaji ili poremećaji embrionalnog razvoja. Nerazvijena je, manjih dimenzija i volumena, slabije su izražene konvolucije mozga, nerazvijena je kora velikog mozga, nema jasne diferencijacije sive i bijele tvari, a postoji i niz drugih anatomskih i funkcionalnih poremećaja mozga. . Ovo je primarno, tj. prava cerebralna paraliza. Mozak u trenutku rođenja je biološki i intelektualno defektan i paraliziran.
Primarna cerebralna paraliza nastaje zbog:
1) nasljedni razlozi;
2) radnje raznih nepovoljni faktori tokom embrionalnog (intrauterinog) razvoja djeteta;
3) teška porođajna povreda, često nespojiva sa životom.
Ali ako je takvo dijete nekim čudom oživljeno i spašeno, stanje mozga ili mozga ostaje nespojivo s normalnim razvojem. kičmena moždina.
Takve djece je oko 10%.
Druga grupa– Cerebralna paraliza jeste tačna, ali stečena. Ima i oko 10% djece sa ovom dijagnozom. To su djeca sa stečenim poremećajima. Među razlozima su teške porođajne traume, na primjer, duboko krvarenje tokom porođaja sa odumiranjem dijelova mozga ili traumatsko izlaganje toksične supstance, posebno anestezija, kao i teška infektivna oštećenja mozga sa gnojnim meningoencefalitisom i dr. tako ozbiljnih uzroka, koji zahvataju mozak i nervni sistem djeteta, formiraju tešku sliku cerebralne paralize, ali one više nisu nasljedne i embrionalne prirode, za razliku od prve grupe bolesnika sa cerebralnom paralizom, već stečene. Unatoč težini lezije, djeca se mogu prilagoditi samostalnom kretanju i samostalnom hodanju kako bi se naknadno brinula o sebi. Moguće njihove rehabilitacija domaćinstva tako da njihovo kretanje bude samostalno, tako da ih ne treba nositi na rukama, jer je to ostarjelim roditeljima nemoguće učiniti, a djetetovo tijelo naraste do znatne težine muškarca ili žene.
Treća grupa– Cerebralna paraliza nije tačno stečena. Ovo je lažna, pseudocerebralna paraliza, ili sekundarni sindrom stečene cerebralne paralize, mnogo veća grupa. U vrijeme rođenja u u ovom slučaju dječiji mozak je bio biološki i intelektualno kompletan, ali kao posljedica, prije svega, porođajnih ozljeda, pojavile su se smetnje u raznim odjelima mozga, što dovodi do naknadne paralize određenih funkcija. 80% djece pati od stečene cerebralne paralize. Izvana se takva djeca malo razlikuju od djece s pravom cerebralnom paralizom, osim jedne stvari - njihova inteligencija je očuvana. Stoga se može tvrditi da sva djeca pametne glave, netaknute inteligencije, nikada nisu djeca s pravom cerebralnom paralizom. Zbog toga su sva ova djeca vrlo perspektivna za oporavak, jer je uzrok sindroma nalik cerebralnoj paralizi kod njih uglavnom bila porođajna trauma – teška ili srednji stepen gravitacije.
Uz porođajne ozljede, uzrok sekundarne (stečene) cerebralne paralize je nedostatak kisika u mozgu tijekom trudnoće, blage krvarenja u mozgu, izloženost toksičnim tvarima i fizički nepovoljni faktori.
Osim dijagnoze cerebralne paralize, vrijedi se zadržati na dijagnozi „prijetnje cerebralne paralize“. Postavlja se uglavnom u prvoj godini života djeteta. Istovremeno, potrebno je voditi računa o: dok se ne identifikuju glavni uzroci paralize nervnog sistema i mišićno-koštanog sistema, dok se ne sprovede savremeni sveobuhvatni pregled deteta i do normalnih, prirodnih menstruacija za Kada je došlo do pojave hodanja, nemoguće je prerano postaviti dijagnozu „prijetnje cerebralne paralize“. O takvoj djeci mlađoj od godinu dana potrebno je mnogo pomučiti, prije svega, roditeljima, da ih što bolje savjetuju. najbolji centri, najviše najbolji doktori kako bi konačno shvatili izglede za razvoj takve bolesti kod djeteta.
Važna i velika grupa pacijenata sa dijagnozom cerebralne paralize su djeca sa tzv. sekundarnom cerebralnom paralizom, odnosno u početku u trenutku rođenja ova djeca nisu imala razloga za dijagnozu cerebralne paralize. Priroda ne stvara takve bolesti. odakle dolaze? Ispostavilo se da sva ova djeca imaju samo bolesti slične cerebralnoj paralizi, s posljedicama porođajnih ozljeda ili izloženosti drugim patološkim faktorima. Ali zbog nepravilan tretman do 7-10 godina postaju djeca sa sekundarnom cerebralnom paralizom - apsolutno neperspektivna, sa ireverzibilnom funkcionalni poremećaji, sa medicinskim i biološkim posljedicama, odnosno teškim invaliditetom. Ova grupa djece je u potpunosti odgovornost ljekara. Zahvaljujući raznih razloga godinama su bili liječeni režimom liječenja cerebralne paralize bez otkrivanja pravih uzroka razvoja motoričkih poremećaja i drugi poremećaji. Što se tiče liječenja cerebralne paralize, korišteni su snažni lijekovi, utiče na mozak, propisane neadekvatne fizičke procedure, prvenstveno električne procedure manualna terapija neopravdano su propisivali aktivnu masažu onim dijelovima tijela gdje je to nepoželjno, koristili metode injekcija, kao u liječenju prave cerebralne paralize, metode elektrostimulacije, prepisivali hormonske lijekove itd. Tako se formira nepravilan tretman koji se provodi godinama (5, 7, 10 godina). velika grupa osobe sa invaliditetom sa sekundarnom dječijom paralizom. Ova grupa djeca je veliki grijeh moderne medicine. Prije svega, dječja neurologija. Roditelji moraju znati o tome kako bi spriječili formiranje u našem društvu takve grupe pacijenata kao što su djeca sa cerebralnom paralizom lažne, stečene, sekundarne prirode. Sa pravom savremena dijagnostika, uz pravilan rehabilitacijski tretman, sva ova djeca mogu se oporaviti u normalno stanje, tj. mogu savladati određenu radnu specijalnost u zavisnosti od starosti i datuma početka adekvatne rehabilitacije.
Kako bi se roditelji djeteta trebali ponašati kada im se dijagnosticira “prijetnja cerebralne paralize” ili “cerebralna paraliza”?
Prije svega, nemojte odustati. Trebali bi znati da je pored tradicionalnih neuroloških režima liječenja cerebralne paralize, u Rusiji postalo moguće precizno dijagnosticirati pravu uzroci cerebralne paralize. I također da se razlikuje prava cerebralna paraliza od stečene, pravi uzroci koji dovode do paralize mozga od uzroka koji privremeno paraliziraju, tj. tako da su paralizirajući poremećaji reverzibilni. Posebno je efikasna grupa djece kod kojih je cerebralna paraliza nastala kao posljedica porođajnih povreda, jer su mnoge posljedice povreda reverzibilne. A reverzibilnost znači mogućnost liječenja. Dakle, cerebralna paraliza uzrokovana porođajna trauma, tretiraju se na takav način da dijete ima izglede za oporavak u bilo kojoj dobi. Iako treba napomenuti da što se ranije započne liječenje, to je djelotvornije. Najbolja stopa izlječenja zabilježena je kod djece mlađe od 5 godina - u 90% slučajeva, do 10 godina starosti - oko 60%. Nakon 10 godina, zbog činjenice da su djeca zanemarena, odnosno do sada mnogo fiziološki poremećaji, i to ne samo u mozgu, nego i u kostima, zglobovima, mišićima i drugim organima, već se gore oporavljaju. Ali moraju se vratiti na nivo samostalnog kretanja i samoposluživanja. Ovi pacijenti trebaju primjenjivati i aktivno se uključiti u sve metode porodične rehabilitacije kod kuće dok se ne pojave pozitivni rezultati. konačni rezultat. Naravno, što je dijete starije, to je duže potrebno da se oporavi. Ali u svakom slučaju ne možete stati i da biste postigli potrebne rezultate morate vježbati kod kuće. Svi uzrasti su podložni rehabilitaciji.
Ekaterina SERGEEVA
Roditelji djeteta s invaliditetom - savladavanje puta. Briga u tuzi, opsesivnost, rad. A sreća djeteta je takva stvar za koju je svaka igra vrijedna svijeće.
- pojava koja se običnom čovjeku čini rijetka. Nažalost, ovo uvjerenje ne odgovara istini. Na hiljadu zdrave dece dolazi 5-6 dece sa cerebralnom paralizom i njihovih roditelja, koji su se spremali da nauče bebu da hoda, zapišu prvu reč i pošalju je u vrtić, a zatim u školu, koji ga vole i ponosni su na njega, suočeni su sa strašnim šokom. Njihovo dijete je invalid. Kako se sada kaže, “posebno dijete”.
Bez obzira na stepen oštećenja njegovog tijela, on je u svakom slučaju lišen nečega što ima normalno dete je po pravu rođenja.Neće moći hodati. Ili koristite jednu ruku. Ili jasno izgovarajte riječi i stanite čvrsto na noge bez štaka.
Sa običnom decom nikada neće ići u školu, a ako i ide, ko zna kako će se tamo ponašati prema njemu, možda nema razloga za ponos, ceo život će mu trebati potporna terapija, ljudi koji mogu da mu pomognu.
Roditelji djeteta s invaliditetom su uplašeni ovom perspektivom. Počinju kriviti sebe i jedni druge. Roditelji počinju da zovu prijatelje, traže saosjećanje ili, naprotiv, zakopavaju se u vlastiti dom.
Samo nekolicina njih je u stanju da objektivno sagleda trenutnu situaciju i pruži djetetu pravi odgoj.
Roditelji obično idu u dvije krajnosti i slijede dva puta koja se razlikuju po izgledu, ali su podjednako poročna.
Prvi put: briga u tuzi
Krenuvši tim putem, roditelji polako uranjaju u ponor svog bola, a dijete, kao njegov izvor, ispada da je od njih odbačeno. Odmah mu uskraćuju mogućnost rehabilitacije, čini im se nemogućim da će moći relativno živjeti normalan život. Roditelji se trude da manje komuniciraju s njim - da se manje sjećaju svog neuspjeha - i svode dijete na rang predmeta koji je neugodno pokazati gostima.
Tipično, takva djeca odrastaju što je više moguće samostalna i nesocijalizirana. Lišen roditeljskog prihvatanja u vrlo mladoj dobi, lišen normalnog ljudsko društvo, teško se integrišu u društvo, a ponekad to uopšte ne mogu.
Drugi način: opsesivnost
Na tom putu roditelji, naprotiv, odlučuju da se žrtvuju detetu, ali potpuno pogrešno shvataju njegove potrebe i uvek ga potcenjuju. Ako dijete pruži ruku i uzme šolju, dobro je obavilo. Ako je napisao nekoliko krivih slova u kurzivu, on je heroj i ima kaligrafski rukopis. Dolazi do vječnog prevrednovanja djeteta i ono raste razmaženo, uvjereno da se cijeli svijet vrti oko njega.
Takva djeca se također teško socijalizuju, baš kao i žrtve prvog načina. Suočeni sa svijetom, plaše se i najmanjih poteškoća, traže popuste za svoje invaliditet i teško preživljavaju.
Naravno, oba ova puta su beskrajno opaka i samo uništavaju život djeteta, uprkos činjenici da drugi izgleda kao put brižnih i voljenih roditelja. U stvari, to uopšte nije tačno. Za roditelje koji istinski vole, postoji treći način.
Treći način: rad
TO Koliko god nam se usađivalo da su djeca slatka, djeca prestižna, djeca će život ispuniti smislom i donijeti mu radost, u stvarnosti je sve mnogo komplikovanije. Djeca vrište i treba ih učiti u nošu. Komšije se žale na njih, razbole se, ne završe kašu i hiroviti su. Stoga, prije svega, roditelji posebnog djeteta moraju biti spremni - njihov život neće izgledati kao reklamni plakati, oni sami neće izgledati kao sretna porodica iz reklame za sok ili mlijeko.
Pred njima je posao - dug, težak, mukotrpan, koji zahtijeva trud i trud. Rad koji je komplikovan nedostatkom normalnim uslovima za osobe sa invaliditetom i adekvatan tretman prema njima. Mnogi prijatelji će se odseliti. Mnogi prijatelji će gledati sa sažaljenjem.
Sažaljenje je najgora pošast osoba sa invaliditetom.
Ali sreća djeteta je takva stvar za koju je svaka igra vrijedna svijeće!
Treći put idu roditelji koji su zainteresovani za svoje dete bez obzira na sve. Počinju proučavati specijalnu literaturu o pedagogiji, pronalaze kontakte roditelja slične djece kako bi se međusobno podržavali i prema djetetu se ponašaju gotovo kao prema običnom djetetu.
Malo konkretniji od druge djece, ali ne više.
Iz ovoga proizilazi da oko njega niko ne pleše, traže od njega koliko može i podstiču njegovu nezavisnost. Razgovaraju sa djetetom. Zbog svojih mogućnosti igraju edukativne igre. Nagrađuju ga za male pobjede, ali ih ne precjenjuju.
Jesti sebe kašikom nije pobeda. Odlazak u kupatilo i pranje je prava pobeda, posebno za dete koje ne može da hoda.
Osim toga, postoji još jedan važan aspekt. Dijete nije lišeno društva. Svako ljudsko biće mora biti u stanju da preživi u društvu. Niko se neće normalno razvijati bez društvenih odnosa.
Dakle, dijete se ne drži u četiri zida – izvode ga u šetnje, na događaje na kojima ima priliku da stekne prijateljstva, a po mogućnosti ga šalju u vrtić, gdje može naučiti živjeti u grupi.
Općenito, treći način je tretiranje djeteta kao običnog djeteta, samo sa nekim karakteristikama koje se ne mogu zanemariti. Obično ovaj pristup donosi mnogo bolje rezultate od prva dva.
Drago nam je što možemo poželjeti dobrodošlicu redovnim i novim posjetiteljima našeg portala. U aktuelnom materijalu ćemo raspravljati o pitanju da li se invaliditet daje za cerebralnu paralizu i da li je uvijek moguće dobiti barem treću grupu. Reći ćemo vam šta detetu daje poseban status, koje beneficije uz njega dobijaju osoba sa invaliditetom i njegovi roditelji.
Cerebralna paraliza se manifestira od djetinjstva, bolesnom djetetu je potrebna vanjska pomoć i podrška odrasle osobe. Dodijeljeni invaliditet podrazumijeva neke ustupke. Važno je da podnosilac prijave i njegovi zastupnici znaju svoja prava kako bi ih zaštitili ako je potrebno. Da biste to učinili, trebali biste proučiti razloge i sam redoslijed.
Opšti koncepti
Koja grupa je određena za cerebralnu paralizu?
Koja će grupa invaliditeta biti dodeljena detetu sa invaliditetom kada navrši 18 godina zavisi od stepena njegovog invaliditeta. Uz minimalna odstupanja, osoba može uspješno pohađati grupu, zaposliti se na jednostavnim poslovima i brinuti se o sebi u svakodnevnom životu. U ITU-u se procjenjuju određeni kriteriji i faktori.
Prva grupa
Prepisuje se osobama koje nisu u mogućnosti da se samostalno brinu o sebi. Radi se o o jelu, presvlačenju, odlasku u toalet, šetnji i drugim kućnim potrebama. Narušena je sposobnost pacijenta da komunicira sa ljudima oko sebe i da se kreće u prostoru. Zahtijeva vanjsku negu i kontrolu.
Vjerovatno malo ljudi nije čulo za tako sve češću urođenu bolest kao što je cerebralna paraliza ili cerebralna paraliza. Obično se takva dijagnoza postavlja tokom trudnoće, još ne rođenoj bebi, ali to za njega i njegove roditelje nikako ne znači da su potpisali kaznu. Poznato je da ljudi koji pate od cerebralne paralize često postaju uspješni programeri, pravnici, psiholozi i tako dalje, cerebralna paraliza je samo fizička abnormalnost od norme sa kojom se možete boriti. Naravno, može biti veoma teško samostalno prebroditi cerebralnu paralizu, zbog čega najviše važno mjesto U procesu brige o takvoj bebi i njegovom liječenju potrebna je pomoć države.
Dijagnoza cerebralne paralize spada u listu bolesti za koje je potrebna registracija invaliditeta. Mnogi roditelji se plaše ovog statusa i ne žele ga legitimirati, što postaje prilično ozbiljna greška s njihove strane. Poznato je da stalna i kompetentna njega, kompleksna terapija, masaže, lijekovi, specijalne sprave za vježbanje – sve to može pomoći djetetu da postigne veću pokretljivost udova, a zatim ranije dijete počne primati takvu pomoć, veća je šansa da će hodati kao gotovo svaka druga osoba.
Obavezno lijekovi a kompleksi različitih terapija su prilično skupi, a registracija invaliditeta otklanja neke od problema. Dijete sa invaliditetom sa cerebralnom paralizom ima pravo na primanje od države ne samo posebne penzije, već ima pravo i na određenu listu drugih garancija.
Naknade i penzije za dijete sa cerebralnom paralizom
Prosječan iznos beneficija koje porodica koja odgaja dijete sa invaliditetom prima svakog mjeseca je oko 20 hiljada rubalja. Ovaj iznos ne uključuje samo penziju, zbog osobe sa invaliditetom(oko devet hiljada rubalja), ali i neka socijalna davanja, kao npr mjesečna uplata, koji se može zamijeniti besplatnim sanatorijumom ili lijekom, plaćanjem putovanja i sl., kao i socijalnim davanjima roditeljima koji ne rade radi brige o bolesnom djetetu sa cerebralnom paralizom i drugim vrstama socijalnih davanja.
Za porodicu sa posebno dijete takav mjesečni iznos ne može biti prevelik, jer su djetetu potrebni lijekovi, specijalna obuća, odjeća i posebna oprema za vježbanje kod kuće. Stoga roditelji ne bi trebali odbiti prijavu invaliditeta svog djeteta u vlastitom interesu, tim pre što je pored gotovinska plaćanja, država nudi porodicama dece sa cerebralnom paralizom i druge vrste pomoći.
Garancije za djecu s invaliditetom sa cerebralnom paralizom
Naravno, kao i svako drugo dijete sa smetnjama u razvoju, takva posebna djeca imaju pravo na besplatno obrazovanje, više obrazovanje po povlaštenim uslovima, besplatnim knjigama, putovanjima i tako dalje. Ali do određene tačke ostaje upravo ono najvažnije zdravstvenu zaštitu, koje će takvoj bebi obezbijediti država.
Prije svega, dijete sa cerebralnom paralizom ima pravo da učestvuje u programu rehabilitacije. To uključuje ne samo besplatne lijekove, već i mnogo više. Tako, na primjer, dijete sa cerebralnom paralizom ima pravo na godišnje liječenje u sanatoriju, besplatni kursevi fizioterapiju, masažu, a takođe ići na kurs svakih nekoliko meseci fizikalnu terapiju na posebno dizajniranim simulatorima.
Takođe, u okviru programa pomoći deci sa cerebralnom paralizom, porodice takve dece mogu besplatno da dobiju od države specijalnu obuću, prevozna sredstva u slučaju da dete ne može samostalno da hoda, kućne sprave za vežbanje i drugo. neophodna za dete ortopedskim sredstvima.
Sve ove vrste državne pomoći, podliježu preporukama ljekara i bezgranična ljubav Roditelji svom djetetu mogu pomoći bebi da se brzo prilagodi životu, nauči hodati i živjeti punim, iako ne tako aktivnim životom.
Program „Pristupačno okruženje“ koji je država razvila za osobe sa invaliditetom ne treba zanemariti, već naprotiv, ima za cilj da racionalizuje mehanizam. prolazeći ITU (medicinski i socijalni pregled).
Iako je glavni cilj programa pružanje građana sa ograničenom pokretljivošću zemlje nesmetanog pristupa neophodnim objektima i uslugama, o teškoćama pribavljanja socijalna davanja ne treba zaboraviti. Vrlo često možete čuti od roditelja djece koja boluju od cerebralne paralize (djetinjstva cerebralna paraliza), koliko muka morate podnijeti dok su svi specijalisti prošli.
Koliko će truda biti potrebno da se sakupi i dovede bolesno dijete na kliniku, stane u sve redove sa njim, a zatim u ordinaciji gleda i brine kako će njegovo stanje procijeniti ljekari. I dobro je ako se dijete može kretati samostalno i ne treba ga nositi po svim spratovima...
Za informacije u invalidskim kolicima
Nažalost, vjerovatno samo u Moskvi postoji bolnica u kojoj je sve opremljeno uzimajući u obzir vođenje ITU za djecu s invaliditetom. Uredi se nalaze ovdje potrebne specijaliste, kao i namijenjen za izvođenje medicinski pregled soba.
Dakle, majka sa bolesnom bebom relativno bezbolno prolazi kroz ovu tešku proceduru. I odmah nastaje zbunjenost, zašto to još nije postalo norma u svim gradovima zemlje? Na čemu treba da se organizuje ovakva institucija okružna bolnica ili klinike?
Međutim, roditelji djece sa cerebralnom paralizom moraju se svake godine suočiti s bolnom stvarnošću kada dođe vrijeme za MSA. Uostalom, prvo treba da posete pedijatra, neurologa, ortopeda, hirurga, oftalmologa, specijaliste ORL i sa svakim se unapred zakažu.
Situacija postaje mnogo složenija kada se specijalisti nalaze u različitim klinikama, zbog čega je jednostavno nerealno vidjeti sve u jednom danu. Ako dijete ne može samostalno hodati, onda ga majka nosi u naručju u ordinaciju i traži od pacijenata koji čekaju na termin da joj dozvole da preskoči red.
Naravno, ona ima pravo da ide prva, ali nisu svi ljudi u stanju da razumeju njenu situaciju i da reaguju mirno. Često ionako nesretna žena mora da sluša tokove negativnosti i grubosti, što dodatno doprinosi njenom životu. negativne emocije.
Nakon što liječnici pregledaju bolesno dijete i napišu svoj zaključak, potrebno je otići do šefa dječije klinike, koji bi trebao napraviti zabilješku na osnovu dobijenih rezultata. Tada ćete morati stajati u dugačkom redu osoba sa invaliditetom u krugu klinike za odrasle kako biste provjerili prikupljena dokumenta.
Majka može doći ovamo bez djeteta, ali ako nema kome da ostavi dijete sa invaliditetom, onda će to za nju postati sljedeća poteškoća. Zatim će paket potpisanih papira morati odnijeti na mjesto za prikupljanje dokumenata za ITU, što će postati još jedna prepreka za roditelje.
Invalidnost i beneficije
S jedne strane, registracija invaliditeta je veoma važna akcija za porodicu koja odgaja dete sa cerebralnom paralizom, jer je to prilika za penziju i određene beneficije. Ali, s druge strane, neznatna socijalna davanja koja se isplaćuju djeci sa sličnim oboljenjem ne pokrivaju ni mali dio troškova, pogotovo ako se uzme u obzir da jedan od roditelja, po pravilu, ne može sebi priuštiti rad.
Nabavku kvalitetne opreme za invalidska kolica roditelji vrše isključivo o svom trošku.
Ne ide sve glatko ni sa beneficijama. Ako bivša porodica mogli kupiti potrebne tehničke ili sredstva za rehabilitaciju(kolica, korzeti, štake, ortoze, udlage), a onda je država nadoknadila te troškove, pa od 2011. ovaj zakon prestao da radi.
Kao rezultat, roditeljima je prepušteno ili da uzmu ono što im država nudi besplatno, kupljeno po tenderu, odnosno jeftino i nekvalitetno, ili kupiti kvalitetno, ali skupo i o svom trošku.
U ovom slučaju, naknada će biti samo djelomična, otprilike trećina utrošenog iznosa.
Registrirani invaliditet vam omogućava besplatno liječenje u sanatorijama i rehabilitacionih centara, ali i tu se rodbina suočava sa novim razočarenjem zbog neslaganja zakona i stvarnosti.
U cijelom svijetu je to odavno prepoznato najbolje vrijeme za rehabilitaciju djece sa cerebralnom paralizom - do tri godine, ali je invaliditet veoma teško registrovati prije ovog uzrasta, a većina centara odbija da primi djecu koja nemaju ovaj status.
Sticanje obrazovanja
Od svih navedenih u programu " dostupno okruženje» od društveno značajnih objekata za mlade invalide sa cerebralnom paralizom, najznačajnija je dječija obrazovna ustanova. Ali u isto vrijeme, za djecu sa umjerenom i teškom oblik cerebralne paralize U običnim vrtićima ne postoje specijalizovani vrtići ili grupe.
Dolazi vrijeme da takvo dijete krene u školu, a roditelji se ponovo nalaze u situaciji da se prava osobe sa invaliditetom moraju braniti kroz brojne sukobe. Prava noćna mora za porodice sa djetetom sa invaliditetom postaje PMPK ili psihološko-medicinska i pedagoška komisija.
Prema usvojen zakon, njegova odluka je isključivo savjetodavne prirode i samo od nje zavisi odabrani tip programa obuke. Na primjer, djeca sa smetnjama u razvoju mišićno-koštanog sistema obučavaju se po 6. tipskom programu, 7. tip je popravni, a 8. pomoćni, po kojem se školuju djeca sa smetnjama u razvoju. mentalna retardacija.
Roditelji po zakonu imaju pravo da biraju oblik obrazovanja za svoje dijete (školsko, porodično ili kod kuće), kao i školu, ali im je to skoro svuda uskraćeno. Odbijanje se najčešće obrazlaže odlukom PMPC-a, odnosno ako se navodi da je potreban program tipa 8, tada obrazovne ustanove 6. vrsta neće uzeti malu osobu sa invaliditetom.
Naravno, prije polaganja PMPK-a ne brinu samo roditelji, već i beba, jer ova odluka u potpunosti određuje kakvo će obrazovanje dobiti u bliskoj budućnosti i kako će ga završiti dalji razvoj. A kao što znate, anksioznost je loš pomoćnik u svim testovima i inspekcijama.
Prava vrsta edukacije za djecu sa cerebralnom paralizom omogućava djetetu postizanje maksimalnih rezultata
Moderan pristup
Ima bar jedna dobra stvar - da ne ostaju svi ravnodušni na tugu drugih. Postepeno se uvode novi oblici socijalizacije djece sa cerebralnom paralizom. IN U poslednje vreme Mnogo se govori o inkluzivnom obrazovanju, zahvaljujući kojem će većina djece oboljele od ove bolesti moći ravnopravno sa zdravim osobama pohađati vrtiće, škole i druge obrazovne ustanove.
Naravno, neki ljudi negativno govore o ovakvom pristupu, jer im se čini da će dete sa invaliditetom, boraveći u učionici tokom časa, usporavati proces učenja, zahtevajući većina pažnja nastavnika.
Na sreću, ne razmišljaju svi na ovaj način, a već drugu godinu eksperimentalno odeljenje za inkluziju uspešno radi u školi broj 8 u gradu Železnodorozhny, koji se nalazi u Moskovskoj oblasti.
Unapređenje i aktivnosti odeljenja u kojem uči 20 ljudi, a dvoje ima teški oblik bolesti, obezbjeđuje dobrotvorna fondacija Naša djeca. Ali želim vjerovati da će doći vrijeme i da će inkluzivno obrazovanje čvrsto postati dio moderne škole, a država će se pobrinuti da poštuje standarde za bolesnu djecu.